Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo allemaal,

Ik ben 22 jaar en onlangs gediagnosticeerd met MEN2B.
De diagnose die op jonge leeftijd bij mij gesteld was bleek verkeerd.
Vandaar dat deze juiste diagnose nu pas door middel van DNA onderzoek nu is gesteld.

Bij mijn moeder is hetzelfde afwijkende gen terug gevonden. Helaas is mijn moeder ongeneselijk ziek (kanker) de diagnose bij haar werd 1 week voor
de uitslag van de onderzoeken voor mij gesteld. Dit kwam dus als een extra klap in ons gezicht gezien ze het ook draagt..

Omdat er weinig terug te vinden is over het MEN-syndroom (en dan vooral MEN2B) wil ik bij deze vragen of er iemand bekend mee is.

Ik zou graag ervaringen delen en in contact komen met lotgenoten

Hallo flower31,

Ik was 16 toen de diagnose men2b syndroom werd vast gesteld.
Bij mij heeft 'gelukkig' niemand het in de familie.

Nu vraag ik me af of jij ook toen je jonger was aan je heup bent geopereerd omdat je groeischijf los zat?

Hoe is t nu met jou?

Is je schildklier al verwijderd?

Ik hoop wat van je te horen.