Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

adrie

Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor adrie » Vr 13 Feb 2004 15:43

Bij mijn man is een half jaar geleden bij toeval een nasopharynx carcinoom ontdekt. Dit is een niet operabele tumor ontstaan in zijn neusgebied en uitgegroeid naar gehoorgangen, keelgebied en door zijn hersenbot richting grijze hersencellen, ook is de zenuwbaan in zijn nekwervel licht aangetikt.
Deze tumor is ontstaan door het EBV virus oftewel de ziekte van pfeifer waar hij niet eens van wist dat hij dat bij zich droeg.
Het bijzondere hiervan is dat deze vorm bijna niet voor komt en dan zeker niet bij Europese mensen maar alleen bij Aziatische of Noord-Afrikaanse mensen.
De behandeling die hij tot nu toe heeft gehad zijn 3 zware chemo's van 6 dagen achter elkaar, 24 uur per dag en 35 bestralingen.
Gisteren hoorde we dat de tumor iets kleiner is geworden maar dat er nog precisiebestralingen moeten volgen. Gevaarlijk omdat de uitgroei grijze hersencellen heeft aangetikt en de bestraling vlak bij de hersenstam komt.
Wie is er bekend met deze bijzondere vorm en/of weet hier meer over met eventuele resultaten?
De artsen zeggen we gaan ervoor maar beloven niets.
Groetjes Adrie

bartje
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Ma 22 Dec 2003 17:14
Contact:

nasopharynx carcinoom

Berichtdoor bartje » Za 14 Feb 2004 21:36

hallo adrie
bij mij is in 1998 ook nasopharinx carcinoom ontdekt,en ik heb ook die chemo's en bestralingen gehad.
alleen was hij bij mij minder groot dan bij je man,bij mij was hij alleen uitgezaait naar de hals.
ik leef met jullie mee,er is maar weinig over te vinden op internet over dit soort kanker

succes bartje

kaatjeb

mijn zoon van 14 heeft ook het nasofa..carcinnoom

Berichtdoor kaatjeb » Do 19 Feb 2004 10:00

Bij mijn zoon van 14 jaar is ook deze tumor net (4 weken geleden)ontdekt en hij zit al ver voorbij stadium 4!
Na deze shock die wij amper te boven zijn is er maar weinig info over deze kankersoort.
Ik ben heel benieuwd hoe de prognose voor jullie is? Ik hoor 80% dan weer 10% en weet niet waar ik aan toe ben.
Mijn zoon Greg heeft zijn eerste chemo kuur achter de rug en hij doet het redelijk goed.
Bij Greg is het niet uitgezaaid maar hij heeft wel recidieven op afstand in de lymfe in zijn nek, tevens heeft hij infiltratie in de schedelbasis en woekert deze zeer grote tumor van 7x7 cm door.
Vanuit Utrecht WKZ zijn wij in het Emma in amsterdam beland waar ik heb begrepen dat ze dit niet eerder hebben meegemaakt.
Ik krijg ook het gevoel dat er nu wordt uitgeprobeerd?
Zelf ben ik ook op zoek naar allerlei informatie en artsen natuurlijk.
Greg zal voorzover nu bekend bij de derde kuur ook bestraald gaan worden.
De restverschijnselen die ze ons hebben verteld zijn niet te min en ik maak mij ook vreselijke zorgen.
Inmiddels heb ik in de boekhandel in het AMC een heel stuk gevonden over deze kankersoort geschreven door dr. de Kraker en een radioloog, momenteel heeft mijn huisarts dat (gekopieerde deel) in haar bezit maar dat krijg ik wel weer terug.
Als ik in dit gedeelte lees wat het precies is, ziet het er slechter uit dan de artsen mij doen geloven.
Greg is nu behandeld met de volgende medicijnen; cisplatinum, andere namen: cistapline, platinol, cddp, platosin en met fluorouracil, andere namen: 5-fu, 5-fluorouracil, efudix. Tevens zofran tegen de misselijkheid.
Greg is nu thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Al heeft hij door obstipatie alweer een opname gehad omdat hij daardoor uitgedroogd was en de sdd medicatie ook niet kon slikken.
Het is voor ons ook voor het eerst dat we nu thuis zijn en ik weet ook nog niet zo goed hoe te reageren als hij in aplasie zou raken.
Hij is al 7 kilo afgevallen en is voor zijn 1.70 met maar 43 kilo broodmager.
A.S. maandag gaat Greg weer onder de MRI en ze houden zijn gehoor goed in de gaten.
Alle informatie is natuurlijk welkom en dat kan ook via ons email adres:
ljbomhof@wanaoo.nl tevens veel sterkte voor jullie!

kaatjeb

sorry fout emailadres

Berichtdoor kaatjeb » Do 19 Feb 2004 10:12

Hallo,
Ons emailadres is ljbomhof@wanadoo.nl
Ik wil ook wel het een en ander per post verzenden.
of telefonisch?
ik ben vergeten te vermelden dat Greg 6 maanden behandelingen krijgt en dat we daarna verder moeten gaan kijken.
Vooralsnog eerst 7 chemokuren van 5 dagen 24 uur per dag en de 6e dag spoelen. met tussenpozen van 2 weken rust en de bedoeling is dat dat thuis gebeurd.
Grpoetjes van Karin

sophie

nasopharinx

Berichtdoor sophie » Vr 21 Okt 2005 13:26

hallo allemaal
graag had ik langs deze weg laten weten dat mijn moeder ook met deze kanker te maken heeft gehad en ben (blij) te weten dat er noch mensen zijn want zij heeft het er na 2 onzekere jaren noch steeds veel problemen mee door de bestraling en chemo is zij toch wel veel verandert zij kan moeilijk stevig voedsel binnen krijgen door dat zij geen speeksel meer aan maakt ook is ze de smaak van eten kwijt nu is ze begonnen aan revalidatie eindelijk na 2 jaar wachten op een lijst. Zij kan noch steeds niet weer aan het werk en is net 50 geworden het is dus niet dat wanneer ze stoppen met alles en zeggen dat het weg is dat je ook weer volledig
genezen bent en je weer voelt als vroeger er komt wel een hele aanpassing bij kijken zowel van haar als van familie
veel succes voor alle andere en hou er de moed in
groetjes sophie

Gebruikersavatar
eisbaerke
Lid
Berichten: 28
Lid geworden op: Zo 04 Dec 2005 23:28
Contact:

Berichtdoor eisbaerke » Zo 04 Dec 2005 23:33

Hoi,

Bij mij hebben ze het afgelopen zomer vastgesteld.
Ben zelf 21 jaar nog maar.

Ik heb nu 4 chemo's gehad en 35 keer bestraling en wonder bij wonder herstel ik snel en goed ... nu nog afwachten op de scans of de tumor volledige weg is of in remise ...

Speekselklieren hebben wonder bij wonder de 35 keer bestraling vrij goed doorstaan ... ik merk wel een serieuze verslechtering maar bvb brood eten gaat met het nodige drinken nog vrij goed enzo ...

Alleen veel last van vermoeidheid en de maag die vaak overhoop ligt ...
Bovendien gaat het slapen ook niet al te goed :(

Als iemand hiervoor tips heeft (liefst natuurlijke hulpmiddelen) want ben de hele medische zever meer dan beu ..

Gebruikersavatar
kaatjeb
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 19 Feb 2004 10:19
Contact:

info nasopharynxcarcinoom

Berichtdoor kaatjeb » Do 05 Jan 2006 15:09

neem eens een kijkje op www.nasopharynxcarcinoom.web-log.nl

groetjes kaatjeb
Mijn zoon kreeg op zijn 14e te horen dat hij een nasopharynx carcinoom had! na een hele zware behandeling gaat het nu gelukkig goed, maar de angst blijft en de controles vallen ons soms erg zwaar. Wie heeft er nog meer ervaring met deze vorm van kanker?

Kwartelaer
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 09 Feb 2006 17:10
Locatie: Almere

Berichtdoor Kwartelaer » Do 09 Feb 2006 17:32

eisbaerke schreef:Hoi,

Bij mij hebben ze het afgelopen zomer vastgesteld.
Ben zelf 21 jaar nog maar.

Ik heb nu 4 chemo's gehad en 35 keer bestraling en wonder bij wonder herstel ik snel en goed ... nu nog afwachten op de scans of de tumor volledige weg is of in remise ...

Speekselklieren hebben wonder bij wonder de 35 keer bestraling vrij goed doorstaan ... ik merk wel een serieuze verslechtering maar bvb brood eten gaat met het nodige drinken nog vrij goed enzo ...

Alleen veel last van vermoeidheid en de maag die vaak overhoop ligt ...
Bovendien gaat het slapen ook niet al te goed :(

Als iemand hiervoor tips heeft (liefst natuurlijke hulpmiddelen) want ben de hele medische zever meer dan beu ..

Kwartelaer
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 09 Feb 2006 17:10
Locatie: Almere

naso

Berichtdoor Kwartelaer » Do 09 Feb 2006 17:41

Mijn vrouw heeft ook Epstein Bahr Virus naso gehad.
Voor mensen die aan de bestraling bezig zijn wil ik graag de volgende tip meegeven.
Kook een ei hard.
Laat hem in de schil.
Koel af,en rol rustig met dat ei over de bestraalde huid. Het ei onttrekt dan warmte waardoor je minder huidverbranding krijgt.
Let na bestraling op dat je gebit heel goed in orde is en blijft. Door bestraling gaan de kleine aders in je kaak stuk, waardoor er makkelijk een infectie kan ontstaan. Dat wordt versterkt door dat er ook heel veel speekselklieren stuk worden bestraald. Je hebt dan geen normale biotoop meer in je mond.
Hyperbare zuuurstof zou iets kunnen helpen.
Eis dat er tenminste elke 3 maanden long foto's worden gemaakt. Naso kan zich via het bloed naar de longen verplaatsen.
Cisplatin werkt heel goed , maar het tast je gehoor aan.

wens jullie allemaal veel sterkte toe.
Groeten Albert

Gebruikersavatar
kaatjeb
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 19 Feb 2004 10:19
Contact:

wat nu?

Berichtdoor kaatjeb » Wo 15 Feb 2006 23:54

Bedankt voor het berichtje, ik heb je ook een mail gestuurd hoop dat het goed is ontvangen.
Geheel onverwacht.
Greg krijgt 2 maart een echo en een halslymfeklier punctie. Hij moet naar de fysio voor zijn kaken en de verstandskiezen moeten er uit, dus ook weer naar de kaakchirurg........ :cry:
het lijkt nooit op te houden :cry:
De mri van 4 jan was goed de rest tumor is weer keiner geworden en minder aangekleurd :lol: , maar dit baart mij nu toch zorgen. :cry:
Hij blijft ook maar verkouden en heeft een nare droge hoest
iemand nog tips?

www.nasopharynxcarcinoom.web-log.nl
Mijn zoon kreeg op zijn 14e te horen dat hij een nasopharynx carcinoom had! na een hele zware behandeling gaat het nu gelukkig goed, maar de angst blijft en de controles vallen ons soms erg zwaar. Wie heeft er nog meer ervaring met deze vorm van kanker?

esthut

sophie

Berichtdoor esthut » Di 28 Mar 2006 14:45

hoi sophie fijn om te horen dat het met je moeder beter gaat.
ik heb eingelijk een vraagje wij hebben een opdrach op school over kanker en ik vroeg me af of jij mij kunt/wilt helpen
heeft jou moeder gerevalideerd in een revalidatie centrum zoja
wat voor een behahndeling kreeg ze allemaal en wat voor een oefeningen moet ze doen en welke proffecionele hulp kwam daar bij kijken
al vast bedankt
groetjes essie[/list]

afweer
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 03 Mei 2007 11:50
Contact:

Lokale interleukine 2

Berichtdoor afweer » Ma 14 Mei 2007 14:02

Wij hebben in de periode 1995 - 1997 een klinisch fase II onderzoek gedaan bij nasopharynx carcinoma, zie http://nieuws.any.to . Dit onderzoek is in 2005 gepubliceerd met significante verbetering op de 5-jaars ziektevrije overleving.

De historische controles werden - toen nog - alleen behandeld met radiotherapie gedurende 7 weken. De 5 jaars ziektevrije overleving was 8%.

De resultaten van de radiotherapie alleen zijn in West-Europa lager dan in Zuid-Oost Azie, omdat patienten hier een ander type tumor hebben.

Bij het injecteren van interleukine 2 in week 2, 4 en 6 van de radiotherapie, ging de 5-jaars ziektevrij overleving van 8% naar 63%.
De ernstigste bijwerking die is waargenomen is dat de injecties in het bestraalde gebied erg pijnlijk waren.


Een andere studie heeft aangetoond dat systemische interleukine 2 niet effectief is bij patienten nasopharynx carcinoma - dit komt overeen met onderzoek bij andere tumoren dat laat zien dat lokale interleukine 2 therapie wel effectief is en systemische niet.

De combinatie radiotherapie en chemotherapie geeft in Zuid-Oost Azie een verbetering op de 5-jaars ziektevrij overleving van ongeveer 20% (fase III studie). In West-Europa wordt de combinatie radiochemotherapie ook toegepast, maar er is nooit onderzocht wat het therapeutisch resultaat hiervan is.

We zijn bezig met de voorbereiding van een klinische fase III studie in Nairobi, omdat in Nederland niet voldoende patienten zijn. Het opzetten van die trial wordt wat ingewikkelder omdat de huidige standaard therapie radiochemotherapie is en niet meer radiotherapie.
Lokale interleukine 2 therapie kan zorgen voor genezing van uitgezaaid kanker.

saaartjuh
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 04 Sep 2014 17:06

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor saaartjuh » Do 04 Sep 2014 17:10

Hallo, ik vroeg me af of de mensen die hiervoor hebben gereageerd inmiddels zijn genezen of overleden en hoelang zij bezig zijn geweest met herstellen. Mijn vader heeft dit ook en hij is nu uitbehandeld. we zijn op zoek naar andere alternatieve methodes om de zwellingen in ieder geval te verminderen of in controle te houden.

soumaya
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 16 Jan 2015 18:17

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor soumaya » Za 17 Jan 2015 13:45

Hallo Saartjuh. Ik vraag mij dit ook af. Mijn moeder heeft deze vorm van kanker ook. Helaas is het bij mijn moeder uitgezaaid.
Er is weinig informatie te vinden op internet. Zijn er mensen die lijden aan deze vorm van kanker en kunnen zij vertellen wat hun ervaring is?

Mvg Soumaya

Anna22
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 11 Feb 2016 12:49

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Anna22 » Do 11 Feb 2016 14:25

Mijn vriend is afgelopen zomer gediagnostiseerd met Nasopharynx fase 3 (uitzaaiingen naar de lymphklieren). Hij is 53 jaar oud. Inmiddels is hij (6 maanden later) "schoon-verklaard" en zijn we weer bezig met het opbouwen van ons leven.
Hij heeft 2 chemo's en 35 bestralingen gehad. De Cisplatin heeft zijn gehoor behoorlijk aangetast, na de eerste keer kregen we een alternatief aangeboden: Carboplatin. De chemo is alleen ondersteunend aan de bestralingen dus dat was geen probleem.
Het allerbelangrijkste is dat je bij een goede radioloog terecht komt. De bestralingen zijn enorm belangrijk voor de bestrijding van deze vorm van kanker. Zelf zijn we bij het UMC terecht gekomen en hadden veel vertrouwen in de artsen daar.
Als je in eerste instantie de diagnose krijgt is het aller moeilijkste om goede informatie te vinden op internet. Wat er te vinden is is van vele jaren geleden en niet meer actueel. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van radiologie is de overlevingskans enorm toegenomen. Dus wanhoop niet!
Het is geen prettig traject wat doorlopen moet worden maar de kans op genezing is redelijk tot hoog vergeleken met sommige andere vormen van kanker. De effecten van de bestraling zullen alleen je leven na de behandelingen ook echt beinvloeden. Goed eten, en zorgen dat je niet teveel afvalt, blijft een prioriteit tijdens, en na, de behandeling.
Heel veel succes aan een ieder die met deze ziekte in aanraking komt.

Vonnegie
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 26 Mar 2017 00:12

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Vonnegie » Zo 26 Mar 2017 00:36

Na enkele maanden van klachten over hevige hoofdpijn, neusbloedingen, slecht horen en minder wordend gezichtsvermogen waaronder het dubbelzien en 1 oog dat niet meer stil kon blijven staan, het tolde rond in zijn oogkas. Is er bij mijn vader in december 2000 deze ziekte geconstateerd. Hij heeft 5 zware chemo's gehad, 35 bestralingen, 12 (2xdaags 6 dagen aan 1 stuk) inwendige bestralingen en een neusoperatie. Hij is behandeld in het VU Ziekenhuis te Amsterdam. Na anderhalf jaar behandelen was hij kankervrij. Maar totaal geestelijk en lichamelijk gesloopt! Hij was blind, zo goed als doof, geen speeksel meer, slokdarm zo zwaar aangetast dat daar nog zelfs geen druppel water meer doorheen kon met als gevolg dat hij een maagsonde had die hem in leven hield.Doordat hij zich vaak verslikte en dat dan meteen een longontsteking zette is hij meerdere malen met spoed opgenomen in het ziekenhuis in kritieke toestand. Praten was niet meer mogelijk want ook zijn stembanden waren aangetast waardoor hij nauwelijks nig verstaanbaar was. Helaas is hij in februari 2002 overleden aan dit alles, zijn lichaam en zijn geestelijke gestel was niet in staat dit nog weer boven te komen. Hij was mocht maar 53 jaar worden. Omdat deze ziekte hier in Europa erg zeldzaam is vraag ik me wel eens af of het misschien bij zijn joodse voorouders vandaan kan komen. Ik bedoel ook maar te zeggen met dit bericht, de ziekte overwinnen is misschien mogelijk maar de behandeling is verschrikkelijk zwaar en aftakelend. Hij was lichamelijk en geestelijk een wrak.. Ik wens de mensen die deze diagnose krijgen en veel sterkte en zegen toe maar ook de mensen om diegenen heen, als je ziet dat van iemand van wie je houdt langzaam alle zintuigen uit schakelen, is verschrikkelijk en blijf je je hele leven mee dragen. Mijn vader heeft het gevecht niet gewonnen maar heeft nu zijn rust die hij verdiende..

Tim
Lid
Berichten: 51
Lid geworden op: Ma 29 Okt 2007 22:59

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Tim » Zo 02 Apr 2017 23:57

Ik heb de oorzaak van Nasopharynx carcinoom gevonden. Ook de juiste methode gevonden.
De was 11 jaar geleden dat een diagnose nasopharynx carcinoom fase IV bij mijn zoon vastgesteld. Geneest verklaard na de zware klassieke behandelingen. Helaas paar maanden later ongeneeslijk verklaard met veel uitzaaiingen.

Nu 11 jaar later hij leeft gezond. Een bewijs dat nasopharynx carcinoom NIET ontstaan door het EBV virus. :shock:

Tim
Lid
Berichten: 51
Lid geworden op: Ma 29 Okt 2007 22:59

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Tim » Di 04 Apr 2017 15:33

https://nl.wikipedia.org/wiki/Epstein-barrvirus
Het epstein-barrvirus[1] (EBV) is een herpesvirus (humaan herpesvirus 4 of HHV4) dat in verband is gebracht met diverse ziektebeelden. Het werd ontdekt door Epstein, Achong en Barr in 1964. Achong is niet in het eponiem opgenomen.
EBV veroorzaakt diverse ziektebeelden:
Klierkoorts (ziekte van Pfeiffer, mononucleosis infectiosa) - koorts, opgezette lymfeklieren, keelpijn;
Lymfomen (tumoren van de lymfocyten) - oorspronkelijk werd het virus ontdekt in patiënten met burkittlymfoom; het is ook ontdekt in T-cellymfomen en in hodgkinlymfoom.

Is Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus?
Via de laboratorium onderzoek wel. Het is een eind product.
Maar de oorzaak niet. Alleen de oorzaak weet dan kunnen jullie dit kanker voorkomen alsnog genezen.

Om de oorzaak te vinden moet je eerst weten wie is de voorouder van herpesvirus, de voorouder van de ziekte van Pfeiffer(klierkoorts) en de Lymfomen.

De voorouder van de herpesvirus is de WBMR.
De voorouder van de ziekte van Pfeiffer(klierkoorts) is BOF.

Nasopharynx carcinoom komt vaak voor in Azië dan in Nederland, omdat daar Tropisch warme klimaat bij de evenaar.
BOF is een kinderziekte maar met een goede bedoeling. Een goede Bof uitkomen kan je heel goed tegen de warmte en de hitte.

Iedere kind na het geboorte heeft 2 standaard immuunsysteem ingeplant via de moederschap. De 1e is de Waterpokken voor een immuunsysteem tegen vocht, eczeem en allergie en de 2e is de Mazelen die een gevolgde immuunsysteem tegen allerlei ziektes/virus. De virus van Waterpokken en Mazelen moet je eerst goed verbranding dan kan het omgezet in de antistof die een goede immuunsysteem voor de rest van je leven.
Voor vrouwen is Mazelen heel belangrijk om allerlei Chronische ziektes en vrouwelijke kanker te voorkomen.

Nasopharynx carcinoom heeft 4 fasen.
Alle 4 fasen ligt op een router. In dit router vind je ook de router van Longkanker, Lymfeklierkanker en Blaaskanker.
3 kanker is maar 1 probleem. Daarom zie je vaak de uitzaaiingen van Nasopharynx carcinoom naar de longen en lymfeklieren. :shock:

Christa95
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 11 Apr 2017 23:16

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Christa95 » Wo 12 Apr 2017 00:13

Graag reageer ik ook even op dit forum. Mijn vader heeft in oktober 2015 de diagnose neus-/keelholte kanker gekregen: Nasopharynx met lymfeklieren uitzaaiingen in zijn hals. Hij heeft 3x een chemokuur gehad en daarnaast is hij 35x bestraald in zijn hals. Voordat hij met deze behandelingen begon, heeft mijn vader een pegsonde gekregen in zijn buik zodat hij toch voeding binnen zou kunnen krijgen. Gelukkig hebben deze behandelingen aangeslagen, want de agressieve tumor bij de neus-/keelholte was volgens de artsen volledig kapot gemaakt. Het herstel ging daarna erg moeizaam. Zijn speekselklieren waren flink aangetast en daardoor kon hij nauwelijks nog eten. Niks smaakte meer en ook slikken deed erg pijn. Hoe moeizaam zijn herstel ook ging, lukte het hem na enkele maanden om weer een beetje te kunnen slikken en daardoor ging het eten en drinken weer gemakkelijker.

Op 8 maart 2017 heeft mijn vader een plotselinge hartstilstand gekregen. Hij heeft 10 dagen in kunstmatige coma gelegen. Zijn hersenen zouden een ernstig zuurstoftekort hebben gehad en de artsen konden ons niet veel postief nieuws brengen, maar wonder boven wonder heeft hij deze hartstilstand overleefd! Hij zou geholpen worden aan zijn hart en er werd voor de zekerheid nog een mriscan gemaakt. Op deze scan bleek bij toeval een afwijking op zijn lever zichtbaar te zijn. Helaas kregen we na enkele dagen te horen dat het om 2 uitzaaiingen ging en er werd ons verteld dat deze uitzaaiingen van de eerdere nasopharynx tumor waren. Alsof dit nog niet schokkend genoeg was, blijkt nu dat er door zijn hele lichaam uitzaaiingen zitten: hals, lever, hart en onderbuik. Wij als gezin kunnen dit nog steeds niet geloven, aangezien er maandelijks controles zijn geweest na de eerdere chemo's en bestralingen. De oncoloog vertelde dat mijn vader is uitbehandeld, omdat er te veel uitzaaiingen in zijn lichaam zitten. Hoe kan dit mogelijk zijn na al die maandelijkse controles?! Ik kan en wil dit niet geloven. Mijn vader is een vechter, hij wil leven en voor hem kan dit nog niet het einde zijn. De oncoloog vertelde dat er op dit moment geen levensverwachting is, maar dat hij wel opnieuw voor enkele chemobehandelingen kan gaan om de tijd in maanden te rekken, een levensverlengende behandeling.

Juist omdat er in Nederland weinig informatie is te vinden over deze nasopharynx tumor, vraag ik me af hoe mensen met deze kanker en uitzaaiingen behandeld worden in de landen zoals Azië/India/Noord-Afrika etc, omdat deze kankersoort daar veel bekender is. Helaas kan ik nergens echt duidelijke informatie vinden, vandaar dat ik het probeer binnen dit forum. Is er iemand die nog een alternatief weet om de uitzaaiingen te behandelen en dan met name als doel om deze uitzaaiingen zo goed mogelijk te laten verdwijnen? Heeft er iemand nog tips waar wij als gezin meer informatie zouden kunnen opvragen? Op dit moment is de optie gegeven om mijn vader te laten behandelen in Rijnstate ziekenhuis Zevenaar. Mocht er iemand eventueel ook een aanvullende behandelmethode weten, dan is dit meer dan welkom. Mijn vader is bereid om zo snel mogelijk met de levensverlengende chemokuren te beginnen, aangezien hij denkt dat de uitzaaiingen steeds heviger zullen worden. Ik als 21-jarige dochter wil mijn vader nog lang niet verliezen en daarom probeer ik er alles aan te doen om zijn levensduur te kunnen verlengen. Alvast bedankt voor het reageren!

Vonnegie
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 26 Mar 2017 00:12

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor Vonnegie » Do 20 Apr 2017 01:45

Heb gelezen dat het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Nederland het best gespecialiseerd is in deze ziekte, misschien daar naar toe voor een second opinieonderzoek?
Heel veel sterkte voor je vader en zijn omgeving toegewenst..
Weet toevallig iemand of deze ziekte erfelijk is en kun je daar dna op laten testen?

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3067
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Nasopharynx carcinoom ontstaan door het EBV virus

Berichtdoor liddy » Do 20 Apr 2017 13:36

Nasopharynx carcinomen ontstaan vaker bij mensen die een infectie van het EBV virus hebben doorgemaakt.
Nu komt het EBV virus meer voor in Azië en daardoor komt een nasopharynx carcinoom daar ook vaker voor.
Echter het is nog steeds niet duidelijk waarom. Wellicht heeft etniciteit, voeding, roken, blootstelling aan schadelijke dampen (formaldehyde) en houtstof. e.d. er mee te maken.
Waarom er mensen zijn die een nasopharynx carcinoom krijgen en toch geen infectie met het EBV virus hebben doorgemaakt is nog onduidelijker.
Zolang er niet meer over de oorzaak van een nasopharynx carcinoom bekend is, kun je (helaas voor jou) niets zeggen over erfelijkheid.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast