plaveiselcarcinoom onder de tong

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 25 Aug 2011 19:37

Ja Liddy, ik heb me er bij neergelegd,het is niet helemaal geworden wat ik er van verwacht had,ik zal nooit meer kunnen kauwen en de rest van mijn leven gemalen voedsel moeten eten,maar er zijn ergere dingen.

Ik moet over 2 weken nog eens terug op controle,voor de tong en op 23 september weer bij oncologie.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor jada » Do 25 Aug 2011 22:12

tjee Ria wat erg. Hoewel je er zelf redelijk lakoniek onder blijft, tenminste zoals je het schrijft. Vind het echt heel rot voor je dat het zo is tegengevallen, weet verder niet veel te zeggen. En idd er zijn ergere dingen maar je voelt toch je eigen ding het ergst.

liefs en heel veel sterkte

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor sonjas » Zo 28 Aug 2011 15:29

Hallo Ria,

Het heeft je niet allemaal meegezeten zeg, maar wat ben je een sterke vrouw!!
Ik hoop voor je dat het nu wat rustiger voor je gaat worden, even geen gedokter meer. ;-)

Liefs Sonjas

Incognitoma
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 20 Dec 2010 21:10

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Incognitoma » Zo 28 Aug 2011 20:25

Hallo Riaw, hopelijk blijkt het echt iets onschuldigs te zijn.
Ik had een wit vlekje op mijn tong. Er is een bioptie genomen, maar het bleek ook onschuldig. Wel heb ik een schimmelinfectie in mijn mond waarvoor ik een spoelmiddel heb gekregen Amfotericine. De apotheek kende het eerst niet. Het blijkt een heel oud middel te zijn, ik mag het niet doorslikken, terwijl in de bijsluiter staat dat je het wel door moet slikken. Misschien omdat het nogal giftig schijnt te zijn. Eens vragen aan de apotheker.
De erg strakke borstspier gaan ze bij mij klieven. Dan trekt hij minder strak in mijn gezicht. Eten en drinken gaat steeds beter. Maar met vlees en brood moet ik wel of een dikke saus of kwark bij de hand hebben. Dan kan ik het goed doorslikken. Ik ben nu een halfjaar voorbij de operatie en voel me weer lekker. Alleen mijn evenwicht is niet helemaal 100%. Ik heb dan ook een vol gevoel achter mijn oor aan de geopereerde kant. Dinsdag eens aan de KNO-arts vragen.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Ma 29 Aug 2011 18:08

Fijn dat jij je ook weer goed voelt incognitoma,het eten gaat hier niet echt lekker,brood kan ik helemaal niet eten en vlees alleen gemalen met een vracht saus.
hopelijk heeft het klieven van de borstspier het gewenste effect.
Hier blijft de tong nog wat open staan na de laatste operatie,maar ik moet 6 september nog eens op controle en zie wel wat ze dan zeggen.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Wo 07 Sep 2011 18:34

Gisteren de laatste controle gehad van de tong en het ziet er naar uit dat die dit keer wel helemaal dicht gaat,er zijn een paar hechtingen verwijderd die nogal irriteerden,maar de rest blijft zitten en omdat er erg sterk draad gebruikt is, kan dat wel een aantal maanden duren voor die opgelost zijn,ik hoef ook niet terug te komen bij de plastische chirurgie,of het zou weer problemen moeten geven.
Nu de controle 23 sept bij oncologie weer afwachten.

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor sonjas » Do 08 Sep 2011 10:54

Dat is fijn om te horen!

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor anspatje » Za 10 Sep 2011 12:03

fijn dat het deze keer wel waarchijnlijk dicht gaat.
dat is in ieder geval wel positief nieuws.
succes bij de oncologie de 23ste

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor moonmoon » Zo 11 Sep 2011 21:23

wilde je even laten weten dat ik aan je denk en zal zeker rond 23 september je update volgen. Sterkte ! x monique

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Za 17 Sep 2011 18:03

De wond is nu gesloten gelukkig en dacht deze week mijn bovenprothese weer te gaan dragen,maar die pastte niet meer.
Ben dus weer naar Maastricht geweest om de prothese aan te laten passen,de overgebleven tanden waren aan de wandel gegaan vandaar dat de prothese niet meer pastte,hij is nu wat aangepast maar zit nog erg strak om de tanden te forceren weer de oude plaats in te nemen.

De tandarts maakte een grapje en zei dat ik me nu moest voelen als een meisje van 13 met een beugeltje.
Maar het gaat elke dag wat beter,hoewel het eten met prothese moeilijker is dan helemaal zonder.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor anspatje » Zo 18 Sep 2011 10:48

Reactie wat fijn dat de wond in ieder geval dicht is nu.
wat vervelend dat de prothese niet meer paste,
gelukkig was er een oplossing voor,
hopelijk zit het als snel wat losser.
hoop dat je er dan weer beter mee kan eten.
succes.
x

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 25 Sep 2011 19:29

ff een update,prothese zit nu een stuk lekkerder en de tong is nu ook wat minder gevoelig zodat het eten wat beter gaat.
Maar het mooiste is dat ik weer schoon ben, over drie maanden pas weer op controle.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor anspatje » Zo 25 Sep 2011 21:05

ben blij dat het een stuk beter gaat!!!!!!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Zo 25 Sep 2011 23:55

Geweldig nieuws, ik ben zo blij voor je.
Eindelijk ook voor jou een goed bericht.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor anspatje » Ma 24 Okt 2011 23:22

hoi hoe is het nu met je?
groetjes van mij

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 25 Okt 2011 19:07

Dank je voor je interesse,ik heb de laatste dagen nogal wat last van mijn nek en schouders die weer erg stijf zijn,het gevoel is daar ook nog altijd niet terug.
Ik denk dat de weersinvloeden mij wat parten spelen,maar ben ook nogal aktief geweest in huis en voel me nu ook erg moe.
Gelukkig masseert mijn man mij elke avond en kan ik daarna wel redelijk slapen.

Het eten blijft nu stabiel, maar is wel wat eenzijdig,omdat veel voedingsmiddelen voor mij niet te eten zijn,het moet allemaal erg gaar gekookt zijn of erg fijn gemalen,daarbij gebruik ik veel sauzen om het smeuig te maken,hetgeen de smaak niet altijd ten goede komt,ik begin nu echt wel te missen dat ik geen rauwkost meer kan eten of lekkere tomaatjes of komkommer knabbelen.

Een lekkere krokante tosti zou er best ingaan :lol: ,tenminste als ik die kon eten,ik zoek zo veel mogelijk etenswaren met extra veel smaak omdat er toch wel wat aan smaak verloren gegaan is.

Verder ben ik momenteel wel practisch uitbehandeld,ga nog een keer per week naar de oedeemtherapie en wordt nog twee keer per week getaped,moet wel nog elke drie maanden op controle,de spraak blijft op hetzelfde punt nu, er zit geen verbetering meer in,ik ben wel redelijk verstaanbaar,maar heb een vreemde stem en intonatie waardoor wel merkbaar is dat er iets mankeert,hetgeen remmend werkt in gezelschap en bij het boodschappen doen.

Maar ik zal er mee moeten leren leven dat mensen mij aangapen vanwege de tape,en mijn spraak,maar het zal mij niet beletten er uit te gaan en zo veel mogelijk zelfstandig te doen.
Ik ga mijzelf niet verstoppen,maar zal niet uit eten gaan,of naar een feestje waar gegeten wordt,want zelfs als ik aangepast eet wordt het toch een knoeiboel.

Het is weer een heel verhaal geworden,en komt misschien als een klaagzang over,maar ik ben best wel positief ingesteld,hoewel ik natuurlijk mij wel bewust ben van mijn beperkingen.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor anspatje » Wo 26 Okt 2011 20:15

Hoewel je met zoveel aanpassingen moet leven nu
ben ik blij te horen dat het toch positief gaat.
Ik ben blij om te horen dat je er gewoon op uit gaat,
maar wel keuzes maakt waar je wel of niet heen gaat.
Wat fijn dat je man je masseerd zodat je toch nog een beetje kan slapen.
kan me goed voorstellen dat je wat soorten voedsel mist,
ik hoop dat je wat goede vervangers kan vinden qua smaak.
heel veel liefs van mij

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Ma 14 Nov 2011 19:33

Een jaar geleden om deze tijd had ik net 5 dagen de operatie achter de rug en lag ik in het ziekenhuis, vandaag draaide ik de bladzijde van de kalender om en zag dat die voor het eerst in een heel lange tijd (ruim een jaar),
voor een hele week leeg was,dus geen afspraken.
De (oedeem)therapie is nu op proef veranderd in 1 maal per 2 weken,i.p.v. elke week.
Ik heb wel nog steeds erg pijnlijke en stijve schouders, maar ben daar nu wel aan gewend,ook het eten en spreken blijft wel moeizaam,maar ik ben er nog.
Het tapen kunnen we zelf, want dat blijft nog 2 x per week.

stridje
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 22:12

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor stridje » Ma 21 Nov 2011 22:03

hoi riaw
ik heb je verhaal zitten lezen, heftig allemaal zeg! En dan toch andere mensen opbeuren, echt super :wink:
Ik hoop dat je kalender steeds leger zal worden. :wink:

groetjes stridje

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Di 22 Nov 2011 00:01

Raar hè, zo'n week zonder afspraken.
Heb je nog even gedacht dat je iets vergeten was?
Gek dat je aan zo iets moet wennen, zo vanzelfsprekend is het om afspraken te hebben.
Geniet ervan.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 24 Nov 2011 19:23

Was inderdaad raar een week zonder afspraken, maar deze week heeft het dan weer ruimschoots goed gemaakt :D
met maandag therapie,dinsdag bezoek aan de huisarts wegens een ontstoken oog,en vandaag met mijn man naar Maastricht voor een oogonderzoek.
Ze houden ons toch nog wel even bezig. :lol:

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor blokfluit » Do 24 Nov 2011 22:18

Heb jij last van een ontstoken oog of je man? Vervelende plek om een ontsteking te hebben, kan er ook nog wel bij :roll: Beterschap ermee!
Maar, je kunt nog lachen gelukkig! Ik wens je een rustig weekend!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Do 24 Nov 2011 22:59

Ik wens je dat het volgende week weer ietsje rustiger voor je is.
Hopelijk met een goede uitslag van het oogonderzoek.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 29 Nov 2011 19:45

Ik had een ontstoken oog,maar dat is gelukkig over nu,mijn man heeft grotere problemen met zijn ogen en krijgt nog wat vervolgonderzoeken,hij heeft ook een nare bacterieele infectie aan zijn oogleden die erg hardnekkig is.
Hij heeft daar nu oogzalf voor en ontsmettende doekjes.
Hij heeft beginnend cataract,glaucoom en mogelijk ook nog maculadegeneratie.
Maar dat gaan ze nu verder onderzoeken.
En vrijdag zaten we ook nog smorgens vroeg bij de dierenarts met ons hondje,die bleek een hernia te hebben.

Het was dus weer eens een topweek voor ons :roll: :lol:
Gelukkig knapt het hondje al weer goed op en zit er een lichte verbetering in de ontsteking van de ogen van mijn man,we blijven optimistisch. :D

mamavan3bengels
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 30 Nov 2011 15:55

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor mamavan3bengels » Do 01 Dec 2011 21:53

Hallo riaw,

bedankt voor je lieve reactie,fijn om opbeurende woorden te lezen van iemand die begrijpt wat zo'n bericht te weeg brengt!
ik las je verhaal,wat een heftige periode heb je achter de rug zeg en wat moedig ga je hiermee om!

liefs mamavan3bengels


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast