Goedaardige tumor (fibromatose)

Over zeldzame kankersoorten.
zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Goedaardige tumor (fibromatose)

Berichtdoor zoeffie » Zo 09 Jun 2013 22:19

Enige maanden geleden is er bij mij een goedaardige tumor ontdekt. Deze zit aan een buikspier. Ik lees nu veel verschillende verhalen over de behandeling hiervan. De ene site zegt : wel opereren en de ander weer van niet (hoewel dat er weinig zijn). Ik ben onder controle in het AvL in Amsterdam en de specialist daar wil het vooralsnog aankijken. Als de tumor niet groeit doen ze niets (dit zouden nieuwe richtlijnen zijn in verschillende landen en besproken door verschillende specialisten). Als de tumor wel groeit wordt het alsnog een operatie. Komende woensdag moet ik weer op controle na 3 maanden en gaan ze bekijken hoe het ervoor staat.

Heb er weinig last van en voelde de bobbel zitten, maar pijn heb ik er meestal niet aan. Alleen na de biopsie, maar dat is logisch.

Woensdag wil ik ook vragen wat nu de benaming is van mijn tumor, want ik denk desmoid, maar geen idee of deze goed -of kwaadaardig kan zijn.

Waarschijnlijk is de tumor bij mij ontstaan na een zwangerschap. Heb twee prachtige zoons van 4 en bijna 3. Misschien was mijn lichaam na de eerste zwangerschap nog niet voldoende hersteld. De tweede zwangerschap was al na 8 maanden. Ze denken dat de buikspier beschadigd is geraakt tijdens de zwangerschap en dat hierdoor littekenweefsel is ontstaan.

Moet wel zeggen dat ik mijn lichaam niet echt vertrouw. Sowieso erg opgelucht dat het goedaardig is (met 2 kleine kinderen was het een erg spannende tijd en nog steeds eigenlijk wel).

Sorry voor het wellicht onsamenhangende verhaal, maar het is fijn om een site met lotgenoten te vinden ook al is het niet kwaadaardig bij mij (mag ik hier dan eigenlijk wel komen ?).
Laatst gewijzigd door zoeffie op Do 13 Jun 2013 22:03, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Goedaardige tumor (desmoid?)

Berichtdoor liddy » Zo 09 Jun 2013 23:26

Allereerst van harte welkom.
Wat precies de benaming is van je tumor, dat kun je beter aan de arts vragen.
Het woord 'tumor' wil niets meer zeggen dan dat er een zwelling of een plaatselijke woekering van weefsel is.
Dus het zegt niets over goed- of kwaadaardig.
Pas als je de naam van jouw tumor weet, heeft het zin om meer informatie te zoeken.
Succes a.s. woensdag.

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Goedaardige tumor (desmoid?)

Berichtdoor zoeffie » Ma 10 Jun 2013 10:21

Dat ga ik woensdag ook vragen Liddy :D. Had ik ook aangegeven in mijn post. Laat woensdag weten wat het nu precies is. Dank voor je berichtje.

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Goedaardige tumor (desmoid?)

Berichtdoor zoeffie » Wo 12 Jun 2013 12:40

Vanochtend op controle geweest. De tumor is niet gegroeid. De benaming is fybromatose. Over een half jaar weer terug komen. Ben weer opgelucht.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Goedaardige tumor (fybromatose)

Berichtdoor liddy » Wo 12 Jun 2013 13:36

Wat een goed nieuws.
Gelukkig ben je onder behandeling in het AVL. Dit is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland
die kennis hebben van fibromatose. Daar weten ze precies hoe de juiste diagnose te stellen en wat ze vervolgens moeten doen.
Hopelijk krijg je over de loop van tijd vanzelf weer vertrouwen in je lichaam.
Alles heeft even op zijn kop gestaan. Het duurt even voordat het weer normaal is.
Nu kun je weer gaan genieten.

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Goedaardige tumor (fibromatose)

Berichtdoor zoeffie » Do 13 Jun 2013 22:04

Zeker Liddy. Het zal nog wel even duren voor het vertrouwen terug is, maar nu weer een half jaartje rustig adem halen. Kreeg iedereen maar elke keer van dit goede nieuws :(.

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Goedaardige tumor (fibromatose)

Berichtdoor Anita B » Zo 13 Okt 2013 13:25

Dag Zoeffie,

Wat fijn dat de tumor bij jou vooralsnog stabiel blijft.
Ben zelf ook onder behandeling in het AvL (dr v Coevoorden) voor een desmoid in mijn linker buikspier.
Zelf ben ik sinds januari onder controle daar en was er afgesproken elke drie maanden een controle echo te maken. Daaruit bleek dat de tumor niet stabiliseerde, hij groeide niet hard maar groeide toch gestaag door. In eerste instantie voelde zo'n afwachtend beleid niet goed. 'Weg met dat ding' dacht ik, opereren maar! Waarom wachten tot hij groter wordt?! Het voelt zo dubbel om ondanks dat het goed is dat hij niet veel groeit, toch dagelijks ermee geconfronteerd te worden. Tenminste zo was het bij mij; fijn geen operatie maar dat ding zit er nog steeds! Het blijft me bezig houden, iets wat er zit wat er niet hoort. Ik besefte me dat opereren makkelijk klinkt maar dat je ook dan geen zekerheid hebt. De recidiefkans is immers groot blijkt uit onderzoek. Het blijft je dus 'achtervolgen' hoe dan ook. Aan de andere kant kan je je er druk om maken maar de situatie is zoals hij is en garanties krijg je sowieso niet in je leven.

Vier weken geleden is de tumor radicaal verwijderd bij mij. Hij stabiliseerde niet en het afwachtende beleid voelde voor mij niet goed meer. Inmiddels was ik al flink ontzwangerd (mijn zoon was al 13 maanden) en zouden de hormonen toch wel weer in balans moeten zijn. Ik had er geen vertrouwen meer in dat er wel ineens stilstand in groei zou komen. Zodoende heb ik in overleg met mijn arts besloten tot opereren. Dit hield in: 6x7cm buikspier verwijderen (2cm marge rondom de tumor) en een gedeelte van het buikvlies eruit waar een matje ter versteviging ingehecht zou worden.
Al met al vind ik dat het herstel goed verloopt. Het blijft moeilijk maar ik ben positief ingesteld en probeer vooral vooruit te kijken en niet teveel te treuren om wat er allemaal mist. Ik hoop over twee weken weer te kunnen starten met sporten en ben benieuwd of ik veel last zal hebben van functieverlies. Hopelijk compenseren andere spieren dit enigszins..

Jij veel succes gewenst en ik hoop echt voor je dat de tumor stabiel blijft!

Hartelijke groet,
Anita

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Goedaardige tumor (fibromatose)

Berichtdoor zoeffie » Do 10 Apr 2014 21:51

Hoi Anita,

ik lees je reactie nu pas (en heb ook al even in een ander topic gereageerd). Ik sta ook onder behandeling bij dokter van Coevorden in het AvL. Hij vertelde me dus vandaag dat nu de tumor niet groeit hij niet gaat opereren. Ik heb hier vrede mee. Hij heeft duidelijk uitgelegd waarom niet. En in jouw geval was het duidelijk. De tumor bleef groeien en groeien. Gaat jouw herstel nog steeds voorspoedig?

Groet, Debby


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten