erfelijkheid bij alvleesklierkanker

[nadine]

hallo allemaal.
ik ben nadine en ik ben 27 jaar,sinds 4 weken weten wij dat mijn moeder(49 jaar)alvleesklierkanker heeft.
ik lees heel erg veel over deze ziekte,en het viel mij op dat er staat bij de erfelijkheidsfactor dat dat maar 5%is.
mijn oma is op 56 jarige leeftijd aan deze ziekte overleden,en mijn moeder haar broertje is 2 jaar geleden op 47 jarige leeftijd hieraan overleden.
de artsen in het amc waar mijn moeder eerdaags haar operatie moet ondergaan vinden de artsen dit heel bizar.
natuurlijk hopen wij heel erg dat mijn moeder nog geholpen kan worden met een whipple operatie,maar het is een feit dat er maar weinig mensen genezen van deze vorm van kanker.ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn moeder moet ,zij is nog de enige ouder die ik heb.ik ben ook erg angstig dat dit mij ook zal overkomen.help!

[jodyi]

Brrr.. ik kan me voorstellen dat dit je angstig maakt.. vooral als je het van zo dichtbij meemaakt hoe het precies gaat.
Maar als het erfelijk is.. kun je dan geen onderzoek laten doen? omdat het toch al bij 3 mensen is... en mogelijk bij een generatie eerder ook al?

dan weet je waar je aan toe bent..

heel veel sterkte..

jodyi

[nadine]

hoi,
ja ze hebben in het amc wel al gesproken over de mogelijkheid om dat te laten onderzoeken.
het is alleen een heel duur onderzoek(word niet vergoed),en het schijnt dat er niets tegen te doen is,alleen afwachten wanneer het de kop opsteekt.
ze hebben het dus als het ware afgeraden,om dat te laten doen.
ik ben er zelf nog niet helemaal uit,maar het lijkt me dat als je weet dat je het gaat krijgen,dat je dan uit voorzorg misschien wat vaker kan worden onderzocht.wie weet ben je er dan wel op tijd bij.
ik maak me de laatste tijd erg druk om dat soort dingen.
mijn moeder komt nu op de eerste plaats,moet eerst aan haar denken,en haar bijstaan en steunen.
ik wil ook niet dat ze nu ziet dat ik me daar zorgen om maak,dat kan zij er ook niet bij hebben denk ik!
wat een rottijd!het is moeilijk om ook positief te blijven denken...

[jodyi]

hoi Nadine,

ik kan me inderdaad voorstellen dat ze het afraden.. want als je het weet dat je het hebt... dan word je misschien ook 'gillend gek' van alle spanning en onrust die het met je meebrengt.. terwijl je het dan nog niet hoeft te krijgen.. en misschien wel veel eerder doorgaat aan wat anders... en dan heb je wel de stress ervan..
maarja, de andere kant is natuurlijk wel; als ze je negatief testen.. heb je misschien rust.. maar dat kost dus weer heel veel geld..

moeilijke afwegingen.. misschien kun je weleens met je huisarts gaan praten of met maatschappelijk werk.. gewoon voor je zelf, om overeind te blijven.. want het is niet niks wat je nu allemaal meemaakt.. en dan nog het getob over de mogelijke erfelijkheid erbij... een mens raakt door veel minder al zichzelf kwijt hoor..

heel veel sterkte..

jodyi

[yvonne31]

Hallo Nadine,

Wij hebben wel een erfelijkheids onderzoek laten uitvoeren.
Maar dit hebben ze gedaan via mijn moeder haar bloed.
Mijn moeder is 11 aug 2005 overleden aan dezelfde ziekte, hiervoor heeft zij 2x andere soorten kanker gehad.
Onze huisarts vond het niet nodig, maar de mensen van het erfelijksheidonderzoek wel. Deze kosten zijn ook gewoon vergoedt door het ziekenfonds ( maar het moet dan wel bij jouw moeder worden gedaan, mijn moeder wilde dat heel graag ondanks haar zwakke gezondheid en gelukkig voor ons was haar soort kanker niet erfelijk!!!)
Neem desnoods even zelf contact op met het onderzoeksteam.


Ik wens jou veel sterkte en kracht toe.

Groetjes Yvonne

[nadine]

hoi yvonne,
gecondoleerd met het verlies van je moeder.
het lijkt me echt vreselijk om haar te moeten missen.
ik heb donderdag een afspraak met mijn huisarts.zij vond het de moeite waard om er even over te spreken,wat precies de mogelijkheden zijn.
omdat dit voor mij ook best een emotioneel probleem word.
volgens haar kan ik ook op andere manieren dat laten onderzoekenik ben benieuwd,en zodra ik wat wijzer ben geworden zal ik dat meteen weer plaatsen.ondertussen zie ik elke dag mijn moeder een beetje achteruit gaan.sinds een paar dagen heeft ze erge pijn aanvallen,en is ze erg moe.ik hoop ook echt dat ze dinsdag bericht krijgt van het amc.
het mag niet meer zo lang duren nu.
liefs nadine

[angsthaas]

Hoi Nadine (en anderen).

Graag wil ik allereerst mijn medeleven aan jullie tonen. Afscheid nemen is heel naar. Een paar jaar geleden is een vriendje van mijn zoontje van 6 aan kanker overleden. Toen was het wel heel dichtbij...

Over alvleesklierkanker. Ik houd mij ook al geruime tijd bezig met erfelijkheid ervan. De opa en (wschnl.) overgrootopa van mijn man zijn eraan overleden, ook in de leeftijd van rond de 48 jaar. Dat is heel jong en ik lees op verschillende sites dat 10% met erfelijkheid te maken heeft. Verder lees ik dat het dan vaak gaat om syndromen, waarbij er dan sprake is van een verhoogde kans. Ik moest wel van jouw verhaal schrikken, Nadine. (Ik hoop toch dat de omstandigheden voor jouzelf gunstig zijn. En ik hoop dat je kracht mag krijgen alles te dragen. ). De kinderen (waaronder mijn schoonmoeder) hebben echter geen van allen alvleesklierkanker gekregen (wel nier en borst). En verder komt het ook niet bij neven en nichten voor. Dat indiceert dan weer dat het niet direct erfelijk is.....
Ik wens jou en anderen hier nogmaal heel erg veel sterkte toe! groetjes Jen