DSRCT Desmoplastic Small Round Cell Tumor
Geplaatst: Do 14 Jun 2007 12:52
Hallo,
Mijn naam is Angela en heb een broertje van 23 met de zeer zeldzame ziekte DSRCT. Hij is al vanaf Jan.2005 onder behandeling in het UMC Radboud te Nijmegen. Graag zou ik informatie of dergelijke willen ontvangen over deze ziekte want onze tijd loopt weg.....
Ik ben zelf al 1.5 jaar druk aan het zoeken op internet zowel nationaal als internationaal en er is ook contact geweest met het buitenland etc. maar helaas nog steeds geen succes qua behandelingen ;-( Mocht iemand iets meer weten over deze ziekte of zelf een lotgenoot zijn of familie dan zou ik het zeer op prijs stellen om contact met mij hierover op te nemen. Misschien komen wij dan ook iets verder...
Alvast enorm bedankt!
Groeten Angela
Mijn naam is Angela en heb een broertje van 23 met de zeer zeldzame ziekte DSRCT. Hij is al vanaf Jan.2005 onder behandeling in het UMC Radboud te Nijmegen. Graag zou ik informatie of dergelijke willen ontvangen over deze ziekte want onze tijd loopt weg.....
Ik ben zelf al 1.5 jaar druk aan het zoeken op internet zowel nationaal als internationaal en er is ook contact geweest met het buitenland etc. maar helaas nog steeds geen succes qua behandelingen ;-( Mocht iemand iets meer weten over deze ziekte of zelf een lotgenoot zijn of familie dan zou ik het zeer op prijs stellen om contact met mij hierover op te nemen. Misschien komen wij dan ook iets verder...
Alvast enorm bedankt!
Groeten Angela