Pagina 1 van 1

Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Di 12 Mei 2009 12:09
door scaryme
Goedemiddag iedereen..
Ik heb toch wat tips en raad nodig over erfelijke borstkanker.

Mijn moeder en haar tweelingzus (mijn tante) hebben allebei 2 jaar geleden te horen gekregen dat ze met borstkanker liepen.
Mijn moeder had een borstamputatie (is in Nl geopereerd)
Me tante een borstsparende.
Hun zijn nu volledig schoon (kan je volges mij pas zeggen na zo'n 5 jaar)
Toen heeft de mammografiebegleider hun aangeraden om genetisch onderzoek te doen, kans dat het toeval was was wel aanwezig.
Allebei naar ziekenhuis in Belgie geweest, testen gedaan, maanden moeten wachten, opnieuw bloed moeten prikken, en toen de uitslag.
Bij hun was het erfelijk belast...
Dus ook kans op eierstokkanker en hun andere borst...

Dan krijg je weer een klap in je gezicht en ga je toch nadenken, want als hun erfelijk belast zijn ben ik het dan ook?

Ook naar het ziekenhuis geweest voor een dna/bloedonderzoek en gisteren (11mei) heb ik de uitslag gehad,
Ook ik ben dus erfelijk belast...
Dan krijg je echt een klap in je gezicht en weet je niet goed hoe je je moet voelen, moet je blij zijn omdat je nu toch een strengere controle krijg en er dus vroeg bij kan zijn?
Of De gedachte dat je het krijg maak je al heeeel erg bang...
Ook zei de dokter gisteren dat kans op eierstokkanker nu ook groot is, ik ben 20 jaar en denk op het moment nog niet aan kinderen maar toch wil je dat wel eens lijk mij...En omdat ik erfelijk belast ben , Kan ik dat dan doorgeven aan mijn kindjes? of word die kans kleiner?

Wie heeft hetzelfde probleem gehad?
en hoe gingen jullie hiermee om?

Groetjes!

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Ma 18 Mei 2009 15:51
door estelle
Hallo,

Ik ben Sabine en ben ook erfelijk belast met het BRCA 2 gen.
Enkele jaren terug had mijn vader borstkanker en aangezien borstkanker bij mannen erg zeldzaam is had mijn arts me voorgesteld om ons te laten testen op erfelijkheid.
Hebben we dus gedaan in het UZ in Gent (België). Bleek dat zowel m'n zus als ikzelf belast waren.
Wij hadden toen al onze kinderen en hebben onmiddelijk besloten om onze eierstokken te laten verwijderen.
We hadden 6-maandelijkse controles dmv echo, mammo en scan. Na anderhalf jaar toch borstkanker gevonden bij m'n zus na het voelen van een knobbeltje. Zij was toen 34j.
Ze hebben beide borsten geamputeerd, chemo en bestralingen. een heel zware behandeling. Toen ben ik tilt geslagen en heb beslist om preventief te gaan werken, mijn borsten dus ook laten amputeren. Wel hebben we beiden een reconstructie gehad waar we zeer tevreden mee zijn.
Uiteraard ben jij nog een héél stuk jonger en is het dus begrijpelijk dat zo'n drastische beslissingen nu nog niet kan nemen.
Ik wens je veel sterkte.

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Do 28 Mei 2009 14:42
door Phoenix
Ik heb zelf eierstokkanker. Waarschijnlijk niet genetisch.
Wel heb ik begrepen dat pilgebruik eierstokkanker kan weerhouden. Dus ik zou zeggen: Vraag aan je arts welke daar het beste voor te gebruiken is en gebruik die dan tot je wel zover bent dat je kinderen wilt.
Wat borstkanker betreft: goed in de gaten houden, want je weet je risico's nu. Probeer er wel zo ontspannen mogelijk te leven, want als het aan de orde komt zijn ze er "gelukkig" vroeg bij.
Ik hoop dat je een beetje over de ergste schrik heen komt! Sterkte ermee!

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Di 02 Jun 2009 23:28
door scaryme
estelle schreef:Hallo,

Ik ben Sabine en ben ook erfelijk belast met het BRCA 2 gen.
Enkele jaren terug had mijn vader borstkanker en aangezien borstkanker bij mannen erg zeldzaam is had mijn arts me voorgesteld om ons te laten testen op erfelijkheid.
Hebben we dus gedaan in het UZ in Gent (België). Bleek dat zowel m'n zus als ikzelf belast waren.
Wij hadden toen al onze kinderen en hebben onmiddellijk besloten om onze eierstokken te laten verwijderen.
We hadden 6-maandelijkse controles dmv echo, mammo en scan. Na anderhalf jaar toch borstkanker gevonden bij m'n zus na het voelen van een knobbeltje. Zij was toen 34j.
Ze hebben beide borsten geamputeerd, chemo en bestralingen. een heel zware behandeling. Toen ben ik tilt geslagen en heb beslist om preventief te gaan werken, mijn borsten dus ook laten amputeren. Wel hebben we beiden een reconstructie gehad waar we zeer tevreden mee zijn.
Uiteraard ben jij nog een héél stuk jonger en is het dus begrijpelijk dat zo'n drastische beslissingen nu nog niet kan nemen.
Ik wens je veel sterkte.


Heey bedankt voor je berichtje... ik kreeg geen berichtje van dit dat je had gereageerd:$
Dus had het helemaal niet gezien dat je iets had gestuurd vandaar de late reactie...
Nu bijna een maandje later ben ik er al iets positiever over.. 8 juni moet ik terug naar het UZ om even te praten hoe het met me gaat..
Maar nu heb ik dus nog geen onderzoeken... ik weet ook niet of dit de geschikte tijd is:$
Komt allemaal wel goed, maar is gewoon heel erg moeilijk allemaal!!
XxX

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Di 02 Jun 2009 23:29
door scaryme
Ohjah hoe zit dat eigenlijk met preventief?
Waar heb je dat laten doen?
Is het een zware operatie?
En kan je nu weer alles dan?:$
Sorry voor de vele vragen, maar ik denk daar ook over na en werk in de Horeca dus wil niet TE lang uit de roulatie zijn , en wel alles nog kunnen...
Groetjes

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Di 02 Jun 2009 23:31
door scaryme
Phoenix schreef:Ik heb zelf eierstokkanker. Waarschijnlijk niet genetisch.
Wel heb ik begrepen dat pilgebruik eierstokkanker kan weerhouden. Dus ik zou zeggen: Vraag aan je arts welke daar het beste voor te gebruiken is en gebruik die dan tot je wel zover bent dat je kinderen wilt.
Wat borstkanker betreft: goed in de gaten houden, want je weet je risico's nu. Probeer er wel zo ontspannen mogelijk te leven, want als het aan de orde komt zijn ze er "gelukkig" vroeg bij.
Ik hoop dat je een beetje over de ergste schrik heen komt! Sterkte ermee!

Hallo!
Dankuwel voor je berichtje..
Uhm pilgebruik voor te weerhouden? is dat dan ook gelijk anticonceptie of begrijp ik het niet goed??
Groetjes, Gwen.

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Do 18 Feb 2010 11:49
door Ineske
Hey Scaryme

Ik ben 22 en heb deze week gehoord dat ik ook het erfelijke gen heb van borstkanker, ik herkende mij volledig in uw verhaal over niet weten hoe je jezelf moet voelen enz.
Wat heb jij allemaal gedaan enz nadat je het nieuws had vernomen?

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Wo 15 Sep 2010 20:10
door naatje v
Hallo,

Ik zelf zit er over na te denken of in me eigen wil laten onderzoeken, Mijn moeder is overleden aan een uitgezaaide borstkanker, en mijn moeders moeder ook. Ik vind nog best eng om het te laten doen. Toen ik 16 was zij de dokter al dat hij mijn wilden laten onderzoeken of ik het gen heb. Hij zij toen ook dat als ik 10 jaar later bij hem kwam dat hij dan al wilden dat ik dan al mijn gewenste aantal kinderen zou hebben. Ik vond dat best moeilijk ik was pas 16. Mijn moeder was best jong toen ze borstkanker kreeg en hij zij tegen mij dat de kans groot is dat ik het kan krijgen alleen dan op een nog jongere leeftijd. Ik ben daar verder ooit echt op in gegaan. Maar nu is mijn moeder overleden en ik zit er toch steeds weer aan te denken om het wel of niet te laten doen. Ik wil later mijn kinderen niet aan doen, met wat ik allemaal heb mee gemaakt met mijn moeder. Ik wil ze dat niet aan doen. Maar ik wil zelf ook heel graag kinderen ik ben dol.

Maar hoe gaat dat in zijn werking zo onderzoek alleen bloedprikken of meer???

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Wo 15 Sep 2010 22:31
door Rwin
Beste Naatje,

Het is begrijpelijk dat je het eng vind om jezelf te laten onderzoek op erfelijke borstkanker, maar het zal wel een wijze beslissing zijn.
Het is eigenlijk heel simpel, of je hebt wel een bepaald gen BRCA of niet. Je hebt er al geen invloed meer op. Wat je nog wel zelf kunt beïnvloeden is het aantonen hiervan, zodat je weet waar je aan toe bent. Als je het gen blijkt te bezitten ben je er vroeger bij en is de borstkanker ook beter te bestrijden. Juist op deze manier kun je je kinderen en man een hoop ellende besparen, omdat je er snel bij zult zijn.
Het was dan ook een erg goede opmerking van de dokter dat jij je ook moest laten onderzoeken. Hij had al het gevoel dat er sprake kan zijn van een erfelijke vorm en wil het beter in de gaten houden. Daarvoor is DNA-onderzoek nodig. Meer informatie hierover kun je vinden op:
http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15234

Ik zou zeggen: doe dat onderzoek, maar de keuze blijft natuurlijk aan jou.

Rwin

Re: Erfelijk belaste borstkanker.

Geplaatst: Do 16 Sep 2010 14:04
door naatje v
bedankt voor uw reactie en de informatie ik zal gelijk zo even op die site kijken.
Tis een zee moeilijke keuze vind ik zelf, Maar inderdaad, als je het weet dat je gen drager bent dan kunnen ze er altijd zeer op tijd bij zijn.