Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Over zeldzame kankersoorten.
Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Za 12 Okt 2013 23:07

Graag zou ik mijn verhaal met jullie delen en heb ik ook een aantal vragen voor degenen die dit proces ook doorgemaakt hebben.

Ik ben een vrouw van 34 met twee jonge kinderen van 16mnd en bijna 3 jaar.
Vorig jaar december is er bij mij een desmoid tumor ontdekt in mijn linker buikspier. Ik ben onder behandeling hiervoor in het AvL in Amsterdam.
In eerste instantie werd besloten om een afwachtende houding aan te nemen. De tumor was klein, ik had er geen pijnklachten aan en kon elke drie maanden middels een echo gecontroleerd worden. Telkens bleek bij de echo dat de tumor gestaag doorgroeide. Eind juni dit jaar had ik opnieuw een echo en werd in overleg met mij besloten om het nog 1 keer aan te kijken. De tumor groeide immers langzaam en als bleek dat hij over drie maanden opnieuw gegroeid was, dan zou de operatie niet veel ingrijpender zijn.
Een maand later voelde dit afwachtende beleid niet goed meer, ik had er totaal geen vertrouwen meer in dat het nu ineens wel zou stabiliseren en heb een nieuwe afspraak bij mijn arts gemaakt. We hebben toen besloten dat ik geopereerd zou worden. 13/9 is dit gedaan en is de tumor verwijderd (radicaal).

Inmiddels ben ik 4 weken verder. De operatie is mij eigenlijk best mee gevallen. Als ik zie wat ik inmiddels alweer kan dan gaat het herstel vlot vind ik. In het begin veel pijn gehad, vooral met hoesten / niezen en hard lachen. Nu moet ik nog steeds mijn buik ondersteunen met niezen maar doet het aanzienlijk minder pijn.
Aankomende maandag begin ik weer met werken, enigszins aangepast gezien ik nog niet mag tillen.

Mijn vraag:
- volgens mijn arts zou ik een jaar na de operatie weer zwanger kunnen worden. Zijn er vrouwen die hier ervaring mee hebben? Ik denk er erg veel over na de laatste tijd; heb natuurlijk al twee prachtige kinderen maar zou eigenlijk graag nog een derde willen. Tart ik het lot dan? De desmoid tumor is nl vlak na mijn tweede zwangerschap ontstaan mogelijk door disbalans in hormonen (zo heb ik begrepen). Zijn er vrouwen die na het verwijderen van een desmoid tumor weer zwanger zijn geworden? Hoe voelde zo'n zwangere buik met een matje in je buik? Uitrekken van het litteken? Kracht bij de bevalling?
Allemaal onzekerheden en vragen die momenteel in mijn hoofd spelen.

Hoop dat er iemand reageert die er ervaring mee heeft..

Groetjes,
Anita

Saskialk
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 15 Mei 2007 23:50

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Saskialk » Do 07 Nov 2013 23:22

Hallo Anita,
Bij mij ongeveer hetzelfde verhaal, maar dan 12 jaar geleden.
Ik heb besloten na de operatie om niet opnieuw zwanger proberen te raken. Ik was bij beide zwangerschappen ontzettend gegroeid en het leek mij voor mijn lichaam beter om het zo te laten, moest er niet aan denken dat alles stuk ging als ik weer zo'n dikke buik kreeg. Heb na al die jaren nog steeds wel pijn bij veel hoesten en niezen, bij niezen moet ik toch de buik blijven ondersteunen. Verder badminton ik weer gewoon en kan eigenlijk alles wel.

Succes met je beslissing.
Groetjes van Saskia

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Zo 10 Nov 2013 19:26

Hoi Saskia,

Dank voor je reactie. 12 jaar geleden.. fijn voor je zeg dat het weg gebleven is! Hoe lang heb je controles gehad? Of heb je die nu nog steeds? Ik dacht dat de kans op een recidief na 5 jaar aanzienlijk kleiner is geworden?
Wat een derde zwangerschap betreft; vlak na de operatie had ik zoveel vragen en onzekerheden. Ik merk dat er nu, twee maanden later, meer rust in mijn hoofd is gekomen. Ik ben weer aan het werk, kan mijn kleinste man weer voorzichtig tillen en wil binnenkort starten met sporten (zwemmen oid om te beginnen dacht ik). Volgens mijn arts duurt het zo'n drie maanden voordat het matje echt goed vergroeid is met het omliggende weefsel. Explosieve krachten moet ik tot die tijd zeker vermijden. Merk echt dat alles steeds makkelijker gaat. Omdraaien in bed, hoesten, lachen, niezen. Ik kan zelfs niezen zonder mijn buik te ondersteunen en dat gaat goed. Heel fijn dus!

Of we nog voor een derde kindje gaan weten we nog niet. Naast deze onzekerheid spelen ook nog andere factoren een rol voor twijfel (huis, financiën..). Ik zet het voorlopig maar van me af, zeker gezien ik sowieso een jaar moet wachten met die buik nu. Of alles echt 'stuk zal gaan' zoals jij het omschrijft, weet ik niet. Volgens mijn arts wordt juist alles weker en rekt het daardoor makkelijk mee. Mijn buik viel qua grootte tijdens de vorige zwangerschappen best mee. Ik probeer het maar los te laten en dan zien we wel hoe we er over een jaar tegenaan kijken. Hopelijk is de tumor dan niet terug gekomen! Wat een vervelende onzekerheid toch, maar helaas niets anders aan te doen dan afwachten en hopen op het beste.

Groetjes,
Anita

Sirike43
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 18 Nov 2013 21:19

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Sirike43 » Ma 18 Nov 2013 21:30

Hallo,

Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een desmoid tumor heb in mijn rechter buikspier. Volgens de artsen is de beste oplossing: laten zitten, opvolgen en zeker niet meer zwanger worden.
Dat laatste is voor mij het grootste struikelblok. Ik heb een zoontje van 20 maand. In mijn hoofd en hart wil ik nog een 2 de kind. Ze weten niet hoe of het 'matje' gaat mee uitrekken, het kan zijn dat het loskomt!!! Ik wil echt, echt nog een 2de kindje.
Woensdag afspraak bij de chirurg. Vind het zo raar om zo iets te laten zitten. Wat als het dan nog groeit, om dan uiteindelijk dan toch nog te moeten opereren....
:(
Wat denken jullie??

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Di 19 Nov 2013 22:09

Hoi Sirike,

Wat het laten zitten en vervolgen van de tumor betreft; dat was bij mij ook het beleid. In sommige gevallen groeit de tumor niet verder of wordt hij zelfs kleiner dus naar mijn mening zeker het proberen waard. Scheelt toch een operatie! En als het frequent vervolgd wordt (bij mij elke 3 mnd) dan lijkt dat me veilig. Ik stond daar in ieder geval achter. Mijn chirurg vertelde me dat als de tumor iets zou groeien, dat de operatie niet veel groter zou zijn dan dat nu het geval was. In mijn ogen dus een extra 'gratis' kansje.

Wat een tweede kind betreft: moeilijke beslissing! Ik weet niet wanneer je de diagnose te horen hebt gekregen? Wellicht moet je alles eerst laten bezinken voordat je hier een beslissing over maakt. Toen ik zelf de diagnose kreeg, speelden er zoveel verschillende emoties en vragen door me heen. Laat je in ieder geval goed informeren! Hoe kijkt je partner er tegen aan? Ik denk dat het vooral belangrijk is om goed alle voor en tegens tegen elkaar af te wegen. Lastig is dat er zo weinig bekend lijkt te zijn over zwangerschap na een desmoid tumor of tijdens het hebben van een desmoid tumor. Daardoor mijn inziens nog lastiger om een afgewogen keuze te maken. Gevoel en ratio spelen flink door elkaar heen..
Doe wat voor jullie beiden goed voelt. Hierin kan ik je geen doen of niet-doen adviseren. Blijf bij je gevoel en bij jezelf.
Hoop dat je woensdag een goed gesprek hebt met de chirurg en dat je al je vragen kunt stellen.

Groetjes,
Anita

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Di 19 Nov 2013 22:34

@Sirike: zie net staan dat je gisteren de diagnose te horen hebt gekregen, had er overheen gelezen. Laat je vooral goed informeren door een deskundige arts en laat alle informatie / emotie eerst bezinken. Zeker je emotie over een tweede kind ja/nee, dat is niet een beslissing die je op dit moment kan en moet nemen. Het te horen krijgen van deze diagnose is al heftig genoeg en je kunt niet van jezelf verwachten dat je op dit moment op al je vragen een antwoord hebt. Die antwoorden komen zeker maar daar gaat tijd en verwerking over heen..
Sterkte!! Als je nog vragen hebt: schroom niet om me te contacten!

À.v.d.b
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 08 Apr 2014 22:26

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor À.v.d.b » Di 08 Apr 2014 22:34

Hallo dames, voordat ik mijn verhaal schrijf vraag ik me af of jullie nog op deze site actief zijn. Ik heb sinds 2010 een desmoid tumor, diversen ziekenhuizen bezocht en behandelingen ondergaan. Ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat. Groetjes

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Wo 09 Apr 2014 13:10

Hoi!

Ik kijk nog regelmatig op deze site om te zien of er iemand heeft gereageerd of vragen heeft. Juist omdat er zo weinig mensen ervaringsdeskundig zijn, vind ik dat belangrijk.

Hoe gaat het nu met jou? Wat voor behandelingen heb je achter de rug?

Groetjes,
Anita

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor zoeffie » Do 10 Apr 2014 21:48

Ik heb vorig jaar ook de diagnose fibromatose/desmoid tumor te horen gekregen. Mijn tumor is ca. 4 x 3. Ik loop in het AvL bij de specialist. Vandaag toevallig weer geweest omdat ik het idee had dat de tumor gegroeid was en omdat ik er meer last van krijg. De tumor is niet gegroeid en zelfs als ik wil dat het eruit gehaald wordt dan doet hij het niet. Volgens hem is het niet medisch noodzakelijk en is de operatie zo ingrijpend dat ik daar meer last van heb dan de last die ik er nu van heb.

Wij hebben al twee kinderen (5 en 3,5 jaar). Waarschijnlijk is de tumor ontstaan na de 2de zwangerschap. Toen hebben ze op mijn buik moeten hangen omdat de kleine het benauwd kreeg en snel geboren moest worden. Ze hebben flink wat druk op mijn buik uitgeoefend.

Mijn tumor staat nu dus al 1,5 jaar stil. Toevallig had de arts vandaag iemand op het spreek uur gehad die hij al 5 jaar onder behandeling heeft en bij haar was de tumor de afgelopen paar keer geslonken.

Ik vind het maar eng zo'n ding in mijn lijf, maar zal me er toch bij neer moeten leggen dat het erin zit en dat het geen kwaad kan zolang het niet groeit.

Hoe gaat het met jullie (zag dat er iemand ook een operatie heeft ondergaan).

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Di 15 Apr 2014 22:44

Dag Zoeffie,

Wat fijn dat de tumor al 1,5 jr. stil staat. Het is een dubbel gevoel als ik het zo lees. Aan de ene kant fijn dat het niet groeit en aan de andere kant zit dat ding er maar en blijft het je bezig houden.
Bij mij is 7 maanden geleden de tumor verwijderd. Nu ik er op terug kijk, best een heftige tijd. Niet zozeer de operatie maar meer de tijd erna. Het blijft een zwakke plek in mijn lijf en het voelt ook echt alsof er iets mist (gedeelte buikspier van 6x7..). Na 3 maanden mocht ik weer sporten maar dat viel me niet mee. Sommige dingen gaan goed maar bij andere sporten zoals bv hardlopen krijg ik direct na het lopen last. Dan moet ik mijn buik echt ontzien en heb ik weer pijn met hoesten, niezen etc. Het voelt ook nog steeds als een gevoelige plek, beetje beurs ofzo. Volgens mijn chirurg (ook in het AvL) zou het met een half jaar beter moeten voelen. Het lijkt me ook wel steeds wat minder bezig te houden doordat het steeds beter gaat aanvoelen. Misschien wen ik wel langzaam aan mijn 'nieuwe ik'..!
Wat dat betreft ben ik opgelucht dat hij verwijderd is. De periode dat ik op controle was voor evt groei vond ik ook erg intensief. Dagelijks voelde ik aan mijn buik of de tumor anders aanvoelde etc en was ik er erg mee bezig en onzeker over.
Het is fijn dat hij radicaal verwijderd is ook al geeft het geen garantie voor de toekomst. Hopen dat het weg blijft!

Voor jou hoop ik dat de tumor stabiel blijft of slinkt (nog beter!) en het lijkt me dat je dan naar verloop van tijd steeds meer vertrouwen en rust krijgt dat het zo blijft.

Groetjes,
Anita

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor zoeffie » Wo 18 Jun 2014 21:01

Hoe is het nu met je Anita? Merk je nog steeds verbetering?

Ik blijf de tumor voelen. Elke aanraking aan de tumor doet pijn en ook met ademhalen voel ik de tumor. Nu komt dit ws omdat ik er erg op let. Als ik ontspan dan is het namelijk minder/niet gevoelig. Maar ben erg gespannen de laatste tijd.

Mijn vriend voelt af en toe aan mijn buik en zegt dat hij het idee heeft dat de tumor nog meer geslonken is, maar het is lastig voelen denk ik voor een leek.

Hopelijk gaat bij jou alles goed.

Anita B
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 12 Okt 2013 13:46

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor Anita B » Vr 20 Jun 2014 20:28

Wat vervelend dat je er zoveel last van hebt. Kan me voorstellen dat je erg gespannen bent, het blijft je bezig houden en de onzekerheid blijft.

Met mij gaat het erg goed. Ben inmiddels alweer 9 maanden na de operatie.
De wond is mooi genezen. Een beetje een deukje in mijn buik maar het valt me erg mee. Heb onderhuids niet-oplosbare hechtingen zitten die je bij mij door mijn huid heen ziet als 'bobbeltjes', dat vind ik niet zo mooi. Met wat meer spek zou je dat wellicht niet zien (..), spekbandje kweken dus ;). Maargoed, dat is allemaal uiterlijk, ben allang blij dat het nog steeds weg is. Hopelijk blijft dat zo.
Wat pijn betreft heb ik eigenlijk nauwelijks nog klachten. Ook met niezen en hoesten voel ik nagenoeg niets.
Moet wel zeggen dat ik nog steeds het hardlopen niet hervat heb gezien ik de laatste keer wel last kreeg nadien.
Ben wel weer aan het sportklimmen en wielrennen, dat geeft geen klachten.
Prima dus! Ben eigenlijk wel bij dat ik geopereerd ben; het voelt toch wel goed dat dat ding eruit is.

Hoop dat bij jou de tumor inderdaad slinkt. Dat zou echt het beste scenario zijn. Hoe vaak heb je controles?

Groet,
Anita

zoeffie
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 09 Jun 2013 22:11

Re: Agressieve fibromatose / desmoid tumor

Berichtdoor zoeffie » Zo 22 Jun 2014 20:51

Wat fijn dat je er nog maar weinig last van hebt. Ik heb elk half jaar een controle. Dat zouden ze de eerste 2 jaar doen en daarna 1 x in het jaar, dus als ik in oktober ga en de tumor is niet gegroeid dan pas weer volgend jaar oktober. Voor mijn eigen rust vraag ik dan wel of het toch nog een keer na een half jaar kan.

De laatste keer dat ik bij de arts was zei hij dat er wel een dame was waarbij de tumor steeds kleiner geworden was.

Rare tumoren hoor dat ze ook weer kunnen verdwijnen. Als ik me rustig hou heb ik minder last, maar rustig doen met twee kleine kinderen van 3 en 5 is vaak lastig haha.


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten