basaalcelcarcinoom ooglid

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Riber
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 25 Jun 2016 13:41

basaalcelcarcinoom ooglid

Berichtdoor Riber » Za 25 Jun 2016 16:19

Hallo allemaal,

Ik ben Riber en heb mij aangemeld op dit forum omdat bij mijn man een basaalcelcarcinoom is gevonden in zijn ooglid. Graag zou ik hierover willen praten met iemand die ditzelfde meemaakt of heeft meegemaakt.
Ik besef wel dat het basaalcelcarcinoom niet kwaadaardig is, maar mijn man gaat nu a.s. maandag 30 bestralingen krijgen elke dag. De radiologe heeft op de beelden van de MRI laten zien waar de ingroei zit, naast het rechteroog is een pijlvorm te zien, welke recht naar achteren gegroeid is, met een lengte van ca. 17 mm. (Had nog geen verslag van de MRI radiotherapeute).
Ze gaat bestralen, daar er geen andere mogelijkheid op dit moment is om dit effectief te bestrijden.
“We gaan beginnen en we zien wel hoe het uitpakt met de gevolgen van dien”, vertelde zij ons.

De ingroei zal voor 95 % zeker worden vernietigd, daar zit het probleem niet zo. De kans van terugkomst van de ingroei of huidkanker kan na bestraling wel 10-30 jaar duren en gezien de leeftijd van 63 jaar van mijn man zal hij daar tijdens zijn leven geen last meer van krijgen, vertelde de radiologe.
Wel heeft het oog de nodige aandacht nodig, ze is er niet zeker van hoe dat gaat lopen!

Tijdens eerdere gesprekken had ze al aangegeven, dat we er op korte of langere termijn rekening mee moeten houden dat het oog toch verloren gaat!!
Het voordeel nu is, dat ze niet direct het oog gaan opereren met zoals zij dat noemt een grote OK oftewel het oog verwijderen en dan als optie een kunstoog.

De verwachting is, dat het oog tijdens de bestraling last gaat krijgen, de vergelijking is dat van zogenaamde “lasogen”, dat wil zeggen brandend en zanderig gevoel in het oog, ook bestaat de kans op slecht zien met dat oog, dat zal mogelijk verdwijnen en belangrijk zal zijn dat dit oog droog zal worden en mogelijk blijven, dus druppelen en mogelijk levenslang.

Daarna zijn we naar de “mallenmaker” geweest. Deze mal dient ervoor om het hoofd op dezelfde plaats te houden tijdens de 30 bestralingen, eerst maakt men een kussen op maat door middel van een 2 componentenmateriaal, welke snel droogt in de juiste vorm van het achterhoofd, ik leg dit nu wel uit, maar nu ik dit schrijf begrijp ik opeens dat jullie zelf precies weten waar ik het over heb.

Ook heeft de radiologe een oogkapje erin willen zetten, helaas lukte dat niet, daar waarschijnlijk zijn ooglid niet meer de juiste vorm heeft en het onderste ooglid geen echt ooglid meer is met een bepaalde sluitkracht. Jammer want daarmee wordt de overlevingskans van zijn oog een heel stuk minder!

Daarna ging er een soort zachte dweil over zijn gezicht en die werd strak over zijn gezicht getrokken en op een aantal punten vast aan de tafel gezet. Na het uitharden hiervan ontstond een masker, welke gelijk was aan zijn hoofd en dus vast aan de tafel te monteren was.

Tijdens dit uitharden kwam mijn man tot het besef hoe eng dit eigenlijk was, hij zit vast aan de tafel en kon nergens heen. Ook een vorm van claustrofobie leek hierin te ontstaan bij hem.

Ook heeft men een oogafdruk gemaakt met een soort siliconenkit, waarmee men het gehele oog heeft afgekit, dit is de ruimte die vrij moet liggen bij de bestralingen. Daarna heeft men de uitsparingen voor de neus (het kunnen ademen) en de ogen gemaakt. Het masker was nu klaar voor gebruik tijdens de CT scan en de 30 bestralingen.

Graag zou ik met lotgenoten hierover willen praten die ditzelfde hebben moeten ondergaan. Bedankt alvast voor het lezen en ik hoop wijzer te kunnen worden en mogen worden.

Groeten van mij,

Riber

Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten