Desmoid tumor en zwanger worden

Over zeldzame kankersoorten.
Sirike43
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 18 Nov 2013 21:19

Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Sirike43 » Ma 18 Nov 2013 21:42

Hallo,

Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een desmoid tumor heb in mijn rechter buikspier. Volgens de artsen is de beste oplossing: laten zitten, opvolgen en zeker niet meer zwanger worden.
Dat laatste is voor mij het grootste struikelblok. Ik heb een zoontje van 20 maand. In mijn hoofd en hart wil ik nog een 2 de kind. Ze weten niet hoe of het 'matje' gaat mee uitrekken, het kan zijn dat het loskomt!!! Ik wil echt, echt nog een 2de kindje.
Woensdag afspraak bij de chirurg. Vind het zo raar om zo iets te laten zitten. Wat als het dan nog groeit, om dan uiteindelijk dan toch nog te moeten opereren....
:(
Wat denken jullie??

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor zoeffie » Wo 18 Jun 2014 21:03

Bij mij hetzelfde advies. Nu hebben wij al twee kinderen. 1,5 jaar geleden hadden wij zoiets van : er komt geen derde. Maar inmiddels is er een twijfel over. Zouden we misschien toch voor een derde willen gaan, maar goed die tumor he. Ik weet eigenlijk niet wat de risico's nu zijn. Volgens mij dat de tumor gaat groeien en ze dan moeten opereren tijdens een zwangerschap.

Hoe gaat het verder met jou? Heb je last van de tumor?

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Anita B » Vr 20 Jun 2014 20:44

Bij mij is de tumor 9 maanden geleden verwijderd. Heb nu een matje ingehecht gekregen op die plek (6x7cm buikspier verwijderd). De chirurg zei dat het best mogelijk zou zijn om een jaar na de operatie zwanger te worden, het matje zou volgens hem gewoon meerekken.
Ik moet zeggen dat ik het een behoorlijk spannende gedachte vind om na deze operatie een zwangerschap aan te gaan. Hoewel het nu na 9 maanden erg goed gaat, ben ik benieuwd hoe het zal voelen om zoveel rek op mijn wond / matje te hebben. Moet er echt niet aan denken dat er een scheur oid ontstaat in het matje. De pijn van de operatie lijkt goed weggestopt, net als pijn bij het bevallen.. Het levert ook een hele hoop andere vragen op als 'hoe groeit mijn buik dan ivm missen van de buikspieren (scheve buik hierdoor?)', invloed op bevalling? Etc.
Wij hebben twee kinderen, een van 3,5 en een van 2. De wens voor een derde is er zeker dus wellicht kan ik binnenkort advies geven als ervaringsdeskundige ;). Mijn wens voor een derde kind is sterker dan de angst voor de zwangerschap en het matje. Misschien naïef, weet ik niet. Er is ook zo weinig over bekend dat ik denk dat specialisten ook niet met zekerheid kunnen zeggen wat de gevolgen zullen zijn. Zij zullen dan ook niet snel zeggen 'ja prima, doe maar dat moet kunnen'.

Hoe het verloop zal zijn tav zwangerschap en nog de tumor in je buik (nog niet geopereerd dus), dat kan je denk ik toch het beste met je specialist bespreken. Weegschaal maken voor jezelf en op basis daarvan beslissingen maken. Denk dat er weinig tot geen ervaringsdeskundigen op dat gebied zijn die je kunnen adviseren.

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor zoeffie » Zo 22 Jun 2014 20:53

Hou ons op de hoogte Anita :wink: . Het matje zou mee moeten rekken lijkt mij. Maar ik kan me voorstellen dat het wel heel erg spannend is bij een zwangerschap.

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Anita B » Di 23 Sep 2014 18:29

Als iemand interesse heeft om te weten hoe het verloop is bij zwangerschap na het verwijderen van een desmoid tumor uit de buik (bij mij is de OK nu 1jr geleden), dan wil ik wel mijn verhaal op deze site delen.
Ben nu namelijk 3 maanden zwanger! Vandaag op controle geweest in het AvL bij mijn specialist en alles zag er rustig uit. Heb nu over 5 maanden weer een nieuwe controle afspraak staan, hij wilde me graag nog een keer zien voor de bevalling.
Tot op heden geen klachten van de zwangerschap tav mijn buikwond. Ben benieuwd hoe het straks zal zijn met het matje en mijn groeiende omvang..

Groetjes,
Anita

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Anita B » Vr 19 Jun 2015 11:13

Inmiddels ben ik 8 weken geleden bevallen van een gezonde zoon.
Ik kan zeggen: geen klachten tijdens de zwangerschap van het matje, geen klachten tijdens de bevalling (niet van het matje :wink: ) en tot op heden geen recidief. Fingers crossed dat dat laatste zo blijft..

Groeten,
Anita B.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor liddy » Vr 19 Jun 2015 13:13

Wat geweldig voor jullie. Proficiat met je zoon.
Bijkomen van de spannende negen maanden gaat vast lukken met zo'n resultaat dat je in jullie handen kunt houden.

Tjeempie
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 22 Aug 2015 21:51

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Tjeempie » Za 22 Aug 2015 22:07

Bij mij is in 2013 een desmoid tumor verwijderd in mijn rechter buikspier. Een groot deel van de buikspier is vervangen door een matje.
Mijn wens voor een derde kindje was nog groot, echter heeft de chirurg aangegeven dat een zwangerschap niet meer mogelijk was.

Nu dat ik lees dat een zwangerschap toch een optie zou zijn geweest, doet dat me verdriet. Natuurlijk is ieder lichaam anders en elk herstel, maar dat er wellicht toch een mogelijkheid was is pijnlijk. Maar wat fijn dat jij Anita een gezonde zoon hebt gekregen, gefeliciteerd.

sinds de operatie is mijn lijf niet meer het zelfde. De plek blijf gevoelig bij hardlopen hoesten, lachen of zwemmen.
Ook is mijn buik bol en niet meer vlak zoals voor de operatie. Ik stoor me daar enorm aan, aangezien ik vrij tenger ben. Men kan nu denken dat ik een beginnend zwanger buikje heb.
Heeft iemand anders dit ook?

Ook de tumor op zich geeft me vragen. Valt het nu wel onder kanker of niet. Mijn chirurg zegt van wel en een vervangend chirurg vond van niet. Mijn huisarts noemde het een keer een cyste, nou dat viel bij mij verkeerd. Alsof het niets was.
Ik mis een deel van mijn buikspier, mijn buik ziet er vreemd uit, ik kan niet meer zo vrij sporten als voorheen en een derde zwangerschap is me afgenomen. Soms baal ik en ik kan er met niemand over praten, omdat het zo zeldzaam is.
Natuurlijk bof ik dat het weggehaald kon worden en de controles zijn steeds goed. In november weer een controle en ga er vanuit dat het goed is.

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Anita B » Vr 04 Mar 2016 21:00

Ik kan me voorstellen dat de gedachte van de mogelijkheid van een derde kindje pijnlijk is. Zeker als er door de chirurg gezegd wordt dat het niet kan en je dan bij mij leest dat het wel kon.
Of het bij jou dus toch had gekund vind ik lastig; misschien is er bij jou meer buikspier verwijderd? Was de locatie net anders? Of nog andere verschillen?
Zelf vond ik het destijds ook echt heel moeilijk dat je niet meer zelf de keuze hebt voor een eventueel derde kindje maar dat het voor je besloten wordt! Ik ben erg blij dat mijn chirurg deze keuze uiteindelijk bij mij liet. Hij wist niet goed wat een zwangerschap zou betekenen voor het matje (het zou volgens hem gewoon meerekken) en of het extra pijnklachten zou geven. Het was ook onduidelijk of een nieuwe zwangerschap de tumor opnieuw zou triggeren en of ik een verhoogde kans zou hebben op een recidief.
Uiteindelijk alle voors en tegens tegen elkaar afgewogen en mijn wens voor een derde kindje zwaarder laten wegen dan de onzekerheid. Verstandig of naïef..

Nu, 10 maanden na de bevalling van mijn derde zoontje, kan ik zeggen dat het een goede keuze was. Het is tot op heden niet terug gekomen en heb geen extra klachten gekregen. Ik blijf nog wel onder controle.

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor Anita B » Vr 04 Mar 2016 21:10

ps: mij is verteld dat dit een zgn 'borderline tumor' is; een goedaardige tumor (zaait niet uit) die echter wel ter plaatse agressief kan zijn en schade kan aanrichten door zijn lange uitlopers. Hij kan gaan 'woekeren'.

mariekea
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 25 Feb 2018 19:32

Re: Desmoid tumor en zwanger worden

Berichtdoor mariekea » Zo 25 Feb 2018 19:45

Beste lezers,

Sinds april 2017 weet ik dat ik een desmoid in mijn linker buikspier heb.
We hebben een zoontje maar heel graag willen we nog meer kinderen krijgen en we hebben direct aangegeven dat we nog zwanger willen worden.
De artsen geven aan dat dit moet kunnen, dat het risico bestaat dat de tumor groeit tijdens de zwangerschap maar dat deze evengoed weer zou kunnen slinken na de bevalling.
Daarom is de tumor blijven zitten en deze is tot nu toe stabiel gebleven, elke drie maanden heb ik een echo of MRI in het UMC.
Heel graag zou ik willen weten of Sirike43 en zoeffie uit dit forum toch nog voor een zwangerschap zijn gegaan.
Ook zou ik heel graag met vrouwen in contact komen die hetzelfde hebben!
Hoor het heel graag, alvast bedankt!


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast