desmoid fibromatose lotgenoten gevraagd

Over zeldzame kankersoorten.
elfje2010
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 11 Apr 2013 12:29

desmoid fibromatose lotgenoten gevraagd

Berichtdoor elfje2010 » Do 11 Apr 2013 12:46

Goedemiddag,
Mijn naam is monique en ik ben 34 jaar. Vorig jaar oktober ben ik geopereerd er zat een desmoid fibromatose tumor in mijn rechter buikspier van 8 bij 7 cm, deze is verwijderd met een deel van de buikspier en daar is een matje voor in de plaats gekomen. De operatie is goed verlopen, ondanks toch nog steeds veel rugpijn en pijn aan het matje bij bepaalde bewegingen.
Ik heb op internet veel opgezocht, maar er valt niet zo heel veel over te vinden helaas, de oncoloog heeft verteld dat die tumor weer terug komt en krijg elke 6 maanden een controle mri scan. Ik zou graag van lotgenoten willen weten wat hun ervaring is, of ze er nog last van hebben, hoelang het duurde voor de tumor weer terugkwam en wat er toen aan gedaan is???
Alvast ontzettend bedankt voor jullie reakties!!

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: desmoid fibromatose lotgenoten gevraagd

Berichtdoor Saskialk » Do 27 Jun 2013 23:09

Hallo, ik heb een vergelijkbaar verhaal als dat van jou. Ik ben 12 jaar geleden geopereerd en de fibromatose is niet terug gekomen.
De pijn gaat weg, mits je geen rare dingen doet. Zo is niezen nog altijd pijnlijk mits ik tegendruk geef bij het niezen, dmv mijn buik vasthouden.
Ook het omdraaien op bed gaat eigenlijk net zoals een hoogzwangere. Dat zijn geen dingen waar ik me druk om maak hoor, hoort er gewoon bij.
Belangrijk is dat ik geen pijn heb, alles kan doen wat ik leuk vindt en dat de tumor niet terug is gekomen. Bij mij was alles wel goed weggehaald, dan komt het niet terug.
Succes met alles.
Groetjes van Saskia


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten