26 jaar en tongkanker....

Over hoofd-halskankersoorten.

Moderator: liddy

kimmie87
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 07 Apr 2014 13:37

26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor kimmie87 » Ma 07 Apr 2014 14:00

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op het forum....En helaas niet zomaar. Ik ben 26 jaar en sinds oktober afgelopen jaar in een traject terecht gekomen waar ik nooit aan gedacht dat dat mij zou overkomen. De diagnose die ik te horen kreeg was: TONGKANKER. Kanker was ik mee bekend, je hoort het zoveel en bijna iedereen kent wel iemand die het heeft, maar nee tonkganker had ik nog niet eerder van gehoord. In een sneltrein werd ik overal heen gestuurd want er was geen tijd te verliezen. 20 dec. 2013 heb ik een commando-operatie ondergaan in de Daniel Den Hoed kliniek in rotterdam. 2.5 week in het ziekenhuis,06 jan 2014 naar huis.... 2 weken later terug voor de uitslag, de kanker was weg, maar helaas zat er nog een sprietje wat mijn KNO arts zorgen baarde, hij adviseerde 33 bestralingen! Ik heb van tevoren gezegd dat ik er alles voor zal doen wat nodig is maar geen bestralingen, want ik had daar zulke nare verhalen over gehoord. Uiteindelijk toch besloten om het te doen omdat ik toch bang was dat dat sprietje vervelend ging doen en kanker zou worden en dan misschien wel zover zou zijn dat er niks meer aan te doen was. 11 februari 2014 mijn eerste bestraling gehad en 21 maart 2014 mijn laatste bestraling. Nu dus aan het uitrusten/herstellen/bijkomen enz enz....
Graag zou ik in contact komen met mensen die ook tongkanker gehad hebben/hebben omdat ik er zo weinig over kan vinden en het me fijn lijkt om ervaringen uit te delen.

Gr Kim
Laatst gewijzigd door kimmie87 op Di 08 Apr 2014 08:52, 1 keer totaal gewijzigd.

Ansieh
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 28 Sep 2012 08:12

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor Ansieh » Ma 07 Apr 2014 21:52

Hallo Kim,

Ik ben Ans, 56 jaar en in augustus 2012 te horen gekregen dat ik tongkanker had. Eind oktober geopereerd omdat ook bleek dat mijn schildklier niet meer werkte. Het is inderdaad niet voor te stellen in wat voor een emotionele achtbaan je terecht komt. Hoe kom je er in hemelsnaam aan ??? Het schijnt meer bij mannen op leeftijd voor te komen??
Het bestralen is inderdaad pittig, ik mocht 28 keer omdat ik ingekapselde uitzaaiingen had in mijn lymfeklieren, maar ik hoop dat je herstel voorspoedig gaat. Waar zou ik je mee kunnen helpen, wat wil je graag weten?
Ik heb 3 maanden gerevalideerd en ben sinds januari 2014 weer volledig aan het werk. Als ik er niet aan denk gaat het me goed :-) ! De klachten blijven vervelend maar het went !! Ik ben vooral blij dat ik er nog ben !!

Groet Ans

ps bedoel je 2013 of 2014 ?

kimmie87
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 07 Apr 2014 13:37

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor kimmie87 » Di 08 Apr 2014 09:06

Hoi Ansieh,

Bedankt voor je reactie!
Ik heb de jaartallen aangepast, had het helemaal niet gezien, ben in dec 2013 geopereerd en in maart 2014 bestraald.
Ja dat werd tegen mij ook gezegd dat het vooral bij mannen op leeftijd voorkomt en dat je minimaal 30 jaar stevig gerookt en gedronken zou moeten hebben maar ja je ziet het overal zijn uitzonderingen in. Ben je na 3 maanden weer aan t werk gegaan??? Omdat je zegt, 2012 geopereerd en januari 2014 weer aan aan t werk?
Hebben ze bij jou ook een stuk uit je bovenbeen gehaald om de lap van te maken in je mond? En ook je lymfeklieren in je hals weggehaald?
Mijn tong is nog abnormaal dik, al het vocht is bij mij in m n tong gaan zitten, mijn nek is helemaal niet dik. Toen ik geopereerd ben heeft mijn tong 3 weken uit m n mond gehangen, zo dik was hij! Toch ben ik nu goed verstaanbaar maar ik ben zelf daar nog niet tevreden over, ik hoop dat mijn tong nog erg zal slinken en ik daardoor ook weer beter zal gaan praten. 5 weken na de operatie ben ik weer begonnen met kleine dingen te eten, uiteraard ging dit niet meer als voorheen maar het lukte me wel. Nu na het bestralen moet ik t nog met drinkvoeding doen, mijn smaak ik heel vies en krijg het eten niet goed meer naar achteren, ook nog beetje pijnlijk door de blaren in mijn mond. Hoe is dat bij jou gegaan na de bestralingen? Hoe is je spraak? Eet je nu alles weer? En is je smaak volledig hersteld?
Het is een rare ziekte, het enge vind ik ook dat het bij sommige mensen terug komt, pfffff moet er niet aan denken, 1 keer is meer dan genoeg!!!!!!!!!!!!!!!

Gr Kim

Ellen1983
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 30 Apr 2014 22:43

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor Ellen1983 » Wo 30 Apr 2014 22:57

Hey!

Ik ben Ellen, 31 jaar. Ook ik heb een enorm slecht jaar achter de rug!
Vorig jaar 15/4 een eerste biopsie ondergaan en sedertdien al vanalles meegemaakt!
3 operaties, waaronder ook 1 waarbij ze een stukje uit mijn arm getransplanteerd hebben. Maar nooit pijn gehad!
In september vorig jaar erge pijn gekregen en na scans en biopsie, gezien dat er al terug een tumor van 2 cm was!
Een echte slag in ons gezicht!
Operatie was zo goed als niet meer mogelijk. De flap zat in de weg en de operatie zou echt te gecompliceerd worden.
Dus de volgende stap was 7 weken dagelijkse bestraling. Ik zag het echt volledig zitten.
Amai tot enkele weken in de behandeling! Mijn mond helemaal kapot!
Pijn onder controle proberen houden met morfinepleisters..
9/1/14 was de laatste bestraling, oef!!!
Veel last gehad voor te eten, drinken, maar ik ben wel altijd blijven proberen 'vast' voedsel te eten.
Maar ondertussen lukte het wel, zelfs een reisje naar de zon geboekt en terug parttime aan het werk gegaan.
Enkele weken geleden terug hevige pijn.. We vreesden voor het ergste..
Afzien, onzekerheid, scan, biopsie.. En vandaag het nieuws gekregen dat er geen tumor is! Oef!
Blijkbaar liggen zenuwen bloot op de plaats waar de tumor bestraald is, waardoor ik hevige pijn heb!
Het nadeel is natuurlijk dat dat allemaal in onze mond is en dit niet simpel is e! We kunnen ze niet afzetten of inpakken e!

Ik ben blij dat ik nog een leeftijdgenoot gevonden heb want dit komt inderdaad niet vaak voor!

Laat niet na om nog contact op te nemen! We kunnen elkaar misschien helpen op verschillende vlakken!

Veel groetjes en een goed herstel!

kimmie87
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 07 Apr 2014 13:37

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor kimmie87 » Wo 21 Mei 2014 10:02

Hoi Ellen.

Ik heb je een prive bericht gestuurd.
Heel blij met jou reactie.

Gr Kim

Josina1977
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 08 Nov 2014 12:24

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor Josina1977 » Za 08 Nov 2014 13:18

Hoi dames,

Verrast te lezen dat er toch meer jonge mensen met tongkanker zijn en die nog vindbaar zijn ook. Mijn man is 37 en heeft tongkanker. 5 jaar geleden de diagnose voorstadium van tongkanker gekregen. Inmiddels is er 2 maal een stuk van zijn tong gehaald, hals lymfen aan 1 kant verwijderd, een pdt behandeling gehad en X hersteloperaties gehad. Allemaal om te voorkomen dat het tongkanker zou worden. Helaas 2 weken geleden gehoord dat hij een tumor van 2 cm in zijn tong heeft. Maandag start de bestraling. 35 keer in 7 weken, met in week 1,4 en 7 ook chemo.

We hebben in de voorgaande 5 jaar wel een hoop geleerd wat het iets gemakkelijker maakt om er mee om te gaan, maar het blijft zwaar en doodeng. Ondanks dat wij allebei super positief zijn en het vooral met wat humor proberen te benaderen.

Hoe gaat het nu met jullie? Eten, drinken, praten, smaak? Mijn man is bang dat het leven na de operatie door beperkingen heel anders wordt, bv door arbeidsongeschiktheid of op sociaal vlak. Hoe is dat bij jullie? Persoonlijk vind ik zelf belangrijk dat hij er zonder al te veel pijn doorheen komt en de kanker weggaat. Die baan kan me niks schelen, als ik hem maar bij me mag houden. Maar kan me zijn zorg heel goed indenken. Hoor graag jullie ervaring.

Groetjes Josina

babettevaders
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 07 Jan 2015 13:24

Re: 26 jaar en tongkanker....

Berichtdoor babettevaders » Vr 09 Jan 2015 14:22

Hallo,

Mijn naam is Babette Vaders, ik ben 19 jaar oud en studeer de opleiding tandartsassistente.
Dit is mijn examenjaar en hiervoor moet ik een scriptie schrijven, mijn onderwerp is mond- keelkanker en daarbij hoort ook een praktijk onderzoek.
Dit houd in dat ik een interview voor mijn scriptie moet maken en ik op zoek ben naar iemand die voor mij het interview zou willen invullen die met de situatie mond- keelkanker te maken heeft.

Het interview is ongeveer 5 minuten werk en ik zal er erg mee geholpen worden!
Bedankt alvast!

(hieronder staat het interview aangegeven) U kunt het kopieeren en beantwoorden, deze kunt u dan doorsturen naar babetje10@hotmail.com


Interview mond- of keelkanker.
o Hoe ontdekte u dat u mond- of keelkanker had?

o Was er sprake van een bepaalde pijn of irritatie?

o Wist u iets over deze vorm van kanker?

o Werd u gelijk doorverwezen naar een arts/specialist?

o Welke vorm van behandeling heeft u gekregen nadat er definitief werd vastgesteld dat u
mond- keelkanker had?

o Hoelang hebben de behandelingen geduurd?

o Traden er bepaalde verschijnselen op tijdens de behandeling?

o Werd uw mondhygiëne aangetast door de behandelingen?
Zo ja, wat heeft u daaraan gedaan?

o Zijn er nog bepaalde tandheelkundige handelingen toegepast doormiddel van eventuele beschadigingen aan het gebit door de behandelingen?

o Hoe was uw levenskijk op de toekomst nadat u wist dat u de ziekte bij zich droeg en behandeld moest worden?

o Bent u begeleid in het proces? Zo ja, door wie en hoe ging dit in zijn werk?

o Zijn er aantastingen die voor het leven zichtbaar zijn? Zo ja, wat voor aantastingen? (bijv. uiterlijk, lichamelijk, geestelijk)

o Hoe staat u nu in het leven, naar het hele proces?

o Is er nog iets wat u met ons zou willen delen?


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast