Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerBijna 10 jaar geleden is bij mij een zeer zeldzame kankervorm ontdekt in mijn alvleesklier met uitzaaiingen in mijn lever. (Ik was toen 21 jaar)
Het gaat om zogenaamde Hamoudi tumoren. Ik heb begrepen dat er ondertussen meer patienten in Nederland zijn met deze vorm van kanker.
Wellicht dat er ondertussen meer bekend is over het ontstaan van deze kankervorm en de prognose.
"Hamoudi" tumor
Hamoudi tumor
Beste Iris,
Ik hoop dat je nog onder hetzelfde e-mailadres hebt, het is inmiddels al een tijd geleden dat je het bericht m.b.t. de hamoudi tumoren hebt geplaatst. Ik zou graag met je in contact komen.
Eind augustus 2002 (ik was toen 23 jaar) is bij mij ook een Hamoudi tumor in de alvleesklier geconstateerd. In november 2002 ben ik vervolgens geopereerd.
Zo'n 70% van de alvleesklier is verwijderd (daarnaast ook een stukje darm, maag en de milt). Ik ben benieuwd hoe jij behandeld bent.
Uiteraard ben ik ook heel nieuwsgierig naar hoe het nu met je gaat en waar en hoe je onder behandeling bent. Ook lijkt het me interessant om beschikbare informatie uit te wisselen.
Ik moet toevallig donderdag weer naar het AMC, daar ben ik nu onder behandeling.
Ik hoop dat ik je nog kan bereiken en dat je nog open staat voor contact
Ik hoop dat je nog onder hetzelfde e-mailadres hebt, het is inmiddels al een tijd geleden dat je het bericht m.b.t. de hamoudi tumoren hebt geplaatst. Ik zou graag met je in contact komen.
Eind augustus 2002 (ik was toen 23 jaar) is bij mij ook een Hamoudi tumor in de alvleesklier geconstateerd. In november 2002 ben ik vervolgens geopereerd.
Zo'n 70% van de alvleesklier is verwijderd (daarnaast ook een stukje darm, maag en de milt). Ik ben benieuwd hoe jij behandeld bent.
Uiteraard ben ik ook heel nieuwsgierig naar hoe het nu met je gaat en waar en hoe je onder behandeling bent. Ook lijkt het me interessant om beschikbare informatie uit te wisselen.
Ik moet toevallig donderdag weer naar het AMC, daar ben ik nu onder behandeling.
Ik hoop dat ik je nog kan bereiken en dat je nog open staat voor contact
Re: "Hamoudi" tumor
Beste Judith,
Onlangs is bij mijn dochter een Hamoudi tumor geconstateerd. Zij heeft een Whipple operatie ondergaan, waarvan zij nu herstellende is. Zij slikt nu panzytrat. Ze is 21 jaar.
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en of je ook andere jonge vrouwen hebt gesproken/gemaild met deze tumor. Hoe gaat het nu met de spijsvertering, last van diarree,
hoe verloopt het herstel, zijn er nog beperkingen e.d. Of zijn er misschien nog andere mensen met deze ervaring en hoe gaat het nu?
Hoor het graag want het is een zeldzame aandoening waar we nog niet veel informatie over hebben.
groet van wanda
Onlangs is bij mijn dochter een Hamoudi tumor geconstateerd. Zij heeft een Whipple operatie ondergaan, waarvan zij nu herstellende is. Zij slikt nu panzytrat. Ze is 21 jaar.
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en of je ook andere jonge vrouwen hebt gesproken/gemaild met deze tumor. Hoe gaat het nu met de spijsvertering, last van diarree,
hoe verloopt het herstel, zijn er nog beperkingen e.d. Of zijn er misschien nog andere mensen met deze ervaring en hoe gaat het nu?
Hoor het graag want het is een zeldzame aandoening waar we nog niet veel informatie over hebben.
groet van wanda
Re: "Hamoudi" tumor
Dat is inderdaad een zeldzame tumor op de alvleesklier.
De kans dat je een reactie krijgt is helaas erg klein aangezien de voorgaande berichten uit 2006 en 2003 komen.
Goed om te lezen dat je in het AMC loopt, want met een zeldzame tumor kun je beter bij een academisch ziekenhuis lopen.
Hopelijk wordt er toch gereageerd.
De kans dat je een reactie krijgt is helaas erg klein aangezien de voorgaande berichten uit 2006 en 2003 komen.
Goed om te lezen dat je in het AMC loopt, want met een zeldzame tumor kun je beter bij een academisch ziekenhuis lopen.
Hopelijk wordt er toch gereageerd.
Re: "Hamoudi" tumor
Toevallig of niet; na jaren niet Meer op de site geweest te zijn (vandaar nieuwe account) was ik vandaag weer op de site en zie ik je recente bericht.
Wat zullen jullie een heftige tijd hebben gehad. Vooral ook vanwege de beperkte informatie. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Allereerst heb ik geen Whipple gehad, maar een pancreas staart reductie. Ik kan je daarom ook niet helpen met het verloop van het herstel.
Met mijn 30% alvleesklier leef ik, 10 jaar later, medicijnvrij en klachtenvrij. Alleen bij veel vet eten krijg ik last. Verder werd mij verteld dat het een hormonale tumor zou zijn en dat ik onvruchtbaar zou zijn. Inmiddels heb ik ook spontaan een gezonde dochter gekregen.
Ik wens jullie echt alle sterkte en kracht toe. Mocht u of uw dochter behoefte hebben aan contact nu of later, hierbij mijn mailadres: Judith.van.der.doelen@gmail.com.
Groeten,
Judith van der Doelen
Wat zullen jullie een heftige tijd hebben gehad. Vooral ook vanwege de beperkte informatie. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Allereerst heb ik geen Whipple gehad, maar een pancreas staart reductie. Ik kan je daarom ook niet helpen met het verloop van het herstel.
Met mijn 30% alvleesklier leef ik, 10 jaar later, medicijnvrij en klachtenvrij. Alleen bij veel vet eten krijg ik last. Verder werd mij verteld dat het een hormonale tumor zou zijn en dat ik onvruchtbaar zou zijn. Inmiddels heb ik ook spontaan een gezonde dochter gekregen.
Ik wens jullie echt alle sterkte en kracht toe. Mocht u of uw dochter behoefte hebben aan contact nu of later, hierbij mijn mailadres: Judith.van.der.doelen@gmail.com.
Groeten,
Judith van der Doelen
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 18 gasten