wel of niet? (stembanden)

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Vr 04 Nov 2011 22:44

Beste allemaal!

mijn vader ligt sinds deze week in het ziekenhuis. Het is allemaal heel snel gegaan. Een paar jaar (5??) geleden werd hij een beetje hees, deze heesheid werd maar erger en erger en sinds 1,5 jaar is er niets meer van zijn stem over. Ik heb zo vaak tegen hem gezegd, gesmeekt, gedramd om naar de dokter te gaan, maar hij durfde niet. Twee weken geleden kreeg hij een zwelling in zijn hals, ter hoogte van zijn adamsappel met daarboven op een soort onsteking?? Hij werd ook benauwd en kreeg last van een nare hoest. Maandag wilde hij eindelijk naar de huisarts, deze heeft hem gelijk doorverwezen naar de KNO arts en deze heeft hem doorverwezen naar een academisch ziekenhuis waarop een spoedopname volgde.
Ondertussen is hij twee keer geopereerd, de eerste keer hebben ze een stuk weefsel verwijderd van zijn stemband zodat de benauwdheid zou afnemen. Dit werkte even, maar waarschijnlijk werd hij door de operatie nog benauwder, daarom hebben ze nu een slangetje in zijn keel gezet.
Wij wachten nog op uitslagen, er moet nog een scan gemaakt worden, we weten niet waar we aan toe zijn. (behalve dat we van het ergste uit moeten gaan, maar wat bedoelen ze daar mee?)
De artsen hebben het gehad over kwaadaardig weefsel op zijn stemband, kunnen ze dat met alleen kijken bepalen?
Er is zoveel geroepen, de tumor zou zo groot zijn dat het al bijna zijn huid door wil, kan dit? Ze hebben het over uitzaaiingen gehad, maar dat moet nog onderzocht worden. Wel voelden ze verdikte klieren in zijn hals en ze hadden het zelfs over longen.
Ik weet dat hij ziek is, maar dat is hij eigenlijk al jaren. Ik vind dit zo moeilijk, je staat erbij en je kijkt ernaar. Mijn gevoel en verstand hebben ruzie, het woord kanker is nog niet gevallen, zou het dan toch nog mee kunnen vallen?

Ik begrijp heel goed dat niemand antwoord kan geven op al mijn vragen, maar misschien weten jullie wel hoe groot de kans is dat het inderdaad kwaadaardig weefsel is. (eigenlijk weet ik het antwoord wel, maar ik heb bevestiging nodig)

Alvast bedankt.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Vr 04 Nov 2011 23:15

Helaas voor jullie kun je aan het weefsel zien of het er gezond uitziet.
Het kan zijn dat men aan het weefsel al een kenmerk heeft gezien wat bij een bepaalde tumor hoort.
Weefselonderzoek moet dit dan bevestigen, zo'n onderzoek door de patholoog duurt minimaal een week.
Afhankelijk van de grootte en het uiterlijk plus de plek waar de tumor zit, kan men een inschatting maken van de kans op uitzaaiingen.
Graag had ik je anders bericht, maar afgaande wat de artsen gezegd hebben, ziet het er niet goed uit.
Dit gezegd hebbende, dit zegt nog helemaal niets over de mogelijkheden tot genezing.
Het kan dus nog steeds goed uitpakken.
Probeer jezelf niet gek te maken, zoek afleiding, zolang er geen nieuws is, is er dus goed nieuws.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Za 05 Nov 2011 00:57

Bedankt voor je reactie Liddy.

Dit weekend ga ik genieten van de rust, pap is nu stabiel en we gaan er vanuit dat het zo blijft dit weekend.
Ik blijf moed en hoop houden tot het tegendeel bewezen is.. De tijd zal het uitwijzen. Wat een ellende dit zeg, je staat zo machteloos langs de zijlijn.
Ik ben zo bang voor een slechte uitslag, uitzaaiingen naar de longen of elders, voor zijn reactie. Af en toe vraag ik me af of hij zelf wel beseft wat er aan de hand is, ik denk het wel, maar waarschijnlijk houdt hij zich flink voor ons.
Dan heeft hij het over de poliep die weggehaald is en dat hij grieperig is of geen koorts heeft. Alsof geen koorts gelijk staat aan niet ziek zijn.
Zijn ouders zijn overleden aan kanker, op vrij jonge leeftijd, dit is altijd zijn grootste angst geweest en nu heeft hij door zijn levensstijl (veroorzaakt o.a. door angst)
en het te lang negeren van klachten misschien/waarschijnlijk zijn eigen angst uit laten komen. Jonger dan zijn ouders destijds, hij is nog geen 60.

Ik houd je/jullie op de hoogte!

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor riaw » Ma 07 Nov 2011 19:15

Tot op zekere hoogte kan ik je misschien een klein beetje hoop geven.
Ook ik had al een jaar klachten voor ik naar de huisarts ging omdat ik vermoedde dat het kanker was.
Na de vaststelling dat het inderdaad kanker was, ging ik er van uit dat ik zeer zeker uitzaaiingen zou hebben.
Ik heb nu een jaar geleden een ingrijpende operatie gehad,en werd na 10 dagen verteld dat er geen uitzaaiingen waren,je kunt hier mijn verhaal lezen viewtopic.php?f=21&t=4425

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Di 08 Nov 2011 15:40

Hallo Ria, bedankt voor je reactie. Ik heb een gedeelte gelezen van jouw verhaal, de rest zal ik proberen om later vandaag te lezen.

Donderdag krijgen we uitslagen, vandaag is een scan gemaakt van het hoofd/hals gebied en longen. Pap is nu thuis en wist mij te 'vertellen' dat hij in ieder geval nog een operatie krijgt, alles moet eruit en er gaat bestraald worden. De verpleging heeft in zijn opname verslag geschreven: T4 glottis carcinoom met doorgroei naar het uitwendige halsgedeelte??.. precies weet ik het niet meer. Prognose is nog onbekend, omdat we de uitslagen nog moeten krijgen..

Nog even spannend dus, hij weet zelf wel wat er aan de hand is en ziet het minder positief in dan ik.

Gr.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Wo 09 Nov 2011 23:30

T4 zegt iets over het stadium en Glottis het gedeelte wat de ware stembanden omvat met de voorste en achterste commissuur.
T4 glottis = T4: de tumor breidt uit buiten het laryngale skelet (skelet ter hoogte van het strottehoofd) door het thyroïdkraakbeen (kraakbeen bij de schildklier), de trachea (luchtpijp), weke delen, schildklier, pharynx (keelholte).
Bij een grote operatie worden o.a. de stembanden verwijdert, waardoor je vader op een andere manier zal moeten leren praten.
Ook de bestralingen zijn erg belastend. Echter het is te doen als je daardoor kans op genezing krijg, of dat het je meer tijd oplevert.
Nog één nachtje proberen te slapen en dan ben je weer een stapje verder.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Do 10 Nov 2011 16:26

Hallo,

vandaag met lood in de schoenen naar het hokje van heer professor.. Het is inderdaad een vorm van keelkanker/strottenhoofdkanker..maar er waren geen uitzaaiingen gezien!! Behandeling is dus mogelijk!! Wat een opluchting voor nu! Tussen nu en een week of 2-3 zal hij opgenomen worden voor de strottenhoofdverwijdering (+lymfeklieren) en daarna zal nog bestraling volgen. Ik zei door de zenuwen 'oo maar dat is toch eigenlijk wel goed nieuws'.. De ernst moet nog even doordringen, denk ik. Maar omdat we zo ongerust waren gemaakt over het uitzaaiingen verhaal, viel deze uitslag zo mee.

wordt vervolgd..

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Do 10 Nov 2011 22:00

Wat een opluchting géén uitzaaiingen.
Het wordt nog een heel vervolgtraject. Want na de operatie moet je vader leren om op een andere manier te praten.
En dat is heel raar om ineens niet meer te kunnen praten.
De bestraling heeft als probleem dat in de halsstreek de huid zo dun is, waardoor je vlug last krijgt van de bestraling.
Enig doorzettingsvermogen is belangrijk.
Mijn oude overbuurman heeft erg afgezien tijdens de bestralingen, maar het is hem wel waard geweest, want nu is hij al 4 jaar verder.
Dus misschien wil je de stem van je vader opnemen, want dan kun je terughalen hoe zijn stem was.
Het is dus te overleven. Houd moed.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor riaw » Vr 11 Nov 2011 11:45

Gelukkig ziet het er naar uit dat er dus geen uitzaaïngen zijn,maar het blijft wel een hele ingreep,met verstrekkende gevolgen.
Ik heb ook een tijdje niet kunnen praten en mijn spraak is nog steeds aangetast,zal ook nooit meer worden wat het geweest is,maar ik kan gelukkig nog praten,en ben redelijk verstaanbaar,
maar het kan erg frustrerend zijn als je je niet kunt uitten zoals je gewend bent.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Ma 21 Nov 2011 20:45

Dag,

het nieuws heeft even kunnen bezinken en ondanks de pijp in zijn keel lijkt alles weer normaal. Vandaag groen licht gekregen voor de operatie, deze vindt waarschijnlijk over ongeveer twee weken plaats.
Ik heb nog telefonisch contact gehad met één van de artsen, deze wist mij te vertellen dat er wel vergrootte halsklieren waren gezien op de scan, maar ze konden nog niet met zekerheid zeggen of dit goed of kwaadaardige klieren waren.
Uitzaaiingen naar de longen waren er niet. Mijn vader wil niet zoveel weten van te voren, ik bedacht me later dat er helemaal geen uitslagen waren genoemd, behalve een vorm van keel kanker en 'eh nee' op mijn vraag over de halsklieren.
Ik ga er vanuit dat het allemaal wel goed gaat aflopen.

Het opnemen van de stem is niet meer mogelijk, hij heeft nu sowieso geen stem meer en de afgelopen twee jaar was de heesheid al zo erg, we zijn z'n echte stem al vergeten.
Ik heb nog wel een filmpje van een jaar of 3-4 geleden daar is zijn stem nog wel te horen, wel met een onderliggende heesheid.

Hij begint nu wel te balen van het slecht kunnen praten, wel sneu dat het nooit meer normaal wordt. Hij zegt wel, liever niet praten dan blind zijn of nog erger..

Groetjes!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Ma 21 Nov 2011 21:54

Op zich goed nieuws dat je vertelt.
Wat goed dat je vader zo tegen het verlies van zijn stem kan aankijken.
Je bent goed bezig door niet op de zaken vooruit te lopen, want het loopt toch altijd weer anders dan je denkt.
Vergeet niet om iedere dag iets positiefs te zien.
Heel veel succes met de operatie.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor riaw » Do 24 Nov 2011 19:13

Op zich dus positieve berichten en fijn dat hij er zo tegen aan kijkt,ik wens jullie sterkte met de operatie en hoop op een spoedig herstel.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Do 24 Nov 2011 22:27

Ik had de update net goed en wel geplaatst. Gisteren ging op visite bij pap.. De zwelling in zijn nek is groter geworden, maar ik mocht het ziekenhuis niet bellen om te vragen of het kwaad kan...
Hij geeft zelf ook toe dat het groter is geworden, zo van de een op de andere dag en het deed ook zeer, thuiszorg heeft het ook genoteerd.
Ik bel morgen toch maar even voor de zekerheid, misschien kan het geen kwaad, maar met de operatie zo dichtbij is het dom om extra risico te lopen, vind ik.
Heb voldoende back-up verzameld, mocht hij boos worden, zijn koppigheid is hij in ieder geval nog niet kwijt.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Do 24 Nov 2011 23:02

Heel goed idee om naar het ziekenhuis te bellen, al is het enkel en alleen om jou gerust te stellen.
Jij bent ook belangrijk, het moet voor jou ook hanteerbaar blijven.
Succes morgen.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Za 26 Nov 2011 00:53

ik heb vanochtend gebeld en hoefde me geen zorgen te maken, donderdag zullen ze het bekijken. Hij heeft wel nieuwe pijnstillers gekregen. Ik ben blij dat ik gebeld heb!

Fijn weekend!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Za 26 Nov 2011 12:53

Wat zul jij een fijn weekend hebben :)
Ik ben zo blij voor je.
Luister naar je gevoel, dat geeft je een hoop rust.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor riaw » Di 29 Nov 2011 19:53

Verstandig dat je gebeld hebt,en zeker met het weekend voor de boeg,gelukkig gaan ze het zo snel mogelijk bekijken,ik hoop dat het niet van invloed gaat zijn op de operatie.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Di 06 Dec 2011 12:10

De operatie is iets uitgelopen, maar volgens de artsen geslaagd! We hebben hem op de i c gezien, zijn gezicht zag er wat gezwollen uit, moest even goed kijken. Maar het viel me heel erg mee. Na het afvallen, misstond hem dit gezicht niet, vond ik.
Blij dat dit iig achter de rug is.

Op naar de volgende stap, maar nu eerst even rust!

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor riaw » Za 10 Dec 2011 17:52

Gelukkig is alles goed gegaan,nu even rust,ook ik was heel erg opgezwollen na de operatie maar dat trekt redelijk snel weer weg en vraag anders of hij oedeemtherapie kan krijgen dat scheelt enorm.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor anspatje » Zo 11 Dec 2011 09:57

Hallo,
ik vroeg me af hoe het nu met je vader is.
Blij dat de operatie goed gegaan is!

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Zo 11 Dec 2011 18:14

Hoi Anspatje,

Het gaat wel goed en rustig, tot nu toe nog iedere dag een stapje vooruit.
Ze dachten even dat er ergens een ontsteking zat, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Hij heeft wel veel pijn gehad, maar dat is verholpen met andere pijnmedicatie. Ik denk dat we in de loop van de week wel uitslag zullen krijgen van het weefselonderzoek. Morgen eerste spraakles, proefdronk was goed. Eten en drinken gaat nog wat lastig, beetje pijnlijk en de sondeslang zit nog in de weg.
Hij is al weer druk bezig met grapjes maken en zoveel mogelijk zelf doen.

Groetjes,
Blokfluit

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor anspatje » Zo 11 Dec 2011 21:11

Hoi!
Blij dat het wel goed gaat.
Vervelend dat hij veel pijn heeft gehad,
niet zo gek na zo'n operatie.
Gelukkig is zijn pijnstilling er op aangepast.
En gaat het nu beter.
Spannend hoor zo eerste spraakles.
Ik kan alleen maar zeggen dat hij veel geduld moet hebben met spraakles,
en niet te veel te gelijk willen. En zo ontspannen mogelijk blijven,
dan heeft hij het misschien zo onder de knie!
Kan me wel voorstellen dat het eten en drinken lastig gaat,
hopelijk gaat dat ook sneller beter.
Ben benieuwd wat er uit de uitslagen komt,
ik hoop allemaal een beetje positief!
Goed om te horen dat je vader zelfstandig is en veel zelf wil doen!
Altijd leuk om te horen dat de humor er al weer is!
fijne avond nog!

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Vr 30 Dec 2011 21:44

We hebben de uitslagen gehad, die waren gunstig. Alles was weggehaald, af en toe wat krap, maar er zou sowieso bestraald worden.
Hij zit in een dip, het spreken lukt niet, heeft last van stijfheid in zijn nek plus pijn, daardoor slaapt en eet hij ook slecht. Ik heb slaapmedicatie voor hem geregeld, maar dat wordt niet goed gebruikt (meer als verdoving dan voor de nacht alleen). Ik zie het zelf ook even niet meer zitten.. Komt wel weer goed, eerst het weekend maar door en bijkomen.. Maandag maar weer bellen met artsen ivm medicatie, er moet toch maar wat anders voorgeschreven worden en ook andere praktische zaken moeten worden geregeld, vervoer etc.

Ik wens jullie bij deze alvast een goede jaarwisseling en hopelijk een gezond en gelukkig 2012!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor liddy » Vr 30 Dec 2011 22:37

Die dip is zo herkenbaar.
Zolang iemand met de behandeling bezig is, loop je van het een naar het ander.
Je ondergaat van alles en hebt geen tijd om ergens bij stil te staan.
Nu de onderzoeken en de behandeling voorbij zijn en je het zelf moet redden thuis, komt er ineens het besef wat er allemaal gebeurt is.
En dat is enorm veel, je hele leven is op zijn kop gezet en dat moet verwerkt worden.
Dus zowel je vader als jij reageren precies volgens het spreekwoordelijke 'boekje'.
Doe wat je kunt en niet meer dan dat.
Ik las ergens de volgende spreuk:
"Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat."
De beste wensen voor 2012.

blokfluit
Lid
Berichten: 16
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 22:19

Re: wel of niet? (stembanden)

Berichtdoor blokfluit » Vr 30 Dec 2011 23:52

Wat flauw dat ze 'dat boekje' dan niet aan je meegeven.. Op zich wel een geruststelling om te horen trouwens..Dankjewel Liddy!


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast