Even voorstellen

Over zeldzame kankersoorten.
Sjef
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 18 Mei 2009 00:55

Even voorstellen

Berichtdoor Sjef » Ma 18 Mei 2009 18:11

Mijn naam is Sjef en ben 59 jaar oud, ik ben in 1971 getrouwd, heb een lieve dochter van 35 jaar en een schat van een kleindochter van 9 jaar.

Mijn ziektegeschiedenis is een lang verhaal maar ik zal trachten alles op een rij te krijgen.
Op 1 december 2003 werd ik aan een zeldzame kankersoort (G.I.S.T.) geopereerd, een tumor van 3,5 kilo.
Een bovenstuk v/d maag, de hele milt en de "staart" van de pancreas (alvleesklier) moesten ook weggenomen worden.
Omdat er nu een nieuwe zeldzame aandoening is ontstaan hebben mijn behandelaars meningsverschillen over de aandoening. De een zegt "lidtekenweefsel" de ander "geringe toename van (G.I.S.T.) stoppen met de medicatie want die werkt niet meer"
De chirurg heeft op 18 februari van dit jaar een deel van het nieuwe gezwel weggehaald en opgestuurd naar Dr. Fletcher uit Boston USA.
Zijn diagnose was een Desmoid tumor.
Hierna heb contact opgenomen met de afdeling Pathologie en het hoofd van die afdeling omdat de meningen te veel uit elkaar liepen en die heeft alles uitgezocht en voor mij op een rijtje gezet.
Hieronder volgt zijn verslag aan mij. Jullie begrijpen dat ik geen namen noem.

Beste Sjef,

Ik heb een en ander zo duidelijk mogelijk geprobeerd te formuleren. Ik heb commentaar/aanvulling van Uw chirurg ontvangen en van mijn collega patholoog.
Hieronder volgt de uitleg.

De afwijking die in 2006 uit de maag werd verwijderd betrof een tumor die niet uitging van de slijmvlies bekleding van de maag, maar van de dieper gelegen delen van de maagwand. De cellen waaruit deze tumor is opgebouwd zijn langwerpig of ook wel spoelvormig en liggen in bundels (als een soort vezels) gerangschikt. Een van de kenmerken die de patholoog kan gebruiken bij de afweging of het om een kwaadaardige tumor gaat of om een goedaardige tumor, is het aantal celdelingen dat gezien wordt binnen een afgesproken oppervlakte eenheid (we spreken dan vaak over "het aantal delingen per 10 gezichtsvelden of per 2 vierkante mm.") Ook de diameter van dergelijke tumoren speelt een rol bij deze afweging. Wanneer een tumor groter is dan 5 cm dan is de kans dat de tumor kwaadaardig is vrij groot. Het is echter heel moeilijk voorspelbaar wat nu precies het gedrag van de tumor zal zijn en hoe de ziekte zal verlopen nadat er een operatie of andere behandeling heeft plaatsgevonden.
In uw geval is de tumor operatief verwijderd en vanwege de afmeting en het aantal celdelingen beoordeeld als een kwaadaardig gezwel. Ook was er een speciaal eiwit in de tumor aantoonbaar ( C-kit) waardoor we de diagnose GIST konden stellen. GIST is een afkorting voor gastro(maag) intestinale (darm) stroma (het diepere weefsel in de maagwand of darmwand) tumor (gezwel).
Voor deze tumor heeft U nog aanvullende behandeling gekregen en wordt U gecontroleerd om eventuele terugkeer van de ziekte zo vroeg mogelijk te ontdekken.
Nu is er in februari van 2009 bij U een nieuwe afwijking vastgesteld waarvan ik een biopt heb ontvangen met als vraagstelling of het hier ging om een terugkeer van de GIST. Van dit biopt zijn ook weer coupes (dunne plakjes van ongeveer 4 micron dik) gemaakt en ook is er gekeken of het eiwit C-Kit hierin aantoonbaar was. De cellen in deze biopsie waren weliswaar ook spoelvormig maar er konden geen celdelingen worden aangetoond en het C-Kit eiwit ontbrak. Er was dus geen directe overeenkomst met de oorspronkelijke tumor uit de maag. De opbouw van het weefsel toonde nog de meeste overeenkomst met een littekenreactie. Tijdens de gezamenlijke bespreking van uw ziektegeval werd duidelijk dat de afwijking waaruit de biopsie genomen was, door de radioloog als een gezwel op de foto's gezien kon worden. Nu is een andere term voor littekenweefsel ook wel "desmoplasie" . Wanneer nu een dergelijk gebied zich als een gezwel of tumor presenteert in het lichaam, dan is daarvan het gevolg dat de patholoog de afwijking vanaf dat moment als een "desmoid tumor" (een gezwel of tumor die lijkt op littekenweefsel) zal benoemen.
Nu is het soms moeilijk of zelfs onmogelijk voor de patholoog om exact aan te geven hoe dit littekenweefsel zich zal gedragen. Belangrijk is daarbij dat we, gesteund door het oordeel van de Prof. uit Boston, geen verband kunnen leggen tussen de bij U verwijderde GIST en de nu aangetroffen Desmoid tumor. Het gaat dus in principe om een nieuwe afwijking die ook voor de behandeling een eigen beleid mogelijk maakt. De rol van de patholoog is op dit moment eigenlijk uitgespeeld en komt pas weer aan de orde op het moment dat U eventueel samen met Uw behandelaar besluit om de Desmoid tumor operatief te verwijderen. Op dat moment kan de patholoog meerdere gebieden uit het weefsel onderzoeken en bepalen of de diagnose van het eerdere biopt inderdaad bevestigd kan worden.

De aanvulling van zowel Uw chirurg als van mijn collega patholoog betrof het volgende: ( Ik kopieer de tekst van Uw chirurg hieronder)
"Desmoid tumoren zijn weliswaar goedaardige tumoren, maar ze zijn berucht om hun neiging tot hardnekkigheid en neiging tot recidief (lokaal), ondanks radicale chirurgie. Desalniettemin is radicale chirurgische verwijdering de eerste behandelkeuze,
waarbij in het ongelukkige geval van eventueel recidief in de toekomst er opties zijn van hormonale therapie."

Ik hoop U hiermee voldoende informatie te hebben gegeven waarmee U gesteund wordt in de beslissingen die u in de komende tijd samen met Uw behandelaar(s) zult nemen.

Met vriendelijke groet,

Dr.......


Is er iemand in dit forum die recentelijk te maken heeft gehad of nog heeft met Desmoid tumoren en die me iets kan vertellen over zijn (haar) ervaringen hiermee?
Wat voor soorten Desmoid tumoren zijn er? etc.
Graag wil ik antwoorden op vragen die over G.I.S.T. gaan.

Met vriendelijke groeten aan iedereen in deze fora,
Sjef.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Even voorstellen

Berichtdoor stoffeltje » Za 08 Aug 2009 12:08

hallo sjef,
allereerst ,wat heb je vreselijk veel achter je kiesen gehad/hebt.
en het is een wat late reactie!
zelf heb ik er geen ervaring mee,maar wilde vragen of je al een lotgenoot gevonden hebt.
en hoe gaat het nu met je?
vriendelijke groetjes stoffeltje en sterkte

Kristien
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 07 Mar 2010 19:07

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Kristien » Do 01 Apr 2010 19:25

Hallo Sjef,

Ik heb zelf ook een desmoid tumor gehad van 1,5 kg in mijn buik. Ik heb binnen een jaar 2 buikoperaties gehad en chemokuren. In het AVL durfden ze het niet aan om door te gaan met de opratie omdat het te dicht op de bloedvaten zat. Uiteindelijk heb ik een arts in Belgie gevonden, die de operatie nogmaals heeft aangdurfd. Hij heeft gelukkig de tumor kunnen verwijderen na een operatie van 6,5 uur. De operatie is nu een jaar geleden en helaas heb ik weer iets hards gevoeld in mijn buik, de artsen vemoeden dat het weer een desmoid is. Ze willen nu gaan beginnen met bestralingen.

Ik hoop dat het op het moment goed gaat met je.

Gr. K.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten