Mondkanker?

Over hoofd-halskankersoorten.
Rooij

Mondkanker?

Berichtdoor Rooij » Za 24 Apr 2004 00:33

Ik ben afgelopen woensdag bij de kaakchirurg geweest vanwege een
harde langwerpige bobbel in mijn wangslijmvlies. Nu denkt de kaakchirug dat het waarschijnlijk een kwaadaardig gezwel is. Verder heb ik geen enkele klacht. A.s. woensdag (28-4) krijg ik de uitslag. Ik ben bang dat het niet goed is. heeft iemand dit ook meegemaakt?

Bedankt voor de reactie.

Cor

Gebruikersavatar
Bertje
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 16 Apr 2004 17:02
Locatie: achter deze Mac
Contact:

Re: Mondkanker?

Berichtdoor Bertje » Za 24 Apr 2004 12:07

Rooij schreef:Ik ben afgelopen woensdag bij de kaakchirurg geweest vanwege een
harde langwerpige bobbel in mijn wangslijmvlies. Nu denkt de kaakchirug dat het waarschijnlijk een kwaadaardig gezwel is. Verder heb ik geen enkele klacht. A.s. woensdag (28-4) krijg ik de uitslag. Ik ben bang dat het niet goed is. heeft iemand dit ook meegemaakt?

Bedankt voor de reactie.

Cor

Hallo Cor,
Deze diagnose kreeg ik 20 januari van dit jaar, heb/had hier ook geen ervaring mee dus kan ook niet bevestigen dat het mondkanker is. Bij mij zat de tumor links onder in de kaak en ben nu herstellende van de operatie waar men alles goed heeft kunnen verwijderen.
Wacht 28 april even af en mocht de diagnose positief zijn dan kunnen we hier of hier even verder babbelen.

Groet en sterkte,
Bert
That's why 2004 won't be like "2004"...

Rooij

Mondkanker?

Berichtdoor Rooij » Za 24 Apr 2004 23:39

Bert,

Heel erg bedankt voor je reactie. Ik ga er, gezien de ietwat negatieve reactie van de kaakchirurg bij de eerste aanblik in mijn mond (hij is toevallig specialist in mond en halskanker in het Antonie v. Leeuwenhoek ziekenhuis in A'dam) vanuit dat het kwaadaardig is.

Wat is jouw ervaring met de operatie? Mij werd nl direct verteld dat het een zware operatie is en een moeizaam herstel. Opnieuw leren praten, slikken etc. Ik ben erg bang hiervoor. Zou je me iets meer kunnen vertellen? bijvoorbeeld hoe lang je opgenomen bent geweest etc. en in welk ziekenhuis je bent geopereerd?

Alvast bedankt voor je antwoord!

Gebruikersavatar
Bertje
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 16 Apr 2004 17:02
Locatie: achter deze Mac
Contact:

Re: Mondkanker?

Berichtdoor Bertje » Zo 25 Apr 2004 13:32

Rooij schreef:Heel erg bedankt voor je reactie. Ik ga er, gezien de ietwat negatieve reactie van de kaakchirurg bij de eerste aanblik in mijn mond (hij is toevallig specialist in mond en halskanker in het Antonie v. Leeuwenhoek ziekenhuis in A'dam) vanuit dat het kwaadaardig is.

OK, even uitgaande van het slechtste senario kijk dan even op deze link.
Wat is jouw ervaring met de operatie? Mij werd nl direct verteld dat het een zware operatie is en een moeizaam herstel.

Dat kan ik wel bevestigen, ben na ruim 3 weken opname op 07/04 ontslagen en zit nu in de bekende molen van de nabehandeling, maandelijks kaakchirurg, logopodie, diëtiek, dagelijkse lymfe-drainage, drie dagen p/w naar fysiotherapeut voor de linker arm/hand. Als de mond beter open kan dan kunnen de zgn. kappen gemaakt worden bij de kaakchirurgie ter bescherming van tanden en kiezen bij de preventieve bestraling, dit duurt 7 weken op elke werkdag, dus elke dag met taxi naar Maastricht.
Opnieuw leren praten, slikken etc. Ik ben erg bang hiervoor. Zou je me iets meer kunnen vertellen? bijvoorbeeld hoe lang je opgenomen bent geweest etc. en in welk ziekenhuis je bent geopereerd?

Daar zag ik ook wel tegen op, maar afhankelijk van waar ze moeten 'snijden' bepaalt in belangrijke mate of je problemen krijgt met praten en slikken, ik had de tumor links onder in de kaak en heb nu na de operatie met beide geen moeite, met dien verstande dat je waarschijnlijk niet kunt praten omdat je tijdelijk een zgn. trachio-canule geplaatst krijgt in de luchtweg voor het geval de wond kan gaan ontsteken en opzetten en je dan toch nog lucht krijgt. Na verwijdering kon ik direkt weer praten omdat ze niet in de buurt van de stembanden zijn geweest. Het praten wordt wel beinvloed door het feit dat er wonden zitten in wang en hals, waar weer vocht ontstaat en bij mij middels lymfe-drainage (soort huidmassage) langzaam verwijderd wordt. Het slikken kan even pijnlijk zijn omdat er natuurlijk een wond in de buurt zit.

Omdat de tumor bij mij in de kaak zat heeft men een gedeelte van de kaak moeten verwijderen en dit vervangen door een metalen plaat. Hierop moet later een prothese gemaakt worden, maar dat is iets voor het najaar of later. Daarnaast hebben ze preventief ook de lymfe-klieren in de hals verwijderd waardoor de vochthuishouding in wang en hals ontregeld is, vandaar de drainage.

Ga er van uit dat e.e.a. een half tot heel jaar kan duren, laat het op je af komen want je kunt hierin niets forceren want het hele genezingsproces en herstel is nogal vermoeiend. Daarnaast is elk mens anders dus bovenstaande is erg relatief.

Als je de andere link hebt gelezen zul je wel begrepen hebben dat ik in het zuiden des lands woon, namelijk in Midden-Limburg zo'n 10 minuten lopen vanaf de Belgische grens en is Maastricht (Aken) voor mij (ons) logistiek het meest gunstigste (3 kwartier tot uur).

Op http://www.kwfkankerbestrijding.nl/ staat ook nog ergens een document wat je kunt downloaden waar ook nog algemene info staat over hoofd- en halskanker.
Ik hoop dat ik je hier enigszins mee heb kunnen helpen, mocht e.e.a. nog niet helemaal duidelijk zijn dan vraag je maar, en laat vooral de moed niet zakken :wink:

Groet en sterkte,
Bert
That's why 2004 won't be like "2004"...

Rooij
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Apr 2004 23:41
Locatie: Lisse

Berichtdoor Rooij » Zo 25 Apr 2004 23:07

Bedankt voor je uitgebreide antwoord! Ik ben er wel van geschrokken
hoe ingrijpend alles is (en was). Ben zelf een rasechte hypochonder dus
ik voorzie een moeilijke tijd, maar zoals je zegt ik hou de moed erin
alhoewel dat nu erg moeilijk is.

Ik heb nog één vraag. Wat waren aanvankelijk de symptomen waardoor
je besloot om naar de arts te gaan?
Ik vraag dit omdat ik nl buiten die bobbel in mijn wang geen enkele afwijking bemerk bij mezelf. Geen pijn, geen vermoeidheid, geen uitstarling geen moeite met sliken of praten helemaalniets, alleen dus die bobbel.

Bedankt,

Cor.

Gebruikersavatar
Bertje
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 16 Apr 2004 17:02
Locatie: achter deze Mac
Contact:

Berichtdoor Bertje » Ma 26 Apr 2004 01:12

Rooij schreef:Bedankt voor je uitgebreide antwoord! Ik ben er wel van geschrokken
hoe ingrijpend alles is (en was). Ben zelf een rasechte hypochonder dus
ik voorzie een moeilijke tijd, maar zoals je zegt ik hou de moed erin
alhoewel dat nu erg moeilijk is.

De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik na de diagnose, vooral tijdens de uitgebreide vooronderzoeken ook diverse dips heb gehad en allerlei 'vreselijke' senario's de revue zag passeren, maar gaande weg door allerlei mensen duidelijk werd gemaakt dat je absoluut niet de moed moet laten zakken en me daarna voor heb genomen om alles op me af te laten komen en te nemen zoals het is, en dat heeft mij goed geholpen en helpt nog steeds!
Kanker is nu eenmaal een ingrijpende ziekte, en acceptatie is daar een wezelijk onderdeel van, zowel voor jezelf en directe familie.

Ik heb op een ander (computer)forum waar ik als programmeur geregeld vertoef gemeld wat er gaande was en ging gebeuren en heb daar ook veel support gekregen. Het artikel had ik als titel gegeven:" Het gaat je voordeur voorbij, maar ineens staat het binnen..." , m.a.w. dit kan iedereen overkomen!
Inmiddels heb ik daar weer 'akte de présance' gegeven met het artikel 'Het staat weer buiten, maar herstel zal nog lang duren...'
Heb hier uitgebreid uitleg gegeven over moeizaam herstel en de alles wat er zoal nog op me af gaat komen en ook hier was de support geweldig en dat helpt enorm.
Je ziet, er over praten helpt, vooral met direkte familie zodat je (samen) e.e.a. beter kan relativeren.
Ik heb nog één vraag. Wat waren aanvankelijk de symptomen waardoor je besloot om naar de arts te gaan?
Ik vraag dit omdat ik nl buiten die bobbel in mijn wang geen enkele afwijking bemerk bij mezelf. Geen pijn, geen vermoeidheid, geen uitstarling geen moeite met sliken of praten helemaalniets, alleen dus die bobbel.

Bij mij melde de tumor zich via een ontsteking rondom de verstandskies (die daar nog zat) in augustus 2003.
Na verwijdering door een kaakchirurg in september heb ik daar nog zeker 3 weken plezier (lees pijn) van gehad, achteraf logisch omdat zich daaronder ergens de tumor bevond die de motor was voor de ontsteking en niet de verstandskies. In oktober en helft van november ging aanvankelijk alles goed, maar eind november stond ik weer bij de kaakchirurg die geen extreme ontsteking kon zien zodat antibiotica de oplossing kon zijn. Maar half december heeft hij getracht om de ontsteking plaatselijk te verwijderen, zodat ik half januari weer bij hem op de stoep stond.

Daarop heeft hij het weefsel laten annaliseren waardoor ik op 20 januari van hem de diagnose kanker kreeg die zich als tumor had ingekapseld in de kaak en daardoor moeilijker te traceren was. Volgens hem was het een behandelbare vorm en had nog niet kunnen groeien omdat deze zich in de kaak bevond. Hierop werd ik direct doorverwezen naar het AZM van Maastricht en na een bevestiging en goed gesprek met de kaakchirurg aldaar op 26 januari zijn allerlei vooronderzoeken gestart of er sprake was uitzaaiingen maar die waren er gelukkig niet.

De rest van het verhaal is al bekend.

Groet, sterkte en houd de moed erin,
Bert
That's why 2004 won't be like "2004"...

Rooij
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Apr 2004 23:41
Locatie: Lisse

Berichtdoor Rooij » Ma 26 Apr 2004 12:59

Bert,

Bedankt voor je antwoord.

A.s. woensdag krijg ik de uitslag van de bioptie. Ik reken er op dat
het niet goed is. Vreemd genoeg zal ik "blij" zijn als ik de definitieve
uitslag heb, want dan kunnen we gaan werken aan het herstel.

Maar ja, je weet maar nooit misschien is het toch nog wel goedaardig...

Ik hou je op de hoogte.

Groet,

Cor.

Rooij
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Apr 2004 23:41
Locatie: Lisse

Berichtdoor Rooij » Do 29 Apr 2004 22:48

Beste Bert,

Ik heb gisteren de uitslag gekregen van het weefselonderzoek.
Het is inderdaad kwaadaardig. Plaveiselcelcarcinoom. Het zit
gelukkig helemaal aan de zijkant van mijn mond tussen de wang en het tandvlees en waarschijnlijk ook een klein stukje in de onderkaak. Ik zal net als jij een commandooperatie krijgen.

Er wordt een stukje van de onderkaak verwijderd ter grootte van twee
kiezen. Vanuit mijn heup wordt dan een stukje bot getransplanteerd.
Er worden ook preventief een paar lymfeklieren verwijderd.
De verwachting is dat ik binnen twee tot drie weken in het Antonie
van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam wordt geopereerd.

Ik ben (zoals waarschijnlijk iedereen die zoiets moet ondergaan) erg
bang. Ik heb wel de wil om te vechten! Ik wil uiteindelijk mijn twee kinderen groot zien worden (ze zijn vier en twaalf).

Hoe gaat het met jou?

Gebruikersavatar
Bertje
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Vr 16 Apr 2004 17:02
Locatie: achter deze Mac
Contact:

Berichtdoor Bertje » Zo 02 Mei 2004 19:12

Hallo Cor,
Excuses voor deze late reactie, maar de laatste dagen waren nogal vermoeiend :(
Rooij schreef:Beste Bert,

Ik heb gisteren de uitslag gekregen van het weefselonderzoek.
Het is inderdaad kwaadaardig. Plaveiselcelcarcinoom.

Ja, helaas :( ... maar laat de moed niet zakken!!!
Waarschijnlijk heb/had ik hetzelfde, maar zou dat even moeten nakijken in de papieren van het ziekenhuis. Aan de andere kant heb ik daar geen behoefte (meer) aan, want dit is reeds een gepasseerd station en heb alle energie nodig voor dingen die komen gaan.
Het zit gelukkig helemaal aan de zijkant van mijn mond tussen de wang en het tandvlees en waarschijnlijk ook een klein stukje in de onderkaak. Ik zal net als jij een commandooperatie krijgen.

Waarschijnlijk halen ze dan geen weefsel weg uit een van de onderarmen, maar ja, ik ben geen specialist.
Er wordt een stukje van de onderkaak verwijderd ter grootte van twee kiezen. Vanuit mijn heup wordt dan een stukje bot getransplanteerd. Er worden ook preventief een paar lymfeklieren verwijderd. De verwachting is dat ik binnen twee tot drie weken in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam wordt geopereerd.

Een stuk bot uit de heup zou ik over een jaar of zo ook nog kunnen laten doen dan kunnen ze hierin kronen o.i.d. plaatsen, maar ik kan ook een soort brug laten plaatsen waarop telkens een protese geplaatst kan worden. Hoe of wat en wat e.e.a. inhoud zie ik dan wel.
Ik ben (zoals waarschijnlijk iedereen die zoiets moet ondergaan) erg bang. Ik heb wel de wil om te vechten! Ik wil uiteindelijk mijn twee kinderen groot zien worden (ze zijn vier en twaalf).

Herkenbaar :( ... maar zoals ik reeds in vorige posts heb vermeld was dit ook mijn eerste reactie, maar er over praten met je partner en directe familie is de beste remedie. En vergeet de oudste niet! De jongste van mij is elf en die heb ik 'gewoon' alles uitgelegd en alle risico's verteld, maar heb geen idee hoe en wat je een vierjarige moet vertellen, maar wellicht dat anderen op dit forum je wat dit betreft verder kunnen helpen.
Hoe gaat het met jou?

Goeie vraag... ZUCHT... herstel gaat zeer traag, m.a.w. de weg van de lange adem.
Dit hadden ze mij al gezegd, maar ik moet het zelf ervaren :(
Je leeft van dag tot dag en dan heb je natuurlijk de bekende goede en slechte dagen.
Dat e.e.a. een half tot heel jaar (of langer) kan duren ondervind ik nu zelf en wordt nog eens bevestigd door een lotgenote die in juni 2003 is geopereerd en nog steeds herstellende is. We kunnen beter niet te ver vooruit kijken want iedereen is anders en elke operatie is net even anders en kunnen beter e.e.a. op ons af laten komen.

DUS LAAT DE MOED NIET ZAKKEN :!:

Groet, sterkte en tot weer,
Bert
That's why 2004 won't be like "2004"...

TOKIO123
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Zo 07 Mei 2006 19:41
Locatie: rottevalle
Contact:

kaakkanker

Berichtdoor TOKIO123 » Zo 07 Mei 2006 20:04

goedendag

ook ik ben/was getroffen door een tumor in m`n mond, bij mij zat de tumor onder m`n tong in het mondbed en tegen de onderkaak aan gegroeid, ik ben geopereerd op woensdag 25 jan. 2006 en het was een operatie van 13 uur waarbij een gedeelte van mijn tong is verwijderd en een deel can mijn kaak en natuurlijk de tumor, die compleet met mondbed is verwijderd. het geheel is hersteld met delen uitmijn onderbeen, zals kuitbeen,slagaders en vel. en ook zij de klieren uit hals en nek prefentief verwijderd. en die bleken na onderzoeken vrij te zijn van uitzaaiingen. gelukkig maar weer.
en verder ben ik ook voor een periode van 5 weken bestraald, waar ik overigens meer last van heb gehad en nog steeds heb dan van de hele operatie, want die was in mijn geval eigenlijk volledig pijnloos. wel een beetje zeurderig soms maar verder eigenlijk niet.
ze zijn bij mij begonnen met de operatie om 7.30 uur `s ochtends en waren `s avonds tegen 20.30 u klaar een behoorlijke ingreep dus. ik ben onder zeil gehouden tot donderdag ochtend 10.00 u en na wat controles op ic terug naar m`n kamer. waar ik tot mijn verbazing uitzonderlijk fit een half uurtje tv heb gekeken. en bij deze wens ik Cor no veel sterkte toe met het komende en bert met het herstel.

gr. Jaap Kamperman
ook ik ben geopereerd voor kaak kanker

chanty

mondkanker

Berichtdoor chanty » Ma 05 Jun 2006 23:08

hallo,
mijn vader heeft ook mondkanker en hij is 13 april geopereerd.
Om7.30 zijn ze begonnen en om21.30 belde ze mijn moeder dat ze bijna klaar waren.
Door allerlei vervelende complicaties[ longontsteking dubbele en een klein hartinfarct, diverse keren extra bloed etc etc] heeft hij 11 dagen op ic gelegen en zeker 2 ,5 weken op de verpleegafdeling.
Ze hebben bot,aderen en huid van en uit zijn rechter been gehaald en dat in zijn kaak geplaats want ze hebben zijn HALVE kaak verwijderd.
Aande buiten kant zie je nu een soort kussentje, knielapje van een 7 cmongeveer.
Hij heeft nu nog altijd moeite met praten eten en drinken maar we houden de moed erin.
Als het goed is beginnen ze woensdag met bestralen maar nu zat er een hard wit plekje boven in zijn mond leek wel bot zohard??????????/
dus we hopen het beste.

Blijf praten met familie n houd iedereen op de hoogte.
Blijf positief en open.
Ik wil jullie en zeker ook jullie familie veel suc6 wensen.
En als dochter van een zieke vader zeg ik dat het nietmee valt maar door te praten lucht het wel even op

Ben blij ook jullie verhalen te hebben gelezen.

KOM OP ALLEMAAL BLIJVEN VECHTEN!!

Liefs chanty[24] :(

TOKIO123
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Zo 07 Mei 2006 19:41
Locatie: rottevalle
Contact:

he chanty

Berichtdoor TOKIO123 » Di 06 Jun 2006 00:25

zoals je hebt kunnen lezen hebben ze ook bij mij bot en vel en vlees met spieren en bloedvaten uit mijn been gehaald. en dat alles ter vervanging van de delen die zijn verwijderd. op zich valt dat best mee alleen ik heb ook een bestraling achter de rug van 2 weken 1 x per dag en 3 weken 2 x per dag, en dat heeft mij een beetje genekt omdat ik door die intensieve bestraling een ontsteking heb opgelopen door waarschijnlijk een stukje afgestorven bot. ook heb ik erg veel problemen gehad met mijn mond tijdens de laatste weken en daarna doordat ik brandblaren in mijn mond kreeg en dus als gevolg daarvan een hoop open wonden in mond en op lippen, dat vond ik toch een zwaardere periode dan de 3 weken verpleging na de operatie. omdat de onsteking niet meer weggaat "ook niet na 4 keer een anttibioticakuur" moet ik 14 juni weer worden geopereerd. een kaakinspectie met eventueel verwijdering van dat stuk bot. dus mocht je vader ook net als mij voor de keus komen te staan van die nieuwe behandeling ( het is n.l. een keus) zou ik wel goed informeren naar de eventuele gevolgen.

ik wens jullie allemaal veel sterkte toe en ik heb ervaren dat het voor de familie erger is dan voor de patient.


vr gr. Jaap Kamperman
P.S. door wie en waar is je vader geopereerd?
ook ik ben geopereerd voor kaak kanker


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten