Weer heb ik een Desmoid tumor
Geplaatst: Di 12 Apr 2011 22:58
Hallo allemaal,
Mijn naam is Franck, ben 40 jaar en heb helaas ook ervaring met Desmoid-tumoren. Ruim 2 jaar geleden, in 2008, voelde ik een harde plek onder in mijn buik.
Na een echo, punctie, en uiteindelijk een biopt was de diagnose: een Desmoid-tumor. Het was een flinke, want hij was ongeveer 8 bij 9 bij 17 centimeter.
De behandeling was opereren. Dat is me best tegengevallen allemaal. Naast de tumor heeft de chirurg ook nog een deel van mijn blaas moeten verwijderen,
evenals een stuk van mijn dikke darm, een stuk van mijn dunne darm, en een deel van mijn nierbuis. Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, en daarna nog 2 maanden thuis.
Vervolgens heb ik nog ongeveer anderhalf jaar last gehad van zeer gevoelige darmen. Ook mijn litteken kon soms gevoelig zijn, een beetje een "schreinend" gevoel.
Ik kon echter wel gewoon sporten, zoals badminton en mountainbiken. Ik heb mijn beste mountainbikeprestatie zelfs afgelopen jaar neergezet.
Mijn eerste controle eind 2009 was prima, maar bij controle vorig jaar december was het opnieuw mis. Ik wist het zelf eigenlijk al, want ik had weer zo'n harde plek gevoeld.
Deze keer zit hij hoger, namelijk naast de navel. De vorige keer zat hij heel diep onder in mijn buik. De behandelende chirurg wilde direct weer opereren, maar ik wilde toch een second opinion.
Ik ben toen naar het LUMC gegaan. Daar was ik al een jaar ervoor al geweest, vanwege een controle op Polyposis.
Deze darmpoliepenziekte schijnt bij ongeveer 15 procent van de mensen die een Desmoid-tumor in de buikholte hebben (gehad) voor te komen.
Polyposis kan uiteindelijk leiden tot darmkanker, dus vandaar dat dat onderzoek belangrijk was. Gelukkig was de uitslag goed, geen enkele poliep in mijn darmen te vinden.
Maar nu zit ik dus wel weer met zo'n Desmoid... Het is weliswaar een kleinere dan de vorige keer, maar nog steeds een flinke 9 cm.
En die is dus in hooguit 1 jaar zo groot geworden, en daar ben ik wel van geschrokken. In het LUMC vonden ze opereren toch niet zo'n goed idee vanwege de risico's.
De tumor zit namelijk op de belangrijkste bloedtoevoer-ader richting mijn dunne darm. Dat maakt de operatie een stuk moeilijker.
Daarnaast kunnen ze nooit garanderen dat de tumor echt volledig verwijderd kan worden, en bovendien is er altijd kans op recidive wanneer een operatie is uitgevoerd. Dat blijkt nu ook wel...
Mijn behandeling is nu met medicijnen. Ik gebruik Tamoxifen en Sulindac. Daarmee schijnen goede resultaten te zijn behaald, echter het werkt niet bij iedereen.
Ik heb aan het begin van de behandeling een MRI gehad, en die krijg ik na 4 maanden behandeling weer (op 30 mei). Hopelijk wijst de MRI dan uit dat de medicijnen werken,
en dat de activiteit van de tumor is afgenomen, of zelfs helemaal uit de tumor is. Wanneer dat het geval is, dan laten ze de tumor waarschijnlijk gewoon zitten.
Als de medicijnen geen effect hebben, dan is de volgende stap waarschijnlijk andere medicijnen, in combinatie met chemo.
Bestraling is geen optie, omdat de tumor dichtbij de voor straling kwetsbare darmen zitten.
Is er iemand anders die ook is behandeld met medicijnen? Zo ja, welke waren dat en hoe waren de resultaten?
Tenslotte wil ik iedereen nog veel sterkte wensen. Mijn verhaal is vrij lang geworden, dus ik zet er nu maar een punt achter...
Mijn naam is Franck, ben 40 jaar en heb helaas ook ervaring met Desmoid-tumoren. Ruim 2 jaar geleden, in 2008, voelde ik een harde plek onder in mijn buik.
Na een echo, punctie, en uiteindelijk een biopt was de diagnose: een Desmoid-tumor. Het was een flinke, want hij was ongeveer 8 bij 9 bij 17 centimeter.
De behandeling was opereren. Dat is me best tegengevallen allemaal. Naast de tumor heeft de chirurg ook nog een deel van mijn blaas moeten verwijderen,
evenals een stuk van mijn dikke darm, een stuk van mijn dunne darm, en een deel van mijn nierbuis. Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, en daarna nog 2 maanden thuis.
Vervolgens heb ik nog ongeveer anderhalf jaar last gehad van zeer gevoelige darmen. Ook mijn litteken kon soms gevoelig zijn, een beetje een "schreinend" gevoel.
Ik kon echter wel gewoon sporten, zoals badminton en mountainbiken. Ik heb mijn beste mountainbikeprestatie zelfs afgelopen jaar neergezet.
Mijn eerste controle eind 2009 was prima, maar bij controle vorig jaar december was het opnieuw mis. Ik wist het zelf eigenlijk al, want ik had weer zo'n harde plek gevoeld.
Deze keer zit hij hoger, namelijk naast de navel. De vorige keer zat hij heel diep onder in mijn buik. De behandelende chirurg wilde direct weer opereren, maar ik wilde toch een second opinion.
Ik ben toen naar het LUMC gegaan. Daar was ik al een jaar ervoor al geweest, vanwege een controle op Polyposis.
Deze darmpoliepenziekte schijnt bij ongeveer 15 procent van de mensen die een Desmoid-tumor in de buikholte hebben (gehad) voor te komen.
Polyposis kan uiteindelijk leiden tot darmkanker, dus vandaar dat dat onderzoek belangrijk was. Gelukkig was de uitslag goed, geen enkele poliep in mijn darmen te vinden.
Maar nu zit ik dus wel weer met zo'n Desmoid... Het is weliswaar een kleinere dan de vorige keer, maar nog steeds een flinke 9 cm.
En die is dus in hooguit 1 jaar zo groot geworden, en daar ben ik wel van geschrokken. In het LUMC vonden ze opereren toch niet zo'n goed idee vanwege de risico's.
De tumor zit namelijk op de belangrijkste bloedtoevoer-ader richting mijn dunne darm. Dat maakt de operatie een stuk moeilijker.
Daarnaast kunnen ze nooit garanderen dat de tumor echt volledig verwijderd kan worden, en bovendien is er altijd kans op recidive wanneer een operatie is uitgevoerd. Dat blijkt nu ook wel...
Mijn behandeling is nu met medicijnen. Ik gebruik Tamoxifen en Sulindac. Daarmee schijnen goede resultaten te zijn behaald, echter het werkt niet bij iedereen.
Ik heb aan het begin van de behandeling een MRI gehad, en die krijg ik na 4 maanden behandeling weer (op 30 mei). Hopelijk wijst de MRI dan uit dat de medicijnen werken,
en dat de activiteit van de tumor is afgenomen, of zelfs helemaal uit de tumor is. Wanneer dat het geval is, dan laten ze de tumor waarschijnlijk gewoon zitten.
Als de medicijnen geen effect hebben, dan is de volgende stap waarschijnlijk andere medicijnen, in combinatie met chemo.
Bestraling is geen optie, omdat de tumor dichtbij de voor straling kwetsbare darmen zitten.
Is er iemand anders die ook is behandeld met medicijnen? Zo ja, welke waren dat en hoe waren de resultaten?
Tenslotte wil ik iedereen nog veel sterkte wensen. Mijn verhaal is vrij lang geworden, dus ik zet er nu maar een punt achter...