agressieve fibromatose

Over zeldzame kankersoorten.
windvis
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 13 Okt 2007 14:08

agressieve fibromatose

Berichtdoor windvis » Za 13 Okt 2007 14:38

Beste Allemaal

Ik lees meerdere verhalen over fibromatose, en het doet mij erg goed om te weten dat ik niet alleen ben, dus heb ik besloten om mijn verhaal ook op de forum te zetten.
Ik ben 38 jaar en ook na mijn 2e zwangerschap en tevens 2e keizersnede had ik ook een built ontdekt vlak onder de litteken van de keizersnede, ik heb altijd gedacht dat het wat wild vlees was wat ingekapseld was, en omdat het niet pijnlijk was bijna een jaar gewacht voordat ik naar de huisarts ging. Deze verwees mij door voor een rontge foto en een echo, mri scane en punchie en daaruit bleek dat ik waarschijnlijk fibromatose had, maar omdat er nog andere cellen inzaten wisten ze het niet zeker, dus ben ik doorverwezen naar het Daniel de Hoed kliniek in Rotterdam.
Daar hebben ze na een intake gesprek besloten dat we het er maar zo snel mogelijk eruit moesten halen, dit is 2 weken geleden gebeurt en de operatie is mij achteraf alles meegevallen, ze hebben een deel buikspier en mijn schaambeenvlies eruitgehaald en natuurlijk de tumor die ondertussen 9 bij 7 cm was en een matje terug geplaatst.
Alleen kregen we afgelopen dinsdag de uitslag, en het blijkt dat het inderdaad agressieve fibromatose ofwel desmoid tumor is, maarde chirurg heeft het niet helemaalkunnen verwijderen, omdat hij anders mijn schaambeen eruit had moeten halen, dus ik ben nu doorverwezen naar de radioloog voor bestraling.
Ik leef nu nog steeds in onzekerheid, gaat het weer goeien?, of kwam het alleen door de zwangeschap hormonen?, hoeveel tumor zit er nog?, wat beschadig het bestralen nog meer?
Wie weet kan ik over een paar maanden hier antwoord opgeven, en zal ik dat dan ook zeker doen.

Groetjes
Mandy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 16 Okt 2007 22:24

Beste Mandy,

Het is niet mis wat je is overkomen.
Ik hoop dat de bestraling voor jou afdoende zal zijn.
En dat je de bestraling zelf goed zult verdragen.
Lukt het een beetje, met twee kleine kinderen zal het niet altijd even makkelijk zijn, denk ik zo.
Heel veel sterkte,'

Liddy

windvis
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 13 Okt 2007 14:08

Re: agressieve fibromatose

Berichtdoor windvis » Do 01 Apr 2010 22:29

Sorry dat ik zolaat weer wat van mij laat horen.
Ik heb 30 bestralingen gekegen.
De bestraling zelf is totaal niet eng, je lig hooguit een paar minuten op de bestralingstafel en dan kan je weer naar huis. Pas na best veel bestralingen komen pas langzaam de klachten.Vergeet niet dat bestralen eigenlijk verbranden is.
Omdat ze de Desmoid tumor om willen zetten naar littekenweefsel kreeg ik een mat op mijn buik (zelf dacht ik dat het was om de stralen te verminderen, achteraf bleek het te zijn om zo'n groot mogelijk vlak te bestralen).
Ze hebben mij van binnen goed verbrand, alleen op het eind werden de verbrandingen aan de buitenkant ook zichtbaar, ze hebben daar wel zalfjes voor maar dat helpt een beetje.
Toen de bestralingen afgelopen waren, blijkt het dat de verbrandingen binnenuit nog een aantal dagen doorgaan.
Op het eind lag ik het liefst alleen maar in bad.
Maar ik moet zeggen dat ik een lange tijd weinig last had van alles, alleen de laatste anderhalve week van de bestralingen begonnen de klachten en deze liepen langer door dan ik zelf gedacht had.
Ik dacht zelf van ik ga even bestralen en een maand later kan ik wel weer aan het werk, helaas was dacht ik iets te positief. Na de bestraling ben ik nog ruim 3 maanden thuis gebleven voordat ik weer aan werk kon denken.
Achteraf bleek ook dat mijn blaas en eierstokken ook wat bestraling hebben gekregen.
Mijn eierstokken werken niet meer en ik was in een vervroegd overgang (dat verklaarde ook mijn gedrag thuis).

Dit alles is nu ruim 2 jaar geleden en ik ben weer "volledig" hersteld, wel blijf je nog altijd de angst houden dat het terug kan komen, want als er een klein stukje niet verbrand is , kan het altijd weer gaan groeien.
Maar de controles zijn erg goed , zodra er twijfel of pijntjes zijn, dan krijg je gelijk weer een CT scane.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten