Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker

Over zeldzame kankersoorten.
pkwadraat
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 19 Feb 2016 23:11

Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker

Berichtdoor pkwadraat » Vr 19 Feb 2016 23:35

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw hier en zou graag jullie een vraag/ervaring voorleggen. Bij mijn moeder van 70 is een 6 jaar geleden alvleesklierkanker geconstateerd. De tumor is destijds verwijderd en zij was daarna schoon verklaard. In de jaren daarna is er bij haar borstkanker geconstateerd en zijn haar beide borsten verwijderd. In de tussentijd zijn er bij haar vlekken op haar lever geconstateerd. In eerste instantie dachten de artsen meteen aan kanker. Dit werd echter na echo's en biopties weerlegd als poliepen en ontstekingen. Toen werd ook verteld dat haar alvleesklier geen kanker was maar eenzelfde ontsteking. Erg verwarrend allemaal. In de afgelopen 2-3 jaar zijn de vlekken op haar lever flink toegenomen, na veel doorverwijzingen, mislukte biopties en diagnostische fouten werd zij doorverwezen naar het AVL in Amsterdam. Daar werd de diagnose "solid pseudo papillairy tumor" een klaarblijkelijk uiterst zeldzame vorm van kanker. Deze is laaggraads en groeit langzaam. Deze is volgens het AVL van haar alvleesklier uitgezaaid naar haar lever. Na deze diagnose is zij terugverwezen naar het MCH om aan haar lever geopereerd te worden. Hier concludeerde men na verschillende echo's en MRI' dat zij beter in het LUMC terecht kon voor een behandeling. In het LUMC stelde de arts voor om dmv chemo-embolisatie de grootste tumor aan te pakken. Dit doen zij op basis van de diagnose uit het MCH wat dus "neuro endocrine tumor" blijkt te zijn. Iets anders dan wat het AVL had vastgesteld. Nu blijkt dus dat het LUMC de gegevens van het AVL nooit vanuit MCH heeft gezien. Nu zitten we met 2 verschillende diagnoses en gaan de artsen weer opnieuw in beraad. Mijn vraag, hoe gaan we hiermee om? Mijn moeder zit er doorheen van de spanningen en wilt gewoon zsm geholpen worden. Is er een instantie die kan bemiddelen in dit soort situaties? Alle tips zijn welkom!

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker

Berichtdoor HenkH » Za 20 Feb 2016 08:52

Als eerste bij het LUMC erop aandringen dat ze de gegevens van je moeder rechtstreeks bij het AVL opvragen.
Dat kunnen ze (weet ik uit eigen ervaring) en er is alleen een handtekening van je moeder op een formulier voor nodig.

Sommige ziektekosten verzekeringen kunnen ook hulp bieden. Vraag eens wat die voor je moeder kunnen betekenen.

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker

Berichtdoor HenkH » Zo 21 Feb 2016 09:43

Ik was wat anders aan het zoeken, maar ik kwam dit voor je tegen op de site van de Nationale Ombudsman.

Het Adviespunt Zorgbelang kan u helpen met vragen of klachten over de gezondheidszorg. De medewerkers van Zorgbelang kennen uw patiëntenrechten en de zorgsector in iedere regio. Ga naar http://www.zorgbelang-nederland.nl of bel 0900 - 243 70 70 (op werkdagen van 9:00 tot 14:00 uur).

Landelijk Meldpunt Zorg: u kunt hier terecht bij vragen en klachten over de gezondheidszorg. Het LMZ lost de klachten niet op maar kan wel meedenken en adviseren. Het LMZ kan ook volgen of de klachtafhandeling volgens de juiste procedure verloopt. Ga naar http://www.landelijkmeldpuntzorg.nl of bel 088 - 120 50 20 (op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur).

Misschien heb je hier iets aan.

pkwadraat
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 19 Feb 2016 23:11

Re: Twee diagnoses van verschillende vormen van kanker

Berichtdoor pkwadraat » Zo 21 Feb 2016 13:02

dank jullie wel voor jullie reacties. Ik zsm contact openmen met het LUMC. Mocht het " uit de hand lopen" dan ga ik met de instanties praten. Dank voor de informatie


Terug naar “Zeldzame kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten