Weer heb ik een Desmoid tumor

Over zeldzame kankersoorten.
Franck
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Apr 2011 15:52

Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Franck » Di 12 Apr 2011 22:58

Hallo allemaal,
Mijn naam is Franck, ben 40 jaar en heb helaas ook ervaring met Desmoid-tumoren. Ruim 2 jaar geleden, in 2008, voelde ik een harde plek onder in mijn buik.
Na een echo, punctie, en uiteindelijk een biopt was de diagnose: een Desmoid-tumor. Het was een flinke, want hij was ongeveer 8 bij 9 bij 17 centimeter.
De behandeling was opereren. Dat is me best tegengevallen allemaal. Naast de tumor heeft de chirurg ook nog een deel van mijn blaas moeten verwijderen,
evenals een stuk van mijn dikke darm, een stuk van mijn dunne darm, en een deel van mijn nierbuis. Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, en daarna nog 2 maanden thuis.

Vervolgens heb ik nog ongeveer anderhalf jaar last gehad van zeer gevoelige darmen. Ook mijn litteken kon soms gevoelig zijn, een beetje een "schreinend" gevoel.
Ik kon echter wel gewoon sporten, zoals badminton en mountainbiken. Ik heb mijn beste mountainbikeprestatie zelfs afgelopen jaar neergezet.

Mijn eerste controle eind 2009 was prima, maar bij controle vorig jaar december was het opnieuw mis. Ik wist het zelf eigenlijk al, want ik had weer zo'n harde plek gevoeld.
Deze keer zit hij hoger, namelijk naast de navel. De vorige keer zat hij heel diep onder in mijn buik. De behandelende chirurg wilde direct weer opereren, maar ik wilde toch een second opinion.
Ik ben toen naar het LUMC gegaan. Daar was ik al een jaar ervoor al geweest, vanwege een controle op Polyposis.
Deze darmpoliepenziekte schijnt bij ongeveer 15 procent van de mensen die een Desmoid-tumor in de buikholte hebben (gehad) voor te komen.
Polyposis kan uiteindelijk leiden tot darmkanker, dus vandaar dat dat onderzoek belangrijk was. Gelukkig was de uitslag goed, geen enkele poliep in mijn darmen te vinden.

Maar nu zit ik dus wel weer met zo'n Desmoid... Het is weliswaar een kleinere dan de vorige keer, maar nog steeds een flinke 9 cm.
En die is dus in hooguit 1 jaar zo groot geworden, en daar ben ik wel van geschrokken. In het LUMC vonden ze opereren toch niet zo'n goed idee vanwege de risico's.
De tumor zit namelijk op de belangrijkste bloedtoevoer-ader richting mijn dunne darm. Dat maakt de operatie een stuk moeilijker.
Daarnaast kunnen ze nooit garanderen dat de tumor echt volledig verwijderd kan worden, en bovendien is er altijd kans op recidive wanneer een operatie is uitgevoerd. Dat blijkt nu ook wel...

Mijn behandeling is nu met medicijnen. Ik gebruik Tamoxifen en Sulindac. Daarmee schijnen goede resultaten te zijn behaald, echter het werkt niet bij iedereen.
Ik heb aan het begin van de behandeling een MRI gehad, en die krijg ik na 4 maanden behandeling weer (op 30 mei). Hopelijk wijst de MRI dan uit dat de medicijnen werken,
en dat de activiteit van de tumor is afgenomen, of zelfs helemaal uit de tumor is. Wanneer dat het geval is, dan laten ze de tumor waarschijnlijk gewoon zitten.
Als de medicijnen geen effect hebben, dan is de volgende stap waarschijnlijk andere medicijnen, in combinatie met chemo.
Bestraling is geen optie, omdat de tumor dichtbij de voor straling kwetsbare darmen zitten.

Is er iemand anders die ook is behandeld met medicijnen? Zo ja, welke waren dat en hoe waren de resultaten?

Tenslotte wil ik iedereen nog veel sterkte wensen. Mijn verhaal is vrij lang geworden, dus ik zet er nu maar een punt achter...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor liddy » Zo 17 Apr 2011 13:58

Dat is niet niks wat jij op je pad krijgt.
Zelf heb ik geen ervaring met een desmoidtumor.
Ik hoop zo voor jou dat er iemand reageert die er wel ervaring mee heeft met wel of niet dezelfde behandeling.
Want herkenning doet veel goed.
Misschien dat je in dit forum een ander onderwerp vind waar je ook wat mee kunt.
Dus voor wie is dit herkenbaar?

Franck
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Apr 2011 15:52

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Franck » Di 26 Apr 2011 09:34

Beste Liddy,
Dank voor je reaktie. Helaas ben je tot nu toe de enige. Ik had ook niet veel reakties verwacht, want het is niet een veel toegepaste behandelmethode volgens mij. Maar je weet nooit, dus wie weet meldt er zich nog iemand...

ajaxied
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 18 Jun 2011 11:48

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor ajaxied » Za 18 Jun 2011 12:08

Franc,
Bij mijn man is in augustus 2009 een desmoid tumor gevonden in zijn linkerlong groeiend van uit zijn ribben.. Inmiddels is zijn linkerlong dichtgedrukt, en het hart naar rechts geduwd.
Operatie is niet meer mogelijk. De tumor was bijna 20 cm doorsnee. Geen medicijnen kon de groei stoppen, Glivec bleek mijn man allergisch voor te zijn,
tamoxifin sloeg niet aan ook niet in combinatie met tamoxifin.
Naar heel lang zoeken kwam ik een onderzoek van een Japanse arts tegen en heb met het ziekenhuis hier overlegd. deze combinatie van chemo's met pillen kende ze niet,
wel afzonderlijk van elkaar en ze waren bereid om het te proberen. Na 2 keer "kuren" bleek de tumor nog door te groeien, even hard als altijd,
We zouden eigenlijk moeten stoppen, maar de Japanse arts mailde ons dat het verstandig was om door te gaan. Dat kon toen in het ziekenhuis. En na nog 2 keer stond de groei stil.
Dat was in juli 2010. Omdat de chemo's nogal zwaar was, mochten we naar 6 x niet door gaan omdat het hart anders gevaar zou lopen. Inmiddels is het juni 2010.
Mijn man voelt zich top, de tumor is de laatste 2 controles zelfs een beetje gekrompen. Hij is nu nog maar 13.5 cm doorsnee.
In de praktijk van onze arts is zelfs iemand waarbij het al 30 jaar stil staat. De Japanse arts heeft 4 patiënten waarbij de tumor zo goed als geslonken is, maar ook al 4 jaar niet meer is gegroeid.
Misschien heb je hier wat aan. ik heb je een bericht gestuurd met het adres van de Japanse arts. veel succes.
Ondanks alles, staat mijn man gewoon weer volop in het leven. De bijwerking van de chemokuur volgens ervaring en Japanse arts: al naar 1x verminderd de pijn, en voel je je fitter.
Ondanks dat hij bij mijn man doorgroeide was dit wel het geval, daarom waren we bij de 1e controle tijdens de chemo ook verbaasd dat hij was doorgegroeid.
Toen pas meldde de Japanse arts, dat dit een kenmerk is dat hij gaat aanslaan, en dat hij dit ook zag bij zijn eigen patiënten.

Franck
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Apr 2011 15:52

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Franck » Zo 26 Jun 2011 21:32

Hoi Ajaxied,

Dank je wel voor je uitvoerige mail, en het doorsturen van de mail van de Japanse arts. Ik lees dat de combinatie chemo en medicijnen dus niet direct aansloeg.
Dat klopt wel met het verhaal van mijn arts, dat een behandeling met medicijnen een kwestie van lange adem is.

Ik heb inmiddels mijn eerste controle, 4 maanden na de start met de medicijnen gehad. Uit de MRI-scan bleek dat de tumor exact even groot is als 4 maanden geleden.
Het was nog geen bewijs dat de medicijnen werken, maar ook zeker geen slecht nieuws. Ik was zelf best bang dat de medicijnen niets zouden doen, en dat de tumor hard was doorgegroeid.
Maar dat is dus niet het geval! Ik ben dus voorzichtig positief over deze behandeling.
We gaan er dan ook gewoon mee door, en zo rond september/oktober krijg ik weer een nieuwe scan om te zien hoe de tumor er dan uit ziet.

Nogmaals dank voor je bericht, en ontzettend veel sterkte toegewenst voor jou en je man!

ajaxied
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 18 Jun 2011 11:48

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor ajaxied » Do 07 Jul 2011 10:21

Franck,

als hij eenmaal stil staat is kennelijk de ervaring dat dat voor lange tijd kan zijn. daar maar alle hoop daar op richten. wij hebben ook contact met een amerikaanse stichting die alle onderzoek in Amerika volgt.
er is heel recent weer een nieuw medicijn ook op de markt. Maar hou vooral ook die therapie van mijn man in gedachten voor als het verloop ooit anders mocht zijn.
ik wens je een mooie zomer toe. groet Ajaxied

Leraar01
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 30 Jul 2011 13:00

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Leraar01 » Za 30 Jul 2011 13:12

Hoi Frank, ook ik heb voor de 2 e keer een desmoidtumor en net als bij jou is deze ook niet weg te halen. Ik ben in sept. vorig jaar begonnen met tamoxifen,
helaas groeide de tumor daaronder. Nu slik ik Glivec, daar kan ik niet goed tegen. Vanaf december is de desmoid niet meer gegroeid,
helaas heb ik wel veel klachten en loop bij diverse specialisten in het LUMC.
Nu sta ik op het punt om goed te overdenken of ik tijdelijk met de medicatie ga stoppen om wat meer kwaliteit van leven te krijgen.
Ik ben tevens afhankelijk van infuusvoeding, de desmoid zit ook aan de darmwand en drukt de uitgang van de maag dicht. Vorig jaar is er een nieuwe uitgang gecreëerd, maar de maag doet te weinig, dus gaat eten niet meer. Het onderzoek naar polyposis moet ik over 14 dagen ondergaan.
Ik ben nu bijna 3 jaar bezig en wordt er niet goed van.
Ik hoop dat je jou beter vergaat, groet Karin

Sander75
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 30 Aug 2011 15:20

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Sander75 » Di 30 Aug 2011 15:24

Beste Forumleden,

Ik heb met veel interesse gelezen over jullie lotgevallen, en wens jullie veel sterkte in het genezingsproces. Voor een familielid, die helaas door dezelfde ellende is getroffen, ben ik op zoek naar zoveel mogelijk informatie. Ik las jullie relaas over die Japanse arts, en 'zijn' combinatie van medicijnen en behandelingen. Is het mogelijk om via één van jullie de naam van die arts te achterhalen, en eventueel waar ik zijn bevindingen/onderzoek/resultaten/behandelmethodes kan vinden?

Ik zou het erg waarderen. En alvast bedankt voor de hulp...

Sander

estherh76
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 30 Jul 2011 22:50

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor estherh76 » Za 15 Okt 2011 22:12

wij hebben afgelopen donderdag gehoord dat mijn man ook een desmoid in zijn buik had.
hij werd nl geopereerd om een resttumor van dunne darmkanker te verwijderen en nu de tumor onderzocht is blijkt het een desmoid te zijn.
over 5 weken gaan we naar de oncoloog voor verdere uitleg.
3,5 jaar geleden is er ook een tumor bij mijn man verwijderd en dat was dunne darm kanker en hij zou nog maar kort te leven hebben.
na meerdere chemo"s bleef de resttumor stabiel.
en omdat het eigenlijk te goed met mijn man ging en dat eigenlijk niet kan wilden ze hem toch nog een keer proberen te opereren.
en toen kwamen ze dus met het verhaal van de desmoid tumor.
op zich schijnt het wel positief te zijn dat het geen dunne darm kanker meer is maar dit klinkt toch ook niet best.
fijn dat er hier een topic over is.
op internet kun je er niet veel over vinden namelijk.

groetjes esther

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Aikina » Di 25 Okt 2011 09:57

estherh76 schreef:op internet kun je er niet veel over vinden namelijk.

Je kunt ook veel informatie vinden op de onderstaande sites, misschien heb je er iets aan.
Heel veel sterkte.

http://www.dtrf.org/

http://www.sos-desmoid.de/

estherh76
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 30 Jul 2011 22:50

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor estherh76 » Di 25 Okt 2011 21:27

bedankt voor de info aikina,daar heb ik wel weer wat aan gehad.
zo langzamerhand vind ik steeds meer info.
nu maar even afwachten wat de oncoloog gaat zeggen 22 november.

groetjes esther

estherh76
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 30 Jul 2011 22:50

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor estherh76 » Di 25 Okt 2011 21:28

:arrow:

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Aikina » Ma 21 Nov 2011 13:11

Esther, heel veel sterkte gewenst morgen.

estherh76
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 30 Jul 2011 22:50

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor estherh76 » Di 22 Nov 2011 22:44

eigenlijk geen nieuws gehoord bij de oncoloog....
simon blijft een vreemd geval.....
alles wat de oncoloog ons kon vertellen had ik zelf al opgezocht op het internet.
hij krijgt volgende week een scan zodat we een begin beeld hebben en dan om de 6 maanden weer een scan om te kijken wat er gebeurd.
ook krijgt hij binnenkort weer een darmonderzoek omdat de soort tumor die hij nu heeft ook kan zorgen voor poliepen in de dikke darm die uiteindelijk kwaadaardig zouden kunnen worden.
dus ook zo"n darmonderzoek zal hij regelmatig moeten hebben.
ze gaan hem dus goed in de gaten houden en zodra ze iets gaan vinden word er pas besloten wat ze er aan gaan/kunnen doen

ook is er weer een erfelijkheidsonderzoek gaande waarbij ze ook de 2 tumoren met elkaar gaan vergelijken.
we zijn erg benieuwd of daar nog wat interessants uit gaat komen.
dat onderzoek gaat wel maanden duren dus voorlopig horen we daar niks van.

groetjes esther

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Aikina » Wo 23 Nov 2011 12:34

't is in ieder geval goed dat ze je man goed in de gaten houden, heel veel sterkte

Tanneke van Gent
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 08 Mei 2018 11:56

Re: Weer heb ik een Desmoid tumor

Berichtdoor Tanneke van Gent » Di 08 Mei 2018 12:05

Hallo allemaal,

Bij een familielid van mij is pas ook een Desmoïd tumor is ontdekt. Heeft iemand hier recente informatie over?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Hartelijke groet, Tanneke van Gent


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast