agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Over zeldzame kankersoorten.
Stijntje
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jun 2007 23:17

agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor Stijntje » Vr 06 Mar 2009 12:31

Speciaal voor vrouwen die pas net gehoord hebben dat ze een zwangerschapsgerelateerde desmoid tumor hebben in een buikspier wil ik hier nog een keer mijn ervaringen vertellen. Uiteindelijk heb ik in juni 2007 besloten om af te zien van een operatie en in plaats daarvan de tumor te gaan bestralen (zie mijn eerdere berichtje). Ik zag namelijk erg op tegen de blijvende gevolgen van de operatie (een buikspier moeten missen) en de kans dat de bestraling geen blijvende gevolgen zou hebben was groot. Door allerlei planningsperikelen kon de bestraling echter niet direct starten en was er vervolgens een nieuwe MRI nodig om de actuele positie en grootte van de tumor te bepalen. Uit die MRI bleek dat de tumor nog precies even groot was als 3 maanden daarvoor. Dit vond de radiotherapeut voldoende aanleiding om even een tijdje aan te kijken wat de tumor uit zichzelf zou gaan doen. De bestraling ging dus niet door. In eerste instantie vond ik dit erg frustrerend en een beetje eng, maar de risico’s waren erg klein, omdat de tumor niet in de buurt van vitale organen zat. Uit de volgende MRI, 3 maanden later, bleek ineens dat de tumor aan het krimpen was en minder actief werd (minder doorbloeding)! 6 maanden later kreeg ik weer een MRI en toen was er geen tumor meer aan te tonen! Dit was ruim 4 jaar na mijn zwangerschap, 3 jaar na mijn 1e pijnklachten en 1 jaar na de diagnose. Ik krijg na 12 maanden nog 1 keer een MRI, maar ik heb geen pijn, voel geen bobbel en ga er vanuit dat de tumor definitief weg is. Dit dus zonder behandeling: ik heb alleen vlak na de diagnose zo’n 5 maanden Diclofenac (een NSAID) gekregen, omdat dat mogelijk effect zou hebben, maar de tumor is pas echt gaan krimpen, toen ik daar al mee gestopt was. De anticonceptiepil heb ik al die tijd gewoon doorgeslikt.

Ik heb erg veel geluk gehad. Als de diagnose niet zo lang had geduurd en/of als ik niet toevallig op het spoor van de bestraling was gezet, was ik ‘gewoon’ geopereerd… Als de bestraling direct had kunnen starten (zoals ik toen erg graag wilde) had ik geen nieuwe MRI gehad en was de bestraling gewoon doorgegaan… Misschien ben ik een heel uitzonderlijk geval, maar ik heb het idee dat de zwangerschapsgerelateerde desmoid tumoren een minder agressieve soort zijn, die het lichaam zelf op kan ruimen als de hormoonhuishouding weer genormaliseerd is. Dit is moeilijk te bewijzen, omdat meestal direct geopereerd wordt om het zekere voor het onzekere te nemen. Er zijn echter wel wat kleinschalige onderzoeken naar de ‘wait and see approach’ die aantonen dat desmoid tumoren vaker uit zichzelf verdwijnen en waarin voorzichtige conclusies worden getrokken dat desmoid tumoren op dit moment misschien ‘overbehandeld’ worden. Deze en nog veel meer onderzoeksartikelen vind je op http://www.dtrf.org

Heb jij ook een desmoid tumor in je buikspier na een zwangerschap? Op basis van mijn ervaring adviseer ik je om er allereerst voor te zorgen dat je een goede gespecialiseerde arts krijgt, die ervaring heeft met desmoid tumoren. Dit zal meestal in een academisch ziekenhuis zijn. En bespreek vervolgens met je arts de mogelijkheid om het een tijdje aan te kijken. De risico’s hiervan zijn in deze gevallen meestal klein. Opereren kan meestal later ook nog. En stel je voor dat je lichaam, net als bij mij, de tumor zelf aanpakt…

Heel veel sterkte met het hele proces en beterschap!
Groetjes, Stijntje

jorieke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 23:21

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor jorieke » Vr 06 Mar 2009 21:01

Hoi Stijntje

De arts heeft dat bij mij ook aangegeven dat het ook mogelijk kan zijn dat de groei van een desmoid kan komen door zwangerschaps hormonen maar dat het nog niet bewezen is.
Echter na mijn zwangerschap werd de demoid alleen maar groter en moest het wel verwijderd worden om ergere schade tegen te gaan. Bij mij hebben ze geopereerd en bestraald.
Het gaat nu goed met me ik blijf onder controle 16 maart mijn eerste mri weer na de bestraling/operatie .
natuurlijk vind ik dit weer spannend maar we gaan van het beste uit!

Sjef
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 18 Mei 2009 00:55

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor Sjef » Zo 31 Mei 2009 17:41

Worden desmoid tumoren altijd "agressieve fibromatose" genoemd ? :roll:

Groeten,
Sjef.

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor Saskialk » Za 25 Jul 2009 00:18

Wat mij vertel is is dat desmoid hardnekkig woekerend littekenweefsel is.
Of ze dat in die bewoording zeggen is mij niet bekend maar agressief is het wel degelijk, immers het gaat woekeren en kan andere organen beschadigen ed.
Groetjes van Saskia

Mariet78
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2011 14:43

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor Mariet78 » Vr 11 Nov 2011 15:02

Bij mij is in april 2011, na twee echo's, een MRI en een bioptie, een desmoid tumor ontdekt in een buikspier. (Rechts, net onder de zwevende rib)
In eerste instantie kreeg ik te horen dat deze operatief verwijderd zou moeten worden, waarbij ik een deel van mijn buikspier zou moeten missen.
Een week voor de operatie kreeg ik echter een telefoontje van de chirurg, dat ze bij overleg met een arts in het UMC Nijmegen te horen gekregen had
dat de landelijke richtlijn bij dit soort tumoren (en die van mij kan inderdaad best ontstaan zijn tijdens of vlak na een zwangerschap,
ik ontdekte de bult toen mijn zoon ruim een jaar oud was) was gewijzigd. Het beleid wat ze nu hanteren (in ieder geval bij mij) is inderdaad monitoren.
Eens per zes maanden krijg ik een echo, en als de tumor niet of nauwelijks groeit, wordt er dus niet geopereerd, en hoef ik ook geen medicijnkuren
(Tamoxifen is wel ter sprake gekomen als een optie, mocht er wel groei zijn).
De eerste controle echo, een paar weken geleden, gaf aan dat er tot nu toe geen of een verwaarloosbare groei is
(het is lastig om iedere keer precies dezelfde doorsnede te nemen, vandaar dat een paar millimeter - want dat was het - verschil, gezien wordt als 'geen groei').

Ik moet zeggen dat ik toen dat telefoontje kreeg in eerste instantie niet goed wist of er nu blij mee moest zijn of niet dat de operatie niet door ging.
Je eerste gevoel is toch 'het hoort niet in je lijf thuis, dus weg ermee', maar nu we een halfjaar verder zijn, en ik de ervaringen van mensen hier lees
met een vergelijkbare operatie, moet ik zeggen dat ik blij ben dat het zo is gelopen.
De artsen sluiten niet uit dat de tumor ooit toch nog weggehaald moet worden, maar ik voel me goed, ben weer aan het sporten
en voor zo lang ik het mag doen met buikspier, wil ik 'm graag houden.
Het eerste verhaal in deze thread is voor mij ook zeer opbeurend. Wie weet gaat de tumor die ik heb ooit nog uit zichzelf kleiner worden.

marta
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 28 Mar 2018 21:17

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?

Berichtdoor marta » Wo 28 Mar 2018 21:23

Hi Sijntje,

Het is al een tijd terug dat je deze bericht hebt geschreven. Ik weet niet of je mijn bericht nu nog ontvangt maar als dat zo is wil je graag in privé schrijven. Het is bij mij ook een desmoid tumor ontdekt en wilde je een paar vragen stellen!

Het zou fantastisch zijn als ik je antwoord zal ontvangen!

Groetjes, Marta


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten