Agressieve fibromatose

[Shirley]

Hallo,
Bij mij is in 1996 tijdens een zwangerschap een agressieve fibromatose ontdekt in het mesenterium van de buik ter hoogte van de navel. Ik ben geopereerd na een miskraam. Curatieve behandelingen zijn er niet. Wel experimenteel: chemo, tamoxifen of cyclo-oxygenase II remmers. Er zijn tot nu toe in het AVL maar 2 soort gelijke gevallen bekend. Bij deze mensen hebben de experimentele behandelingen niet tot een positief resultaat geleid. Ik zou graag horen of er meer gevallen bekend zijn.
Ik heb de afgelopen 10 jaar regelmatig darmafsluitingen gehad die gepaard gaan met heftige pijnen. Ik heb mijn levenswijze helemaal moeten aanpassen.
Ik heb voor een alternatieve weg gekozen: macrobiotische eet- en leefwijze, psycho- sociale therapie, cranio-sacraal therapie.

[Saskialk]

In deze topic kun je ook nog wat lezen over fibromatose.

Lees ik het goed dat de fibromatose nog steeds aanwezig is of is alles weggehaald bij die operatie.

[noot moderator Liddy: er stond een link naar topic 133, bedoeld zal worden topic 1534, link aangepast.]

Moet zijn topic 1339 !!!! (saskia) link aangepast.