plaveiselcarcinoom onder de tong

Over hoofd-halskankersoorten.
stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor stoffeltje » Di 26 Okt 2010 21:30

hoi riaw,
mijn complimenten zoals jij er mee omgaat!
het gaat toch om jezelf en niet een ander.
en net wat liddy zegt het is beter het van tevoren te regelen.
voor je eigen gevoel en fam. en ook de tijd daarna met meer ontspanning door te komen.
heel veel sterkte stoffeltje ..

nona6
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 27 Okt 2010 22:55

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor nona6 » Wo 27 Okt 2010 23:14

Hallo Riaw,

Ik heb je verhaal gelezen, en wilde graag reageren.
Ik heb zelf in april dit jaar,een commando operatie gehad.
Er zat bij mij een tumor onder mijn tong (gelukkig niet in de mondbodem). De tumor is verwijderd, net als een groot deel van mijn tong (precies de rechter helft).
De operatie is goed gelukt, ze hebben alles in 1 keer weg kunnen halen, en ik had ook geen bestraling nodig. Daar was ik ontzettend opgelucht over.

Nu is het al weer een half jaar geleden, en gaat alles prima. Ik kan alles eten en drinken. Praten gaat ook goed (al slis ik wel wat, en de letter R rolt niet) maar ach ... IK kan er prima mee leven.
Als je nog meer wilt weten over de operatie,of over andere zaken, dan wil ik je nog best het een en ander vertellen.

Heel veel sterkte, groetjes van Nona.

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor kobie » Za 30 Okt 2010 16:43

Hallo Riaw!!

Ik zal me even voorstellen.
Ik ben Kobie, ben 45jaar.
Ik ben vorig jaar in februari aan een carcinoom boven op mn tong geopereerd.
Mijn lymfeklieren zijn weggehaald, en ik heb brachytherapie gehad(bestraling).
Ik ben in het MCUG in Groningen geholpen.Wat mij goed is bevallen.
Ik weet niet waar je woont.
Ik ben nu anderhalf jaar verder, en heb nog last van naweeen van de bestraling(erg moe, stijve hals, pijnlijke tong).
Ik wens je veel sterkte toe de komende periode.
geef je maar over en geen medelijden met je zelf krijgen, bekijk het positief, heb ik ook gedaan,dat helpt je enorm.
Het is geen leuke tijd wat je staat te wchten, ik spreek uit ervaring, this een lange weg.
Sterkte Kobie

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 02 Nov 2010 11:05

Ik ben donderdag naar de psychologe geweest maar heb niet het gevoel dat ik er iets aan heb,misschien komt dat nog bij eventuele vervolggesprekken,nu ben ik voornamelijk aan het woord geweest.

Helaas kreeg ik ook nog te horen dat het ook in mijn kaakbot zit dus daar moet ook een deel van verwijderd worden en tevens is aangekondigd dat links alle klieren uit mijn nek verwijderd worden en rechts 3/4 dus alweer een tegenvaller.

Voor de eigenlijke operatie wordt ook nog een onderzoek uitgevoerd aan de bovenste luchtwegen en slokdarm,waarna de eigenlijke operatie direct daarop volgt.
Nog een week en het is zo ver,de angst slaat nu wel in alle hevigheid toe,en ik mag vanaf zondag geen kalmeringstabletten meer.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Di 02 Nov 2010 12:54

De bedoeling van een psycholoog is om jou te laten praten en hij/zij stelt je af en toe een vraag om je aan het denken te zetten.
Om je te kunnen helpen, moet de psycholoog eerst inzicht krijgen in hoe jij denkt. En daar komt hij/zij alleen achter door je te laten praten.
Als klein alternatief voor kalmeringstabletten kun je lang onder een warme douche gaan staan. Is massage een optie?
Naar buiten gaan en vooral beseffen dat hoe lang een dag ook duurt, er niet meer dan 24 uur van 60 minuten inzitten, niet meer, niet minder.
Wie weet mag je de avond voor de operatie in het ziekenhuis toch iets slikken. Echter wakker liggen voor de operatie dat herkent bijna iedereen.
Schrijf je gevoelens van je af. Hier ben je van harte welkom.
Ik zal een kaarsje voor je branden op 9 november.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Wo 03 Nov 2010 19:10

Dank jullie voor alle fijne reacties,nog 4 dagen thuis en dan naar ziekenhuis,ik ben nu erg moe en slaap veel ook overdag.
Zondag komen al mijn broers en zussen nog op visite, dus wordt een drukke dag,hoop het wel gedoseerd te doen,dus de een smorgens en de ander dan wat later.Tussen door wat proberen te rusten.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 12 Dec 2010 19:34

Ik ben er weer,de operatie is achter de rug en ik ben weer thuis,het is erg zwaar geweest,maar ik ben blij dat het achter de rug is.
Het mooiste van alles is dat er geen uitzaaiingen zijn,en dat alles verwijderd is,ik hoef dus ook niet bestraald te worden of chemo te krijgen.
Het praten begint nu weer op gang te komen,hoewel het nog als een schorre kikker klinkt,het eten gaat nog niet echt lekker,ik kan alleen nog dik vloeibaar eten,ik heb ook nog erg veel last van pijn en stijfheid in nek en schouders.
Maar ondanks deze problemen ben ik toch blij dat ik doorgezet heb.
Ruim tweederde van mijn tong is verwijderd en vervangen door huid uit mijn onderarm,evenals een deel van de mondbodem,en een gedeelte van de onderkaak,tevens zijn aan beide zijden van mijn nek de klieren verwijderd.
Ik moet zeggen dat de arts zich erg veel moeite gedaan heeft om zichtbare verminkingen te voorkomen,zo is de vorm van mijn mond,waar hij eigenlijk wel bang voor was niet veranderd ik heb dus geen afhangende mondhoeken,en de littekens in mijn nek zitten zodanig dat ze in huidplooien vallen waardoor ze na genezing nog nauwelijks zichtbaar zullen zijn.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor stoffeltje » Zo 12 Dec 2010 21:57

hallo riaw,
gefeliciteerd dat het naar omstandigheden zowel verlopen is!
het zal best nog een geruime tijd duren voor alles weer wat loopt.
er is ook niet zo weinig gedaan!
en dat het minder zichtbaar is dan verwacht was, knap werk van de arts.
ik hoop dat de napijn en klachten snel minder worden.
sterkte stoffeltje ..

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Zo 12 Dec 2010 22:15

Wat een goed nieuws voor je.
Wellicht kan fysiotherapie je helpen met de pijnlijke spieren met een zachte massage.
Zo worden het toch fijnere feestdagen dan je waarschijnlijk gedacht had.
Ik ben zo blij voor je.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Rwin » Zo 12 Dec 2010 22:41

Beste riaw,

Wat fijn om te horen dat het nu achter de rug is! Op naar het herstel en toch voorzichtig weer gaan genieten.
Met de kerst voor de deur moet het toch wel lukken om er met z'n alleen een (klein) feest van te maken.
Je hebt een lange weg van zorgen achter de rug, maar het is de moeite waard geweest.
Ik neem aan dat de operatie gedaan is door die "onervaren" chirurg? Heeft zich toch even flink voor je uit zitten sloven met straks mooi resultaat! :wink:
In ieder geval fijn om te lezen dat het zo goed is verlopen! Nu werken aan het herstel. Houd je taai!

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Incognitoma
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 20 Dec 2010 21:10

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Incognitoma » Ma 20 Dec 2010 21:45

Dag riaw
Ik kreeg op 7 mei te horen dat ik waarschijnlijk een kwaadaardige tumor in mijn wang had. Er zat al meer dan 10 jaar een witte plek in mijn wang, die was door de dermatoloog in 2000 bekeken en niet kwaad aardig bevonden. Nu zat er ineens een bultje op. 21 juni kwam ik vanuit KNO in Gouda terecht in het LUMC in Leiden. Daar kwam gelijk een heel programma op me af. De tumor was 4 mm groot en zat in de wang. Volgens de KNO-arts kon hij operatief verwijderd worden. Helaas bleek na veertien dagen dat er nog uitzaaiingen zaten aan de onderkant. Dat bleek weken later een lymfeklier te zijn. Ik ben 7 weken bestraald op 3 plaatsen. In totaal 172 bestralingen. Helaas is die lymfeklier tijdens de bestraling niet verdwenen. Hij is zelfs groter geworden en er zitten nog tumorcellen in. Ik krijg eind januari een commando operatie. Dan klieven ze mijn onderkaak en lip om voldoende ruimte hebben. Inmiddels heb ik een heel dikke zere tong, mijn wangslijmvlies is dik en achter in mijn mond zitten nog 2 witte plekken. Dat gaan ze dan allemaal bekijken en mogelijk repareren. Ik ben 73 jaar en geniet eigenlijk nog volop van het leven, maar deze ellende zit me wel steeds in de weg. Ik hoop nu maar dat ze me nog een beetje kunnen opknappen. Wel vraag ik me af of de kaak na de operatie weer gewoon kan functioneren. Misschien kan een van de andere forumleden daar iets over vertellen. Bij jou zit het onder de tong, ik ben bang dat er bij mij ook iets niet helemaal goed zit daar want het is erg dik en gezwollen. Kan natuurlijk ook van de bestraling komen, die is pas over drie weken helemaal uitgewerkt. Het valt soms niet mee om de moed niet te verliezen, maar de reacties van man, kinderen, klein- en achterkleinkinderen en de vele familie en vrienden zijn voor een stimulans om de strijd met de kanker toch aan te gaan. Ik hoop dat jij dat toch ook kan. Hoop is leven, ook in 2011.
Sterkte Incognitoma

Incognitoma
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 20 Dec 2010 21:10

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Incognitoma » Ma 20 Dec 2010 21:49

Dag Riaw
Ik zag inmiddels doordat ik nu ingelogd ben, dat je al behandeld bent en dat het zo goed gegaan is.
Gefeliciteerd, zo zie je maar, er zijn geen twee gevallen gelijk.

incognitoma

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Vr 07 Jan 2011 11:33

Hallo incognitoma,
Ik wens je sterkte met de komende operatie,hopelijk verloopt die voor jou net zo gunstig als dat die voor mij verlopen is.
Ik heb inmiddels fysio maar kan niet zeggen dat er veel vooruitgang in zit,de stijfheid en pijn in nek en schouders wordt niet echt minder.
Ook de wond op mijn onderarm(waar huid is weg gehaald voor het transplantaat) wil nog niet echt genezen,ik heb inmiddels ook gehoord dat ik suiker heb, dus dat kan de reden zijn voor de slechte genezing van de wond.
Hou je ons op de hoogte hoe het met je gaat.

sonja77
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 24 Jan 2011 22:08
Locatie: den haag

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor sonja77 » Ma 24 Jan 2011 22:14

Hallo riaw

Ik ben een meid van 33 die hetzelfde oordeel heeft gehoord net als jij. Ook ik moet die zelfde ok ondergaan met ook reconstrucie van mijn tong met een stuk onderarm
ik zie er enorm tegen op. Gelukkig helpt jou verhaal toch wel een beetje.
groetjes sonja

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 27 Jan 2011 15:40

Hallo Sonja77 Ik wens je sterkte met de komende operatie, als ik je ergens mee kan helpen of als je iets wil weten mag je altijd vragen.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 17 Mar 2011 18:51

Ik wil toch even een update geven, Ik zie dat ik nergens vermeld heb dat mijn operatie destijds 18 uur geduurd heeft en waarschijnlijk zijn de schouderklachten die ik sindsdien heb daaraan te wijten.
Ik heb echt enorm veel pijn aan mijn schouders en wordt nu verwezen naar de orthopeed.
Fysio heeft niet geholpen, maakte het alleen erger.
Het vermoeden bestaat dat er al slijtage aanwezig was en door de langdurige operatie in een ongelukkige houding, dit naar boven gekomen is.

Eten gaat ook nog steeds niet goed, ik moet nog steeds alles malen.
Ben nu ook bezig met de tandarts en kaakchirurg, maar zoals het zich nu laat aanzien zal alleen een bovenprothese nog mogelijk zijn, omdat er onder te weinig kaak aanwezig is om de onderprothese aan te verankeren,
daarbij zijn er ook nog maar 3 tanden aanwezig in de onderkaak en die kunnen vanwege de reconstructie van de tong (ietwat groot uitgevallen) niet gebruikt worden omdat ik dan op de tong bijt.
Ik mis wel erg veel dingen, zoals iets lekker krokant eten of een stukje vlees kauwen.

De wond op mijn arm is nu praktisch dicht en wordt behandeld met siliconepleister om littekenweefsel te verminderen.

Wel heb ik inmiddels oedeem gekregen en wordt daar ook voor behandeld, door middel van lymfdrainage en tapen.
Omdat de verwachting is dat dat blijvend is, wordt mijn man nu geleerd hoe hij de tape kan aanbrengen.

Sinds deze week geen logopedie meer, het maximale is volgens haar bereikt, helaas lijkt dat in de verste verte niet op mijn stem zoals voor de operatie, hoewel ik wel goed verstaanbaar ben.

Tot nu toe verder alles in orde en geen tekenen van uitzaaiïngen

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor stoffeltje » Do 17 Mar 2011 20:45

hoi,
wat heb je nog veel resterende klachten,en wat ben je moedig om toch nog zo door te knokker!
kan niet anders zeggen dan dat ik je een kanjer vindt.
probeer wel je gevoelens ivm. dit alles goed te uiten.
heel veel sterkte,
stoffeltje..

Incognitoma
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 20 Dec 2010 21:10

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Incognitoma » Zo 27 Mar 2011 10:08

Hallo,
Ik ben inmiddels op 26 januari geopereerd, een grote commando van 11 uur. Ze hebben bij mij in plaats van een lap uit de onderarm, de grote borstspier gebruikt voor reconstructie en een lapje uit mijn bovenbeen omdat ze huid te kort kwamen. De tumor was ook in mijn huid gegroeid. Het is nu twee maanden geleden. Ik heb weinig pijn, alleen af en toe ergens een paar felle steken. Ik voel me al weer redelijk en heb weer overal zin in, al lukt dat natuurlijk nog niet. Ik heb wel heb stijve nek en vooral in mijn mond is alles nog steeds dik. Praten gaat, maar een woord als PLOFFEN of VERBLIJVEN geeft door de zachte lettercombinatie nogal problemen. Eten is nog steeds dik vloeibaar, als het maar smeuïg is en drinken doe ik nog met een rietje. Ik krijg ook lymfemassage en soms heb ik pleisters op.
Is er ook iemand bij wie ze de grote borstspier hebben gebruikt voor reconstructie? Bij mij wilden ze geen stuk uit mijn onderarm nemen vanwege mijn hoge leeftijd (73). Ik ben ook een stukje van mijn kaak kwijt en daar is titanium voor in de plaats gezet. Het meest vervelende vind ik dat mijn lip aan de rechterkant nog zo dik is. Hierdoor wordt vooral praten en drinken bemoeilijkt. Ik moet voorlopig een half jaar wachten met mopperen volgens de kaakchirurg, eerst kijken of de kanker weg wil blijven. Lekker vooruitzicht!
Groet
incognitoma

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Ma 04 Apr 2011 11:17

Hallo Incognitoma,gelukkig is bij jou ook alles goed verlopen en ja die stijve nek hou je wel even,daar heb ik ook nog altijd last van,praten gaat hier wel redelijk tot goed.
Bij mij is dus de lap uit de onderarm gebruikt en die wond is nu helemaal dicht.
Dik vloeibaar en smeuïg moet ook mijn eten zijn,drinken lukt wel prima gewoon uit een kopje of glas.
Ik ben nu ook onder behandeling van een tandarts die gaat proberen om zo goed als het mogelijk is tandprotheses te maken,het is nog afwachten in hoever dat functioneel zal zijn.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 17 Apr 2011 22:24

Inmiddels ook weer bij de tandarts geweest en misschien gaat een onderprothese toch nog lukken,maar heb vanavond een knobbeltje ontdekt in mijn nek, net boven het litteken,en dat heeft mij weer bang gemaakt,ga nu zo snel mogelijk een afspraak maken met de specialist in maastricht.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Zo 17 Apr 2011 22:37

Wat een geluk als die onderprothese gaat lukken.
Slim om een afspraak te maken. Toch kan het iets onschuldigs zijn, echter in jouw positie wil je het terecht zeker weten.
Ik hoop dat je vlug terecht kunt.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 19 Apr 2011 09:41

Ik heb vanmiddag een afspraak om naar het knobbeltje te laten kijken

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor jada » Di 19 Apr 2011 10:43

Sterkte ermee Riaw, we zullen voor je duimen :)

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 19 Apr 2011 18:43

Knobbeltje konden ze niet direct thuis brengen maar leek onschuldig,moet het de komende weken wel in de gaten houden of het groeit of pijn gaat doen ,dan moet ik bellen en wordt er een echo gemaakt,anders gewoon even wachten tot de reguliere controle op 23 mei,en het dan nog eens melden bij mijn eigen arts.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Di 19 Apr 2011 23:04

Het is hopelijk een opluchting voor je dat het er niet verdacht uit ziet.
Ik gun dat je niet meer naar het ziekenhuis hoeft voor 23 mei.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 16 gasten