ervaring met DNa onderzoek bij familiaire borstkanker

Erfelijkheid en kanker, wat betekent dat voor jouw familie?
Gast

ervaring met DNa onderzoek bij familiaire borstkanker

Berichtdoor Gast » Do 20 Jun 2002 15:42

Hallo allemaal,

mijn naam is Paula Kleijn, ik ben 25 jaar oud. Vier jaar geleden ben ik mijn moeder verloren aan borstkanker. Zij was al borstkankerpatiënt vanaf haar eenendertigste en overleed op 43-jarige leeftijd. Om erachter te komen of mijn zusje en ik eventueel meer risico op deze ziekte zouden kunnen hebben, hebben wij een bezoek gebracht aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hier hebben zij ons advies gegeven. Hierbij hebben zij ook gesproken over een DNA-onderzoek. Omdat ik niet goed weet of ik dit moet doen, omdat ik niet weet wat voor mij de gevolgen kunnen zijn, hoop ik dat er mensen zijn die dit verhaal herkennen en die wel een DNA-onderzoek hebben laten doen of juist niet. Ik hoop dat er mensen zijn die hun ervaringen hierover met mij willen delen. Ik hoop snel iets te horen van iemand.

Groet Paula Kleijn

christina
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Do 31 Jan 2002 21:46

Re:ervaring met DNa onderzoek bij familiaire borstkanker

Berichtdoor christina » Vr 21 Jun 2002 22:54

hoi Paula.
Ik kreeg 3 jaar geleden borstkanker op 39 jarige leeftijd, ook mijn moeder had borstkanker gehad en nog een tante aan die kant.
Toen ik door de behandelingen heen was en het wat rustiger werd ben ik omdat ik zelf moeder ben van twee meiden toen 12 en 15 jaar.naar een ziekenhuis gegaan voor een DNA onderzoek.
Ik had mij vooraf via oa internet geinformeerd hierover , ik wist dat er geen zekerheid gegeven kan worden .
Ze kunnen op dit moment 2 borstkanker genen opsporen bij mij was de uitslag dat ik die niet heb.
Ondanks lopen mijn dochters een groter risico op borstkanker , op tv heb ik wel eens een programma gezien van zussen in dezelfde situatie als jij, de een zei ik wil het niet weten en de andere zus liet preventief haar borsten amputeren.
Het is dus heel persoonlijk wat je kiest maar als ik je mag adviseren ga dan naar zo'n ervelijkheids kliniek en laat je goed voorlichten over het DNA onderzoek.zelf was ik opgelucht dat ik het had laten onderzoeken.
Ik wens je veel sterkte met deze moeilijke beslissing en hoop dat er lotgenoten reageren .
Groetjes Christina

Max
Lid
Berichten: 43
Lid geworden op: Di 27 Aug 2002 19:10

reactie dna-onderzoek

Berichtdoor Max » Di 05 Nov 2002 18:12

Hallo Paula,
bij mij werdt 3 jaar geleden borstkanker geconstateerd.
in mijn familie komt het ook voor.voordat ik kanker kreeg wilde ik me niet laten testen,want mijn zus heeft het gedaan en heeft er toch wel spijt van.zij heeft het borstkankergen wat in onze familie voorkomt ook,gelukkig is zij nog niet ziek geweest.Op het moment dat zij zich liet testen had ik zoiets van ik wil niet.later had ik geen keus want ik kreeg een tumor.Toen moest ik me wel laten testen en helaas,ik hebt het BRCA1-gen ook.Ik ben dus erfelijk belast.je hebt kans dat ik het aan mijn kind heb doorgegeven.Ik heb mijn kind niet laten testen.ik vind dat hij later zelf die keuze moet kunnen maken.
Succes met welke keus je zelf maakt.
groetjes van Max.

mobach
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 16 Nov 2002 14:58
Locatie: Grou

Berichtdoor mobach » Za 16 Nov 2002 15:01

Hallo Paula,

Ik zag je oproepje en moest even reageren. Ik heb op 2 juni j.l. mijn zusje verloren aan een erfelijke vorm van borstkanker. Op haar verzoek heb ik 3 jaar geleden DNA onderzoek laten doen. Wil je hier meer over weten dan mag je me mailen.

Met vriendelijke groet, Monique :)

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 03 Feb 2003 17:20

Dag Paula,

In onze familie komt erfelijke borstkanker voor. Zelf heb ik me kortgeleden laten testen en ben inderdaad drager van de mutatie op het BRCA-2 gen. Mocht je meer willen weten over mijn afwegingen om me te laten testen en wat ik met de uistlag wil/kan, mail me dan gerust of kijk ook eens op www.borstenforum.nl . Op dit forum lopen meer dames rond die DNA-onderzoek hebben gedaan, zij willen je ook vast hier iets over vertellen. Verder heb je misschien ook iets aan de werkgroep erfelijkheid van de Nederlandse borstkanker vereniging (www.nbv.nl).

Veel succes en sterkte!
Marieke

Marieke M.
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 03 Feb 2003 17:14
Locatie: Den Bosch

Berichtdoor Marieke M. » Ma 03 Feb 2003 17:21

Dag paula,

Nu kun je me ook mailen. Bij mijn berichtje hierboven was ik per ongeluk nog niet ingelogd.

Marieke

anita

DNA onderzoek

Berichtdoor anita » Wo 12 Mar 2003 13:21

DNA-onderzoek heeft grotere voordelen dan nadelen.

50% kans = 50% WEL of 50% NIET
-Als je GEEN drager bent, hoef je je ook niet meer druk te maken over screening e.d. Geen zorgen om je evt. kinderen enz. Scheelt je pak 'm beet 70 jaar veel medisch gedoe en angst.
-Als je WEL drager bent, weet je zeker waarom je al die ellende van onderzoeken en/of preventieve operaties ondergaat. Daardoor zul je conscientieuzer met de preventie omgaan, waardoor vroegtijdige opsporing met sterk verhoogde overlevingskansen. Vergeet vooral dit laatste niet.

De nadelen zijn er alleen voor positief getesten: vaker/intensiever screenen, grote psychologische druk, evt. preventieve operaties. Zelf ben ik positief getest op darmkanker. Dit voelt als een permanent zwaard van Damocles. Toch heeft dit nadeel ook voordelen: je maakt je minder druk om andere zaken, je leeft intensiever (meer bij de dag), je bent een grotere steun voor mensen in je omgeving omdat je je beter kunt inleven in andere ellende. En voor mij blijft altijd de hoop dat ik gezond 90 jaar word.

Zelf vind ik niet-screenen je kop in het zand steken. Je blijft altijd onzekerheid houden en angst dat je het doorgeeft aan je kinderen.

Succes met je afwegingen en evt. dna-onderzoek.

Anita

Ria
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Za 07 Dec 2002 11:06

Berichtdoor Ria » Di 25 Mar 2003 11:28

Anita schrijft:
[quote]-Als je GEEN drager bent, hoef je je ook niet meer druk te maken over screening e.d. Geen zorgen om je evt. kinderen enz. Scheelt je pak 'm beet 70 jaar veel medisch gedoe en angst.[/quote]


Helaas ligt het niet zo makkelijk.
Er zijn 2 genen bekend die van invloed zijn op (het ontstaan van) borstkanker: brca 1 en brca 2.
Maar dat wil absoluut niet zeggen dat je, wanneer je deze genen niet blijkt te hebben, je je niet meer druk hoeft te maken over screening e.d.!
Ten eerste: je kunt ook zonder die bekende genen borstkanker krijgen dus screening blijft altijd aanbevolen.
Ten tweede: er zijn nu twee genen bekend, maar wie zegt dat er niet meer genen van invloed zijn op (het ontstaan van) borstkanker? Mogelijk zijn er nog meer genen hierop van invloed alleen zijn ze nog niet ontdekt.

Mijn ervaring:
In mijn familie komt heel veel borstkanker voor, de erfelijke lijnen zijn heel duidelijk. Mede daarom heb ik besloten tot erfelijkheidsonderzoek. Nog vóórdat het erfelijkheidsonderzoek afgerond was werd bij mij borstkanker geconstateerd.
De konklusie van het erfelijkheids onderzoek was: geen brca 1 of brca 2 gekonstateerd....
Dus: ondanks de erfelijke lijnen maar geen brca 1 en brca 2 tóch borstkanker.

Een ander punt waar ik op wil wijzen:
Als je brca 1 of brca 2 hebt heb je dus een verhoogd risico op het ontstaan van borstkanker.
Verzekeringen kunnen hier moeilijk over doen, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een aanvullende ziektekostenverzekering, een lijfrentepolis o.i.d., het afsluiten van een hypotheek, etc.
Let wel: ik zeg KUNNEN.

Een erfelijkheidsonderzoek kan je dus nooit 100% garantie geven of je wel of geen borstkanker krijgt.
Net wat Christina zegt: laat je goed informeren over de voor- en nadelen van erfelijkheids onderzoek voordat je ertoe over gaat.
En blijf doorgaan met screenen van je borsten, of je nu wel of geen brca 1 of brca 2 hebt.

Heel veel succes in dit moeilijke beslissingsproces!

Groetjes, Ria

Gast

Berichtdoor Gast » Do 22 Mei 2003 10:46

heej mensen ik ben n meisje van 17jaar en ben 4jaar geleden mijn moeder verloren aan kanker.zelf benk nu ook heel bang dat ik (borst)kanker zal krijgen.weet egg niet hoe ik hiermee om moet gaan enzo.moet ik nu naar de dokter om me borsten op me 18de te laten onderzoeken?kweet het allemaal niet......

Gast

Berichtdoor Gast » Do 12 Jun 2003 00:50

Hallo

Ik ben nu 22 jaar en mij is vorige week verteld dat ik belast ben met BRCA1. Ik weet nu dat ik de rest van mijn leven onder controle sta, maar ik weet nu ook dat ze snel iets zullen vinden als het fout is.
Het enge is nu wel dat je het wel eventueel kan doorgeven aan je nageslacht.

Ria
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Za 07 Dec 2002 11:06

Berichtdoor Ria » Ma 16 Jun 2003 10:52

Hallo Gast (bericht 22 mei j.l.),

Wat erg dat je op zo'n jonge leeftijd je moeder al verloren hebt.
Ik kan me voorstellen dat je nu bang bent om ook borstkanker te krijgen. Niet elke vorm van borstkanker is echter erfelijk, dat ligt er maar net aan of veel mensen in jouw familie borstkanker hebben gekregen.

Ga gewoon eens naar je huisarts en bespreek je angsten. Je arts kan je vast meer vertellen of je angst om nu zelf borstkanker te krijgen reëel is. Vraag dan tevens na of jij misschien extra je borsten moet laten kontroleren.
Door antwoorden op je vragen te zoeken (en je huisarts kan je het beste die antwoorden geven) kun je van je angst afkomen.
En wees niet bang: je huisarts heeft een geheimhoudingsplicht en mag dus niemand vertellen waarom je bij hem/haar bent geweest.

Heel veel sterkte.
Ria

MirjamHagoort

Re: ervaring met DNa onderzoek bij familiaire borstkanker

Berichtdoor MirjamHagoort » Di 02 Mar 2004 16:39

Hoi Paula,

Mijn naam is Mirjam Hagoort en ik ben ook 25 jaar. Mijn moeder is momenteel herstellende van de tweede chemoserie tegen eierstokkanker. Toen bij haar voor de eerste keer eierstokkanker werd geconstateerd, hebben we een erfelijkheidsonderzoek laten doen. De twee genen voor borstkanker die ze tegenwoordig kunnen onderzoeken, zijn namelijk allebei gecombineerd met eierstokkanker. Mijn moeder wilde graag zeker weten of zij dat gen had, omdat ik op dat moment 23 was en dus over een aantal jaar ook risico zou kunnen gaan lopen. Na DNA controle bleek mijn moeder het BRCA1-gen te hebben. Ik heb er toen voor gekozen om me ook te laten checken. Niemand kan je vertellen of dit voor jou ook de beste manier zou zijn. Ik kan je alleen vertellen wat er voor mij aan die beslissing ten grondslag heeft gelegen. Ik heb ervoor gekozen om het te weten zodat ik er ook iets tegen zou kunnen doen. Sowieso bestaat de kans dat je het niet hebt natuurlijk. Maar mocht je het gen wel hebben, dan heb je in ieder geval de mogelijkheid om je te laten controleren in het ziekenhuis. Je wordt dan eens in het jaar preventief gecontroleerd door een gyneacoloog en twee keer per jaar kom je bij een internist, die je borsten controleert. Ik wilde weten waar ik aan toe was en ben liever actief preventief bezig, dan dat ik er over een paar jaar achter kom dat ik kanker in een te ver gevorderd stadium heb. Als ik het krijg, zijn ze er in ieder geval zo vroeg mogelijk bij!

Je moet je wel ook bedenken dat er ook niet-medische consequenties aan de DNA-test zitten. Als je het gen hebt, betekent dat dat je moeilijker een hypotheek in je eentje kunt krijgen en kun je, als je wisselt van ziektekostenverzekering, een hogere premie moeten betalen.

Er is eigenlijk veel meer over te zeggen wat mij bezig houdt en heeft gehouden rondom deze beslissing, dan ik hier nu zo kan vertellen, maar misschien kun je hier wat mee?

Groetjes en succes met je keuze!

Mirjam

donja
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 03 Mar 2004 17:45
Locatie: hilversum

Berichtdoor donja » Di 09 Mar 2004 22:43

hoi allemaal
mijn moeder kreeg op vrij jonge leeftijd borstkanker 44jaar heeft toen een borstbesparende operatie gehad . dit bleek niet voldoende nabehandeling bestraling en chemotherapie na ongeveer 10 was de kanker weer teug in dezelfde borst haar borst werd afgezet en daar mee was ze er nog niet want een jaar later bleek dat de kanker was uitgezaaid naar haar bekken en botten . met heel veel pijn is ze op 58 jarige leeftijd overleden. waar ze al jaren bang voor was kwam uit. haar moeder kwam ook te overlijden op 58 jarige leeftijd . mijn moeder dacht dat ze baarmoederkanker had maar in die tijd wisten ze nog niet zoveel als nu wan t het kon best zo zijn dat ze eierstok kanker heeft gehad.
ik heb dit uit laten zoeken door een klinish geneticus en nu blijkt dat de dossiers van mijn oma vernietigt zijn . met het gevolg dat ze mij niet willen testen op erfelijk gen omdat ze nu er niet zeker van zijn dat het eierstok kanker betreft van mijn oma.
ik voel mij hierdoor erg onzeker wat de toekomst betreft.
en had graag zon dna onderzoek willen hebben , maar ja het is niet anders. de tijd zal het leren
groetjes donja en allen van jullie wens ik veel sterkte met jullie besluiten
mijn leeftijd is nu 42 :?

Gast

Berichtdoor Gast » Wo 10 Mar 2004 16:31

Hallo Donja, in principe heb je wel recht op erfelijkheids onderzoek,omdat je moeder 44 was toen borstkanker ontdekt werd. Heb je kinderen? Wat ook van belang kan zijn : komt er in de familie van je moeder vaker borstkanker voor? Aan erfelijkheids onderzoek zitten bij een positieve uitslag ook veel finaciële kanten zoals problemen met het financieren van een hypotheek, moeilijk doende verzekeringsmaatchappijen etc.

donja
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 03 Mar 2004 17:45
Locatie: hilversum

Berichtdoor donja » Zo 14 Mar 2004 00:30

hoi
op je vraag of ik kinderen heb ja 2 jongens 13 en 15 jaar
en mijn moeder had alleen borstkanker en haar moeder waarschijnlijk eierstok kanker maar zeker weten doen ze het niet want haar gegevens zijn vernietigt. dus vinden ze dat ik geen verhoogt risico heb om borstkanker te krijgen . maar daar ben ik het zelf nog niet van overtuigt
gr donja :)

Gast

Berichtdoor Gast » Zo 14 Mar 2004 20:11

kijk eens op: www.erfocentrum.nl daar kun je lezen dat je wel in aanmerking komt, wijs de arts daar eens op.

Gast

Berichtdoor Gast » Vr 18 Feb 2005 13:22

Ik ben Sandra, 30 jaar, 7 jaar geleden heb ik mijn moeder verloren aan eierstokkanker. Ook haar zus en haar moeder (mijn oma) zijn aan eierstokkanker overleden. Naar aanleiding hiervan heb ik ik april 2004 een genetisch onderzoek opgestart. Eind januari heb ik de uitslag van mijn moeder ontvangen. Zij was drager van de BRCA1 mutatie.
Ik vind het erg moeilijk om te beslissing wat ik nu moet doen. Ik wil uiteindelijk wel weten of ik ook drager ben (denk ik), maar alles op z'n tijd...


Terug naar “Erfelijkheid en kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten