Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo allemaal,

Ik heb een kwaadaardig zenuwgezwel en dat wordt genoemd een malignant peripheral nerve sheath tumor. Deze zat in mijn kleine bekken en is verwijderd waardoor ik nu veel functies in mijn onderbeen mis, de zenuw moest doorgeknipt worden omdat het gevaar anders te groot zou zijn dat het gezwel wat in eerste instantie goedaardig was, zou gaan uitzaaien. Nu blijkt na de operatie dat de snijrand niet goed was, aan de onderkant wel maar de bovenkant niet. Volgende week wordt ik weer geopereerd, 1ste keer was 6 weken geleden. Wie heeft er ervaring met dit soort gezwellen? Ze noemden het in de goedaardige vorm een schwannoom, een neurofibroom....dank je wel alvast, Caroline

hoi caroline,
dat is niet niks als ik het zo lees!
zelf heb ik hier geen ervaring mee,of van horen.
hoop dat er hier zich lotgenoten of mensen die het in hun omgeving meegemaakt hebben reageren.
wens je heel veel sterkte stoffeltje..

hoi Caroline,
bij mij is in 1997 een MPNST weggehaald. Volgens mij was ik een van de eerste in Nederland, want toen wist nog niemand wat het was. Er is een gezwel van 8 cm uit mijn lies gehaald. Daarbij zijn al mijn binnenbeenspieren weggehaald. Ook bij mij waren de snijranden in eerste instantie niet schoon, er waren uitlopertjes, daarom hebben ze flink bestraald.
Ik heb wel functieverlies, want ik heb geen controle over zijwaartse bewegingen van mijn been. Maar ik kan lopen, fietsen en autorijden dus mij hoor je niet klagen. Verder heb ik er helemaal geen last meer van. Een jaar of drie na de operaties heb ik zelfs de 4daagse van Nijmegen gelopen, dat MOEST ik doen van mezelf.
Dus, ik ben HET voorbeeld, dat alles goed kan komen.
Heb je nog vragen, dan hoor ik het wel,
groetjes en veel sterkte met de operatie,
Lizzy