agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Over zeldzame kankersoorten.
mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Ma 31 Jan 2011 19:02

Beste mensen,

Deze forum laat mij goed inzien dat ik niet de enige ben waar deze tumor gecontateerd is.
Vorige week maandag is deze verwijderd uit mijn rechter buikspier. Er is een gedeelte van de spier weggehaald
en aan elkaar gezet zodat ik deze nog kan gebruiken. Nu een week later heb ik nog erg veel pijn maar ik kan
weer goed lopen wat ik ervoor met moeite kon. Bij iedereen is deze tumor geconstateerd
na een zwangerschap? Bij mij is dit niet het geval. Ik heb voordat ik deze tumor ontdekte erg veel last van mijn buik gehad
en omdat ik hiervoor (2006) een cyste om mijn eierstokken is verwijderd dacht ik eerder hieraan. Ik ben eind november(2010) geopereerd
aan mijn baarmoeder waar poliepen in zaten en ik dacht dat dit de pijn veroorzaakte totdat ik weer die buikaanval kreeg en
erachter kwam dat er een flinke bobbel onder mijn navel zat. Ze dachten eerst aan ontlasting dat vast zat. Om een lang verhaal
kort te maken na allerlei onderzoeken kwamen ze erachter dat het een desmoid tumor was. Het vreemde vind ik dat ik bij jullie
allemaal lees dat het na een zwangerschap komt, dit heb ik aan mijn arts gevraagd omdat ik bij mijn vorige operatie zoveel
bloedingen vooraf had en denk aan een miskraam wat eventueel zou kunnen. Mijn arts kan mij hier geen antwoord opgeven.
Het antwoord wat hij gaf is dat deze tumor ook bij mannen voorkomt? Het is allemaal nog verwarrend voor mij want a.s.
vrijdag hoor ik of ik nog bestraald moet worden omdat ze dan de definitieve uitslag hebben van wat ze weg hebben gehaald.
Wat kunnen jullie nog allemaal? Ik was fanatiek met sport en deed aan pilatus en buikdansen maar ik ben bang dat dit niet meer kan.
Na een eerder ongeval kan ik geen krachtsporten meer omdat ik aan beide handen geopereerd ben voor carpaaltunnelsyndroom en een whiplash
van dit ongeval heb overgehouden. Ik ben erg fanatiek en deins nergens van terug maar toen heb ik mijn kickboxen en het kappersvak
wat ik toen beoefende al op moeten geven en ben omgeschoold maar ik ben bang dat ik nu weer terug bij af ben ook al ben ik positief ingesteld.

veran
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 05 Feb 2011 00:19

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor veran » Za 05 Feb 2011 00:29

Hallo Mirjam,

Vervelend allemaal voor je! Wat was de uitslag gister?
Bij mij is deze tumor in juli ook geconstateerd, zonder zwangerschap.
Volgende week word ik voor de 3e keer aan mijn buik geopereerd, hopelijk de laatste! Was zelf ook actief met sport(harlopen, fitness en kickboxen), heb nu al een paar maanden niet kunnen sporten ivm herstel en terugkerende tumor. Zelf ben ik ook nog op zoek naar informatie of mogelijke oorzaken. Ben nu in een academisch ziekenhuis in behandeling en krijg steeds weer een beetje meer info over deze vervelende tumor.
Wanneer is deze tumor bij jou geconstateerd?

Groet,
Vera

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Zo 06 Feb 2011 14:07

De uitslag is dat ik niet bestraald hoef te worden gelukkig. Ze hebben alles weg kunnen halen wat ze gezien hebben
en de pathologie heeft geen resten rondom de tumor gevonden.( ze hebben zoiezo 2 cm rondom de tumor ook verwijderd)
Ik blijf wel om de drie maanden op controle. Daar ben ik blij mee want dat stelt mij gerust. Wat mij verteld is dat het een voorfase is van kanker ook al is dit niet goed want ze moeten dit toch weghalen omdat hij door blijft groeien. Het kan altijd terug komen. Wat vervelend dat jij voor de derde keer geopereerd moet worden zeg! Is er een MRI gemaakt van de tumor bij jouw? Bij mij is dat uiteindelijk na foto's en echo's toch gedaan om te constateren hoe de tumor precies gegroeid was en hoe ze moesten opereren. Is hij bij jouw niet volledig verwijderd? Of telkens teruggekomen?
Ik ben geopereerd in de Daniel den Hoed in Rotterdam, dit is een gespecialiseerd ziekenhuis in kankersoorten
en staat in verbinding met het academisch ziekenhuis EMC in Rotterdam welke qua wetenschappen ver voor is op andere
ziekenhuizen in Nederland. ( Ik ben zelf werkzaam in dit ziekenhuis). Mij is geadviseerd voorlopig niet te sporten omdat mijn
buikspier lange tijd nodig heeft te herstellen. Ik mag sporten doen waarbij je deze spier niet gebruikt, dat is erg moeilijk om
te vinden. Wandelen is volgens mij de enige optie nu. Deze tumor is ontdekt in november maar ik had al buikklachten vanaf
ongeveer augustus waarna ik eerst aan mijn baarmoeder geopereerd ben(curatage). Ik hoop dat dit de laatste operatie voor jou is en
dat je er dan voorgoed vanaf bent. Mag ik vragen wat jouw leeftijd is? Ik ben zelf 28 jaar en wat zijn jouw klachten van deze tumor?
Ik had constant het gevoel dat er iets zat (buikpijn) en uitstralende pijn naar mijn zij en onderrug. Ik had ook af en toe acute aanvallen
van buikpijn welke na een paar uur pas wegtrokken. Heel veel sterkte met je operatie!

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor BrtDk » Ma 14 Feb 2011 15:37

Hallo Mirjam,
Ik ben een mannetje en niet zwanger geweest (mijn verhaal staat hieronder)
Ben in Okt 2010 geopereerd in het UMCG (Groningen) Waarbij mijn hele buikspier is verwijderd. Heb wel ongeveer 3 maand pijn ondervonden en vooral toen ik in januari een beginnende longontsteking kreeg. Hoesten deed erg veel pijn.
Ben net terug uit Tsjechië en heb ook op de skies gestaan. Dit ging goed en had geen hinder van mijn buik. Binnenkort wil ik weer beginnen met hardlopen.

Groet Bert Dijk

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Di 22 Feb 2011 18:08

Dat is fijn om te horen zeg! Ook voor u. Ik had het verhaal gelezen van u maar ik was benieuwd
of er ook vrouwen deze tumor hadden zonder zwangerschap.Ik ben 4 weken geleden geopereerd en ik moet zeggen dat ik nu pas
een beetje wat kan doen maar als ik mijn buikspier gebruik doet het ontzettend zeer. Zeker met hoesten en
niezen. Ik ben vorige week op vakantie geweest en probeerde te zwemmen maar dat heb ik die avond geweten.
Ik kon alleen maar op bed liggen. Ik mag ook zes weken niks doen dus is dit teveel geweest. Ik ben blij te horen
dat je toch nog kan sporten want dat was mijn grootste angst. Vandaag heb ik mijn na controle van de MRI gehad
en hoor volgende week of het allemaal echt goed is. Sowieso was alles weg gehaald konden ze mij vertellen dus verwacht er niet veel van.
Veel succes met hardlopen! Daar ben ik op het moment nog echt jaloers op, wandelen is nu het enige wat ik doe.

veran
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 05 Feb 2011 00:19

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor veran » Do 24 Feb 2011 21:18

Hallo Miriam,

heb je mijn mail ontvangen? Deze heb ik 3 weken geleden via de site verstuurd. Vraag me nu af of dit wel goed is gegaan.


Groet,
Vera

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Zo 27 Feb 2011 11:22

Deze heb ik helaas niet gehad. Mijn gewone e-mail is mirjamvanderlinden@hotmail.com daar kun je het ook op sturen.
Dan weet je zeker dat ik hem krijg.

Groetjes,
Mirjam

helmanoy
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 01 Mar 2011 15:30

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor helmanoy » Di 01 Mar 2011 15:40

hoi allemaal ik ben helma 50 jaar en er is vorige week desmoid tumor ontdekt aan mijn dunne darm schrik nogal als ik dit allemaal lees word over een paar weken geopereerd zijn er nog meer mensen waarbij de tumor aan de darm zit gr helma

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Do 10 Mar 2011 16:27

Jeetje Helma dat is schrikken! Gelukkig zijn er hele goeie specialisten. De uitslagen afwachten vond ik enorm
spannend. Ik heb vorige week mijn definitieve uitslag gekregen. Alles is weggehaald er is nu alleen nog
littekenweefsel en vocht te zien. Ik heb de MRi voor de operatie gezien en die erna en dat is erg geruststellend.
Ik mag sinds deze week weer oefeningen doen om mijn bekken stabiel te maken en beginnen met werken.
Over 4 weken mag ik rustig aan gaan sporten. Helma ik hoop dat er mensen zijn die reageren want ik moet zeggen
dat ik aan deze forums veel heb gehad ook al is het confronterend met wat je hebt. Weet je al of het een goedaardige
of kwaadaardige is? Wat het ook is, de techniek die er nu is is erg verbeterd! Is er een MRI gemaakt? Dat wil ik iedereen
adviseren te maken, hierop is de tumor heel duidelijk te zien! Ik hoop het eerste en wil je bij deze heel veel sterkte wensen de aankomende tijd. Het zal niet
makkelijk zijn maar probeer zoveel mogelijk erover te praten dat heeft mij door de moeilijke tijd heen geholpen.

helmanoy
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 01 Mar 2011 15:30

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor helmanoy » Do 17 Mar 2011 20:08

hoi mirjam blij dat er iemand reageert, zo ver als ik weet is het niet kwaadaardig maar wel heel agresief legde de arts me uit
maar hoop dat de tumor aan de dunne darm zit. Dit lijkt me niet zo erg dan aan je buikwand of spieren, ik heb geen mri gehad wel een scan
het ding (zo als ik het noem) groeit wel erg hard vind ik zelf maar we gaan er voor operen dus gr helma

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Ma 28 Mar 2011 14:31

Beste Helma,

Wat vervelend zeg dat je geopereerd moet worden. Bij mij was hij ook 'agressief' vertelde de arts. Dat was ook de reden dat ik zoveel pijn had. Hij was goedaardig maar gedroeg zich agressief. Bij mij was hij voor de operatie niet meer veel gegroeid.
Bij mij hadden ze een bioptie genomen en daaruit zeiden ze toen dat wat ze daaruit hadden gehaald niet kwaad aardig was.Na de operatie konden ze mij meer vertellen. Dat was behoorlijk spannend want ik wist niet hoe ik wakker zou worden. Ik snap dat dit een erg spannende periode voor je is. Met een MRI zien ze precies waar hij zit, dit deden ze bij mij omdat de tumor rondom mijn buikspier gegroeid was. Ik ben inmiddels bij een sportarts geweest om te kijken wat ik nu aankan en ik heb oefeningen waarmee ik mijn buikspieren weer aan het trainen ben. Dit doet af en toe erge pijn, bij niezen en hoesten heb ik dat nog steeds. Over een paar weken ga ik beginnen met spinnen en zo langzaam aan al mijn sporten weer oppakken. Ik voel mij inmiddels stukken beter en heb weer energie wat ik maanden niet gehad heb. Ik hoop dat de uitslagen goed zullen voor jou. Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd! Wil je me laten weten hoe het verloopt? groetjes mirjam

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Di 05 Apr 2011 21:24

Na 6 weken aan het werk te zijn heb ik af en toe behoorlijke pijn aan mijn litteken? De arbo zegt
dat dit normaal is en dat dit drie maanden tot een half jaar na de operatie kan duren. Wie heeft dit ook gehad?
Ik ga in mei weer voor controle naar de specialist, ik hoop op het beste voor de rest gaat alles prima, alleen af en toe die pijn?
Ik heb net een griepje achter de rug en ik moet zeggen dat mijn buikspier onwijs zeer deed, ik denk dat dit nog de nasleep
hiervan is maar wil graag toch weten wat de ervaringen zijn?

BrtDk
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 03 Aug 2010 10:58

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor BrtDk » Wo 06 Apr 2011 11:46

Hallo Mirjam,
Bij mij is de gehele buikspier verwijderd en heb af en toe ook nog steeds pijnscheuten. (operatie was in okt 2010) Verder gaat het nu wel beter, maar heb nog steeds geen fut, als ik `s avonds thuis ben van mijn werk, ben ik helemaal op.
Moet volgende week weer voor controle.

Groet Bert Dijk

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor Saskialk » Vr 08 Apr 2011 11:53

Ik ben nu bijna 10 jaar verder en niezen blijft pijnlijk mits ik mijn buik ondersteun. Ik badminton en heb zelfs competitiewedstrijden gespeeld maar daags erna heb ik altijd wat pijn maar dat neem ik voor lief. Heb wel functieverlies, kan met moeite mijn hoofd optillen als ik op mijn rug op bed lig, snel van bed stappen is er niet bij en ook beide benen tegelijk optillen zal niet gaan. Voor de rest kan ik alles wel hoor alleen moet je niet op de grond gaan liggen, dan is overeind komen een hele klus. :lol:

Sterkte allemaal met herstellen, niet teveel tegelijk willen hoor gewoon de tijd nemen.
Groetjes van Saskia

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Ma 16 Mei 2011 12:34

Teveel tegelijk willen is het juiste woord. Ik wil alles zo graag en moet het echt opbouwen. Ik ben weer wat stappen verder. Ik had mijn buikspier door de oefeningen van de sportarts overbelast! Vandaar de erge steken, door de overbelasting was er om mijn buikspier een bloeduitstorting ontstaan welke met rust weer moest genezen! ( dan ga je naar een sportarts voor advies!) Nu mag ik na weer een maand rust rustig aan de slag, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ze vertelde mij dat ik binnen drie maanden weer kan sporten en dat ik waarschijnlijk nu pas na een jaar op mijn volledige niveau zit en dat ik altijd last kan houden van mijn buikspier. Dat ik weer kan sporten daar ben ik superblij mee, dat het niet volledig goed komt daar leg ik mij bij neer. Dat is nu eenmaal zo. Op dit moment ga ik eerst mijn bekken en spieren eromheen stabiliseren, als dat lukt dan mag ik rustig aan gaan sporten. Hoe dit verloopt zal ik tegen die tijd weer laten weten. Op dit moment ben ik weer volledig aan het werk, de zware taken mag ik nog niet doen maar dat komt vanzelf wel weer. Dat ik alle uren weer terug ben vind ik al heel wat, de eerste weken was ik 's avonds kapot maar dat gaat beetje bij beetje beter. Na alles wat er gebeurd is ga ik nu ook afstuderen dus deze maanden ben druk, ik ben benieuwd of alles mij gaat lukken. Ik ben positief dus het moet allemaal gaan lukken. Helaas ben ik wat verlaat met afstuderen maar dat ik dat nu nog kan had ik een paar maanden geleden nooit durven dromen!

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor Saskialk » Wo 18 Mei 2011 23:32

Geweldig toch dat je al weer zoveel kunt en niet meer snel moe bent en zo.
Ik heb nooit therapie of wat dan ook gehad, je kunt zoiets ook niet trainen hoor je hebt functieverlies en dat krijg je niet terug. Alleen met rust kan volgens mij zoiets genezen, rustig opbouwen met sporten maar dat voel je zelf ook wel hoor. Ik weet nog de eerste shuttle die ik sloeg toen trok alles en na 15 minuten ben ik gestopt, een week later weer en zo heel langzaam opgebouwd. Nu gaat het prima maar ja het is ook al 10 jaar geleden bij mij.
Succes met je afstuderen en je verdere herstel.
Groetjes van Saskia

kimvergauwen
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jul 2011 21:06

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor kimvergauwen » Di 26 Jul 2011 15:28

Hallo,

Graag wil ik mijn verhaal ook met jullie delen.
Een week geleden is er bij mij dus ook een desmoid tumor verwijderd. Deze zat aan een buikspier vast. En is gekomen na mijn keizersnede van een jaar geleden.
Vorige week maandag ben ik geopereerd en had dinsdag erg veel pijn, woensdag ging al iets beter. Tot 's middags de dokter met de uitslag kwam dat de tumor helaas niet volledig was weggehaald. Bestralen was geen optie omdat er nog iets aan de bovenkant zat dus tegen mijn darmen etc aan en dan zou de bestraling daar meer kapot maken. Dus woensdagavond meteen weer onder het mes. De dagen erna zijn me echt tegengevallen. Dit kwam mede door de pijnpomp met morfine. Die had ik natuurlijk wel nodig maar werd er ook erg ziek van. 3 dagen later is de pomp verwijderd en ook de blaassonde zodat ik eventjes uit bed mocht. Dit viel gelukkig mee en nu een week later ben ik dus thuis. Heerlijk om weer thuis te zijn maar de pijn en alles wat ik dus niet kan valt me tegen. Heb wel dafalgan tegen de pijn en ik weet dat ik het echt rustig aan moet doen.
Op mijn buik zit ook een rare toeter dit komt omdat ze de buikspieren aan elkaar hebben gemaakt en ter ondersteuning een matje geplaatst.
Gelukkig lees ik uit jullie verhalen dat het per week echt beter gaan.
Groetjes Kim

kimvergauwen
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jul 2011 21:06

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor kimvergauwen » Di 26 Jul 2011 15:28

Hallo,

Graag wil ik mijn verhaal ook met jullie delen.
Een week geleden is er bij mij dus ook een desmoid tumor verwijderd. Deze zat aan een buikspier vast. En is gekomen na mijn keizersnede van een jaar geleden.
Vorige week maandag ben ik geopereerd en had dinsdag erg veel pijn, woensdag ging al iets beter. Tot 's middags de dokter met de uitslag kwam dat de tumor helaas niet volledig was weggehaald. Bestralen was geen optie omdat er nog iets aan de bovenkant zat dus tegen mijn darmen etc aan en dan zou de bestraling daar meer kapot maken. Dus woensdagavond meteen weer onder het mes. De dagen erna zijn me echt tegengevallen. Dit kwam mede door de pijnpomp met morfine. Die had ik natuurlijk wel nodig maar werd er ook erg ziek van. 3 dagen later is de pomp verwijderd en ook de blaassonde zodat ik eventjes uit bed mocht. Dit viel gelukkig mee en nu een week later ben ik dus thuis. Heerlijk om weer thuis te zijn maar de pijn en alles wat ik dus niet kan valt me tegen. Heb wel dafalgan tegen de pijn en ik weet dat ik het echt rustig aan moet doen.
Op mijn buik zit ook een rare toeter dit komt omdat ze de buikspieren aan elkaar hebben gemaakt en ter ondersteuning een matje geplaatst.
Gelukkig lees ik uit jullie verhalen dat het per week echt beter gaan.
Groetjes Kim

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor Saskialk » Zo 31 Jul 2011 22:10

Hoi Kim,
Je moet de tijd nemen voor je herstel, niks overhaasten want dat heeft geen enkele zin.
Geniet van de dingen die je kunt, de rest komt later wel. Heel veel succes met je herstel.
Groetjes van Saskia

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Di 02 Aug 2011 12:31

Dat klopt zeker, per week gaat het beter. Ik ben een half jaar verder en bij mij hebben ze verteld dat het een
jaar duurt voordat het volledig genezen is. Ik zie verbetering dus daar hou ik mij aan vast en als ik kijk naar hoe het was is het zeker verbetert. Daar moet je je zeker aan vast houden. Heel veel sterkte , groetjes Mirjam

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Di 02 Aug 2011 12:33

en zeker niks overhaasten want daar heb ik goed van geleerd!

kimvergauwen
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 08 Jul 2011 21:06

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor kimvergauwen » Za 13 Aug 2011 09:00

Hoi,

Dankjewel voor jullie reactie. Het stelt mij wel gerust dat het dan toch uiteindelijk goed komt!! Want nu 3,5 later twijfel ik toch nog.
Op zich kan ik alles wel, maar merk al snel genoeg als ik teveel doe. Zo ook met mijn kindjes van 3 en 1 jaar.

Nog even een vraagje voor jou Mirjam: Jij bent dus nu een half jaar verder en wat kun je nu?? Zoals sport of werk? Qua pijn, voel je nog iets?
En zat de tumor bij jou ook aan een buikspier? En moet jij ook nog wel elk jaar op controle? Want mij is verteld dat het wel een grote kans is dat het terug komt.
Nou veel vragen he, maar ja er is ook zo weinig over bekend en als je dan iemand vind die hetzelfde heeft is dat toch wel fijn.
Hoop nog iets van je te horen!?
Groetjes Kim

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Wo 23 Nov 2011 16:04

hey, zo het is lang geleden dat ik hierop keek. Sorry voor mijn late reactie.
Ik twijfel ook nog steeds. Dat zoiezo,
ik ben positief maar bij alles wat gek aanvoelt trek ik aan de bel. Ik werk volledig (32 uur), sport weer sinds kort, body action, spinnen en ik dans salsa, ben nu bijna 10 maanden verder.
Ik heb eerst in een showgroep buikdansen gedanst en denk dat ik dat niet meer zal kunnen. Rotaties zal ik niet meer goed kunnen doen vanwege deel dat weg is uit de buikspier denk ik, misschien door veel oefenen gaat het lukken?
Ben benieuwd of er meer mensen zijn met deze tumor en deze dans? De tumor zat aan en om mijn buikspier en buikwand gegroeid, er is een stuk buikwand en buikspier weggehaald.
O,ja kinderen kan na 1 1/2 jaar na operatie, tenminste dat is het beste is mij verteld, dus rond de zomer zal dat zijn voor mij.
Dan wil ik het ook want ben als de dood dat ie terugkomt en ik weer dit proces moet doorgaan, en dus weer anderhalf tot twee jaar verder ben.
(ben 28) o,ja ik moet om de drie maanden op controle en krijg iedere keer een echo,
het is een erg agressieve tumor vandaar deze controles is mij verteld. Laten we hopen dat hij wegblijft!

mirjam15
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2011 12:25

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor mirjam15 » Wo 28 Mar 2012 11:25

weer voel ik een bobbel, maar nu op een andere plaats in de buik. Aan de linker kant navel iets naar boven. Ik hoop zo dat het niet hetzelfde is.
Ik voelde al een tijdje een stekende pijn, meerdere echo's wezen uit dat het niets was. Nu zit er een bobbel en ben ik als de dood dat er weer een zit.
Ik voelde hem gisteravond en heb bijna niet kunnen slapen, de gedachte weer dit proces mee te maken daar wordt ik doodsbang van.
Morgen heb ik een echo en vrijdag controle bij de specialist. ik hoop op het beste, het ging zo goed, ik kan wel weer janken.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: agressieve fibromatose/desmoid tumor [Mirjam15]

Berichtdoor liddy » Wo 28 Mar 2012 23:36

Zo'n bobbel kan van alles zijn.
Voedsel in je darmen, vul het zelf maar in.
Je angst is heel goed te begrijpen, echter het kan iets onschuldigs zijn.
Gelukkig heb je morgen een echo en vrijdag controle, dan hoef je niet zo lang in spanning te zitten.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten