Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

Frank Stolvoort
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 06 Okt 2006 15:45
Locatie: Haarlem
Contact:

Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor Frank Stolvoort » Di 14 Apr 2009 17:02

Hallo,

Ik heb een vraag aan de mensen die een soort gelijke behandeling hebben gehad. Na een halsklierdissectie en bestralingen heb ik na vijf jaar heel erg veel last van kramp in mijn hals. Niet in het gebied waar alle lymfeklieren zijn verwijderd maar juist aan de andere kant die nog intact is.

De kramp rechts van mijn strottenhoofd lijkt letterlijk op een kramp die bijvoorbeeld in je kuit schiet met sporten. Heel erg pijnlijk. Zo erg zelfs dat ik bijvoorbeeld in een supermarkt iets uit het schap wil pakken, de kramp schiet in mijn hals en ik schreeuw het uit. Rare blikken. Dit overkomt me ook op de fiets en laatst knalde ik met mijn fiets tegen de stoeprand. Heel erg balen want het doet zo'n ongelooflijke pijn.

In het Antoni van Leeuwenhoek ben ik al bij een KNO-arts, fysiotherapeut, etc, etc geweest. Raar dat de ene arts/persoon in het KNO-circuit het wel kent en de andere weer niet. Ik snap er niks van.

Via mijn website heb ik contact met iemand die een vergelijkbare operatie heeft ondergaan in het VU. Zij herkent de klachten en heeft ook erg veel last van dezelfde kramp. Beiden willen wen af van deze pijn. Vandaar dit bericht.

Vragen: Is er iemand die me kan vertellen:
-herkenning, de kramp is erg pijnlijk, wat voor behandeling.
-welk advies heeft men gekregen? Fysio of andere zaken?
-iemand gehoord dat er niets aan te doen is?
-kan er eventueel een zenuw doorgeknipt worden?
-heeft het misschien met de speekselklier te maken?
-Advies van arts: helaas mee leren leven?

Ik stel het bijzonder op prijs als iemand die bovenstaande herkent dit met mij wilt delen. Vast heel erg bedankt voor de moeite!

Vr groet Frank Stolvoort

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor stoffeltje » Vr 03 Jul 2009 19:51

hallo frank,
ik lees het nu pas.
zelf heb ik er geen ervaring mee en hoop dat je hier door iemand gehoor voor kan krijgen.
het lijkt mij flink pijnlijk.
heel veel sterkte ,stoffeltje.

pasijp
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 20 Jan 2010 12:54

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor pasijp » Wo 20 Jan 2010 15:07

Frank
Ik kan je maar 1 tip geven, ga naar een goede acupunturist. Ik heb daar heel goede ervaringen mee, met rare pijnen waar de gewone wetenschap, fysiotherapeuten enz geen antwoord op wisten. Bij de acupuncturist was ik er heel snel van af en ze kwamen niet meer terug.
Ik heb pas een halsklierdissectie gehad, verrek na twee maanden nog van de pijn in die linker spier en mijn hele schouder en ga er nu weer naar toe. Maar bij mij wordt de rechterkant nu ook gevoelig, want het houdt allemaal verband met elkaar.
Laat maar weten wat je er van denkt, ik hou je wel op de hoogte hoe het met mij gaat.
Ik kreeg bestralingen terwijl mijn wonden nog lang niet genezen waren, ik kon al na twee bestralingen haast niet meer slikken en moest aan veel zwaardere pijnstillers.
Ik heb, mede gezien mijn leeftijd van 80 jaar na vier bestralingen en steeds ergere reacties bedankt voor verdere bestraling. Ik acht het risico van blijvende vermindering van levenskwaliteit voor de rest van mijn leven even groot als het risico op opnieuw kanker, want dat blijft toch altijd aanwezig.
Kees

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor kobie » Vr 22 Jan 2010 15:31

Hallo Frank,
Ik ben nog niet zo lang op dit forum.
Ik kwam je berichtje tegen, vandaar dat ik reageer.
Ik ben vorig jaar februari geopereerd aan tongkanker.
Mijn hals lymfeklieren zijn verwijderd, en heb een inwendige bestraling gehad(brachytherapie).
We zijn nu bijna een jaar verder, mn hals(gebied waar de canules door heen zaten) is nog erg stijf en doof.
Soms verkramp het inderdaad.
Ben vorige week voor het eerst naar de huidtherapeut geweest.
Ze probeert om het iets soepel te krijgen, dit doet ze door de lymfeknopen lichtelijk te masseren, het voelt best wel lekker moet ik zeggen.
Misschien heb ik er baat bij, is afwachten, maar het is soms zeer vervelend ja,soms denk je zou het ooit over gaan, blijft dit zo.
Maarja, als dit het enigste is, dan is het niet anders, beter dan dat je kanker hebt, en niet meer te genezen is, toch.
We moeten wel positief blijven denken, ook al is het wel eens moeilijk.
Groetjes uit het noorden,
Kobie

johnwalker
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 29 Dec 2010 15:19

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor johnwalker » Wo 29 Dec 2010 15:28

pijn in de hals en spiertrekkingen heet spasme. Ik ben zelf ook geopereerd en heb ook een bestralingsbehandeling gehad. Dit is 2 jaar geleden gebeurd. Eeen tumor werd uit mijn tong verwijderd. Nu heb ik veel last met deze kou van spasme. Erg lastig. Ze kunnen er niet veel aan doen. Er is wel een oplossing maar of die effectief is.... Eeen spuit met Bottox in de hals per 3 maanden. mijn fysio keurt t af terwijl t ziekenhuis t weer aanmoedigd. Nou ja ik kan er wel mee leven maar soms is t erg pijnlijk. Ook in de keel achter de adamsappel trekt de spier zodat ik minder lucht krijgt. Vaak bij spanning en wisseling van de temperatuur...lastig dus. Voor degen die t hebben....we moeten er toch proberen er mee te leven maar heeft er iemand suggestie,s? altijd welkom...sterkte!

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor kobie » Ma 03 Jan 2011 12:21

Hoi johnwalker

Wat je schrijft herken ik ook bij mezelf.
De maand december was een ramp, wat de kou betreft.
Net wat je zegt, kou, spanning doet er slecht aan.
Als je pijn in je tong hebt wordt hij dan ook grijs/wit.
Dat heb ik dus wel.
Ik ben deze zomer 8 weken naar Hoogeveen geweest voor een zuurstoftherapie. Heb er nog geen baat bij.
Ben nu op de pijnpoly bezig met medicatie, daar wordt het ook nog niet beter van.
Je wordt zo moe van de stijfheid, heb jij dat ook?
Net wat je zegt je moet er mee leren leven.
Bij welk ziekenhuis sta jij onder controle?
Ik in Groningen bij het umcg, wat verder heel goed is wil ik niets van zeggen.
Ik worstel alleen met de stijfheid, waar je zo ontzettend moe van wordt!!

Groetjs en jij ook sterkte, begrijp wat je bedoelt.
Kobie

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Zo 09 Jan 2011 11:39

Ook ik ervaar die pijn en stijfheid in hals en schouder,ik ga naar de fysio maar merk niet echt verbetering.
Mijn operatie is nog vrij recent,nu bijna 9 weken geleden,ik ben niet bestraald,wel zijn aan beide zijde alle lymfklieren verwijderd,mag ik er op rekenen dat er nog verbetering komt,is dat jullie ervaring?

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor kobie » Ma 10 Jan 2011 14:10

Hoi Riaw.

Bij mij is het straks in februari twee jaar geleden.
Ik wil je niet teleurslellen, ik denk dat het zo blijft.
De ene dag is het beter dan de andere dag, maar je voelt het iedere dag.
Alleen afgelopen zomer toen was ik in Hongarije met teperaturen boven de 30 graden, toen had ik geen last.
We hebben het er wel eens over om te immigreren!!

Groetjes,Kobie

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Wo 12 Jan 2011 16:19

Ben gisteren doorverwezen naar een oedeemtherapeut,omdat vochtophopingen toenemen.
Ik heb gisteren de eerste behandeling al gehad en mijn nek is getaped,ik moet zeggen dat de behandeling erg aangenaam was,en de zwelling vooral in mijn gezicht al flink is afgenomen,ik moet nu stoppen met de reguliere fysiotherapie omdat die niets toevoegd,eerder het tegenovergestelde.

De oedeemtherapeut denkt wel dat ze nog een groot verschil kan maken.
Ik hoop dat ze gelijk krijgt

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor kobie » Do 13 Jan 2011 15:05

Hoi Riaw,

Heb ook oedeemtherapie gehad, iv.m pijnklachten.
Ik had niet echt vochtophoping, maar de behandeling vond ik wel lekker.
Ik ben er een paar keer geweest, maar de pijnklachten werden niet minder.
Ik heb ergens op het forum gelezen dat accupunctuur ook kan helpen.
Ik ben vandaag voor de tweede keer bij een accupuncturist geweest.
Heel bijzonder moet ik zeggen, ook wel een beetje pijnlijk.
Ik hoop dat dit gaat helpen, ja je doet wat, steeds maar pillen slikken daar hou ik ook niet van, vandaar dat ik dit probeer.
Misschien ook iets voor jou?

Groetjes, Kobie

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Do 13 Jan 2011 19:41

Vandaag weer een behndeling gehad en opnieuw ingetaped,er is duidelijk verbetering,wat betreft de zwellingen,helaas wordt de pijn niet echt minder,maar moet wel nog even geduld hebben.
De therapeut,wil wel dat ik morgen even bij de huisarts langs ga vanwege wat verdachte plekjes op mijn huid en vanwege de pijnklachten,hoop niet dat daar nu iets mis mee is.

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor kobie » Vr 14 Jan 2011 14:40

Hoi,
Ik weet hoe de pijn is, bij mij is het natuurlijk weer anders dan bij jou.
Maar de ervaring is wel dat het een tijdje goed gaat en dan weer minder.
Heb momenteel een pijnmedicatie lyrica, die de zenuwen afstomt.
En ik heb nu twee keer een accupunctuurbehandeling gehad.
Moet zeggen dat het voor mn gevoel al iets beter wordt.
Jij bent niet bestraald toch?
Daar krijg je na 1jaar de bijwerkingen van, ook geen pretje hoor.
Het maakt niet uit welke behandeling je hebt gehad, het duurt lang voor dat je je weer een beetje beter voelt.
In februari is het 2jaar geleden, maar soms voelt het alsof het gisteren was, dus ik bedoel maar.
Je moet het van dag tot dag zien, en geduld hebben, wat soms moeilijk is.
Ben je normaal gesproken aan het werk?
Ik werk wel, maar het valt me soms wel zwaar.
Groetjes, Kobie

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Ma 24 Jan 2011 19:19

Hallo Kobie,
Nee ik werk niet meer, ik ben 62 jaar oud.Morgen hoop ik uitslag te hebben van de echo die vorige week van mijn schouder gemaakt is,en gelukkig bleken de verdachte vlekjes onschuldig te zijn.

Syp
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2011 19:59

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor Syp » Wo 13 Apr 2011 21:35

In december 2009 alle lymfeklieren aan de linkerzijde verwijderd, heb de bestralingen na 3 weken beeindigd wegens ondraaglijke bijwerkingen. Het was een gevolg van kanker in de linker amandel, maar ze stralen dwars door je schouder, je rug en je nek naar die amandel. Ik kon niet slapen van de pijnen, kreeg steeds meer morfine, moest een maagsonde krijgen voor de voeding, kon niet meer normaal lopen of denken, was tot niets meer in staat. Ik ben nu 81 jaar oud en heb besloten me niet meer te laten behandelen. Tot januari 2010 slikte ik nog steeds 8 paracetamol per dag, maar toen begon het te verminderen. Nu gebruik ik geen pijnstillers meer, maar dat wil niet zeggen dat ik geen pijn meer heb. Ik ben me bewust dat ik waarschijnlijk voor de rest van mijn leven last zal houden van die operatie. Ik begin me af te vragen of er niet gezocht moet worden naar een minder heftige methode met zulke levenslange bijwerkingen.
Ik prijs me gelukkig dar ik oud ben en er dus vermoedelijk niet meer zo lang last van zal hebben.. Ik heb wel profijt gehad van speciale littekenzalf uit de natuurgeneeswijze winkel, die de ergste pijnen deed afnemen. Maar nu werken ze niet meer. De pijn zit nu niet meer aan de buitenkant, al is die nog wel gevoelig, maar nu meer naar binnen. Bij draaien van het hoofd lijkt alles gespannen. Benieuwd of het nu weer kanker is of niet. Als het wel zo is ga ik wel werk maken van mijn uitvaart, maar ze gaan niet meer aan me sleutelen.
Syp

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Vr 15 Apr 2011 18:06

Hallo Syp,ik kan me voorstellen dat op jouw(uw) leeftijd het niet zo nodig meer hoeft,maar ik heb enorm veel baat bij de behandeling door mijn oedeemtherapeute,de pijnen zijn nu draaglijk
en ik gebruik nog nauwelijks pijnstillers,mijn man heeft leren tapen, zodat hij het kan doen als de therapeute vakantie heeft.

Ik kan sinds een week weer zelf auto rijden,hetgeen mij een stuk zelfstandigheid terug gegeven heeft,mijn nek is een heel stuk soepeler geworden.
De therapie is niet pijnlijk,zelfs erg aangenaam,hoop dat dit misschien nog een mogelijkheid voor je is, het is wel zo dat volgens de therapeute het tapen de rest van mijn leven gedaan moet worden
,maar daar kan ik wel mee leven.

Syp
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2011 19:59

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor Syp » Za 09 Jul 2011 15:18

Ik ben in Alkmaar naar het Praethuis geweest, een vrijwilligers organisatie die hulp biedt aan kankerpatienten en hun naasten.
Daar komt ook iedere week een fysiotherapeut, heel fijn contact mee gehad. Mij werd geadviseerd om contact op te nemen met een acupuncturist, die die eeuwige last misschien kan verlichten.
Bij mij werd de oorzaak gezien als veel littekenweefsel, dat allemaal harde plekken veroorzaakt in de hals. De pijn is niet zo erg dat ik pijnstillers nodig heb, wel erg hinderlijk. vooral bewegingen doen pijn.
Eigenlijk werd er na de operatie te weinig aandacht besteed aan het ontstaan van littekenweefsel, een gespecialiseerde fysiotherapeut had daar kort na de operatie aandacht aan moeten besteden,
dan was het hoogst waarschijnlijk beter gegaan. De Fysiotherapeut waar ik heen ben geweest had er geen ervaring mee en daar heb ik dus niet veel aan gehad.
Een paar dagen geleden heb ik weer een controlebeurt gehad, alles zag er weer goed uit. Bij dat gesprek heb ik naar voren gebracht wat de fysio mij had verteld.
Hun reactie was Dat nemen we mee, want ze zijn druk bezig om de begeleiding tijdens en na de behandeling te verbeteren. Als wij niks vertellen kunnen ze er ook niet van leren, dacht ik zo.
Wanneer ik naar de acupuncturist ben geweest hou ik jullie wel op de hoogte.
Het beste allemaal. Syp

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Pijnlijke kramp in hals na operatie en bestralingen

Berichtdoor riaw » Za 09 Jul 2011 16:51

Hallo Syp
hopelijk kan de acupuncturist wat voor je betekenen,en inderdaad belangrijk dat de artsen er ook meer van weten,want ook ik vindt dat ze daar nog al eens tekort in schieten,
gelukkig heb ik het getroffen met mijn oedeemtherapeute,die veel voor mij betekend heeft.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast