Vaatkluwen tumoren heiligbeen en rib
Geplaatst: Do 22 Sep 2016 22:48
Hallo,
Binnenkort word ik geopereerd in het LUMC. Er word een stuk rib van ong. 7 cm verwijderd omdat daar een tumor in/op zit..
Ook heb ik plekken op m'n heiligbeen en in m'n hoofd zitten.
Ze zijn al vanaf januari j.l. aan het onderzoeken wat het is... Alle scans die mogelijk zijn, heb ik gehad.. Ze hebben 10x een botboring (biopt) gedaan..
De moeilijkheid is dat alle radiologische uitslagen duiden op een onbekende primaire tumor met mogelijke metastasen in de botten... Maar alle biopten duiden op Vaatkluwen tumoren in en op de botten.
Nu gaan ze opereren omdat ik steeds meer last krijg van m'n long, de tumor op m'n rib drukt in m'n long
En omdat ze dan meer " materiaal" hebben om tot een eenduidige diagnose te komen.
Mijn vraag is nu, is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en me kan vertellen wat me te wachten staat?
Groeten, Ineke..
Binnenkort word ik geopereerd in het LUMC. Er word een stuk rib van ong. 7 cm verwijderd omdat daar een tumor in/op zit..
Ook heb ik plekken op m'n heiligbeen en in m'n hoofd zitten.
Ze zijn al vanaf januari j.l. aan het onderzoeken wat het is... Alle scans die mogelijk zijn, heb ik gehad.. Ze hebben 10x een botboring (biopt) gedaan..
De moeilijkheid is dat alle radiologische uitslagen duiden op een onbekende primaire tumor met mogelijke metastasen in de botten... Maar alle biopten duiden op Vaatkluwen tumoren in en op de botten.
Nu gaan ze opereren omdat ik steeds meer last krijg van m'n long, de tumor op m'n rib drukt in m'n long
En omdat ze dan meer " materiaal" hebben om tot een eenduidige diagnose te komen.
Mijn vraag is nu, is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en me kan vertellen wat me te wachten staat?
Groeten, Ineke..