Hoofdwebsite Stichting Diagnosekanker

Naar de diagnose kanker website
Naar de kanker nieuws website
Link

Moderatorpaneel ]

Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Over zeldzame kankersoorten.

Moderator: liddy

Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor flowerpower » ma 09 aug 2010 22:07

Hallo, ik ben Joke.

Bij mijn zus is in november 2009 kanker geconstateerd. Toen was het nog niet duidelijk dat het anuskanker was.
Zij is toen 2 maal 5 dagen opgenomen geweest voor chemo en heeft, ik dacht, 28 maal een bestraling gehad. De scan daarna wees uit dat de kanker weg was.

In juni is echter geconstateerd dat er uitzaaiingen waren in de lever op drie plaatsen.
Ook is de kanker bij de anus teruggekomen..

Operatie en chemo was niet meer mogelijk dus eigenlijk uitbehandeld. Op de vraag hoeveel tijd zij nog heeft kan geen enkele dokter antwoord geven.
Wel werd ze gevraagd voor een wetenschappelijk onderzoek met chemo en een nieuw soort
medicijn dat in ons land nog niet geregistreerd is. Vandaag heeft zij besloten niet aan het onderzoek mee te doen omdat het zwaar belastend voor haar zou zijn.

Tot mijn grote verbazing is haar nu verteld dat er helemaal niets meer gedaan wordt..
Hoe nu verder? Mijn hoop is enorm gevestigd op mensen die hier ervaring mee hebben want wij weten het niet meer.
Op Internet is zowiezo weinig te vinden over anuskanker en de prognose en ook de artsen hebben er geen ervaring mee.
flowerpower
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 09 aug 2010 21:46

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor liddy » ma 09 aug 2010 23:13

Wat erg voor je zus dat ze terminaal verklaard is.
Anuskanker vormt een onderdeel van de dikkedarmkanker.
Het is juist dat er nu geen behandelingen meer plaats zullen vinden.
Echter ze zal onder controle blijven staan van de artsen.
De artsen zullen haar de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven
om de hinderlijke gevolgen van haar ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.
Het is onmogelijk om te zeggen hoe lang ze nog heeft.
Dat hangt o.a. af van de leveruitzaaiingen, komen er nog meer uitzaaiingen bij, zo ja, waar, hoe sterk is haar lichaam ...
Het enige wat ze kunnen zeggen is zodra als ze geel wordt omdat haar lever niet meer functioneert dat dan het einde nadert.
En dan nog kan het je dan nog verbazen hoe lang iemand het volhoudt.
Je zou zo graag duidelijke antwoorden krijgen en helaas die zijn niet te geven.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2790
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor flowerpower » ma 09 aug 2010 23:54

Dank je wel Liddy..

Ik voel me zo ontzettend machteloos.
Terwijl ik op Internet lees dat er toch mensen zijn die dan bijvoorbeeld toch nog behandelingen aan de lever krijgen. Chemo, bestraling, verhitting..(UMC)
Ook een scan krijgt ze niet meer omdat dat te belastend voor haar zou zijn.
Als ik het goed begrijp gaat mijn zus meer klachten krijgen en dan.. wat zijn dan de mogelijkheden?
flowerpower
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 09 aug 2010 21:46

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor liddy » di 10 aug 2010 12:24

Je wilt eigenlijk helemaal niet lezen wat hieronder staat.
Want het brengt de realiteit heel dichtbij.
Ondanks alles, zullen er mooie momenten zijn met je zus.
Koester die. Wees blij met kleine dingen.

Afhankelijk van haar klachten zijn er verschillende opties.
Wat bij de een wel werkt, kan bij een ander helemaal geen effect hebben.
Voor iedere patiënt wordt de behandeling op de persoon afgestemd.
Ze heeft de keuze om thuis te blijven of bijv. naar een hospice te gaan.
Bij pijnklachten komt morfine in beeld. Dit kan in diverse vormen gegeven worden.
Tabletten, pleister, injectie of pomp.
Ook wordt er soms bestraling gebruikt bij pijnklachten.
Goede verzorging door bijv. thuiszorg, met name wat de huid betreft.
Geestelijke ondersteuning door bijv. de huisarts of geestelijke verzorger.
Langzaamaan zal jouw zus steeds vermoeider worden, minder eten.
Zodra ze echt geel is (zelfs het oogwit wordt geel) zal haar bewustzijn steeds minder worden.
Waardoor de kans groot is dat ze in het laatste stadium in een coma raakt.
Als een scan al te belastend is voor haar, dan zou het weleens vlug kunnen gaan.
Dus als je nog iets wil doen met je zus, doe het dan nu.
Sterkte.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2790
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor flowerpower » di 10 aug 2010 13:26

Dank je wel Liddy..
En nee, dit wilde ik niet horen maar de realiteit is anders. :cry:

Het is vooral zo moeilijk voor haar en ook voor mij natuurlijk dat niemand ook maar iets kan zegggen hoe lang ze nog zal leven.
Eén keer is door een arts gezegd: "geen jaren" maar dat vind ik zo'n ruim begrip.
Ik had echt gedacht dat ze nog zouden gaan proberen om de uitzaaiingen in de lever enigzins onder controle te houden.
flowerpower
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 09 aug 2010 21:46

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor liddy » di 10 aug 2010 13:40

Als een scan al te belastend is voor je zus, hoe denk je dan dat ze een behandeling zou verdragen.
Het is een afweging van hoe veel levert een behandeling op en wat kost het haar om die behandeling te ondergaan.
Vermoederlijk gaat door een behandeling in dit stadium haar kwaliteit van leven zo omlaag, als ze de behandeling overleeft,
dat dit geen optie is.
Liever geen behandeling en dat ze nu nog kan 'genieten', dan wel behandeling en alleen maar afzien.

Is er met je zus al gesproken over haar wensen als het zover is?
Ja, dat is een moeilijk gesprek, echter hoe langer je er mee wacht, hoe moeilijker het wordt.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2790
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor stoffeltje » di 10 aug 2010 19:52

hoi flowerpower,
een zware periode waar jullie doorgaan!
heb jijzelf steun van fam.?
of iemand die je bijstaat?
laat je zus weten dat je er voor haar bent, maar denk ook aan jezelf!
zelf had ik in die periode iemand van buitenaf waar ik mijn emotie"s kon uiten.
veel sterkte stoffeltje
stoffeltje
Lid
 
Berichten: 1370
Geregistreerd: zo 18 feb 2007 00:24
Woonplaats: bennebroek

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor flowerpower » wo 11 aug 2010 00:00

Vandaag heeft mijn zus wederom een arts gesproken..
Hij vertelde haar dat wanneer zij mee zou hebben had gedaan met het onderzoek naar de nieuwe medicijnen dit haar palliatieve behandeling zou zijn geweest. De artsen hebben haar niet mogen beinvloeden bij haar keuze om het wel of niet te doen maar vinden het een hele verstandige beslissing van haar.. om het niet te doen. Over anuskanker schijnt zo ontzettend weinig bekend te zijn dat er geen verdere behandeling meer mogelijk is.

Wat alsnog een palliatieve behandeling betreft, ik had zo gehoopt dat ze daardoor wat meer (goede) tijd zou krijgen.
De onzekerheid van geen enkel idee hebben hoelang nog maakt me gek! Is het nu dan gewoon wachten tot ze dood gaat? Een maand, een half jaar.. een jaar misschien?

Stoffeltje, zeker ben ik er voor mijn zus.
Wat mezelf betreft ben ik de denk ik bekende koele kikker die maar stoer doet. Maar ondertussen... :cry:
Ik vind het heel erg moeilijk mijn emoties te uiten, helaas zit dat ook in mijn karakter.
Anderhalf jaar geleden verloor ik een zwager (50) aan longkanker en voor zijn gezinnetje heb ik hemel en aarde bewogen om ze zoveel mogelijk te steunen.
Dag en nacht. En dat zal voor mijn zus ook gaan gelden.
flowerpower
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 09 aug 2010 21:46

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor stoffeltje » wo 11 aug 2010 11:38

hoi flowerpower,
zoveel mogelijk willen helpen is goed!
maar wees ook "lief "voor jouzelf!
jou leven gaat verder, je kan daarna zo een inzinker krijgen.
het is moeilijk je gevoel nu een plaats te geven, je staat tegen een muur en kan alleen toekijken.
geniet van iedere dag samen.

het moeilijke van de anuskanker is dat het bij je zus uitzaaingen heeft gekregen.
zeker als naar een orgaan de lever.

het is echt een rot ziekte en grillig, je kan er geen tijd aan geven.
sterkte stoffeltje..
stoffeltje
Lid
 
Berichten: 1370
Geregistreerd: zo 18 feb 2007 00:24
Woonplaats: bennebroek

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor flowerpower » do 19 aug 2010 01:30

Dank je wel Stoffeltje..
Ik ben druk geweest met zoeken naar alles wat bekend is over de ziekte van mijn zus.
Tenslotte ben ik tot de conclusie gekomen dat het echt een verloren zaak is. :cry:
Er is nog zo weinig over bekend...
Vanaf nu ga ik proberen zoveel mogelijk leuke en fijne dingen te gaan doen met mijn zus. Nu het nog kan.
flowerpower
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 09 aug 2010 21:46

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor stoffeltje » do 19 aug 2010 11:10

hoi flowerpower,
het is nu ook fijn voor jou zus en jezelf om nog dingen samen te kunnen doen!
doen en praten wat mogelijk is!
veel sterkte en geniet er nog van.
al zal je gevoel hierbij dubbel kunnen zijn.
neem ook wat foto"s als jullie iets leuks doen,
mooie herinnering voor later.
heel veel sterkte samen,
stoffeltje :wink:
stoffeltje
Lid
 
Berichten: 1370
Geregistreerd: zo 18 feb 2007 00:24
Woonplaats: bennebroek

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor pietp » do 28 apr 2011 01:00

Helaas heb ik van heel nabij meegemaakt hoe ernstig deze ziekte kan verlopen.
Bij mijn vrouw werd in februari vorig jaar de diagnose gesteld en na uitvoerig onderzoek kregen we te horen dat er geen enkele behandeling aangeboden kon worden.
We hebben nog diverse alternatieve therapiëen geprobeerd, maar niets kon nog helpen.
Vanaf augustus begon ze snel af te vallen en kreeg ze ernstig oedeem in haar benen.
Toen vanaf begin oktober haar oogwit geel begon te worden, ging het snel bergafwaarts.
Wij hadden er voor gekozen om de laatste fase helemaal alleen samen te doen ( dus zonder ziekenhuizen of hospices en ook geen morfine e.d.).
Daardoor hebben we wel een prachtige intensieve tijd gehad, waarbij onze liefde nog groter werd dan ze al was.
Uiteindelijk is ze in totale overgave en rust eind oktober gestorven.

Sinds dat moment zit ik wel in een heel diepe rouw en mis ik haar letterlijk iedere seconde, maar ik geloof toch dat we het niet beter hadden kunnen doen.

Dan wil ik nog een opmerking maken die misschien niet op dit forum thuishoort: waarom moet zo'n goed mens zo erg lijden?
Ondanks het negatieve verloop van de ziekte heb Ik deze informatie toch willen plaatsen omdat het een eerlijk beeld geeft als de ziekte al zo ver gevorderd is.
pietp
Lid
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 28 apr 2011 00:33

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor liddy » do 28 apr 2011 11:58

Gecondoleerd met het verlies van je vrouw.
Fijn dat je vrouw thuis kon blijven in haar eigen vertrouwde omgeving.
Helaas krijg je op waaromvragen nooit antwoord.
Ik hoop zo voor jou dat het gemis een plaats krijgt.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2790
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor pietp » do 28 apr 2011 14:00

Dank je.
pietp
Lid
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 28 apr 2011 00:33

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor stoffeltje » do 28 apr 2011 22:48

van harte gecondoleerd met het verlies van je vrouw!
en veel sterkte met de komende moeilijke periode"s.
waarom,dat is een vraag die een ieder zich afvraagt bij het verlies van een geliefde.
niemand snapt het of voelt het waarom.
ik hoop dat het verlies ook bij jou een plaatsje kan vinden.
stoffeltje
stoffeltje
Lid
 
Berichten: 1370
Geregistreerd: zo 18 feb 2007 00:24
Woonplaats: bennebroek

Re: Anuskanker met uitzaaiingen in de lever

Berichtdoor schorpioen » za 03 sep 2011 01:24

op de eerste plaats gecondoleerd met je vrouw.

er is nog weinig bekend over anuskanker inderdaad.
kan erover mee praten.
heb zelf ook anuskanker gehad vorig jaar 7-7-2010 kreeg ik het horen.
33 bestralingen en 7 weken chemo via pompje 24 uur per dag 7 weken lang door port-a-cath.
daarna nog stukje weefsel weggenomen en gelukkig in mijn geval is de kanker weg.
ben dus door het oog van de naald gekropen [zo zie ik het zelf]
dit jaar nog poliep ontdekt door dr van dielen mmc veldhoven/eindhoven.
daarvoor ook proctoscopie gehad door iemand anders [zal maar geen naam noemen] maar die had poliep niet gezien :shock: :x
maar mensen ik kon die dr van dielen wel kussen omdat hij het wel gezien heeft :D door ook nog even te willen kijken.
ondertussen hebben ze poliep weggenomen en nog stukje weefsel buitenkant anus.
gelukkig alles goed.
blijf wel onder controle zoals ik al zei ik heb heel veel geluk gehad heb dan wel geen uitzaaiingen maar toch het had bij mij ook anders kunnen lopen.
ben een alleenstaande vrouw met 2 uitwonende kids en 2 kleinkinderen en sinds kort derde onderweg [heb dus avonden en nachten alleen met ziekte moeten doorbrengen het is me gelukt
had overdag heel veel aanloop en behulpzame mensen om me heen. EN IK BEDANK IEDEREEN DAT IK ER NOG BEN

heel veel warme groetjes van een schorpioentje
schorpioen
Lid
 
Berichten: 202
Geregistreerd: di 26 jul 2011 09:14


Keer terug naar Zeldzame kankersoorten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten