Hooggradig myxofibrosarcoma

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
cloke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 17 Mar 2017 13:31

Hooggradig myxofibrosarcoma

Berichtdoor cloke » Vr 17 Mar 2017 13:47

Cloke

Begin november is bij mijn man een klein bolletje ontdekt in zijn bovenbeen. Foto's laten nemen ---> ze dachten aan een vetbolletje. Na een maand niet beter toch eens een scan laten nemen. Begin december dus onder de scan. Half december uitslag. Het verdict een hooggradig myxofibrosarcoom. Dezelfde dag nog naar het UZ petscan, MRi enz. + een biopsie.
Tot nu toe geen uitzaaiingen te zien in de longen maar de kans op uitzaaiingen blijft 50 %. De puntje kunnen zo klein zijn dat ze nu nog niet te zien zijn op de petscan.
ondertussen 6 weken bestralingen gehad en mijn man wordt donderdag 23 maart geopereerd. Woe en vandaag de proffen gezien.
Geen enkele prof kan eigenlijk veel vertellen. Alles hangt af hoe de tumor eruit ziet van binnen en hoeveel aders moeten vervangen worden.
Is er soms iemand die dit ook heeft meegemaakt. Wachten kan toch soms langduren en is zo vermoeiend. cloke

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Hooggradig myxofibrosarcoma

Berichtdoor liddy » Zo 26 Mar 2017 17:07

Hoe is de operatie verlopen?
De uitslag van het afgenomen weefsel hebben jullie vast nog niet binnen.
Meestal duurt dat een week.
Het zal vast een opluchting zijn dat in ieder geval de operatie achter de rug is.

cloke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 17 Mar 2017 13:31

Re: Hooggradig myxofibrosarcoma

Berichtdoor cloke » Wo 05 Apr 2017 11:55

Hallo Liddy
De operatie is achter de rug. De operatie heeft 5 uur geduurd maar is goed verlopen. 10 dagen hospital.
Mijn man is thuis van vorige week vrijdag. De prof van de operatie is momenteel een weekje met velof. Ik mocht bellen naar haar assistent voor de uitslag van het afgenomen weefsels. Deze wil echter niets zeggen en we moeten wachten tot volgende week woens. Nog een lange 8 dagen wachten. Waarom we altijd zo lang mochten wachten, weet ik niet. Ze weten de uitslag maar ja ze zullen misschien nog iets verder willen onderzoeken. Ik weet het niet. Afwachten pff

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Hooggradig myxofibrosarcoma

Berichtdoor liddy » Zo 09 Apr 2017 17:48

Wachten, het moest verboden zijn.
Jammer dat de assistent niets wil zeggen. Echter het protocol verbiedt de assistent iets te zeggen, mits hij/zij daar uitdrukkelijk
van te voren toestemming voor heeft gehad. Ik begrijp het wel, maar daar schiet je emotioneel niets mee op.
Hoe gaat het nu met je man? Knapt hij al iets op?
Gelukkig schijnt de zon, dan lijkt alles iets beter te zijn.
Zorg wel dat de operatieplek niet in de zon komt, de huid is daar te teer en kan makkelijk verbranden.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast