agressieve fibromatose/desmoid tumor Behandeling ja/nee?
Geplaatst: Vr 06 Mar 2009 12:31
Speciaal voor vrouwen die pas net gehoord hebben dat ze een zwangerschapsgerelateerde desmoid tumor hebben in een buikspier wil ik hier nog een keer mijn ervaringen vertellen. Uiteindelijk heb ik in juni 2007 besloten om af te zien van een operatie en in plaats daarvan de tumor te gaan bestralen (zie mijn eerdere berichtje). Ik zag namelijk erg op tegen de blijvende gevolgen van de operatie (een buikspier moeten missen) en de kans dat de bestraling geen blijvende gevolgen zou hebben was groot. Door allerlei planningsperikelen kon de bestraling echter niet direct starten en was er vervolgens een nieuwe MRI nodig om de actuele positie en grootte van de tumor te bepalen. Uit die MRI bleek dat de tumor nog precies even groot was als 3 maanden daarvoor. Dit vond de radiotherapeut voldoende aanleiding om even een tijdje aan te kijken wat de tumor uit zichzelf zou gaan doen. De bestraling ging dus niet door. In eerste instantie vond ik dit erg frustrerend en een beetje eng, maar de risico’s waren erg klein, omdat de tumor niet in de buurt van vitale organen zat. Uit de volgende MRI, 3 maanden later, bleek ineens dat de tumor aan het krimpen was en minder actief werd (minder doorbloeding)! 6 maanden later kreeg ik weer een MRI en toen was er geen tumor meer aan te tonen! Dit was ruim 4 jaar na mijn zwangerschap, 3 jaar na mijn 1e pijnklachten en 1 jaar na de diagnose. Ik krijg na 12 maanden nog 1 keer een MRI, maar ik heb geen pijn, voel geen bobbel en ga er vanuit dat de tumor definitief weg is. Dit dus zonder behandeling: ik heb alleen vlak na de diagnose zo’n 5 maanden Diclofenac (een NSAID) gekregen, omdat dat mogelijk effect zou hebben, maar de tumor is pas echt gaan krimpen, toen ik daar al mee gestopt was. De anticonceptiepil heb ik al die tijd gewoon doorgeslikt.
Ik heb erg veel geluk gehad. Als de diagnose niet zo lang had geduurd en/of als ik niet toevallig op het spoor van de bestraling was gezet, was ik ‘gewoon’ geopereerd… Als de bestraling direct had kunnen starten (zoals ik toen erg graag wilde) had ik geen nieuwe MRI gehad en was de bestraling gewoon doorgegaan… Misschien ben ik een heel uitzonderlijk geval, maar ik heb het idee dat de zwangerschapsgerelateerde desmoid tumoren een minder agressieve soort zijn, die het lichaam zelf op kan ruimen als de hormoonhuishouding weer genormaliseerd is. Dit is moeilijk te bewijzen, omdat meestal direct geopereerd wordt om het zekere voor het onzekere te nemen. Er zijn echter wel wat kleinschalige onderzoeken naar de ‘wait and see approach’ die aantonen dat desmoid tumoren vaker uit zichzelf verdwijnen en waarin voorzichtige conclusies worden getrokken dat desmoid tumoren op dit moment misschien ‘overbehandeld’ worden. Deze en nog veel meer onderzoeksartikelen vind je op http://www.dtrf.org
Heb jij ook een desmoid tumor in je buikspier na een zwangerschap? Op basis van mijn ervaring adviseer ik je om er allereerst voor te zorgen dat je een goede gespecialiseerde arts krijgt, die ervaring heeft met desmoid tumoren. Dit zal meestal in een academisch ziekenhuis zijn. En bespreek vervolgens met je arts de mogelijkheid om het een tijdje aan te kijken. De risico’s hiervan zijn in deze gevallen meestal klein. Opereren kan meestal later ook nog. En stel je voor dat je lichaam, net als bij mij, de tumor zelf aanpakt…
Heel veel sterkte met het hele proces en beterschap!
Groetjes, Stijntje
Ik heb erg veel geluk gehad. Als de diagnose niet zo lang had geduurd en/of als ik niet toevallig op het spoor van de bestraling was gezet, was ik ‘gewoon’ geopereerd… Als de bestraling direct had kunnen starten (zoals ik toen erg graag wilde) had ik geen nieuwe MRI gehad en was de bestraling gewoon doorgegaan… Misschien ben ik een heel uitzonderlijk geval, maar ik heb het idee dat de zwangerschapsgerelateerde desmoid tumoren een minder agressieve soort zijn, die het lichaam zelf op kan ruimen als de hormoonhuishouding weer genormaliseerd is. Dit is moeilijk te bewijzen, omdat meestal direct geopereerd wordt om het zekere voor het onzekere te nemen. Er zijn echter wel wat kleinschalige onderzoeken naar de ‘wait and see approach’ die aantonen dat desmoid tumoren vaker uit zichzelf verdwijnen en waarin voorzichtige conclusies worden getrokken dat desmoid tumoren op dit moment misschien ‘overbehandeld’ worden. Deze en nog veel meer onderzoeksartikelen vind je op http://www.dtrf.org
Heb jij ook een desmoid tumor in je buikspier na een zwangerschap? Op basis van mijn ervaring adviseer ik je om er allereerst voor te zorgen dat je een goede gespecialiseerde arts krijgt, die ervaring heeft met desmoid tumoren. Dit zal meestal in een academisch ziekenhuis zijn. En bespreek vervolgens met je arts de mogelijkheid om het een tijdje aan te kijken. De risico’s hiervan zijn in deze gevallen meestal klein. Opereren kan meestal later ook nog. En stel je voor dat je lichaam, net als bij mij, de tumor zelf aanpakt…
Heel veel sterkte met het hele proces en beterschap!
Groetjes, Stijntje