plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Vr 01 Apr 2011 19:47

Mijn vader heeft 3 maanden geleden een stemband/strottenhoofd verwijdering ondergaan ivm een kleine tumor op zijn stembanden. 2 maanden later echter bleek dat de kanker toch was uitgezaaid naar zijn nek. Binnen enkele weken is het gezwel gigantisch gegroeid. Ze kunnen helemaal niets meer voor hem doen. Bestralen gaat niet omdat hij 3 jaar geleden al op die plaats is bestraald wegens keelkanker. Opereren durven ze niet omdat ze bang zijn dat de wond niet meer zal dichten. Chemotherapie is er alleen in studie en deze is te zwaar voor zijn lichamelijk conditie. Mijn vader gaat hard achteruit en weet niet goed wat hem te wachten staat. Hij wil dit toch graag weten. De artsen weten het niet omdat het vrij zeldzaam is dat deze vorm van kanker terminaal wordt. Gister wel te horen gekregen dat het mogelijk is dat de tumor door een bloedvat groeit en hij zal overlijden aan een fatale bloeding. Het gaat allemaal zo razendsnel dat we het amper kunnen verwerken. Wie heeft ervaring met het verloop van deze kankervorm? :cry:

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor moonmoon » Wo 04 Mei 2011 19:01

hoi , zit nu midden in dit proces met mijn broer.
Hij heeft wel open wond , en ook daar groeit alles heel snel.
Hem is gezegd dat de kanker wsl door een ader /slagader zal gaan en dat hij dan zal doodbloeden, de bloeding stelpen lijkt geen optie (teveel risico dat daarna de hersenen worden aangetast) . Zag dat je bericht al van een maand geleden was, en hoop van harte dat het allemaal nog ok is bij jou/jullie !
sterkte ! Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Wo 04 Mei 2011 19:35

hi moonmoon, heb je inmiddels geantwoord in het andere topic bij mijn vader,moeder,broer,zus heeft kanker. Welke ziekenhuis lopen jullie?, wij bij de Den Hoed dr. Sewnaik. Ik vraag dit omdat je uitleg over hoe jullie de fatale bloeding is verteld heel erg op die van ons lijkt. Anspatje daarentegen had hier niets over gehoord. Gelukkig nog wel net op tijd van mij want 2 dagen later gebeurde het dus bij haar pleegvader!. Overigens zeiden ze tegen ons dat het maar in 5% van de gevallen zo zou eindigen, inmiddels geloof ik dit echter niet meer. Het komt al niet veel voor dat deze vorm terminaal wordt en bij de paar mensen die ik nu heb ontmoet is het overal dus wel zo geeindigd.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor moonmoon » Ma 09 Mei 2011 21:19

hoi, had je reactie bij andere topic gelezen en gereageert.

Mijn broer was in umc utrecht in behandeling , was best wel zwaar want meer dan een uur met de auto. Bij hem zeiden ze dat het bij 3 procent van de patienten voorkwam.
De laatste arts die hem het slechte nieuws had vertelde, zei ook dat van de 9 patienten die een bypass van de halsslagader hadden gehad, ook deze mensen uiteindelijk zijn overleden,
Mijn broer wil niet het risico lopen dat hij het in zijn hersenen krijgt dus heeft dit afgewezen.
zijn bult begon achter zijn linker oor en het positieve was dat hij geen uitzaaiingen had, en nog steeds niet heeft.maar daar heb je ook niet veel aan.
HIj kan op dit moment alleen vloeibaar eten of hele kleine stukjes, hij pureert en husseld en blijft aardig op gewicht, maar heeft geen sonde of zo nodig, hij kan ook nog redelijk praten, al doen zijn stembanden wel zeer na een lang gesprek .
groetjes Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Ma 09 Mei 2011 22:03

ja bij ons zeiden ze ook een paar procent maar toch gebeurt het volgens mij vaker omdat ze in het ziekenhuis weer zeiden dat ze het vaker hadden meegemaakt en echt iedereen (medici) gelijk hierover beginnen. Een bypass of embolisatie werd niet met ons besproken. Heb dit zelf op internet gevonden en gevraagd of dit mogelijk was. Ze willen daar echter niet aan beginnen omdat inderdaad de kans op bijkomende schade te groot is. Ik hoop voor jullie dat je ouders het kunnen volhouden want als het gaat bloeden is dit wel heel erg stressvol omdat je steeds denkt dat het niet meer zal stoppen. Als het dan weer stopt ben je weer een paar dagen gerustgesteld, tot het weer begint. Maar nogmaals misschien gebeurt dit helemaal niet en kan hij nog best een tijdje leven. Als je kijkt bij het topic Sarcomen dan staat daar het verhaal van iemand die haar moeder heeft het al 2 jaar en gaat nu sinds kort wat slechter. Er is dus nog best hoop dat zonder bloedingen of uitzaaingen iemand nog een tijd heeft te leven.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor anspatje » Za 14 Mei 2011 23:27

Ik las net dat je broer ook in t umc behandeld werd.
Dicky ook.
Over die fatale bloeding, is daar door de oncoloog door gesproken,
of bij de kno?
Nou moet ik wel zeggen dat de oncoloog de verandering in zijn hals vanaf februari niet meer gezien heeft,
omdat we toen besloten hadden alles via de huisarts te laten lopen,
om dat al die verschillende artsen ook niet fijn waren,
en dicky toch uitbehandeld was.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Zo 15 Mei 2011 10:18

Monique en Angelique, soms vraag ik me wel eens af wat beter is voor de patient zelf. Dat je als familie over die bloedingen weet is goed want je weet dan wat je moet doen. Merk echter wel (en ik lees dat ook bij monique) dat sindsdien de dagen alleen nog maar beheerst worden door de angst voor de bloedingen terwijl het ook niet altijd zo hoeft te gaan. Misschien nog beter als de patient het zelf niet weet, maar ja dat kan ook eigenlijk weer niet.

En het gaat ook bij iedereen toch weer anders. Ondanks dat mijn vader nu regelmatig erg bloed is zijn kans hieraan te overlijden volgens de dokter gestegen van 5 naar 30%. Geen 100% dus. Geloof dit niet helemaal maar wie weet. Het weten over die bloedingen beinvloed wel de kwaliteit van leven, je durft amper meer weg te gaan en bij elke gorgel schrik je je naar. Dit geld natuurlijk zeker voor diegene zelf. Als ik zie hoe nerveus mijn vader gister was dan weet ik echt niet of het weten beter is.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor anspatje » Wo 18 Mei 2011 21:26

Als ik eerlijk ben, ben ik blij dat dicky niet wist wat er kon gebeuren.
Maar ik ben wel blij dat ik er hier achter ben gekomen dat het kon gebeuren.
Hier door ben ik dat hele moment er echt helemaal voor hem geweest,
omdat ik wist dat het zijn laatste momenten waren.
Ik denk als hij het had geweten dat het zou kunnen gebeuren dat hij heel paniekerig had geweest.
Wat natuurlijk ook logisch is,
bij elk beetje bloed denk je zal het nu zo ver zijn???
Uiteindelijk had hij natuurlijk wel door dat het niet goed was,
maar ben blij dat hij het horror verhaal nooit gehoord heeft.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor moonmoon » Vr 20 Mei 2011 20:40

hoi Jada, heb even links en rechts weer wat bij gelezen.

de gedachte over hoe het voor de persoon zelf is om te weten dat hij/zij overlijd door een bloeding heeft mij ook al een tijdje en zeker sinds gisteren bezig gehouden.
de weken zijn nu toch een maand en 1 week geworden, en er gebeurt van allen in en rond zijn hals. Mijn ouders gaven gisteren aan dat ze liever geen tijd hadden gehoord, vanaf week 4 lijkt het wel of we er met z'n allen op zitten wachten, mijn broer gaat minder weg. Mijn ouders zorgen altijd dat 1 van beide thuis is als mijn broer thuis is, mijn vader gaat alleen nog maar in de buurt fietsen( maakt normaal altijd tochten van 100 km) . Mijn broer heeft het gevoel dat hij altijd een oppas bij zich heeft , maar lijkt het toch ook wel weer prettig te vinden. Mijn vriend neemt overal zijn mobiel mee naar toe (doet hij nooit) en ik heb telefoon naast bed enz.enz. enz.

Al met al een mega ongemakkelijk gedoe. Half juni heb ik een vakantie geboekt, heb daar eigenlijk geen zin in, maar heel dubbel als ik niet ga voelt mijn broer zich schuldig en heeft hij nog meer het gevoel dat het elk moment kan gebeuren. Heb nu met mijn ouders besproken dat ik in alles uitstraal dat ik ga en dan zien we wel.
Als ik niet ga voelt hij zich schuldig als ik wel ga weet ik nu al dat het een bizarre vakantie word met een hele grote kans dat ik eerder terug ga/moet.
Mijn broer heeft nu geen zin meer in moeilijke dingen, vind het gezellig om over vroeger te praten maar over hoe hij zich voelt , daar krijg je geen hoogte van , hij is erg bezig om iedereen gerust te stellen, maar tja , dat lukt niet erg.
sterkte groetje en tot de volgende keer

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Vr 20 Mei 2011 21:42

hoi monique,

Ik vind het wel heel erg dat ze tegen jullie een maand hebben gezegd. Volgens mij kunnen ze dat helemaal niet weten want onze artsen zeggen steeds dat ze helemaal niets over tijd of verloop of afloop kunnen zeggen en dat het bij iedereen anders gaat. Als mijn vader bv dat oedeem in zijn hoofd niet ws kwijtgeraakt dan had hij ook kunnnen overlijden aan een hartstilstand of hersenbloeding. Eigenlijk hoop ik bizar genoeg op een hartstilstand. ERg he, maar er is niets anders meer om voor te hopen, alleen dat het een beetje ongemerkt zal gaan en niet door zo'n bloeding. Zeker omdat hij zelf weet dat ddit kan gebeuren. Eigenlijk is dat voornamelijk de reden dat hij nu in dat hospice zit, puur omdat de angst en nerveusiteit mijn ouders sloopten, ze sliepen geen nacht meer. Nu is er meer rust omdat ze weten dat er proffesionele hulp dichtbij is.

Kortom volgens mij kunnen ze echt niet met zekerheid zeggen of punt 1 die bloeding wel komt en punt 2 laat staan wanneer. Misschien moet je dat nog eens navragen, misschien helpt het je. Hebben jullie trouwens ook een verpleegkunidge van KNO oncologie als vertrouwenspersoon. Vraag er anders om, die kun je altijd bellen met je vragen en onzekerheden. Die van ons heeft al heel vaak super geholpen met het oplossen van de locale problemen zoals ze dat noemen. 1 telefoontje en die man komt gelijk in actie. Hij heeft ook die sonde geregeld want ik had hem gebeld dat mijn vader liep te tobben met eten en dat hij niets binnen kreeg. Hij viel zelfs steeds flauw. De volgende dag werd er een tijdelijke neussonde geregeld en 4 dgaen later de maagsonde. Zou dus zeker hiernaar informeren.

jij ook weer heel veel sterkte.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor moonmoon » Ma 23 Mei 2011 19:21

hoi zag nu net pas dat je hier ook gereageert had.

Misschien is het inderdaad wel een goed idee om UMC nog een keer te bellen, na het vertellen van de komende bloeding is mijn broer weggegaan en toen heeft de huisarts het over genomen. Wij hebben dus geen KNO oncologie verpleegkundige toegewezen gekregen, was gewoon : "U kunt wel gaan". Mijn
broer en moeder hebben wel goed contact met de huisarts , maar toch een persoon die deskundig is en wat meer op afstand (qua gevoel) zou inderdaad wel prettiger ziijn
Dat je hoopt dat je vader overlijd aan een hartaanval of herseninfarct dat snap ik helemaal , dat is ook wat ik ook hoop, gewoon rustig in de slaap, geen gedoe , geen paniek , geen medische toestanden ! Dat wil niet zeggen dat ik hoop dat het snel gebeurt, maar als het toch moet dan zo vreedzaam mogelijk!
Maar ja bij deze ziekte heb je geen keuzes, de patient en de omgeving moet het maar gewoon ondergaan.
lieve groetjes , Monique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor jada » Ma 23 Mei 2011 22:16

hi Monique, ik reageer hier even op allebei je berichten. Allereerst maakt het niet uit dat je niet dagelijks wilt kijken, alles is hier goed. In het begin overspoelde alle ellende me ook, maar nu lees ik eerlijk gezegd niet meer alles. Misschien egoistisch maar anders denk je de hele dag nergens anders meer aan.

Ik zou zeker direkt het UMC bellen, ik begreep dat bij Angelique en dicky hetzelfde was. Zij kwamen daar ook en zijn naar mijn idee daarna ook een beetje losgelaten. Wij dus niet, eerlijk is eerlijk de begeleiding is geweldig. Mijn moeder heeft zelfs het privenummer van de kno specialist gekregen. Niet dat ze dat ooit zal gebruiken maar het tekent wel de betrokkenheid. Ook die verpleegkunidge is een uitkomst. Hij belt ons zeker 1 a 2 x per week hoe het gaat en als hij iets kan doen dan doet hij het nog diezelfde dag regelen. Hij kalmeert ons ook regelmatig en heeft ook het hospice ter sprake gebracht. Zoals je hebt gelezen wezen wij dit eerst ook pertinent af. Echter omdat het eigenlijk al was voorbereid door die man konden wij 2 weken later, toen het echt nijpend was, direkt beslissen. Laat het eens vallen bij je broer, daarna laten betijen maar misschien denkt hij nog nog anders maar dan kan in 2 dagen helemaal omslaan. Hij mag gewoon naar huis als hij wilt maar snachts is er dan hulp en ook op slechte dagen kun je op hen terugvallen.

Vandaag nog had mijn vader het ineens heel erg benauwd. Binnen 10 minuten had hij een injektie te pakken en daarna werd de benauwdheid minder. Dat heb je thuis allemaal niet. Wel heel erg dat ze jullie zo hebben losgelaten bij het UMC. Er is uit studie gebleken dat juist door de zeldzaamheid van deze vorm van kanker begeleiding hard nodig is en hiervoor zijn speciale teams opgezet. KNO oncoloog, logopedie, dieetiste, KNO verpleegkunidge als begeleider. Dit team ken mijn vader allemaal en staan klaar om de laatste weken zo draageljk mogelijk te maken. Logopedie en dieetiste niet meer maar in het begin wel.

Jij ook weer veel sterkte, het is inderdaad een griezelige achtbaan waar je in zit. Van toppen van hoop tot dalen van ellende, en dat soms afwisselend in een paar dagen.

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: plaveiselcelcarcionoom hals ongeneeselijk

Berichtdoor moonmoon » Di 24 Mei 2011 16:48

hoi Jada, wat een verschil in de nabehandelig !!! Onvoorstelbaar !! Weet dat de huisarts erg zijn of haar best doet, maar toch .....
Vraag me af of het aan ziekenhuis ligt of misschien aan de afstand, mijn broer zit op minstens een uur rijden van UMC ?? .Zou ook nog kunnen dat ze mijn broer wel nazorg hebben aangeboden en dat hij dat niet wilde ..., maar mijn ouders is zeker niets aangeboden !!
Dat van die benauwdheid herken ik ook , mijn broer heeft daar soort inhaler voor gekregen.
Mijn moeder had een tijdje geleden een hulplijn (luisterend oor) gebeld, en het enige wat die mevrouw kon uitbrengen was "oh wat erg, wat verschrikkelijk, ik weet niet wat ik hier mee moet"" , nee mijn moeder ook niet , vandaar dat ze belde , toch ..
Zal voorzichtig aangeven dat ze weer contact met UMC moeten opnemen, mijn moeder weet dat ik op dit forum zit en vraagt ook steeds hoe het met je vader gaat en staat wel open voor de informatie die ik van jou en Anspatje en de beheerders krijg.
Maar ja, mijn vader en broer zijn van een heel ander slag, koppig, regelen het zelf wel enz. . Las dat jezelf ook nog een ingreep moet ondergaan, heb met die operatie geen ervaring, maar neem aub je rust zoals Liddy aangeeft, je hebt vaak alleen al een week nodig om van de narcose te bekomen !! Doorgaan lijkt denk ik nu de enige optie met een eigen zaak, maar denk en zorg aub goed voor jezelf !!


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast