desmoid type fibromatosis in mijn borst

Over zeldzame kankersoorten.
onlein
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 20 Feb 2012 20:18

desmoid type fibromatosis in mijn borst

Berichtdoor onlein » Ma 20 Feb 2012 20:28

Hoi,
Ik ben 47. Ik heb sinds een aantal maanden een desmoid type fibromatosis in mijn borst. Ik wacht nog op een mri en ze gaan daarna mijn borst amputeren.
Het schijnt behoorlijk zeldzaam te zijn dat ze in de borst voorkomen.
Gelukkig zitten daar geen vitale organen, als ik jullie verhalen hoor geeft dat veel meer ellende! Is er iemand met ervaring met een desmoid in de borst?
Ik las ergens dat mensen met een familiaire geschiedenis van dikkedarmkanker het vaker hebben. Mijn ouders hebben allebei dikkedarmkanker gehad en mijn opa ook!
Weet iemand daar meer van?
Ik hoop dat iemand zijn ervaring met mij kan delen!!!

Veel sterkte voor iedereen!

groeten, Marjolein

Ilse Van Mol
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 12 Apr 2012 11:11

Re: desmoid type fibromatosis in mijn borst

Berichtdoor Ilse Van Mol » Do 12 Apr 2012 11:53

Dag Marjolein,

Op 3 maart 2012, twee dagen nadat mijn vader overleed, heb ik ook de diagnose gekregen : desmoid tumor in de borst.
Op 14 maart heeft men geprobeerd om met een borstsparende operatie (+ een deel van de borstspier) de tumor te verwijderen, maar na controle bleek er op 3 plaatsen nog tumorcellen
in de snijvlakken aanwezig te zijn. Volgende week 18 april wordt de volledige borst met een groter deel van de borstspier weggenomen. Nadien volgt er nog een 5 weken durende bestraling.
Pas na 3 jaar wil men eventueel een reconstructie doen, omdat de mogelijkheid van herval dan pas minder reëel is. Mijn tumor is niet hormoongevoelig dus hormoontherapie is geen optie.
Aangezien het inderdaad een zeldzame aandoening is werd ik door mijn specialist doorverwezen naar UZ Leuven (Gasthuisberg) waar ik heel goed word begeleid.

Cijfermateriaal betreffende de slaagkansen zijn vooral voorhanden op basis van behandeling van desmoid tumoren in de buik.

Ik hoop dat de operatie bij jou achter de rug is en dat het je goed gaat.

Ik wens je veel sterkte.

Groetjes,

Ilse

onlein
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 20 Feb 2012 20:18

Re: desmoid type fibromatosis in mijn borst

Berichtdoor onlein » Di 15 Mei 2012 21:14

Hoi Ilse,
Bedankt voor je reactie. Eindelijk een lotgenoot gevonden! Ik heb door drukte met werkhervatting een tijd niet op het forum gekeken, vandaar mijn late reactie!
Ik ben op 2 maart geopereerd en ze hebben alles kunnen verwijderen met een amputatie. Ik hoef dus gelukkig niet bestraald te worden.
Is jouw tweede operatie beter gelukt? Het lijkt me nogal heftig dat twee keer te doorstaan! Dat was ook de reden dat ze bij mij direct voor amputatie kozen, omdat het heel moeilijk te zien is naar welke plekken het zich heeft uitgebreid. Ik wens je veel sterkte bij de bestraling!!

Ik ben wel bang dat het nu het op één plek met lidtekenweefsel heeft kunnen ontstaan dat het dan ook bij andere lidtekens kan gebeuren... bijv in mijn andere borst, waar al een knobbel met oud lidtekenweefsel zit. Bij een echo bleek die ok, maar ik ben er nog steeds niet gerust op dat die ook ok blijft.
Ik heb half juni een controle in Leiden bij de weke delen specialist. Ik heb ook een genetisch consulent geraadpleegd over erfelijke factoren en erfelijke bevattelijkheid. De uitslag daarvan heb ik nog niet.
Ik wil geen recontructie, uit angst voor nieuwe lidtekens...
Mijn alternatief: er een leuke tatouage overheen laten zetten.....

Ik heb trouwens nog een tip voor mensen die plooien van boven naar beneden bij hun lidteken hebben. Volgens de prothese dame komt dat door veroudering van de huid. Ik ben daarom dove firming gelcream gaan gebruiken en de plooi wordt al zichtbaar minder diep, na een week!!!!!

groetjes, Marjolein

Ilse Van Mol
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 12 Apr 2012 11:11

Re: desmoid type fibromatosis in mijn borst

Berichtdoor Ilse Van Mol » Do 26 Jul 2012 15:55

Dag Marjolein,

Uiteindelijk hebben ze ook alles weggenomen bij de amputatie en heb ik geen bestraling nodig.

Half juni ben ik halftijds (enkel voormiddag) terug aan het werk gegaan en half juli ben ik voltijds terug beginnen te werken.

Momenteel heb ik nu 3 weken vakantie; die was reeds in het begin van het jaar gepland.

Ik ga nog 2 maal per week naar de kiné omdat mijn borstspier afgeschraapt is en dat brengt toch wat verminderde mobiliteit van mijn arm met zich mee.

Hete dagen zoals nu zijn niet meer aan mij besteed want de geopereerde spier voelt dan gespannen en pijnlijk aan. Volgende week wordt de temperatuur terug aanvaardbaar voor mij.

Hopelijk gaat het ook nog goed met jou?

Ik heb pas in oktober een nieuwe afspraak ter controle.


Groetjes,

Ilse


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten