Ook ik heb tongkanker

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

plug
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 21 Jan 2012 22:02

Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor plug » Za 21 Jan 2012 23:51

Hallo Jellepelle en Riaw,
Ik begin volgende week aan een 3de traject om definitief van tongkanker af te komen. Eind 2010 ben ik in Radboud Nijmegen 33 dagen bestraald voor kanker met een gezwel aan de linker zijkant van mijn tong en een op de linker tongbasis. Ik kwam er achter doordat de tumor aan de zijkant pijn deed tijdens eten en praten, later was die ook duidelijk voel- en zichtbaar. Door de pijn was ik er wel vroeg bij: geen uitzaaiingen in m'n lymfeklieren. In de 2de week van de bestraling was 4 gr paracetamol per dag niet meer genoeg en ben ik begonnen met Fentanyl (morfine)pleisters naast de paraceta's. Na de 4de week werden de bestralingseffecten in m'n mond steeds erger. Weinig speeksel, rauwe tong, rauwe wang, moeite met slikken. Normaal eten ging niet meer, alleen drinken en drinkvoeding. Ik slaap met een verband met een dikke laag vette crème om m'n nek om de huid van m'n hals te beschermen tegen snelle veroudering. Op de laatste bestralingsdag, 11 nov. heb ik een neus-maag sonde gekregen want drinkvoeding ging ook niet meer. De sonde was wel prettig, niet meer hoeven slikken, medicijnen en voedsel met de 50 ml spuit naar binnen. In een strak 6 uurs schema 4 keer per dag 400 ml. In de eerste week na de bestraling zat ik op de grootste dosis fentanyl (87 microgr afgifte per uur). Zeer droge mond, niet kunnen drinken, met een parfumverstuiver bevochtig ik m'n mond. Veel slapen, slap en beroerd. Sommige dagen gaat het wel beter en kan ik leuke dingen doen. Half januari weer drinkvoeding, eind januari sonde eruit. Nog veel geïrriteerde en pijnlijke plekken in m'n mond. Iedere 2 maanden op controle bij radiotherapeut, verpleegkundige, mondhygieniste, dietiste. Voor het eerst last van aften. Bang dat ieder plekje kanker is, ga ik bijna iedere maand op controle. Moet Fentanyl gaan afbouwen, valt nog niet mee. In maart en april nog steeds om de 2 weken een paar dagen aaneen in bed. Begin mei heb ik lichamelijke afkickverschijnselen als ik met de Fentanyl pleisters stop, nog wel 4 gr paraceta's per dag. Het gaat steeds beter en het leven gaat door.
In oktober ziet de radiotherapeut irritatie op m'n tongbasis en vraagt de KNO arts voor extra controle. Na biopsie: een recidive, de kanker is terug. Volgende behandeling is een operatie, opnieuw bestralen is niet mogelijk.
Begin december is middels een "commando"operatie van 14 uur de kanker weggesneden en het gat in m'n tong gerepareerd met een stuk huid uit m'n pols. Bij controle van het weggesneden materiaal door de patholoog bleek dat de 1 cm marge rondom de tumor niet geheel kankervrij was. De tumor in m'n tong heeft een agressieve groei, in de vorm van een spin met dooraderende tentakels. Een nabehandeling wordt aanbevolen.
Komende woensdag begint m'n laatste traject met 33 dagen chemo en bestraling. De wonden van de operatie zijn nog niet allemaal genezen, de littekens nog vers maar het gaat goed. Het moet goed gaan. Het kan alleen maar goed gaan. Bring it on!
Jullie ook succes, ik denk dat je nooit echt verlost bent van de angst dat het terug komt.
Groet, Hendrik

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor liddy » Zo 22 Jan 2012 22:28

Wat een verhaal, het zit jou niet mee.
Echt verlost van de angst, nee, echter het wordt wel minder, om bij een controle toch weer even te voorschijn te komen ;)
Ik mag zo hopen dat dit keer voor jou 3x is scheepsrecht is.
Je weet dat het een moeilijk traject is, maar je weet ook dat het je de vorige keren ook gelukt is om er door heen te komen.
Let goed op jezelf en vergeet niet van tijd tot tijd je hart te luchten.
Je bent hier welkom.

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor kobie » Ma 23 Jan 2012 15:23

Hoi!!

Kwam toevallig hier even terecht.
Ik dacht maar even kijken als er nog wordt gereageerd op mijn verhaal!!, Nee dus!!
Toen las ik jou verhaal!!, niet mis!!
Ik ben in 2009 aan tongkanker geopereerd, ik had het op de basis!
Mijn lymphe klieren zijn verwijderd en mijn tong is door brachytherapie bestraald.
Ben nu bijna 3jaar verder,heb nog steeds een gevoelige tong, mijn hals is stijf, en ben gauw moe!!
Je denkt dat je het achter je kan laten en gewwon je gang kunt gang, maar je bent iedere dag beperkt om te doen wat je graag wilt.
Ik ben werkzaam in de zorg, en ben pedicure, maar het is me soms echt te veel!!
Je wordt er iedere dag aan herinnerd!! een naar rot gevoel, en niemand die het ziet( een enkele!!)
Je ziet er immers niks meer van en je ziet er goed uit!!
Maar van binnen heb je soms intens verdriet, en niemand kan je hierbij helpen.
Ik wens je heel veel sterkte !!!

Grotjes Kobie(je kunt me wel vinden bij lotgenoten gezocht!!

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor riaw » Ma 30 Jan 2012 19:03

Voor mij is het nu ook ruim een jaar geleden,en ook ik kamp nog met restproblemen.
Ik kan niet meer normaal eten en moet dus alles malen,of fijn prakken,en voorzien van sausjes om het eten weg te krijgen.
Ook mijn spraak is aangetast,en heb ook die stijve nek en die gevoelloosheid in nek en schouders.
Ook de moeheid is herkenbaar,ik heb nu ook sinds korte tijd erg veel last van benauwdheid en zal daar deze week de huisarts voor gaan bezoeken.

De tong blijft ook erg gevoelig,en ik heb snel plekjes(ontstekingkjes) in de mond,die meestal wel binnen 14 dagen weer helen,dus niet echt zorgwekkend ,maar je maakt je toch elke keer weer ongerust.

Tevens heb ik nu een verdacht plekje op mijn wang waarvoor ik komende week naar de plastisch chirurg moet om dat te laten verwijderen en onderzoeken.

Als ik dan nu jouw bericht lees schrik ik daar toch wel erg van,wat een vreselijk traject heb jij al achter de rug.

kobie
Lid
Berichten: 33
Lid geworden op: Ma 21 Dec 2009 18:50

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor kobie » Vr 09 Mar 2012 20:01

HOI

Ik dacht zal nog even weer iets van me laten horen.
Bij mij is het nu 3 jaar geleden, en de pijn, stijfheid, moeheid is nog steeds hetzelfe.
Ik ben via een site terecht gekomen bij een pijncentrum in Almere, waar ik nu een keer ben geweest voor behandeling, zonder resultaat.
Ze zijn aan het zoeken om de zenuwen te blokkeren, de arts gelooft dat hij het weg kan krijgen, dus we gaan ervoor!!.
Misschien ook een tip voor jullie, je probeert toch alles om van je pijn af te komen,
Ik slik Lyrica tegen de pijn maar dat helpt ook niet genoeg,

Groetjes en sterkte,
Kobie

plug
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 21 Jan 2012 22:02

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor plug » Vr 31 Jan 2014 18:38

Hallo lotgenoten (zo, dat klinkt lekker zwaar)

De eerste post in dit forum is van mij en we zijn alweer bijna 2 jaar verder.
Ik heb me een behoorlijke slag in de rondte moeten werken om door die nabehandeling te komen.
Ik heb last van oorsuizen (tinnitus) en kreeg daarom een aangepaste soort chemo, 1 uurtje op woensdag in laten trekken ipv een hele ochtend of middag. Dat leek mee te vallen. Ook de dagelijkse bestralingen verliepen de eerste 4 weken soepel, geen probleem dacht ik nog. Tot dat de chemo raar begon te doen. Overgeven, kotsen weer overgeven, het brandend maagzuur kwam uit mn traanklieren. Nog nooit zulke brandende pijn gevoeld in mn slokdarm, mond en bijna mn hele aangezicht. Alle mond en keel slijmvliezen waren door de bestraling inmiddels totaal uitgedroogd, geen enkele bescherming whatsoever. En ik kon niks binnen houden, een klein slokje water om wat te blussen en je lag al weer dubbel op de rand van je bed. Paracetamol via zetpil was wel een uitkomst. maar geen drinkvoeding, sondevoeding, niets bleef binnen.
Na 6 weken chemo en bestraling klaar met de dagelijkse gang naar het ziekenhuis, maar die chemo ettert nog 2 weken door in crescendo. Koortsgevechten met mezelf, liegen tegen mn vriendin dat ik al voeding had gespoten.
Ik ben nogal tenger gebouwd en moest van de kno-arts het liefst 6kilo aankomen voor de 1ste bestraling in 2010 tot 70 kilo. De 2de bestraling ben ik ingegaan met 55 kilo, Op het eind van de nabehandeling zat ik rond de 48 en dat ging nog verder naar beneden want ik nam geen voeding uit angst voor de verschrikkelijke pijn van het overgeven. Dan maar weer opgenomen in het ziekenhuis wegens ondervoeding en uitdroging. Nee dat was geen feestje.

De KNO chirurg professor die mijn operatie had geleid heeft me overgehaald om de nabehandeling te gaan doen (zie 1ste post). Achteraf heb ik daar behoorlijk spijt van gezien de ongekend negatieve aspecten die de 2de bestraling heeft (en heeft gehad) op de flinke littekens van de commande-operatie onder mn kin, mn wang, tong, keel zijkant van mn hoofd. Grote stukken zijn keihard, "dood" zeg maar, zonder gevoel, andere stukken hebben beperkt gevoel. De eigen geneeskracht van die mond en gezichtsweefsels is nihil.
Mn kaakbeen linksonder is dood en samen met alle tanden en kiezen inmiddels operatief verwijderd wegens aanhoudende ontstekingen in mn kaak waarvan de pus rijkelijk via een fistel onder mn kin uitstroomde over kleding , beddegoed enz. Stinken!

Deze operatie was een noodingreep om de pijn in mn mond te verminderen, de ontstekingen te laten ophouden en die stinkfistel dicht te maken. Oja, kwaliteit van leven staat hoog in het vaandel. Nu heb ik echter litteken op en over litteken in niet reagerend weefsel, dat ook nooit meer wat gaat doen. Dus operatief is dit einde verhaal.
Ik kan niet goed slikken omdat de verantwoordelijke spieren en weefsels keihard zijn en niet meer goed samenwerken. Ik verslik me in drinkvoeding wat leidt tot longontstekingen. Gelukkig verdwijnt de neus-maagsonde volgende week ten gunste van een PEG of PRG sonde (directe verbinding maagholte en buikwand) en kan ik met de logopediste het slikken weer gaan oefenen.

De betralingsverpleegkundige heeft het al over palliatieve toediening van morfine.

Even nog de statistieken van de nabehandeling. Zonder nabehandeling zijn 5 a 6 mensen van de 10 na een jaar nog (die specifieke) kanker(soort) vrij. Met nabehandeling zijn dat 7 a 8 mensen op de 10. Oftewel 45% kans op recidive binnen een jaar zonder nabehandeling en toch nog 25% kans op een recidive binnen een jaar met nabehandeling.

Als ik dan bedenk hoe goed ik uit de commando-operatie in 2011 was gekomen, kwa constante pijn in mn mond, verstaanbaar praten, eten en drinken (kwaliteit van leven) en hoe ik er nu aan toe ben, had ik liever wat meer bedenktijd gehad. Maar ja, doorpakken was geboden en bij ieder individu valt zo'n 2de bestraling anders kwa neveneffecten.
Afgelopen week verzuchtte een kaak chirurg professor (1 van de 13 tijdens de commando-operatie) tijdens de laatste controle dat hij er soms 's nachts wakker van ligt wat ze patiënten met zo'n 2de bestraling aandoen en wat weinig ze zelf daarna nog kunnen aanpassen/helpen omdat de weefsels te stug en te hard zijn geworden.
En mijn kwaliteit van leven heeft een heel direct effect op de kwaliteit van leven van mijn dierbaren en mn vriendin in het bijzonder, zonder haar was/ben ik verloren.

Iets heel anders: op een PET-CT scan onlangs bleek ik ook nog een longtumor te hebben. pril stadium, geen uitzaaiing van tongcarcinoom. Gewoon een hele verse, op eigen houtje. Die is inmiddels met stereotactische, hoge precisiebetraling in 5 sessies "weggebrand".

Zo, nu gauw weer leuke dingen gaan doen anders wordt het weer een triest avondje.
Sterkte aan allen, knokken tot je er bij neer valt, andere opties zijn er niet

erikvandriessche
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 05 Dec 2015 08:41

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor erikvandriessche » Za 05 Dec 2015 09:31

Beste lotgenoten,
Ik ben Erik ,4 jaar geleden geopereerd van tongkanker,en om 200% zeker te zijn 33 bestralingen gekregen,na 4 maand terug gaan werken.
4 jaar met ups en downs,pijn om te kunnen eten, vlug moe,op het eind van de dag pijn van het praten.Ondertussen stellen ze ook vast dat
mijn kaakbeen zodanig poreus is van het bestralen dat het ooit zal breken,wanneer weten we niet. Ik draag een beschermplaatje op mijn onderste
tanden,om mijn tong en mijn kaakbot te beschermen.(kaakbot ligt bloot)
En dan valt een nieuw verdict sinds vorige week ,opnieuw een tumor van 2 cm gevonden!
Ze stellen volgende behandeling voor: operatie huidige flap die ze er toen opgezet hebben (=spier uit linkerarm) gaat eraf ,nieuwe flap erop(=spier uit rechterarm),we hebben het hier over ruim 4cm tong dat weg moet, stuk kaakbeen moet er ook uit,wordt vervangen door stuk uit kuitbeen plus huid v/h kuitbeen. We spreken hier over 3 weken opname uz ,daarna 3 maand revalideren thuis (= sondevoeding rechtstreek in de maag ,tot ik opnieuw kan leren slikken),spreken gaat nooit meer zijn als nu.
Ik ben een weegschaal,dan laat ik het doen, dan weer niet,volgende week vrijdag moet ik beslissen.Op aanraden van mijn vriendin stuur ik deze brief.Zijn er mensen die dit al ondergaan hebben ? Zouden jullie het weer doen? Of juist niet ? en waarom?

alvast bedankt,Erik

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb tongkanker

Berichtdoor liddy » Za 05 Dec 2015 13:33

Hier heb ik geen ervaring mee, helaas voor jou.
Want het is niet niks waarover je moet beslissen.
Maak eens een lijst met alle voors en een met alle tegens.
Kijk een dag later weer naar de lijsten, is er iets aan te vullen of moet er iets van de ene lijst naar de andere?
Iets op papier zetten helpt om meer duidelijkheid te krijgen.
Wat voor jou belangrijk is, hoeft dat voor een ander niet te zijn.
Wat de een als bijwerking ervaart, ervaar jij misschien anders.
Is het halen van een second opinion een idee?
Kan het ziekenhuis je wellicht in contact brengen met lotgenoten?
Zomaar wat gedachten die bij me opkomen.
Hopelijk heb je er iets aan.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast