agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Over zeldzame kankersoorten.
BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Do 05 Aug 2010 08:17

Dag allemaal,
Vorig jaar oktober bij de huisarts geweest, omdat ik een knobbeltje in mijn buik voelde, links net onder de ribben.
Na veel onderzoeken, echo, CT scan, MRI scan, punctie e.d. in een streekziekenhuis, ben ik 2 maand geleden doorverwezen naar het UMCG.
Daar werd mij verteld dat ik een agressieve fibromatose had.
De gegevens en MRI van het streekziekenhuis werden opgevraagd en aan de hand daarvan
zou worden besloten voor een behandeling. (opereren en/of bestralen)
Nu bleek dat de MRI niet scherp genoeg was en na weer enige tijd is er gister opnieuw een MRI in het UMCG gemaakt.
Over 2 week heb ik weer een afspraak en hoop dan dat er snel een plan van aanpak komt,
want je blijft er ieder moment van de dag aan denken! en ben nu bijna een jaar verder!
Hoe ik er aan kom weet ik niet (ben niet zwanger geweest!) maar wil wel vragen of het erfelijk is.
Komt nog wel een vervolg.

Groet Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Do 05 Aug 2010 15:08

hoi bert,
kan me voorstellen dat je er veel aan denkt.
maar probeer wat afleiding te zoeken tot die tijd.
stel vragen op papier.
stel ze aan de arts.
of het erfelijk is staat niet duidelijk aangegeven, ben ook geen arts dus vraag het hem.
wel vervelend die onzekerheid, zal voor je duimen voor een zo goed mogelijke uitslag.
stoffeltje :wink:

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Wo 18 Aug 2010 19:32

Ben vandaag 18 aug. voor uitslag geweest. De nieuwe MRI scan was goed gelukt en er werd een nieuwe (soort gelijke) tumor bij mijn milt gevonden :(
De chirurg wil a.s.dinsdag eerst in het disiplinair overleg, overleggen of hij deze ook gelijk in 1 operatie kan verwijderen. De andere zit namelijk in de buikspier net onder de ribben. Woensdag word ik gebeld over een verdere plan van aanpak.
Ben hier echt niet blij mee, want dit betekent dat het nu ook in de buik zit.
Maar weer afwachten :x Groet Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Wo 18 Aug 2010 19:47

hoi bert,
dat is flink schrikken, en dan nog zo net pas gehoord!
het is ook niet iets om blij over te zijn, het is erg grillig.
en niet te voorspellen.
zoek afleiding tussendoor, je gevoel zal wel alle kanten op gaan.
de eerste schrik zal nu nog over je heengaan.
je zal wel vragen hebben, zet ze op papier voor de arts en neem iemand mee als je er heen gaat.
heel veel sterkte stoffeltje..

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Wo 25 Aug 2010 22:01

Vanmiddag weer uitslag gehad en dat viel enigszins mee! De Tumor in mijn buik bij de milt, bleek niet de fibramotose te zijn, maar een verre uitloper van mijn lever hemangioom. Hier hoeft direct niets mee te gebeuren.
Wel sta ik nu op de operatie lijst voor het verwijderen van de tumor uit mijn buikspier en/of de hele buikspier. (september zal wel niet meer lukken, maar denk wel dat ik in oktober aan de beurt ben) Dus nog maar even afwachten, maar weet nu wel wat er gaat gebeuren!!
Tot zover, Groet Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Do 26 Aug 2010 12:29

hoi bert,
fijn dat de uitslag naar omstandigheden goed is.
het weten wat er nu gaat gebeuren kan idd. al wat rustgevend zijn.
zoals bij vele helpt is prettige afleiding zoeken.
anders ga je dagen tellen en dat duurdt lang.
veel sterkte stoffeltje :wink:

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Ma 27 Sep 2010 11:08

Eindelijk!! Datum operatie is bekend! :)

Donderdag 7 okt opname UMCG en vrijdag 8 okt de operatie, heel spannend allemaal :!:

Laat na de operatie wel weer wat horen, hoe het gaat.

Groet Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Ma 27 Sep 2010 11:26

hoi bert,
fijn dat de datum nu bekend is!
geeft toch zekerheid.
nu afleiding zoeken tot de opname.
zal duimen voor je,en we horen het wel okè?
sterkte stoffeltje :wink:

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Di 12 Okt 2010 07:36

Daar ben ik weer, vrijdag 8 okt. geopereerd en zaterdag 9 oktober weer naar huis!
Dat viel niet mee! met alleen paracetamol als pijnstiller.
De chirurg heeft de tumor met veel gezond weefsel (inclusief de gehele buikspier) verwijderd.
Had zaterdag avond thuis erg veel pijn en heb zondag ochtend diclofenac erbij gekregen. Nu is de pijn redelijk goed te onderdrukken.
Morgen, woensdag 13 oktober moet ik naar het ziekenhuis om de drain te laten verwijderen en voor don. 21 oktober is er een controle afspraak gepland. Krijg dan denk ik ook uitslag of de snijvlakken schoon zijn.
Nu moet het lichaam eerst van deze operatie herstellen. (heeft iemand hier ervaring mee, m.b.t. pijn en tijdsduur?)

Groet Bert Dijk

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Di 12 Okt 2010 11:18

hoi bert,
toch nog snel gegaan achter elkaar!
en t"ja de pijn, dat wisseld bij iedereen wel wat.
vraag morgen aan de arts wat de gemiddelde tijdsduur is, het kan van veel dingen afhangen.
de arts kan het beter inschatten.
zal duimen hier dat de snijvlakken schoon zijn.
sterkte stoffeltje :wink:

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Do 21 Okt 2010 14:22

Vandaag voor controle geweest. De hechtingen zijn eruit gehaald.
Uitslag van het weefsel onderzoek wees uit dat het om de agressieve fibromatose ging.
Het gezwel was redelijk groot en is op sommige plekken met een minimale marge verwijderd.
Staat nu nog een darmonderzoek gepland om te kijken of het niet erfelijk is aangelegd.
Verder moet ik over een half jaar terug komen voor een controle afspraak.
Tot zover,
Groet Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Do 21 Okt 2010 16:31

hoi bert,
toch nog snel verlopen achter elkaar!
darmonderzoek is niet prettig,maar wel belangrijk om de rede waarvoor.
en dat ze het in de gaten blijven houden met controle"s is alleen maar goed.
heel veel sterkte,zal voor je duimen :wink:
stoffeltje

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Do 14 Apr 2011 13:27

Ben vandaag voor een controle geweest, een half jaar na de operatie. Ben 5 minuten binnen geweest, even de buik onderzocht en er was niets te voelen. Had ik eerlijk gezegd ook niet verwacht, na een half jaar. Over een half jaar ben ik ingepland voor een nieuwe controle.
Twee week geleden ben ik begonnen met een opstap cursus voor het hardlopen, gaat tot dusver goed. Ben nog wel erg veel moe en futloos en ben begonnen met muli vitaminen. Hoop dat dit wat verbetering geeft.
Tot zover,

Gr Bert

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor stoffeltje » Za 16 Apr 2011 10:15

hoi bert,
dat geeft nog eens een opgelucht gevoel!
je bent goed bezig zo om alles weer op te pakken.
veel sterkte,en geniet van het weer.
stoffeltje.

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose [ BrtDk ]

Berichtdoor BrtDk » Di 07 Aug 2012 11:07

Hallo iedereen,

Even een update.
Anderhalf maand geleden een nieuwe MRI-scan laten maken, i.v.m. een navel breuk. Bleek dat er weer nieuwe tumoren te zien waren. (1 in de buikwand en verschillende in de buik) Mri was gemaakt in een streek ziekenhuis en deze doorgestuurd naar UMCG in Groningen. Mri was niet heel scherp en voorstel was om over 3 maand een nieuwe Mri te maken in het UMCG. Daar is nu het wachten op.
Tussendoor een Lipoom ontdekt in de hals/schouder van 7 cm. Deze moet naar alle waarschijnlijkheid ook verwijderd worden, maar eerst wachten op de nieuwe Mri van de buik!


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten