DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor

Over zeldzame kankersoorten.
Angela Aalten
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 14 Jun 2007 12:43
Locatie: Aalten
Contact:

DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor

Berichtdoor Angela Aalten » Do 14 Jun 2007 12:52

Hallo,

Mijn naam is Angela en heb een broertje van 23 met de zeer zeldzame ziekte DSRCT. Hij is al vanaf Jan.2005 onder behandeling in het UMC Radboud te Nijmegen. Graag zou ik informatie of dergelijke willen ontvangen over deze ziekte want onze tijd loopt weg.....
Ik ben zelf al 1.5 jaar druk aan het zoeken op internet zowel nationaal als internationaal en er is ook contact geweest met het buitenland etc. maar helaas nog steeds geen succes qua behandelingen ;-( Mocht iemand iets meer weten over deze ziekte of zelf een lotgenoot zijn of familie dan zou ik het zeer op prijs stellen om contact met mij hierover op te nemen. Misschien komen wij dan ook iets verder...

Alvast enorm bedankt!

Groeten Angela

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 24 Mar 2008 13:27

Via een kennis heb ik de volgende informatie gekregen:

Uitleg dsrct:

Tumor van de Cel van Desmoplastic is de Kleine Ronde agressieve kanker die gewoonlijk in veelvoudige massa's in de buik voorkomt en de lymfeknopen en de voering van het bekken en de buik beïnvloedt. De gemeenschappelijkste symptomen zijn buikpijn, buikmassa, en symptomen van gastro-intestinaal obstakel.

Er zijn op deze link mensen die zeggen genezen te zijn, maar is wel allemaal in het buitenland.

http://www.dsrct.com/

Carma
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 12 Apr 2011 22:41

Re: DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor

Berichtdoor Carma » Di 12 Apr 2011 22:49

Hoi,

Mijn man is in 2006 overleden aan deze kanker soort. Hij was 29 toen hij overleed. Volgens de dokter eigenlijk te oud voor deze soort kanker.
Wij zijn toen nog naar de specialist van desmoplastic small round cell tumor geweest. Ik weet niet meer zijn naam, maar we zijn toen naar het ziekenhuis in leiden geweest. Mijn man was het 2de geval die hij te zien kreeg. Laat wel zien hoe zeldzaam deze soort kanker is.
Snel was al bekend dat behandeling niet zo helpen, alleen misschien een paar maandjes zou toevoegen. Mijn man heeft toen gekozen voor geen behandeling.
Af en toe google ik, omdat ik toch benieuwd ben of er inmiddels al wel een behandeling mogelijk is, zodoende dat ik op dit forum terecht kwam en even een berichtje wilde achter laten.

Groetjes

Hoopvol1
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 05 Jul 2019 16:32

Re: DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor

Berichtdoor Hoopvol1 » Vr 05 Jul 2019 16:51

Beste,

Onze zoon heeft ook deze diagnose gekregen. Na eerste chemokuur fel verbeterd, nu na tweede kuur geen verbetering. Ik heb de indruk dat de oncologen het allemaal niet meer weten. Zijn jullie intussen verder geraakt met de behandeling?

Een hopeloze mama

Tim
Lid
Berichten: 54
Lid geworden op: Ma 29 Okt 2007 22:59

Re: DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor

Berichtdoor Tim » Za 03 Aug 2019 17:08

Dat komt van de verkeerde Bof uitbraak. :D


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast