Darmkanker en erfelijkheid

Erfelijkheid en kanker, wat betekent dat voor jouw familie?

Moderator: liddy

Jojanneke

Darmkanker en erfelijkheid

Berichtdoor Jojanneke » Ma 02 Mei 2005 18:06

Hallo,

Vorig jaar augustus hoorde ik dat mijn vader darmkanker heeft. Schrikken natuurlijk, maar gelukkig waren we er op tijd bij.
Mijn vader is geopereerd en is inmiddels al weer sinds december vorig jaar aan het werk.

Vorige maand heeft hij een erfelijkheidsonderzoek gedaan, omdat volgens o.a. de specialist die hij heeft gesproken er waarschijnlijk erfelijkheid in de familie zit.
Zo is mijn opa bijvoorbeeld aan darmkanker overleden nu ruim 30 jaar geleden. En nog meer familie van mijn vader die ik zelf niet ken.
Alleen het duurt een jaar voordat z'on onderzoek rond is en we weten wat de uitslag is.

Er zijn 2 erfelijke varianten, hnpcc en fap.

Bij fap hebben mensen vaak heel veel poliepen, soms wel honderden tot duizenden. Dit was bij mijn vader zeker niet het geval, dus die variant is waarschijnlijk uitgesloten.
Bij fap is de kans dat je darmkanker krijgt vrijwel 100 %, als je dat erfelijke gen hebt.

Bij hnpcc is de kans ongeveer 80%, wederom als je dat gen hebt.

Stel dat het bij mijn vader om een erfelijke variant gaat.
Dan kunnen mijn zussen en ik ook een erfelijkheidsonderzoek doen om uit te zoeken of wij dat gen hebben gekregen. Die kans is dan ongeveer 50%.

Als je z'on gen hebt gekregen wordt, bij fap en hnpcc, regelmatige controle aangeraden omdat de kans dat je darmkanker krijgt zo hoog is als je dat gen hebt.

Voor vrouwen geldt bij hnpcc ook 30% - 40% kans op baarmoederkanker.

Bij fap geldt ook 50% - 90% kans op poliepen in de twaalfvingerige darm. De kans dat die kwaardaardig worden is niet groot: 5% kans.
Bij fap kunnen ook andere afwijkingen voorkomen, zoals huidcysten (goedaardige gezwellen in huidweefsel), veranderingen in het netvlies van het oog, goedaardige bottumoren en poliepen in de maag. Deze afwijkingen zijn onschuldig van aard.
Bij 10% - 15% ontstaan bindweefselgezwellen in de buikwand of buikholte.

Bij fap wordt geadviseerd om de dikke darm en eventueel ook de endeldarm te laten verwijderen.
Er zijn dan namelijk meestal zoveel poliepen dat je er eigenlijk niet achter kunt komen welke kwaardaardig is, terwijl de kans daarop zo hoog is.

Bij hnpcc is dit over het algemeen niet nodig.

Elk jaar krijgen ongeveer 8500 mensen darmkanker. Slechts bij 1-5% is komt dit door erfelijkheid.

Deze informatie heb ik op de website van de kankerstichting gevonden.
Voor meer informatie over alle soorten kanker, kijk op
http://www.kwfkankerbestrijding.nl

Groetjes,

Jojanneke

annelies
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 09 Okt 2003 21:49

erfelijkheid

Berichtdoor annelies » Di 19 Jul 2005 09:54

dat is dan wel heel goed dat ze zulke onderzoeken doen !
groeten en sterkte, annelies

joke

Re: Darmkanker en erfelijkheid

Berichtdoor joke » Za 06 Aug 2005 23:32

Ik denk dat het verstandig is om gewoon een darm onderzoek om de zoveel tijd te laten doen , zodat je zeker weet dat je het niet heb.
Jojanneke schreef:Hallo,

Vorig jaar augustus hoorde ik dat mijn vader darmkanker heeft. Schrikken natuurlijk, maar gelukkig waren we er op tijd bij.
Mijn vader is geopereerd en is inmiddels al weer sinds december vorig jaar aan het werk.

Vorige maand heeft hij een erfelijkheidsonderzoek gedaan, omdat volgens o.a. de specialist die hij heeft gesproken er waarschijnlijk erfelijkheid in de familie zit.
Zo is mijn opa bijvoorbeeld aan darmkanker overleden nu ruim 30 jaar geleden. En nog meer familie van mijn vader die ik zelf niet ken.
Alleen het duurt een jaar voordat z'on onderzoek rond is en we weten wat de uitslag is.

Er zijn 2 erfelijke varianten, hnpcc en fap.

Bij fap hebben mensen vaak heel veel poliepen, soms wel honderden tot duizenden. Dit was bij mijn vader zeker niet het geval, dus die variant is waarschijnlijk uitgesloten.
Bij fap is de kans dat je darmkanker krijgt vrijwel 100 %, als je dat erfelijke gen hebt.

Bij hnpcc is de kans ongeveer 80%, wederom als je dat gen hebt.

Stel dat het bij mijn vader om een erfelijke variant gaat.
Dan kunnen mijn zussen en ik ook een erfelijkheidsonderzoek doen om uit te zoeken of wij dat gen hebben gekregen. Die kans is dan ongeveer 50%.

Als je z'on gen hebt gekregen wordt, bij fap en hnpcc, regelmatige controle aangeraden omdat de kans dat je darmkanker krijgt zo hoog is als je dat gen hebt.

Voor vrouwen geldt bij hnpcc ook 30% - 40% kans op baarmoederkanker.

Bij fap geldt ook 50% - 90% kans op poliepen in de twaalfvingerige darm. De kans dat die kwaardaardig worden is niet groot: 5% kans.
Bij fap kunnen ook andere afwijkingen voorkomen, zoals huidcysten (goedaardige gezwellen in huidweefsel), veranderingen in het netvlies van het oog, goedaardige bottumoren en poliepen in de maag. Deze afwijkingen zijn onschuldig van aard.
Bij 10% - 15% ontstaan bindweefselgezwellen in de buikwand of buikholte.

Bij fap wordt geadviseerd om de dikke darm en eventueel ook de endeldarm te laten verwijderen.
Er zijn dan namelijk meestal zoveel poliepen dat je er eigenlijk niet achter kunt komen welke kwaardaardig is, terwijl de kans daarop zo hoog is.

Bij hnpcc is dit over het algemeen niet nodig.

Elk jaar krijgen ongeveer 8500 mensen darmkanker. Slechts bij 1-5% is komt dit door erfelijkheid.

Deze informatie heb ik op de website van de kankerstichting gevonden.
Voor meer informatie over alle soorten kanker, kijk op
http://www.kwfkankerbestrijding.nl

Groetjes,

Jojanneke

lis

Berichtdoor lis » Ma 30 Jan 2006 08:25

.. "gewoon een darm onderzoek om de zoveel tijd te laten doen , zodat je zeker weet dat je het niet heb." Zeg je.

Laat het dan wel telkens bij een ander ziekenhuis doen, of bij een waarvan je weet dat ze goed zijn op gebied van opsporen van kanker.

Oftewel:
Het gebeurde mijn moeder eind 2004, dat ze zich liet onderzoeken op kanker, dat er geen kanker aangetroffen werd door de "specialist", en dat ze een 1/2 jaar later (!!!!!!) met een ascites rond liep omdat de kanker er WEL zat, die zich zelfs inmiddels naar de buik had uit gezaaid.
Eind 2005 bleek dat de endeldarmkanker al te ver gevorderd was om nog iets anders te kunnen doen dan de laatste maanden van mijn moeders leven te verzachten.


Verklaring: De arts was te snel voorbij het eerste stuk van de darm gegaan om het goed te hebben kunnen bekijken, had wel "obstakels" bemerkt, maar daar domweg geen verder onderzoek naar laten doen en gewoon zitten turven; "wat is de meest waarschijnlijke oorzaak ? Diverticulose ? Dan zetten we dat er voorlopig op."
En vervolgens vertikte dezelfde specialist het om mijn moeder's enorme opgezette buik te onderzoeken, want "er was niks aan de hand" was in 2004 geconstateerd.

(Yep, ik ben woedend op die specialist die op zo'n manier met levensbedreigende ziekten om gaat, en helemaal omdat het mijn moeder is geweest. Let op dus. Met name als je naar dat nieuwe (2005) ziekenhuis in H'dorp gaat.)


=> regelmatig laten onderzoeken geeft dus geen zekerheid, wil ik tenslotte ook nog zeggen. <=

.

papa,s meissie

erfelijkheid

Berichtdoor papa,s meissie » Wo 29 Mar 2006 21:02

hallo ,graag zou ik nog een advies willen geven
mensen met hnccp.gen zouden ook een blaas en nieronderzoek moeten doen .mijn vader kreeg in 1993 darmkanker,na onderzoek bleek dat hij erfelijk was belast ,dus mijn zus en ik moesten naar nijmwegen daar bleek dat mijn zus het gen had
in 1998 kreeg mijn vader prostaat kanker geen uitzaaiijngen hij moest wel bestraald worden
in 2002 plastte hij zo nu en dan bloed,dit gemeld aan de uroloog,die deed het af als een prostaat bloedinkje als gevolg van de bestralingen,de uroloog wist dat mijn vader genetisch belast was,dus dit was eigenlijk meteen een reden geweest om dit t e onderzoeken want ook met dit gen kun je poliepen krijgen op het urotheel weefsel dat is de binnen bekleding van je blaas,urineleiders en het nierbekken.
in 2005 werder dus verder gekeken,daar bleek toen een nier niet te functioneren
operatie volgde nier werd verwijdert en in de urineleider werden 2 poliepen aangetroffen waarvan 1 zeer agressief we moesten de scan 2maanden later afwachten of er eventueel uitzaaiingen waren,helaas heeft mijn vader maar 3maanden over zijn ziekbed mogen doen
dus 2 conclusies onderzoek blijft nodig maar bij urinewegklachten moet je ook op een onderzoek staan


Terug naar “Erfelijkheid en kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten