Darmkanker met uitzaaiingen

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Babs72
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Jul 2012 22:34

Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Babs72 » Di 17 Jul 2012 22:44

Een 3 tal weken terug doet mijn vader een vrij zware beroerte. Rechts volledig verlamd, kan niet meer praten, begrijpen gaat ook zeer moeilijk. Ondertussen kan hij wel al terug stappen, maar de rest is zo goed als nihil...
Vorige maandag (2 weken nadat mijn vader dit heeft voorgehad) ga ik met mijn moeder langs spoed omdat ze een 'obstructie' in haar darmen heeft, al 4 dagen kan ze geen stoelgang meer maken. Ze laten haar tot donderdag liggen om me dan ineens op te bellen dat ze haar in spoed moeten opereren en een stoma moeten plaatsen, want als ze tot de dag erna wachten is het te laat en zouden haar darmen gesprongen zijn ... Reden van de obstructie : kankergezwel met uitzaaiingen naar de lever en buikvlies. Leverfuncties zijn wel nog helemaal ok en ook de bloedwaarden zijn normaal.
Dit is wel een Nederlandse website, maar ik heb gelezen dat hier soms ook Vlaamse mensen zijn. Ik zoek dan ook lotgenoten die hetzelfde hebben doorgemaakt (of doormaken) en die eventueel in behandeling zijn in UZ Gasthuisberg Leuven. Mijn moeder ligt nu nog in Geel, maar ik wil haar laten overbrengen naar Leuven, naar Prof Van Cutsem. Ik heb donderdag een afspraak met hem en ik HOOOOOP zo vurig dat hij ons toch nog wat hoop gaat kunnen geven. In Geel kunnen ze mij geen prognose zeggen, niks info krijgen we, we moeten er alles gaan uitsleuren... Komt daarbij nog de grove fout die ze gemaakt hebben om haar nog eens 4 extra dagen te laten liggen afzien om haar dan bijna te laten sterven. Woest maakt me dit !
Ik hoop echt dat ik hier met mensen kan over praten, want wat we nu doormaken is vreselijk... Ons geluk kon 4 maanden geleden niet meer op, nadat ik was bevallen van onze zoon Maarten, die we na 8 jaren eindelijk konden krijgen. Ook toen heb ik veel steun gehad aan het forum...

Groetjes,
Barbara

shannon
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 22 Okt 2009 22:00

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor shannon » Za 21 Jul 2012 20:53

Hallo Barbara,
Ik kan je verder niet helpen maar ik wil je bij deze heel veel sterkte wensen. Wat vreselijk dat alletwee je ouders ziek zijn.
Ik hoop dat jouw gesprek met Prof. van Cutsem duidelijkheid heeft gebracht en dat je in elk geval eerlijke informatie van hem hebt gehad.
Lieve groeten Shannon.

Babs72
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Jul 2012 22:34

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Babs72 » Za 21 Jul 2012 22:40

Bedankt Shannon !!

Ik heb in ieder geval zéér duidelijke info gekregen bij Prof Van Cutsem (was wel zijn collega-prof, maar R-E-S-P-E-C-T voor die man !) Hij heeft contact opgenomen met het ziekenhuis waar mijn moeder lag en heeft veel moeite moeten doen om de dokter vast te krijgen. En pas DAN hebben wij eindelijk ook deftige info gekregen.... maar mijn moeder is diezelfde avond nog overleden. Ik kan het niet uit mijn hoofd zetten dat ze haar 'geholpen' hebben ... Niet actief, maar zeker passief !! Ik kan alleen maar zeggen : ga NOOIT naar het ziekenhuis van Geel ! Ik heb er ondertussen al zoveel slechte dingen over gehoord ... allemaal in dezelfde lijn : geen communicatie, geen bekwame dokters, enz ... Ga echt naar een goed ziekenhuis waar ze eerlijk zijn, is zoooo veel belangrijker voor een rouwproces ... :cry:

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Bart1974 » Zo 22 Jul 2012 21:19

Hoi Babs,

ik reageer even in jouw topic...
Ik snap het dubbele gevoel, ze probeerde jou te ontlasten hiermee. En dan ineens is je moeder weg.
Als ik het goed begrepen heb, pas 2 dagen terug dus de begrafenis of crematie moet nog komen, dan gaan
drukke tijden voor je worden vrees ik.

Ziekenhuizen, je moet echt geluk hebben vrees ik. Mijn ouders lagen in het zelfde ziekenhuis en
meestal ging het wel goed. Alleen merkte je wel dat de verpleging het erg druk had, maar als je belde,
ze wel de tijd namen. Ik heb een keer 30 minuten aan de telefoon gezeten totdat ze op een gegeven moment
zei, sorry ik moet nu echt ophangen...Maar dat ze bij jouw vader aan jou vragen hoe de blauwe plek erkomt is wel
erg slecht...bij ons kwam juist de verpleegster naar ons toe dat ze een bult op mijn moeders rug hadden gevonden tijdens
het wassen, wat achteraf een uitzaaiing betrof.

Het lijkt me moeilijk om zo je vader ineens te zien, mijn vader heeft ook een herseninfarct gehad, net voordat hij overleed.
Zijn schade viel mee, er was heel weinig van te merken eigenlijk. Maar ik zag mensen op zijn afdeling Neurologie liggen die
waren ineens alles kwijt dat lijkt me heel erg voor zowel de patient als de omgeving.

Ik heb het idee dat ik nog niet de klap heb gehad. Ik heb genoeg huilbuien gehad maar bij mij lijkt het net alsof ik mijn rust niet
vindt. Eerst overleed mijn moeder in maart, toen ik daar bijna klaar mee was met afronden, overleed mijn vader precies 7 weken
erna en nu dit op de belastingdienst na, bijna afgerond is verzuip ik in mijn werk. Doe het in ieder geval wel stukken rustiger
aan op 't werk maar het houdt mij wel bezig. In het weekend zit ik ook wel aardig volgepland met dat zijn voornamelijk de
leuke dingen zeg maar.Als het op 't werk rustiger wordt, ik denk dat de klap dan pas komt...Wees niet bang dat je raar bent omdat
je nu niets of weinig voelt, je leeft nu in een roes, een roes van geregel en onbesef...je lichaam moet het eerst verwerken voordat
jij komt....

Babs72
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Jul 2012 22:34

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Babs72 » Ma 23 Jul 2012 20:13

Hoi Bart,

ik heb wel het gevoel dat je snapt wat ik nu doormaak. Mijn moeder is inderdaad nog maar enkele dagen geleden overleden en de begrafenis is nu vrijdag. Ik heb het druk door mijn zorgen voor mijn zoontje en ook nog voor mijn vader, natuurlijk. Ik ben hem vandaag gaan bezoeken en hij was weer heel goed, vond ik. Kreeg soms wel een huilbui (denk dat hij het op die momenten even beseft) maar zoals je zegt, het moet echt vreselijk zijn om 'gevangen' te zitten in je eigen lichaam, een hele uitleg te doen en niemand die je lijkt te verstaan, terwijl je zelf onverstaanbaar brabbelt, maar zo zien mensen die zo een zwaar infarct hebben gehad het niet... Ik heb paar weken terug een filmpje gezien van een Amerikaanse wetenschapster die onderzoek deed naar de hersenen op het moment ze zelf een hersenbloeding kreeg. Ze was terug zo goed als hersteld, maar omschrijft hoe ze zich voelt... vreselijk ! :(

Wat mijn moeder betreft, zal ik maar geloven dat ze het zelf heeft opgegeven, zeker .... ? Maar zooo snel ?? kan dat ?? Mijn moeder was nogal gelovig en blijkbaar, zo zegt mijn oudste zus, zag je haar helemaal veranderen toen ze de laatste zalving had gekregen.... net of ze berustte erin ... Ze kreeg naar het schijnt ook nog niet eens zoveel morfine, dus ik snap het niet. Probleem is een beetje dat ik niet echt gelovig ben en ik voor alles een logische uitleg zoek, een wetenschappelijke uitleg, zeg maar. In iets anders geloof ik niet. Of moet ik mijn mening nu herzien ... ?

Ik ben wat bang voor vrijdag, de begrafenis. Ik weet totaal niet hoe ik ga reageren. Ik kan er al niet tegen om naar een begrafenis van een wildvreemde te gaan en iedereen te zien huilen, dan doe ik ook al mee, dus wat gaat dat vrijdag worden... HELP ! En ik ben ook bang voor de klap die nog zal/moet komen. Maar als ik het goed begrijp, ben ik hierin dan niet alleen maar ben jij er, na al die maanden, ook nog altijd bang voor ?
Troost het jou niet, dat het misschien zwaar was voor de nabestaanden, maar eigenlijk wel 'schoon' voor je ouders, he... Als 1 van beiden nog jaren moet verder leven, is ook niet leuk. Klinkt misschien raar, maar ik troost me daar wel in. Hoewel mijn vader natuurlijk nog leeft, maar dan niet echt meer beseft, dus is nog anders.
Bah, t leven zit soms vreselijk in elkaar, he ... we worden geboren om te sterven ... en niemand wil daar eigenlijk aan denken, tot je zoiets overkomt en dan sta je even stokstijf stil ... :?

shannon
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 22 Okt 2009 22:00

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor shannon » Ma 23 Jul 2012 23:57

Hallo Barbara,
Wat vreselijk om te lezen dat je moeder is overleden.
Ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen mn voor de begrafenis van as vrijdag.
Shannon.

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Bart1974 » Di 24 Jul 2012 07:43

Hoi Babs,

jij moet jezelf niet voorbij lopen. Ik heb bijna in dezelfde situatie gezeten als jou. Ik moest de begrafenis regelen en had een vader die ook al een paar jaar
een slechte gezondheid had. Soms was het bij mij ook nodig om even tegen gehouden te worden, voordat ik mijzelf voorbij liep. Hoe gaat het regelen van de begrafenis,
moet je het alleen doen of heb je toch wel hulp ? Ik zag ook heel erg op tegen de crematie, echter op de dag zelf vond ik het een hele mooie gebeurtenis, natuurlijk met tranen,
maar dat hoort erbij. Laat jezelf gewoon gaan, kijk hoe het loopt, want plannen lukt je toch niet. Ik hoop dat je liefdevolle personen om je heen hebt die dag..

Ik heb het niet helemaal meegemaakt maar volgens mij kan dat wel. Ze hadden mijn moeder op een gegeven moment een paar dagen nog gegeven maar eerst leek het
alsof het toch langer zou gaan duren. De arts daar vertelde ons dat sommige moeite hebben om te gaan wat door verschillende redenen veroorzaakt kon worden. Ook omdat
er steeds iemand bij mijn moeder was, kon dat een reden zijn. Stel dat we haar even alleen lieten, dan kon het wel gebeuren dat ze direkt zou overlijden. Het schijnt dat mensen
toch wel invloed erop hebben. Mijn moeder was in diepe slaap beland door de morfine en zo rustig ingeslapen.
Bij jouw moeder is het inderdaad heel erg snel gegaan, heb je aan de artsen gevraagd hoe het komt dat het zo snel bij je moeder is gebeurd ?
Ik ben zelf niet gelovig. Maar dit soort dingen wil ik ook weten. Mijn moeder lag in een zorghotel en daar hadden we goed contact met verpleging en artsen. Bijna dagelijks
een gesprek met de behandeld arts en dat was fijn. Zo waren we overal goed op voorbereid. En dan helpt zulke uitleg wel hoor...

Aa de ene kant ben ik wel bang aan de andere kant niet. Ik heb er zoveel en zovaak over gesproken dat ik het hiermee wel een plek kan geven. Maar je weet het niet. Daarom ging
ik om de week langs de huisarts nu 1x per maand. Zo houd hij mij een beetje in de gaten en dat vind ik wel fijn. Ik denk dat ieder persoon er anders op reageert.
Blijf er in ieder geval over praten, bij mij werkt dat echt.
Mijn ouders waren al jaren gescheiden en hadden geen contact meer.

Babs72
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Jul 2012 22:34

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Babs72 » Di 24 Jul 2012 21:14

Shannon, bedankt voor jouw steun !! x

Bart, goh, wat een verhaal ook man ! Als ik het goed begrijp, stond jij er helemaal alleen voor om alles te regelen ?
Ik heb nog 3 oudere zussen. Ik ben een 'nakomertje' in feite, ik ben geboren toen mijn moeder bijna 42 jaar was, ben nu zelf 39 en ben altijd heel bang geweest dat ze nooit haar 7e kleinkind zou leren kennen. Ik heb 8 jaar moeite moeten doen voor onze Maarten te kunnen krijgen, vandaar mijn zo hoge leeftijd om nog mama te worden. Maar ik ben heel blij dat het nog is gelukt en ze onze Maarten nog heeft mogen kennen.
Mijn zussen zijn allemaal al in de 50 (53-57-58), eentje woont in Spanje (en was te laat om af te komen ...), eentje is begrafenisondernemer (hm hm, k weet het, is wat 'gruwelijk', maar wel handig nu ...) en de derde heeft enkele jaren terug ook een herseninfarct gehad zoals mijn vader, maar niet zo erg als mijn vader, maar ze draagt er nog wel de gevolgen van. Dus de meeste zorgen kwamen de voorbije weken wel op mij terecht, naar het ziekenhuis gaan, vader EN moeder verzorgen, kleren wassen/strijken, enz ... en dat telkens met onze kleine jongen. Was zo super zwaar dat ik ondertussen al 11 kg minder weeg dan voor ik zwanger was ! en dat op amper 4 maand na de bevalling. Vele vrouwen zouden mss jaloers zijn, maar ik vraag me af of het wel gezond is.... Als ik al iets eet is het een pakje friet, pizza, spaghetti, ... amper fruit en gezonde kost.

Ik heb nog geen deftige uitleg gekregen van het ziekenhuis, maar er ook nog niet echt naar gevraagd. Eens de begrafenis gepasseerd is en ik een oplossing heb voor mijn vader, kan ik mij daar eens op toeleggen. Nu heb ik nog te veel zaken te regelen, ziekenhuisbed voor mijn vader bestellen, zijn bril laten herstellen die hij stuk gedaan heeft :roll: , mijn eigen huishouden, rusthuizen gaan bezoeken, enz ... Gelukkig ga ik nog niet terug werken, want dat zou helemaal niet te combineren zijn ! Voor jou helpt het mss om 'bezig te blijven', want hoe deed jij dat dan toen je ouders zo ziek waren ?? Ging jij dan nog werken ?? Ik heb amper tijd om te ademen gehad !

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Bart1974 » Do 26 Jul 2012 18:28

Hoi Babs,

Niet helemaal, maar wel voor een groot deel mijn broertje hielp wel mee maar hij had een gezin
nog erbij dus ik heb er veel meer tijd ingestoken. Maar niet dat ik het erg vond, ik heb het graag
gedaan, al heeft het wel heel veel van mij gevraagd..
Ik kan begrijpen dat je erg blij bent dat ze Maarten nog heeft mogen mee maken. Ze zal zeker de
fijne herinneringen bij haar mee blijven dragen. Natuurlijk ga je je moeder straks missen, zeker op jouw
verjaardag en die van je zoon. Maar later kan je hem alle mooie verhalen over je moeder vertellen..

Jij bent er net zo mee bezig als ik dat heb gehad lees ik...het "fastfood" gedeelte is heel erg herkenbaar...
het is niet goed natuurlijk maar even red je lichaam het er wel mee hoor. Ik heb genoeg goede adviezen
gehad en wil jou die ook nogmaals meegeven. Ren jezelf niet voor en zorg ook goed voor jezelf. Buiten dit heb
je ook je zoon/familie werk en jezelf. Het zal zwaar genoeg zijn..

Als ik je berichten goed lees, kom je uit Belgie ?
In Nederland heb je zoiezo recht op kortdurig en langdurig zorgverlof. Kortdurig is maximaal 2 weken voor 70% doorbetaald
verlof opnemen. Langdurig is enkele maanden onbetaald zorgverlof opnemen. Ik had het verkeerd begrepen. Dit geldt alleen
als je voor een levend iemand zorgt. Jij zou het misschien op kunnen geven om voor je vader te zorgen. Verder heb je nog
calimiteitenverlof maar dat schijnt nogal onbekend te zijn in Nederland. Ik had er ook nooit van gehoord. Ik ben 3 weken niet
gaan werken. Een kleine week voordat mijn moeder overleed, 2 weken erna ook niet om alles een beetje te kunnen regelen.
Ik hoop dat jij ook tot een goede oplossing met je werk kan komen.

Ik wilde je nog heel veel sterkte toewensen morgen !

Groetjes,
Bart

Babs72
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Jul 2012 22:34

Re: Darmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Babs72 » Do 26 Jul 2012 23:15

Hoi Bart,

ik kom inderdaad uit Belgie. Denk wel dat we hier ook zoiets moeten hebben van 'premies', maar momenteel werk ik nog niet. Ik heb na mijn bevallingsverlof nog 4 maanden ouderschapsverlof opgenomen en ben al zeker thuis tot 1 november. Veel krijg je dan niet uitbetaald, maar toch beter dan niks, he (is maar een 800EUR) en ik kan ondertussen voor mijn vader zorgen. Ik wou eigenlijk al stoppen met werken nadien, omdat ik onze Maarten niet graag 'dump' in een creche of onthaalmoeder. Ik heb 8 jaar moeite moeten doen voor dat manneke en wil hem dan ook zelf grootbrengen en niks missen en hem al zeker niet bij een vreemde onderbrengen. We waren er nog niet volledig uit, maar dat zal nu wel opgelost zijn.

Vandaag was de avondwake (bestaat zoiets ook in NL ?) in de kerk. En net toen werd voorgelezen dat mijn moeder zo lang heeft gewacht om iets te zeggen, net voor haar 7e kleinkind (mijn zoontje dus) liet hij eens goed horen. :) Was even een grappig moment in deze triestige momenten. Zal ze zeker gehoord hebben en zeker mee kunnen lachen hebben, ons moeder :P

Wat het eten betreft ... durf het niet goed zeggen, maar ik weeg al 11kg minder dan voor ik zwanger was .... Had een streefcijfer in gedachten, mijn ideale gewicht, zeg maar (perfecte BMI) maar ik zit er al 3kg onder :( Dus ik moet echt wel gaan opletten nu wat ik doe... Mijn man zei deze week al dat ik net een vlaggenmast ben met een flapperende vlag aan :shock: Was goed bedoeld, ma kon er toch ni om lachen ! :? Mijn kleren zijn ook bijna allemaal te groot ! Dus snap wel wat hij bedoelde ...

Morgen nog een moeilijke dag en dan hopelijk terug was beter nadien. Want vandaag nog van 2 mensen vernomen dat ze zijn gestorven ! Pfff, t houdt hier niet op ! :x


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten