urachus kanker?

Over zeldzame kankersoorten.

Moderator: liddy

Merel90
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 05 Mar 2015 10:34

urachus kanker?

Berichtdoor Merel90 » Do 05 Mar 2015 11:00

hallo iedereen,

ik ben nieuw hier en weet niet of ik dit hier wel hoor te plaatsen maar kon zo gauw niet iets anders vinden..
Ik ben 24, en bij mij is gister ontdekt dat ik 99% zeker is dat ik kanker heb. dit bevind zich deels in mijn blaas en deels op mn blaas, een gezwel van 6 bij 4 cm.

nu ben ik gister door de ct gehaald om te zien of ik uitzaaiingen heb, het is allemaal zo onwerkelijk. Ze weten niet of het blaas kanker of een hele zeldzame kanker is, namelijk urachus kanker? wat zoals ik het begrijp kanker van de overgebleven navelstreng is.

ik ben vorig jaar opgenomen in het ziekenhuis met een nierbekken ontsteking en een sepsis ( bloedvergiftiging) en ben toen helemaal onderzocht, echos etc. nu bijna 1.5 jaar verder en loop al ruim een half jaar met blaasontstekingen en heb tientallen antibioticas gehad, niets hielp. op mijn aandringen is er toen eindelijk een echo gemaakt van mn buik en is het balletje gaan rollen.
Nu blijkt, dat dit gezwel, er vorig jaar tijdens mijn opname ook al was, dit is gerapporteerd maar NIEMAND heeft er ooit wat over gezegd of een melding naar mij of mijn ouders van gemaakt. toen was het kleiner, waarschijnlijk alleen nog maar een cyste, nu is het kanker en groter... de uroloog heeft haar excuses gemaakt, dat ze er wat mee hadden moeten doen, en dat ze het over het hoofd gezien heeft. maarja, daar heb ik natuurlijk gewoon helemaal niets aan!

ik ben zo bang... wat als het uitgezaaid is? het zit immers al op mn blaas en in mn blaas,lijkt me niet echt een goed teken. het zit al een jaar in mn lichaam, en jaar lang heeft het de tijd gehad zich te ontwikkelen. ik kan het nog niet geloven. ik ben 24, ik wil nog zoveel. ik weet dat ik niet van het ergste uit moet gaan maar ik vind het op dit moment zo moeilijk positief te blijven. maandag komen de uitskagen van biopt en de ct, en word dan doorverwezen naar het AVL.

hoe dan ook, ik zoek gewoon iemand die me misschien een hart onder de riem kan steken, of iemand die bekend is met urachus kanker oid.

groet,

Merel

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: urachus kanker?

Berichtdoor liddy » Do 05 Mar 2015 14:18

Tja, je bent hier van harte welkom, al klinkt dat zo raar in combinatie met het onderwerp.
Je zit nu in een achtbaan van gevoelens en gedachten en je zult de hele rit uit moeten zitten.
Nu is je blaas er normaal op gericht om uit te scheiden en niet om voor verder transport te zorgen,
het is immers de laatste schakel in de reeks.
Dat kan een voordeeltje zijn in de kans op uitzaaiing.
Verder valt er niets over te zeggen dan afwachten.
En hopen dat ze in het AVL je kunnen vertellen wat je nu hebt.
Kortom, een achtbaan. Je kunt zelf heel weinig doen, het is afwachten, afwachten en nog eens afwachten.
Het enige wat je kunt doen, is afleiding zoeken. Heel moeilijk, weet ik uit eigen ervaring.
Probeer steeds je gedachten weer tot de orde te roepen. Je kunt je allerlei doemscenario's in je hoofd halen,
echter je schiet er niets mee op. De werkelijkheid is altijd weer anders dan je je had kunnen bedenken.
Nee, echt wijzer zul je helaas op dit moment niet worden. Weet wel dat je niet de enige bent die dit overkomt.
Heel veel succes maandag en ik hoop dat je snel in het AVL terecht kunt.

tom64
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 05 Dec 2016 21:39

Re: urachus kanker?

Berichtdoor tom64 » Ma 05 Dec 2016 21:53

Ik ben in 2013 in AVL geopereerd aan urachus kanker.
Dit is allemaal goed verlopen echter er is toen wel geconstateerd dat ik uitzaaiingen heb op mijn longen.
Ik heb 6 vlekjes op mijn longen die toen nog zeer klein waren en te klein om te behandelen.
Dit voelt vreemd als je dit vertelt wordt daarom ben ik voor een second opinion naar België geweest.
Daar kreeg ik dezelfde mededeling wat voor mij een bevestiging was om verder te gaan met AVL.
Nu 3 jaar later is mijn grootste vlek op mijn longen 4 cm en vind ik en mijn arts dat het tijd wordt om hier iets aan te doen.
Vanuit AVL kunnen ze mij alleen maar een chemo kuur aanbieden en dit wil ik eigenlijk niet.
Ik ben nu op zoek naar een anderen behandeling om van mijn uitzaaiingen af te komen.
Wie heeft hier ervaringen mee en kan mij tips geven.

Tom


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast