kaak tumor

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

sylvia50
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Zo 07 Jul 2013 18:15
Locatie: Hoorn nh

mondkanker

Berichtdoor sylvia50 » Zo 07 Jul 2013 18:56

In shock, niet willen geloven en toch is het waar.
Ik kan een beetje verward over komen maar zo voel ik me ook. Ik ben sylvia 50 jaar. Ik heb drie jongens drie schoondochters en drie kleinkinderen en een geweldige partner al 20 jaar.
Dit is mijn verhaal:Het is een paar maanden geleden toen ik een plekje onder mijn kunstgebit kreeg. Aften dacht ik gelijk dus mijn man piralfex gehaald bij de drogist.
Gewoon aantippen, maar naar een week of twee had ik nog steeds last.A lleen om te eten deed ik mijn prothese in, want verder kon ik hem niet verdragen.
Steeds maar weer wat schuren aan de prothese zodat het niet te pijnlijk was. Nu slik ik altijd al pijnstillers want ik heb fibromyalgie dus de pijn was enigzins te verdragen.
Tot drie weken terug ik was dus al een twee maanden zelf aan het dokteren. En toch voelde ik dat er iets niet goed was.
Ik schreef in m'n dagboek dat als ik naar de huisarts zou gaan ik bij de kaak specialist zou komen. Heel raar maar dat had ik geschreven.
Vier dagen geleden werd ik wakker en ik keek in m'n mond. De pijn was die nacht heel erg komen opzetten als kramp in m'n onderkaak.
Ik zag dat er een gele plek achter in m'n mond zat. Toen ik voelde voelde ik onder m'n tong een bult aan dezelfde kant als de gele plek.
Ach meid zei ik tegen mezelf,een ontsteking even naar de huisarts een antibioticakuur halen. Maar toch durfde ik geen afspraak te maken.
De dag erop weer bij het wakker worden heb ik de knoop doorgehakt en heb een afspraak gemaakt.
De pijn werd heviger en zonder prothese ging ik niet naar buiten.Ik heb nog een beetje trots. M'n man ging mee naar de huisarts.
Ik werd geholpen door een arts in opleiding en toen deze gekeken had zei ze; hier moet een ervaren dokter bij.
Ze belde naar de andere kamer waar mijn eigen huisarts zat en vroeg of die wilde komen. Dat gebeurde en aan haar gezicht kon ik al zien dat het mis was.
Hier doen we niets aan zei ze. Maak direct een afspraak met de kaakchirurg in het ziekenhuis vertelde ze de de arts in opleiding.
De volgende dag, vrijdag afgelopen week, werd ik gehaald door een jonge vrouw in het groen. In de behandelkamer zat een man achter zijn computer en zei dat ik mocht gaan zitten.
Hij keek in m'n mond, keek naar de assistente in het groen en zei we gaan een hap uitnemen. Ik was helemaal in paniek en vroeg of ze m'n man uit de wachtkamer wilde halen.
Ik ben panisch voor prikken maar dat moest wel gebeuren.I k werd verdooft en moest even wachten. Wat denkt u zelf wat u heeft, vroeg de arts.
Kanker zei ik vanuit het niets. Ja u heeft mondkanker.Er werd niet eens gezegd het kan goed of kwaadaardig zijn. Het was voor hem helemaal duidelijk.
Ik zou naar een andere stad naar het ziekenhuis moeten, er zal geopereerd worden, er moeten foto,s genomen van m'n hals en longen de hele mikmak.
Er werd een stukje van de tumor weggehaald, dit is naar het lap gestuurd Dinsdag hoor ik wat er verder gaat gebeuren. Je wereld staat op z,n kop.
Gisteren was ik nog gewoon iemand met een rot plekje in d'r mond, nu ben ik een kankerpatiënt. En ik weet me geen raad.Wat gaat er gebeuren?
Een jaar zou ik er zoet mee zijn, zei de arts die ook kankerdokter blijkt te zijn. Wat een rot woord is het toch.
Maar ik mocht het van de arts niet afkorten. Gewoon kanker zei hij een aantal keer tegen me.
Ik kan alleen maar huilen. Boos op onze lieve heer ben ik heel even geweest maar dat heb ik laten varen.
Ik zal hem de komende tijd veel te hard nodig hebben.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mondkanker

Berichtdoor liddy » Ma 08 Jul 2013 00:44

Die shock komt heel bekend voor.
Je hele wereld staat op z'n kop.
Zomaar ineens.
Je mag gerust boos zijn op Onze Lieve Heer. Dat was ik ook.
Daarna bedacht ik me dat Hij me wel een heel sterke meid moest vinden om het op mijn bordje neer te leggen.
Mondkanker dat is niet mis.
Dan heb ik het heel wat gemakkelijker gehad met mijn eierstokkanker.
Heb je al eens gekeken bij het gedeelte op het forum 'Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)'.
Wellicht dat je daar wat aan hebt.
Bedenk wel dat ieder verhaal op zichzelf staat, veel is te vergelijken en toch iedere kanker is weer anders.
Wees heel zuinig op jezelf, want de combinatie met fibromyalgie is niet niks.
Zelf heb ik ook een vorm van reuma, dus overbelasting ligt op de loer.
Is het een idee om regelmatig met je huisarts te praten om zo te kijken hoe het gaat?
Hopelijk kun je er goed over praten met je gezin, want dat maakt het een heel stuk makkelijker.
Ik wens je heel veel steun toe de komende tijd.

sylvia50
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Zo 07 Jul 2013 18:15
Locatie: Hoorn nh

kaaktumor

Berichtdoor sylvia50 » Zo 28 Jul 2013 15:47

Vervolg
In het ziekenhuis werd nog gezegd dat we per direct moesten stoppen met roken en de arts had het liefst dat we het daar in de bak gooide maar dat was even teveel info in een keer. We werden in een kamertje gezet en kregen koffie.Daarna mochten we naar huis gaan.
We waren als verdoofd en nog heb ik het idee dat het allemaal een nacht merrie is waaruit ik ieder moment kan wakker worden.Ik belde m'n kinderen en die waren natuurlijk ook helemaal de weg kwijt. Voor m'n andere familie leden heb ik het gebeuren op facebook gezet zodat ik niet iedereen hoefde bellen.Iedereen was er kapot van.
Die dinsdag zou ik telefoon krijgen over de uitslag maar ik kreeg telefoon dat ik naar Alkmaar naar het ziekenhuis moest. Daar zou ik drie artsen ontmoeten. Mijn man zei gelijk meisje dit doen we samen ik ga overal met je mee. Later die dag kreeg ik toch het verwachte telefoontje. En?? vroeg ik, je hebt toch nog even hoop dat het mee valt. Ik had gelijk mevrouw budding Het is kanker. Ik begon weer te huilen en gaf de telefoon aan m'n man want ik wilde dat hij het uit de mond van de arts zou horen dit om misverstanden te voorkomen. We moesten die donderdag naar Almaar.
We kamen een behandelkamer in waar drie artsen stonden. Ze onderzochte de tumor in m'n mond en kwamen op 2 1/2 cm.
Voor ik het wist ging een van de artsen met een slangetje via m'n neus naar binnen aan beide kanten. Er werden me honderd vragen gesteld en ik kreeg een gesprek met een behandelbegeleidster. Op vrijdag werd er een mri gepland en bloedonderzoek. Op dinsdag werden er 4 onderzoeken gepland waaronder een halsonderzoek waarbij er vocht uit m'n klieren werd gehaald. Echt een vreselijk onderzoek. Een longtest, afspraak longarts, afspraak anesthesist. Woensdag een opname voor een kijkoperatie, donderdag een gesprek bij m'n arts.
Ik werd door een vrijwilliger naar de afspraak gereden, anders was ik was verdwaald.
Bij m'n arts gekomen vertelde hij me dat er god zij dank geen uitzaaiingen waren.
Er moest nog een onderzoek gebeuren. Maar zegt ie ik ga je iets vertellen en dat zal ik je nog wel een aantal keren moeten gaan vertellen voor het tot je doordringt. We gaan een operatie doen die zo'n 10 a 12 uur gaat duren. We gaan je kaak bij je kin doorzagen waarbij hij met zijn vinger bij zichzelf de lijn aangaf van zijn onderlip naar zijn hals. Ik zei nog maar dan ben ik toch onder zeil? Ja wel zei de arts. Dan gaan we via die opening naar de tumor en verwijderen die. Het word een hele zware operatie.En als blijkt dat de tumor aan je kaakbot vast zit halen we een stuk uit je been met een stuk bot en daarmee gaan we je gezicht reconstrueren. Als het niet aan je kaakbot vast zit, halen we een stuk uit je arm en maken daarmee je gezicht weer in orde.Je zult een gat in je hals krijgen om door te ademen, want je gezicht en hals kan opzetten en dan zou je geen adem meer kunnen halen. Half verdoofd door dit bericht ben ik naar huis gegaan. En nog dringt het niet tot me door denk ik. Gisteren moest ik voor de laatste ct scan om te kunnen bepalen of er een stuk uit m'n been of m'n arm genomen moet gaan worden. Ik moet twee weken in het ziekenhuis blijven en dan een jaar revalideren. Ik weet niet wat me allemaal nog te wachten staat. En mijn man natuurlijk. Het is voor hem ook heel erg. Hij had een gezonde vrouw en nu heeft ie een vrouw met kanker.We weten ook niet wat we allemaal moeten gaan regelen. Het is een nacht merrie. Je angst voor naalden moet je overboord zetten want hoe vaak ik nu al geprikt ben? ik weet het al niet meer. Wel dat ik telkens denk aan m'n kleinkinderen zo van Damian, Jade en Fenna, Oma moet wel veel voor jullie over hebben, als ik weet geprikt word. Het is het dat me op de been houd en me laat vechten. Mijn kleinkinderen.

sylvia50
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Zo 07 Jul 2013 18:15
Locatie: Hoorn nh

Re: kaak tumor

Berichtdoor sylvia50 » Vr 27 Dec 2013 14:20

Hoe het verder ging. Op 28 aug de operatie van 12 uur. Zelf ben je onder zeil maar wat een schrik en pijn als je uit de narcose komt,
en vooral die dorst en niets mogen drinken. Het was echter wel heel raar, want ik kon gewoon praten!
Alle artsen uit het team die me hadden geopereerd en verzorgd stonden perplex. Dit was onmogelijk!
Ik zag er vreselijk uit met al die slangen en nietjes in m'n hals zo naar m'n mond toe.
Ze hadden m'n man en de familie al gewaarschuuwd, want het zag er echt heel afschuuwlijk uit.
Toch deed mijn been waar twee wonden zaten het meeste pijn.
De arts had er natuurlijk een stuk bot weggehaald en in m'n kaak geplaatst, daarna had hij met een stuk vel dat elders uit m'n been gehaald was weer opgevuld. Dus had ik twee grote wonden aan m'n been welke veel meer pijn deden dan m'n mond. Het was gewoon vreselijk.
Op vrijdag mocht het gips van m'n been af en moesten de wonden aan de lucht drogen. Nou dat is ook wat!
Al het wondvocht moest maar blijven lopen, er werd niets aan gedaan want dat was sneller volgens de arts.
Ja maar ik liep wel een flinke infectie op zo zonder iets op de wonden want ik mocht lopen.
Op de woensdag erop zei een arts dat ik waarschijnlijk vrijdag weer naar huis mocht, toen ik dan ook bij het team van artsen kwam
zei ik dat ik die vrijdag naar huis zou gaan. Dat zou zeker niet gebeuren zei de arts.Ik had nog steeds koorts en op zijn minst zou het de dag erop zijn
of het kon langer duren.Ondertussen kwamen er elke dag artsen en co's kijken naar de lap in m'n mond,dat heelde gelukkig goed.
Zaterdag's kwam er weer een andere arts en het was m'n geluk want ineens brak er een grote ontsteking achter m'n oor.
Zo zei ze dat is je geluk anders had ik je niet naar huis laten gaan. Nu kreeg ik antibiotica omdat duidelijk was waar de koorts vandaan kwam
en mocht ik naar huis om op maandag weer terug te komen.Toen we bij het team binnen kwamen hing er een vreemde sfeer.
Ze keken in m'n mond en zeiden dat dat allemaal goed was, maar er was een probleem, ik moest 34 bestralingen en 3 chemo.
Ik bleef er vreemd rustig onder. Keek m'n man aan en zei wat moet dat moet. Toen ging alles in een versnelling.
Er werd een masker gemaakt waarmee ik op de tafel vast kon worden gemaakt, zodat ze telkens dezelfde plek hadden om te bestralen
en de chemo ging via een infuus. Ik mocht wel elke dag naar huis waar ik hulp kreeg met de wonden in m'n been.
Ik kreeg zware medicijnen tegen de pijnen. Wat mij erg opviel was dat er zoveel patienten bij de radiologie waren.Daar keek ik echt van op.
Dacht dat ik een van de weinigen was. Na de vierde week bestraling ging het helemaal mis. Mijn lijf wilde niet meer en ik werd opnieuw opgenomen.
Doodziek voelde ik mij. Mijn arts bleef er echter op hameren dat het wel de zwaarste methode was maar dat we voor 100 procent gingen.
Wat was ik blij toen de 34 keer erop zaten, dit was op 5 dec.De laatste chemo werd niet meer gegeven. Ik wilde het niet omdat ik zo ziek was
en mijn bloed niet goed was. De arts vond het ook beter van niet. Dat was ook weer een meevaller.
Het is nu 22 dagen geleden dat ik de laatste bestraling heb gehad. Ik eet nog via een sonde en vooral dat slijm zit me erg dwars.
Ook heb ik voor de helft geen gevoel in m'n tong en mijn hals dus drinken moet met een rietje of een doek eronder.
Maar ik heb het gered, ook al voel ik me nog een vaatdoek. Ik wil veel te snel. Het gaat nog zo'n twee maanden duren voor ik weer een kunstgebit krijg.
De sonde gaat er pas uit als ik een beetje normaal kan eten, maar alles smaakt even smerig.
We nemen het maar voor lief het had zoveel erger kunnen zijn. Ik heb geluk gehad.

jessicah
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 16 Mar 2014 03:12

Re: kaak tumor

Berichtdoor jessicah » Ma 31 Mar 2014 17:28

Beste Sylvia,
Ik vroeg mij af hoe het nu ging met het eten bij u?
Bij mij gaat dat namelijk totaal niet. Misschien dat tips uit kunnen wisselen.
Groetjes Jessica

sylvia50
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Zo 07 Jul 2013 18:15
Locatie: Hoorn nh

Re: kaak tumor

Berichtdoor sylvia50 » Wo 30 Apr 2014 20:04

Hallo Jessica,
Vandaag ben ik ruim 4 en halve maand verder. Ondertussen is de tandtechnicus bezig met het maken van nieuwe protheses voor onder en boven.
Ik ben al 4 x geweest om te happen en te passen. Morgen moet ik weer. Het eten gaat nog steeds niet normaal, maar ik kan het met flesjes af en als het goed is, gaat de sonde er 8 mei uit.
Ik gebruik hem al zo'n twee maanden niet meer, maar de oncoloog wilde eerst dat ik op hetzelfde gewicht bleef. Ik viel nogal af met de sonde voeding.
Eigenlijk vond ik dat niet erg, want ik woog 93 kilo dus was erg blij toen ik de weegschaal zag zakken. Ik ben nu tien kilo kwijt, maar ik blijf stabiel.
Of het eten weer helemaal normaal wordt, weet ik nog niet. Wel krijg ik langzaam m'n smaak terug. Zo is het zuigen op een stukje kaas lekker of op een stukje chocolade.
Verder ben ik er goed afgekomen vind ik zelf. Ik knap nog steeds verder op. De angst dat het ooit terug komt blijft toch wel in je achter hoofd.
Ik werd twee weken terug op m'n plaats gezet door m'n man. Ik begon me te verschuilen van ja maar ik heb kanker, waarop m'n man zei nee syl, je had kanker.
Dat opende wel m'n ogen, ja ik heb kanker gehad en ik ben nog steeds aan het beteren, maar de kanker is god zij dank weg.
Ik heb heel veel geluk gehad. Ik hoop dat het met jou ook beter zal gaan.
Een warme groet Sylvia.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast