Beperkte mondopening

Over hoofd-halskankersoorten.
Tess89
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 25 Sep 2009 20:34

Beperkte mondopening

Berichtdoor Tess89 » Vr 25 Sep 2009 21:11

6 april 2009 ben ik geopereerd in het Radboud in Nijmegen aan een leyomyosarcoom in mijn bovenkaak. Helaas is toen niet alles weggehaald en werd ik daarna 35x bestraald. Dit alles was voor mij geen reden om me rot over te voelen, omdat ik altijd zo iets had van: het komt uiteindelijk allemaal goed. Alles geneest op het moment ook prima (of alles weg is weet ik pas over een paar maanden), maar ik heb een probleem wat eigenlijk alleen maar erger lijkt te worden. Ik heb een zeer beperkte mondopening, die eigenlijk alleen maar kleiner wordt. Ze hebben tijdens de operatie gewoon erg veel spierweefsel weg moeten halen en door de bestraling werd het allemaal niet veel beter. Ik heb al een aantal dingen geprobeerd: fysiotherapie, manuele therapie, therabites en ik zit nu aan de vitamine E, maar tot nog toe wordt het alleen maar erger en doen de oefeningen ontzettend veel pijn. Ik zit nu op een opening van 8 mm, terwijl ik een tijd op 20 mm heb gezeten. Hier is gewoon niet comfortabel mee te leven, een normale portie eten duurt een eeuwigheid en ook tandenpoetsen is een drama, om nog maar te zwijgen over mijn liefdesleven. Ik ben pas 20 dus ik wil mijn vriendje nog wel lekker kunnen zoenen, maar dat gaat dus met geen mogelijkheid.
Omdat het ziekenhuis het ook niet meer weet, hoop ik via deze site wat tips te krijgen. Alles is welkom, of het nou om makkelijker eten gaat, minder pijn bij de oefeningen of gewoon iemand die hetzelfde mee heeft gemaakt.

Liefs,

Tess

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor stoffeltje » Za 26 Sep 2009 10:35

hoi tess,
moeilijke vraag,zelf heb ik er weinig ervaring mee.
het is klein maar 8 mm.
een kinder tandeborstel<zacht>
met eten moet je ook aan je darmen denken,anders zou ik zeggen gepureerd eten of drinken door de blender.
wel met alle voedings stoffen en vitamines.
ben je al bij een dieetiste geweest en bij haar het probleem voor gelegt?
met je vriend hier over praten zodat er wat begrip ontstaat en dat het niet alleen uit zoenen bestaat.
vrijen en met minder zoenen <voorlopig>tot er wat op gevonden kan worden,moet met wat begrip kunnen.
als iemand echt van je houdt kan dat.
maar ik kan me voorstellen dat je daar zelf ook erg mee zit.
zal voor je duimen dat alles weg is!
het is ook nog zo kort geleden,ms trekt het nog wat bij.
hou wel contact met je arts als het zo achteruit blijft gaan.
veel sterkte stoffeltje :wink:

Tess89
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 25 Sep 2009 20:34

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor Tess89 » Za 26 Sep 2009 23:03

Hoi Stoffeltje,

Hartstikke bedankt voor je reactie, het feit dat iemand die me niet kent wil helpen alleen al doet al heel veel goeds. Ik ben inderdaad al bij een dietiste geweest en die vertelde dat ik eventueel weer terug kan naar drinkvoeding. Dit is een soort melk waar extra vitaminen aan toe zijn gevoegd en dat 2 kcal per ml bevat, hierdoor krijg je toch genoeg binnen om gezond te leven. Maar ik moest dit ook gebruiken tijdens mijn bestralingsperiode en het beviel mij niet zo goed, omdat je ondanks dat er verschillende smaken zijn, toch erg eentonig wordt. Ik probeer dus zo lang mogelijk vast voedsel te blijven eten. Ik weiger misschien te veel mijn leven aan te passen, omdat ik denk dat ik een hoop dingen mis als ik dat wel doe. Wat betreft mijn vriend: die is erg lief voor me en zegt dat hij er wel mee kan leven, maar toch ben ik bang dat het uiteindelijk wel negatief effect heeft op onze relatie.

Ach misschien moet ik gewoon overal nog aan wennen, omdat alles nu nog zo nieuw voor me is. Ik hoop dat dat snel gebeurd, want nu is het moeilijk om vrolijk te blijven.

Liefs,

Tess.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor liddy » Za 26 Sep 2009 23:29

Hoi Tessa,

Allereerst het lijkt me een heel moeilijk probleem mee om te gaan.
Het maakt het verwerken van alles wat je is overkomen een stuk moeilijker.
Met wat ik hieronder schrijf, wil ik niet jouw probleem ontkennen, beslist niet.

Heel misschien kan het je helpen om te horen waar andere mensen zo al last van hebben na de behandeling.
Niet meer na de wc kunnen en een stoma krijgen.
Door de bestraling is de vagina zo beschadigd dat seks niet meer mogelijk is.
Zo vermoeid zijn dat een normaal leven geen sprake meer is.
Niet meer kunnen praten.
De smaak en/of reuk verliezen.
Aantasting van de gezichtszenuwen.
Altijd pijn hebben door versnelde botontkalking.
en ga zo maar door.

Misschien heb je hierdoor het gevoel niet meer zo alleen te staan in je probleem.

Tess89
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 25 Sep 2009 20:34

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor Tess89 » Wo 30 Dec 2009 18:07

Hallo allemaal,

Ik zag dat mijn verhaal al een behoorlijk aantal keren is gelezen, daarom even een vervolg voor de geïnteresseerden.
Ik heb sindsdien namelijk een aantal dingen geprobeerd om mijn mond wat verder open te krijgen. Ik ben begonnen met intensieve fysiotherapie, maar doordat mijn fysiotherapeut niet erg gespecialiseerd was op dat gebied en ik weinig vooruitgang boekte ben ik al snel over gestapt naar een manueel therapeut. Bij hem merkte ik gelukkig wel verschil, hij deed ook niet alleen oefeningen met de therabite (apparaat om je kaakspier op te rekken), maar masseerde de spier ook. Helaas ging de communicatie tussen het ziekenhuis waar ik onderbehandeling ben (het Radboud) en die manueel therapeut niet heel soepel, dus verwees hij me door naar een andere fysiotherapeut in het Radboud die wel gespecialiseerd was. Ook hier ging het allemaal redelijk goed, ik zat inmiddels op 10 mm (daarvoor op 7). Maar dat was voor mij nog niet goed genoeg, dus ben ik 10 december jl. geopereerd. Ze hebben toen eerst mijn kaak handmatig opegrekt tot 23 mm en vervolgens het kaakkopje weggesneden. Vlak na de operatie zat ik op 36 mm wat ik echt geweldig vond, maar helaas zakte dat ontzettend snel terug naar 18 mm (overigens een stuk meer dan voor de operatie, maar eten gaat nog altijd moeilijk, dus ik doe er alles aan om nog wat verder te komen). Dat kwam onder andere doordat ik niet zoveel zou kunnen oefenen als nodig. Eigenlijk moet ik ieder uur oefenen, maar dat doet zo geweldig veel pijn dat dat niet mogelijk is. Ik heb ook al allerhande pijnmedicatie geprobeerd, maar daar werd ik alleen maar zieker van. Voorlopig moet eerst alles goed genezen voordat ik kan uitkijken naar nieuwe oplossingen, maar het ziet er niet naar uit dat mijn artsen iets anders voor me kunnen doen. Daarom ben ik nog steeds op zoek naar mensen die mijn verhaal herkennen en misschien een idee hebben hoe ik mijn mond nog wat verder op kan krijgen.

Alvast bedankt!

Liefs,

Tess.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor stoffeltje » Wo 30 Dec 2009 18:51

hoi tess,
mooi dat het ondanks alles dat je mond toch al 18mm wijder open kan!
na het herstellen verder met oefeningen lukt het ms. toch om het wat wijder te krijgen.
op dit moment zal het teveel pijn doen.
zal voor je duimen dat iemand dit herkend en je kan vertellen hoe hij/zij ermee omgaat.
veel sterkte! :wink:
stoffel...

Tess89
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 25 Sep 2009 20:34

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor Tess89 » Wo 14 Apr 2010 13:25

Hallo allemaal,

Hier weer even een korte update:
De laatst operatie is inmiddels alweer 4 maanden achter de rug en volgens de artsen zou ik nu mijn mond al een stuk verder open moeten krijgen. Helaas is dat niet zo, ik zelfs terug gevallen op 11 mm. Iets wat mijn dagelijks leven ontzettend beinvloed: Ik ben altijd bang dat ik uit mijn mond ruik omdat ik mijn tanden niet goed kan poetsen, ik durf niet gauw met anderen samen te eten omdat het er gewoon niet uit ziet en ik al snel helemaal onder zit en zoenen is ook al lang niet lekker meer. Niet echt hoe ik mijn leven als 20-jarige had voorgesteld. Maar voor mij nog steeds geen reden om het op te geven, ik doe er nog steeds alles aan om er maar een paar mm bij te krijgen. Jammer genoeg wil mijn arts er niks meer aan doen en moet ik dus op zoek naar een nieuwe. Weet iemand een ziekenhuis met een goede mond kaak en aangezichtschirurgieafdeling? Tot nu toe was ik onder behandeling bij het Radboud in Nijmegen.

Ik hoop dat iemand me kan helpen!

Liefs,

Tess

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Beperkte mondopening

Berichtdoor liddy » Wo 14 Apr 2010 15:10

Bel eens met de gratis KWF Kanker Infolijn, die is speciaal voor patiënten en hun familie en kennissen?
Deze informatielijn is dagelijks te bereiken via 0800-0226622.
Op werkdagen kunt u spreken met een voorlichter van 09.00 - 12.30 uur en van 13.30 - 17.00 uur.
Destijds ben ik door hun naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis verwezen.
Wie weet hebben zij een idee welk ziekenhuis de meeste expertise heeft voor jouw vraag.

Ik mag zo hopen voor jou dat hier ook nog iemand reageert die 'ervaringsdeskundige' is.
Sterkte.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten