agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Over zeldzame kankersoorten.
Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor Saskialk » Do 20 Dec 2007 10:47

Hallo Veerle,
Ik kan me voorstellen dat je schrok van alle berichten over desmoid. Toen ik nu bijna 7 jaar geleden op internet zocht was er bijna niks over bekend, gelukkig is er nu meer te vinden.

Ik zal mijn best doen om al je vragen te beantwoorden, ik ben geen dokter of zo hoor dus pin met niet ergens op vast. :roll: :lol: :lol:

De oorzaak: in een spier is een breuk gekomen een scheurtje en dat is niet gewoon hersteld maar is een litteken geworden, dit litteken is groter geworden en gaan woekeren, dat is fybromatose (hardnekkig woekerend littekenweefsel).
Waarschijnlijk heeft het er mee te maken dat wanneer je zwanger bent je spieren verschuiven/oprekken waardoor je kans loopt op een spierscheuring.
Voor zover ik weet is het niet erfelijk omdat het spontaan ontstaat.
Volgens mij kan het zich ook niet verplaatsen, al zijn er wel uitzonderingen met fybromatose op botten geloof ik.

Ik hoop dat je vragen zo een beetje beantwoord zijn en wens je heel veel succes en sterkte de komende tijd.

Mocht je nog meer vragen hebben mbt. operaties ed. dan mag je me altijd mailen (zie button hieronder).
Groetjes van Saskia

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Berichtdoor zonnemieke » Vr 21 Dec 2007 12:46

Hallo veerle d

Ik heb net een berichtje gekregen dat ik een reactie gekregen had of beter gezegd dat er een nieuwe reactie was.
Ik heb dus het jouwe net gelezen en ik moet zeggen dat ik ook niet onmiddelijk een antwoord heb op je vragen... spijtig genoeg.
Moet je nu alles nog ondergaan ?
In dit geval dan wens ik je alvast heel veel sterkte toe maar je gaat zien het komt allemaal wel goed.
Ik duim voor je :wink:
In elk geval ik ga toch ook nog eens op onderzoek uit en de volgende keer dat ik terug op controle moet gaan is 18 januari en dan ga ik zeker vragen hoe het zit met erfelijkheid en of je kinderen er dan extra gevoelig kunnen aan zijn ? Als ik hier een fantsoenlijk verhelderend antwoord op krijg dan zal ik het zeker niet laten om het hier te laten weten.
Eerlijk gezegd ik heb er echt al aan gedacht maar...toen ik het laats bij de dokter was is het niet in me opgekomen om het daarover te hebben.
Het beste is misschien dat we op een papiertje schrijven hetgeen wat we willen vragen aan de dokters en dit dan ook meenemen want als je daar zit dan kun je meestal niets anders uitbrengen dan ...aha ....ja ...ah zo...uhum...en voila daar is het dan mee gezegd en die dokters tja die ratelen maar of dat allemaal doodnormaal is, en meestal als je dan buiten komt dan denk je lap ik ben dit of dat vergeten te vragen.
Maar ik laat het jullie weten hier....
grtjs zonnemieke xxxxx :wink:

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Zo 23 Dec 2007 11:21

Ja, ik moet de hele behandeling dus nog starten. Ik heb ondertussen al samen gezeten met een oncoloog en het wordt er hier met de dag slechter op voor mij. Er moet een aanzienlijk stuk van mijn buikspieren worden weggehaald en ik krijg ook zo'n marlex plaat ingeplant.
Donderdag moet ik voor een NMR-scan zodat ze de operatie kunnen voorbereiden en op 3 januari heb ik een afspraak met de chirurg die het inplantaat gaat plaatsen. Hopelijk krijg ik dan een datum voor de ingreep. Dat geluk heb ik er dan ook weer bij, met die feestdagen duurt het allemaal een pak langer voordat ik geholpen kan worden.
In ieder geval, ik ben doodsbang. Het is niet fair tegenover mijn partner en mijn kinderen, dat weet ik, maar momenteel ben ik veel banger voor de pijn dan voor het feit dat ik 50% kans heb dat dat ding achteraf weer terug komt.
Die oncoloog waar ik ben bij geweest, vertelde me dat ik in het begin zelfs niet zal kunnen plassen zonder pijn te hebben ... .
Emotioneel heb ik het ook enorm moeilijk. De laatste dagen heb ik de éne huilbui na de andere. Toen ik in het begin te horen kreeg dat ik een goedaardige tumor had, dachten we dit in stilte te laten weghalen en klaar is kees. Maar, nu blijkt dat er zoveel meer bij komt kijken, zijn er toch een heleboel mensen die je daarvan op de hoogte moet stellen, en dat vind ik net zo moeilijk. Iedere keer opnieuw dat hele verhaal en iedere keer opnieuw die reactie afwachten.
Het kan best idioot klinken hé, maar het is dus echt wel waar wat ze zeggen hoor. Iemand die zoiets meemaakt, gaat anders leven. Ik weet dat ik mijn diagnose nog maar een dikke week heb, maar dit is toch zo'n intense week geweest. Ik geniet veel meer van mijn kinderen en al de rest kan me eigenlijk gestolen worden. Al is dit misschien ook niet de correcte houding ...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 23 Dec 2007 13:32

Beste Veerle,

Jouw houding vind ik juist een hele goede.
Jij bent bezig met overleven en dan kan de hele wereld de vellen krijgen.
Jij hebt alleen maar oog voor wat jou overkomt en dat je daarnaast nog de kracht hebt om van je kinderen te genieten, mijn petje af.
Mocht er al iemand er iets over zeggen, dan kun je alleen maar hopen dat hij/zij nooit hetzelfde mee hoeft te maken.
Dan zal die persoon pas beseffen, wat er nu allemaal op jouw pad gekomen is.
Probeer de gedachte aan pijn van je af te zetten. Natuurlijk die zal er zijn.
Ik heb zelf 2 dagen verschrikkelijk pijn gehad bij mijn operatie voor eierstokkanker, kwam bij mij doordat ik ook reuma heb.
En nu drie jaar later weet ik het nog wel, maar de blijdschap dat ik nu nog leef overheerst.
Maak jezelf niet gek. Probeer bij de dag te leven, Denk niet teveel vooruit.
Het loopt toch allemaal anders dan je denkt.
Goed dat er nu feestdagen zijn, kun je je gedachten verzetten en volop genieten van datgene waarvan jij wilt genieten.
Sterkte,

Liddy

zonnemieke
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 12 Sep 2007 19:12
Locatie: WAAR HET MOOI IS

Berichtdoor zonnemieke » Vr 28 Dec 2007 17:45

Beste Veerle

Ik wil je nog es op het hart drukken dat het echt allemaal goed komt want ook tegen mij hadden ze gezegd dat ik zelfs pijn zou hebben bij het plassen, doodsbang was ik ook.....daar zijn geen woorden voor dat versta ik en zeker nu bij die dagen is dat allemaal niet min. En ja ook ik genoot toen heel erg van mijn kleintje precies alsof ik alles moest opslaan voor een hele lange tijd en ik wou dat hij dat allemaal nog had gehad (een mama die er constant was en kuffelde alsof morgen niet meer bestond) Gek hé maar ik heb gezien dat je van België bent en van de kempen welnu ik ben ook van belgië voor precies te zijn uit Limburg als je es wilt bellen of ik weet niet nog met andere vragen zit ik wil je altijd helpen want het kan je misschien goed doen je hart es luchten bij iemand die nog maar net hetzelfde heeft doorstaan.
Ik weet nog heel goed toen ze me zeiden ja dat de operatie zo pijnlijk zou zijn dat ik het zelfs bij het plassen zou voelen dacht ik jongens toch wat ga ik nog allemaal meemaken. Ik had al hulp aangevraagd bij thuishulp en zag een beeld voor ogen van iemand die op een ziekenhuisbedje in de living moest slapen. Als ik eraan dacht dan werd ik niet goed, kreeg ik zo schrik en had ik ook serieus huilbuien hoor.
Maar ja....het verschilt misschien wel van mens tot mens maar je weet het als je eens privé wilt praten je mag me altijd contacteren hoor geen enkel probleem meisje, dan laat je het hier maar weten :wink:
In elk geval nog héél veel sterkte en komop hé je gaat het zien alles komt in orde.
Grtjs zonnemieke xxxxxxx

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Vr 28 Dec 2007 22:35

Dank je voor de steun dames, ik heb het momenteel echt nodig ... Zit er even door ...

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

veerle d aan sterretje

Berichtdoor veerle d » Ma 07 Jan 2008 13:34

Dag Sterretje,

Zoals je in het forum kan lezen, staat de hele ingreep mbt het verwijderen van de desmoid tumor me nog te wachten.
Met het herlezen van dit forum, zag ik dat ze bij jou testen hebben gedaan op ziektes die met desmoid te maken kunnen hebben; over welke ziektes / aandoeningen gaat het hier dan percies?

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Re: veerle d aan sterretje

Berichtdoor Aikina » Vr 07 Mar 2008 23:44

veerle d schreef:Dag Sterretje,

Zoals je in het forum kan lezen, staat de hele ingreep mbt het verwijderen van de desmoid tumor me nog te wachten.
Met het herlezen van dit forum, zag ik dat ze bij jou testen hebben gedaan op ziektes die met desmoid te maken kunnen hebben; over welke ziektes / aandoeningen gaat het hier dan percies?



Volgens mij FAP, wat te maken heeft met darmpoliepen

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Wo 21 Mei 2008 15:07

Jammer dat het forum zo een beetje is stil gevallen, al begrijp ik maar al te goed dat dit iets is wat je zo snel mogelijk achter je wil laten en verder wil gaan met je leven.
Dat was ook mijn bedoeling tot ik gisteren weer wat voelde. Ik moet morgen terug onder de scanner ... .

Is er iemand bij wie de tumor is terug gekomen na de chirurgische ingreep?

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Berichtdoor Aikina » Wo 21 Mei 2008 17:02

veerle d schreef:Jammer dat het forum zo een beetje is stil gevallen, al begrijp ik maar al te goed dat dit iets is wat je zo snel mogelijk achter je wil laten en verder wil gaan met je leven.
Dat was ook mijn bedoeling tot ik gisteren weer wat voelde. Ik moet morgen terug onder de scanner ... .

Is er iemand bij wie de tumor is terug gekomen na de chirurgische ingreep?


Ja bij onze dochter; wij zijn er sinds 5 mei achter dat de tumor op twee plekken terug is gekomen :(

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Vr 23 Mei 2008 11:05

Jeezes, wat erg.
Ik heb gisteren onder de scanner gelegen, maar weet de uitslag nog niet. Daar mag in vanmiddag voor bellen. Ik loop de muren op van de zenuwen.

Is de tumor op 2 totaal nieuwe plaatsen verschenen of op plaatsen waar er reeds gesneden is?

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Berichtdoor Aikina » Vr 23 Mei 2008 17:30

er zijn waarschijnlijk ter hoogte van de uitlopers van de eigenlijke tumor twee nieuwe gekomen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 25 Mei 2008 16:25

Het klinkt wel een beetje raar.
Op zich is het gunstig dat er twee nieuwe tumoren ontdekt zijn vlak bij de oude.
Dit betekent dat het geen uitzaaiing heel ergens anders in je lichaam is.
Dus je kansen zijn hierdoor veel groter.
Als je het op die manier kunt bekijken.
Ik hoop voor jou dat ze er iets aan kunnen doen.
Sterkte.

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Berichtdoor Aikina » Zo 25 Mei 2008 17:47

liddy schreef:Het klinkt wel een beetje raar.
Op zich is het gunstig dat er twee nieuwe tumoren ontdekt zijn vlak bij de oude.
Dit betekent dat het geen uitzaaiing heel ergens anders in je lichaam is.
Dus je kansen zijn hierdoor veel groter.
Als je het op die manier kunt bekijken.
Ik hoop voor jou dat ze er iets aan kunnen doen.
Sterkte.


Maar er is ons verteld dat deze vorm van tumor niet ergens anders in het lichaam uit kan zaaien :?

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Zo 25 Mei 2008 20:03

Dat werd mij ook verteld, maar ik heb op een aantal amerikaanse forums toch gelezen dat er mensen zijn die de tumor op een totaal nieuwe plaats krijgen ...
Ik heb nooit goed begrepen waarom ze dit soort tumor onderscheiden van kanker ...

Ik heb ondertussen mijn resulaten van de laatste scan gehad. Alles in orde !!! :D :D :D
In augustus moet ik terug onder de scanner.

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Berichtdoor Aikina » Zo 25 Mei 2008 20:59

veerle d schreef:Dat werd mij ook verteld, maar ik heb op een aantal amerikaanse forums toch gelezen dat er mensen zijn die de tumor op een totaal nieuwe plaats krijgen ...
Ik heb nooit goed begrepen waarom ze dit soort tumor onderscheiden van kanker ...

Ik heb ondertussen mijn resulaten van de laatste scan gehad. Alles in orde !!! :D :D :D
In augustus moet ik terug onder de scanner.



Allereerst: :D ben ik super blij voor je m.b.t. de resultaten van je laatste scan Veerle :D

Ik weet alleen dat ze deze tumor onderscheiden van kanker omdat deze tumor per definitie niet direkt uit kan zaaien, in zeldzame gevallen echter wel, kwaadaardige tumoren(kanker) zaaien altijd uit. Via een Duits forum ben ik te weten gekomen dat door bepaalde behandelingen de tumor ook kwaadaardig kan worden.

veerle d
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Wo 19 Dec 2007 21:56
Locatie: Kempen - België

Berichtdoor veerle d » Ma 26 Mei 2008 09:01

Ik heb de indruk dat jij al veel meer weet over desmoid dan ik. Over welke behandelingen zou het dan wel gaan?

Aikina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 28 Feb 2007 19:14

Berichtdoor Aikina » Ma 26 Mei 2008 21:50

Volgens mij was het zo dat je de tumor niet te veel moet prikkelen, maar dit kan misschien ook per persoon verschillen en let wel dit zijn zeldzame gevallen. Er zijn ook nog verschillende gradaties van deze Desmoid tumoren. De artsen die ik zelf hierover heb gesproken zeggen allemaal dat het "voordeel" van deze tumor is dat hij niet kwaadaardig is.
Ik weet niet Veerle of ik meer dan jou weet, ik heb heel veel over deze aandoening opgezocht, omdat ons vorig jaar in het begin werd verteld dat het een zeer zeldzame aandoening was, waar ze zelf amper iets van af wisten.
Hier kun je ook veel informatie vinden
http://members.home.nl/denzel98/agressi ... matose.htm

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor Saskialk » Za 25 Jul 2009 00:20

Hoe gaat het inmiddels met iedereen???

Ik heb eigenlijk weinig last meer (2001 geopereerd), alleen wat beperkingen bij omdraaien in bed en overeind komen maar voor de rest gaat het supergoed.
Groetjes van Saskia

ijzersterkje
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 07 Mei 2010 21:30

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor ijzersterkje » Vr 07 Mei 2010 21:40

Hallo allemaal,

Ik heb gelukkig geen fibromatose maar krijg wel een operatie waarbij een deel van mijn buikspier verwijderd moet worden. Omdat nergens informatie te vinden is op internet over zo'n operatie en ik hier mensen zag die dat gehad hebben probeer ik toch hier wat antwoorden te vinden en ik hoop dus dat jullie mij verder kunnen helpen.

Bij mij wordt een deel van de grote buikspier verwijderd en vervangen of afgedekt met een marlex matje. Wat stel ik me voor bij zo'n operatie? Hoe lang lig je in het ziekenhuis? (mijn chirurg zegt een paar dagen maar ja, een paar kan 2 maar ook 8 zijn), heb je veel napijn van de operatie? Hoe mobiel ben je als je weer thuis komt? Ik heb een gezin met jonge kinderen, kan ik dat bij thuiskomst weer zelf oppakken of heb ik hulp nodig, en zo ja, hoe lang? Na hoelang kan je weer werken en na hoe lang kan je weer sporten? Kan je nog sporten/activiteiten ondernemen waarbij je normaal gesproken je buikspieren aan moet spannen? Is het zichtbaar? Ziet je buik er erg raar uit na zo'n ingreep? Tja, heel veel vragen dus. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen.

Groetjes en alvast bedankt

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor stoffeltje » Za 08 Mei 2010 18:33

hoi ijzersterkje,
heb je duidelijk aan de arts gevraagd wat hij gaat doen.
en wat het inhoudt,het is beter aan de arts te vragen dan van internet.
dat je dan ook rekening met je gezin kan houden.
weet niet waarvoor je geopereerdt gaat worden,maar over dat sporten daar zal de arts het ook wel over hebben,
anders het van tevoren vragen.
hoop dat lotgenoten reageren :wink:

ijzersterkje
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 07 Mei 2010 21:30

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor ijzersterkje » Za 08 Mei 2010 19:40

Hoi,
Ik heb ben ik bang niet heel veel aan de arts gevraagd want ik was nogal overvallen door wat hij mij vertelde. Bovendien was het een heel technisch verhaal en ik heb alleen maar wat zitten knikken. Ik was zo geschrokken dat er niet veel zinnigs meer uit kwam :( .
groetjes

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor stoffeltje » Za 08 Mei 2010 20:23

hoi ,
was er iemand met je meegegaan?
zo"nee,iemand meenemen ivm. vragen en onthouden.
je kan alsnog je arts bellen voor vragen of een afspraak,
zeg hierbij dat je het niet snapte en nog vragen hebt.
zet deze op papier en neem iemand mee!
weet je waarom ze deze ingreep gaan doen?
sterkte stoffeltje..

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor Saskialk » Ma 10 Mei 2010 22:23

ijzersterkje schreef:Hallo allemaal,

Ik heb gelukkig geen fibromatose maar krijg wel een operatie waarbij een deel van mijn buikspier verwijderd moet worden. Omdat nergens informatie te vinden is op internet over zo'n operatie en ik hier mensen zag die dat gehad hebben probeer ik toch hier wat antwoorden te vinden en ik hoop dus dat jullie mij verder kunnen helpen.

Bij mij wordt een deel van de grote buikspier verwijderd en vervangen of afgedekt met een marlex matje. Wat stel ik me voor bij zo'n operatie? Hoe lang lig je in het ziekenhuis? (mijn chirurg zegt een paar dagen maar ja, een paar kan 2 maar ook 8 zijn), heb je veel napijn van de operatie? Hoe mobiel ben je als je weer thuis komt? Ik heb een gezin met jonge kinderen, kan ik dat bij thuiskomst weer zelf oppakken of heb ik hulp nodig, en zo ja, hoe lang? Na hoelang kan je weer werken en na hoe lang kan je weer sporten? Kan je nog sporten/activiteiten ondernemen waarbij je normaal gesproken je buikspieren aan moet spannen? Is het zichtbaar? Ziet je buik er erg raar uit na zo'n ingreep? Tja, heel veel vragen dus. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen.

Groetjes en alvast bedankt


Een hele lijst met vragen heb je zeg, heel veel kan ik wel beantwoorden maar geen enkele persoon is hetzelfde en ook geen enkele operatie.
Je kunt er volgens mij wel vanuit gaan dat je minimaal een week in het ziekenhuis ligt en ook via een slangetje pijnbestrijding krijgt na de operatie, dat het pijnlijk is is denk ik wel duidelijk je mist in het begin echt de functie om overeind te komen etc.
Napijn is afhankelijk van de operatie maar je zult ws wel pijnmedicatie krijgen. Als het mogelijk is zou ik thuishulp aanraden, ik kon werkelijk niet eens van de bank komen en dat is niet handig met kleine kinderen.
Sporten ligt eraan wat voor sport, je mist een buikspier en die functie ben je ook kwijt, iets als buikspieroefeningen zal niet lukken. Ik sport wel gewoon hoor, voetballen met de kinderen, badmintonnen ook competitie gaat prima duurde wel even voordat ik weer zonder pijn kon spelen.

Als je nog meer vragen hebt mag je me ook mailen.
Groetjes van Saskia

phantegiro
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 25 Jul 2016 19:34

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [ Saskialk ]

Berichtdoor phantegiro » Ma 25 Jul 2016 20:04

Hallo,

Onze zoon van 2,5 jaar heeft een desmoid tumor type fybromatose, die is " ontstaan" in de sinus maxillaris.
Er is niet veel informatie te vinden over deze tumoren, en al helemaal niet in de leeftijdscategorie van mijn zoontje.
Ook komt het niet vaak voor op die plek, de sinus maxillaris.
Ik ben zeer benieuwd of er nog meer mensen zijn die dit meemaken, meegemaakt hebben of die hier meer informatie over hebben?

Vriendelijke groeten, phantegiro


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten