laaggradige buikwandtumor

Over zeldzame kankersoorten.
Ines12
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 20 Jan 2012 11:43

laaggradige buikwandtumor

Berichtdoor Ines12 » Vr 27 Jan 2012 21:59

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen, want ik ben nieuw hier op dit forum. Ik ben Marije, ik ben 37 jaar. Mijn gezin bestaat uit mijzelf, mijn man, ons zoontje van 1,5 jaar en 2 katten.
In december 2011 zou ik geholpen worden aan een buikwand hernia (stevige aanvoelende bult, 3 cm onder de navel) en dit bleek dus een tumor aan/op de spieren te zijn.
Ze hebben toen geen radicale verwijdering gedaan omdat toen niet meteen duidelijk was of het kwaadaardig is, en dit nogal ingrijpend is, al helemaal als je nietsvermoeden onder narcose ligt.
Dus dat was nogal traumatisch wakker worden; soort van een mini-buikwandcorrectie zonder de juiste verdovingsmaatregelen (epiduraal) en onverwachte uitkomst van de OK. (ze hebben trouwens erg hard hun best gedaan op andere manieren om me uiteindelijk goede pijnstilling te geven hoor).
Inmiddels bijna 2 maanden verder en in het AVL belandt. De tumor kan een variant van een desmoidtumor zijn (agressieve fibromatose) of een sarcoom. Op scans zijn gelukkig geen uitzaaiingen ontdekt hebben we deze week gehoord.
Ik moet toch weer geopereerd begin februari; radicale verwijdering van het littekenweefsel van de laatste operatie om geen risico's te nemen voor als het toch een sarcoom is. Waarschijnlijk gaan we er ook nooit achter komen wat het is/geweest is tenzij er ooit wel een metastase opduikt.
Afgelopen maanden zijn een achtbaan geweest qua gevoelens, ook door tegenstrijdige berichten in den beginne (het is bindweefsel, toch een tumor, niet opnieuw een operatie, toch wel, toch niet, mogelijk is het een sarcoom en wel opnieuw een operatie.....in een notendop) Dubbel gevoel moet ik zeggen; heel fijn dat er niets gevonden is, raar dat je niet precies weet hoe of wat.
6 februari ben ik dus weer aan de beurt maar waarschijnlijk is daarmee de behandeling klaar. Ik blijf dan nog wel onder controle vlgs sarcoom-protocol. En dan revalideren maar!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: laaggradige buikwandtumor

Berichtdoor liddy » Vr 27 Jan 2012 22:16

Dat is pech hebben.
Dit was wel het laatste wat je verwacht had, toen je uit de narcose kwam.
Goed te horen dat je in het AVL loopt. Bij dit soort onduidelijkheden ben je in een oncologisch ziekenhuis
waar ook wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt het beste af.
Hopelijk kun je wat hulp thuis regelen, want bijv. tillen en bukken is de eerste weken niet toegestaan.
En dat kan knap lastig zijn met een zoontje van 1,5 jaar die je niet echt kunt duidelijk maken
waarom mama nu niet leuk mee doet.
Schrijf dingen vooral op. Dat helpt in de verwerking.
Succes op 6 februari, hopelijk valt de operatie mee, als je nu wel gelijk de juiste pijnstilling krijgt.

charlottte
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Ma 22 Jun 2009 18:58

Re: laaggradige buikwandtumor

Berichtdoor charlottte » Vr 27 Jan 2012 23:31

Tjee, dat is wel schrikken, als je wakker wordt!
Wat ik alleen niet snap, is dat je nooit zult weten wat t nu exact is/was; ze zetten de tumor toch op kweek? Daar komt toch iets uit?
Lijkt me niet fijn, de onzekerheid, dat je niet zult weten wat het was. Maar gelukkig blijf je wel goed onder controle.
Succes met de operatie die komen gaat.

Ines12
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 20 Jan 2012 11:43

Re: laaggradige buikwandtumor

Berichtdoor Ines12 » Za 21 Apr 2012 01:32

We zijn inmiddels al weer even verder. De operatie van 6 februari is op zich goed verlopen.
Mijn buikwand is onder de navel is heel strak aangetrokken en er is een matje geplaatst omdat ze het niet sluitend kregen. Dat blijft heel naar aanvoelen (alsof je een broek 4 maten te krap aan hebt :? ), een heel gedeelte voelt verdoofd en soms nu zelfs nog pijnlijk bij normaal bewegen. Vind het ook lastig om geduld op te brengen hiervoor; vind eigenlijk dat ik nu wel weer eens "normaal " zou moeten kunnen functioneren. Zijn er mensen met ervaring hiermee? Hoe lang duurt zoiets ongeveer? En is het verstandig om naar fysiotherapie te gaan, of moet ik gewoon rustig aan doen?

De chirurg denkt nu toch meer aan een desmoidtumor (agressieve fibromatose) dan aan een sarcoom. De reden dat ze dat niet met zekerheid konden zeggen is omdat desmoid relatief weinig voorkomt en veel gevallen weer net anders zijn, en ik dus waarschijnlijk weer een variant heb die niet bekend is. In juni moet ik weer voor controle.

Verder is mijn man sinds ruim een maand ook ziek thuis met klachten van overbelasting ; in en in moe, slecht concentreren, weinig initiatief tonen. Daardoor moest ik eigenlijk vanaf het moment dat ik weer mocht gaan belasten alles weer vol gas overnemen. Gelukkig hadden we tot 2 weken geleden nog hulp in de huishouding. Dit maakt ook dat ik zelf nauwelijks toe ben gklommen aan uitrusten en aan mijn fysieke herstel werken. Mijn "lontje" is dan soms ook nog erg kort.... :evil: .
Hij is hiervoor nu gelukkig wel bij een hulpverlener via zijn werk.
De kleine man heeft zich goed gehouden onder alles, is inmiddels wel lekker gaan peuter-puberen dus dat maakte het soms inderdaad erg moeilijk. Maar dat loopt wel los allemaal.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten