nieuw en wil me even voorstellen

[Elliendes]

Beste lotgenoten,
Ik ben een vrouw van 56 jaar, getrouwd en we hebben 2 dochters, met schoonzonen en 4 kleinkinderen. 2 meisjes en 2 jongens in de leeftijd van 4,4/5, 5 en 6 jaar. Het zijn allemaal schatten van kinderen en ik ben ook erg gelukkig met hen.
Al in mijn vroege mijn jeugd had ik al last van darmziekten. Ik zal mijn verhaal niet te lang maken:
Sinds 2005 heb ik na allerlei nare ervaringen door Colitus Ulcerosa/ziekte van Crohn, een dunne darm stoma gekregen nadat er in de gehele dikke darm foute cellen waren gevonden. Ook is na 1,5 jaar de endeldarm verwijderd.
In 2002 is er ook een gal/leverziekte ontdekt die vaak voorkomt bij darmziektes, PSC genaamd.
DIt is een vernauwing van de galwegen die naar en door de lever lopen. Hiervoor een aantal keer het plaatsen van een stent gekregen, helaas de laatste keer lukte het niet meer en had verder geen zin omdat er teveel vernauwingen waren.
Van deze PSC aandoening loop ik al jaren met heel veel pijnklachten en vreselijke vermoeidheid. Omdat de klachten zo hevig waren en ook de galblaas de psc ontstekingen vertoonde, is dit afgelopen januari met een klassieke operatie verwijderd.

In 2008 is er ook een vlekje op de long geconstateerd, maar bij verdere controles bleek dit niet te groeien en nog te klein om precies te kunnen zien wat het was.
Hiervoor regelmatig scans voor gehad, ook was dit altijd te zien op de buikscan die nodig was voor leveronderzoek.
Vorig jaar, oktober, werd er mij na weer controle door de longarts, assistent, gezegd dat ik niet meer hiervoor terug hoefde te komen. Gelukkig heb ik voet bij stuk gehouden en gezegd dat ik hier niet meer akkoord ging. Ik kon in ieder geval augustus 2012 hiervoor terug komen voor onderzoek.
Nu is er afgelopen april door de leverarts opnieuw een scan aangevraagd omdat ik er ook een "andere" buikpijn had bijgekregen.
Op deze scan was te zien dat er een hoofdader dicht was gaan zitten, en nieuwe ( kleine) aderen zich hadden gevormd.
Hiervoor zou een nader onderzoek volgen....
Ook was er te zien dat het vlekje op de long ( gelukkig te zien op de buikscan door de radioloog!!) verandering vertoont.
Bij nader bezoek aan de longarts ( i.opleiding) opdracht gegeven voor petscan.
De uitslag afgelopen vrijdag gehoord.... het zag er niet goed uit. De lymfklier tussen mijn longen vertoont activiteit, het vlekje was een paar mm gegroeid en veranderd, en er is op mijn slokdarm ook verkleuring te zien.
Dus met spoed afgelopen maandag een echoscopie met biopt van de lymfklier.
Nu heb ik gezien mijn eerdere aandoeningen helaas al heel veel ervaringen met scopies, maar deze is niet gelukt! De longoncoloog kon op een gegeven moment niet meer verder omdat de slang te dik was en ik enorm veel pijn had. Mijn medewerking was heel erg goed, maar het lukte niet. Ook was deze longoncoloog al vooraf van mening dat, gezien de toestand van de lymfklier, het beter zou zijn om dit operatief te bekijken. Dit omdat het maar 20% kans zou geven net het juiste stukje te traceren.
Het traject zou eigenlijk zijn:
- als de lymfklier kwaadaardig zou zijn ( en welke vorm) dan zou eerst chemo volgen en daarna operatie.
- als de lymfklier niet kwaadaardig zou zijn, dan volgt alleen operatie van plekje long.

Nu hoor ik a.s. donderdag of er operatief naar de lymfklier gekeken gaat worden, maar omdat er voor vrijdag ook al een scopie van de buikader ( en tevens gelijk kijken naar de slokdarm...) ben ik een beetje de weg kwijt.
Gelukkig krijgen we morgen toch eerst een gesprek met mijn leverarts. Wellicht dat zij ons even meer duidelijkheid kan geven.
We hopen zo op een behandelbare situatie......
groetjes
Elly en familie...