Diagnose Kanker lotgenotenforum

Beste lezers,

Ik zit in mijn laatste jaar van de opleiding tandartassistente en houd mijn profiel werkstuk over mondkanker. Met als probleemstellig: ''Wat voor invloed heeft mondkanker op de patient zelf''. Jullie zouden mij erg kunnen helpen als jullie wat konden vertellen over hoe jullie de dingen allemaal hebben ervaren. Het is namelijk erg moeilijk om patienten te kunnen vinden die mondkanker hebben of hebben gehad. Ook heb ik een vragenlijst gemaakt. Ik zet hem hieronder en als u intresse hebt om hem in te vullen kunt u hem naar mijn mail adres sturen. fiona992@hotmail.com

Vragenlijst

Probleemstelling: “Wat voor invloed heeft mondkanker op de patient zelf?’’

(Dit formulier mag ook anoniem worden ingevuld)
Naam:
Leeftijd:
Geslacht:

1. Hoe oud was u toen er bij u mondkanker werd geconstateerd?

2. Merkte u zelf dat er wat mis was of zag de tandarts het bij een controle? Als u het zelf merkte, wat voelde u dan?

3. Wat voor soort mondkanker had u?

4. Wat was het eerste wat u deed toen u het te horen kreeg?

5. Hoe reageerde vrienden en familie erop?

6. Heeft u veel medicijnen moeten slikken?

7. Wat voor operatie(s) of bestralingen heeft u gehad?

8. Hoe bereidde u zich voor op een operatie of bestraling? Wat mocht u bijvoorbeeld wel of absoluut niet?

9. Is de kanker weggebleven of ook weer terug gekeerd? Zo ja, wat voelde en dacht u toen u te horen kreeg dat het weer terug was gekeerd?

10. Heeft u later een prothese of implantaten gekregen?

11. Had het veel invloed op de buitenwereld? Bijvoorbeeld had u moeite om nog leuke dingen te gaan doen?

12. Kunt u nu weer normaal praten en eten of heeft u nog steeds een afwijking aan uw mond waardoor dingen belemmerd worden? Zo ja, welke dingen gaan er minder goed?

13. Is uw stem veranderd?

14. Hoe gaat u nu met het feit om dat u mondkanker heeft of heeft gehad?

15. Zijn er nog dingen die u kwijt wilt?


Ik zou het erg op prijs stellen.
Mvg Fiona de Haan

Naam: Tess
Leeftijd: 20
Geslacht: vrouw

1. Hoe oud was u toen er bij u mondkanker werd geconstateerd? 19

2. Merkte u zelf dat er wat mis was of zag de tandarts het bij een controle? Als u het zelf merkte, wat voelde u dan? Er zat een bult in mijn bovenkaak die steeds groter werd, dacht zelf aan een ontsteking. Maar volgens de tandarts kon ik maar beter meteen naar de kaakchirurg.

3. Wat voor soort mondkanker had u? leyomyosarcoom in de bovenkaak.

4. Wat was het eerste wat u deed toen u het te horen kreeg? Ik vond het eerlijk gezegd niet zo'n drama, ik begon niet te huilen ofzo. Ik dacht toen nog dat het na 1 operatie wel weg zou zijn.

5. Hoe reageerde vrienden en familie erop? Mijn ouders moesten huilen (iets wat best wel moeilijk is om te zien) en van de meeste mensen kreeg ik enorm veel steun. Helaas niet van iedereen.

6. Heeft u veel medicijnen moeten slikken? Ja, vooral omdat ik erg veel pijn had. Het waren ook behoorlijk heftige medicijnen, waar ik een hoop bijwerkingen bij kreeg.

7. Wat voor operatie(s) of bestralingen heeft u gehad? 1 operatie om alles weg te halen, vervolgens 35 bestralingen en ten slotte een operatie om mijn mond wat verder open te krijgen. Doordat er een hoop spierweefsel was weggehaald kan ik mijn mond nog maar 11 mm open.

8. Hoe bereidde u zich voor op een operatie of bestraling? Wat mocht u bijvoorbeeld wel of absoluut niet? Voor een operatie gewoon zoals op iedere andere operatie: niet eten van te voren etc. Op een bestraling bereidde ik me niet voor.

9. Is de kanker weggebleven of ook weer terug gekeerd? Zo ja, wat voelde en dacht u toen u te horen kreeg dat het weer terug was gekeerd? Tot nu toe is de kanker nog weg. Maar ik mag er pas na 5 jaar vanuit gaan dat ik helemaal genezen ben.

10. Heeft u later een prothese of implantaten gekregen? Heb nu nog een tijdelijke prothese om het gat in mijn verhemelte af te schermen. Maar krijg binnenkort nieuwe kiezen.

11. Had het veel invloed op de buitenwereld? Bijvoorbeeld had u moeite om nog leuke dingen te gaan doen? Ontzettend veel. Tijdens de bestraling was ik sowieso veel te ziek om nog iets te doen en lag ik alleen maar wat op de bank. Nu, een jaar na de eerste operatie, kan ik mijn mond nog steeds maar 11 mm open. En dat heeft op heel veel dingen in mijn leven invloed.

12. Kunt u nu weer normaal praten en eten of heeft u nog steeds een afwijking aan uw mond waardoor dingen belemmerd worden? Zo ja, welke dingen gaan er minder goed? Praten gaat niet altijd goed, soms is het gat (in mijn verhemelte) niet goed afgedicht, waardoor ik erg nasaal klink. En door mijn beperkte mondopening kan ik nu niet goed eten, tandenpoetsen en zoenen.

13. Is uw stem veranderd? Af en toe, als de prothese het gat niet helemaal afdicht.

14. Hoe gaat u nu met het feit om dat u mondkanker heeft of heeft gehad? Ik baal er veel meer van dan ik in eerste instantie deed. Vooral omdat ik er zoveel beperking aan over heb gehouden, terwijl ik dacht dat ik er na de behandeling niks meer van zou merken.

15. Zijn er nog dingen die u kwijt wilt? Als je iemand kent met kanker, steun hem dan zo veel mogelijk. Hoe sterk iemand ook is, zo'n zware strijd kun je niet alleen aan.

Veel succes met je werkstuk!

Liefs,

Tess.

Hallo Fiona,

Wat herken ik veel in het verhaal van Tess!


Naam: Laura
Leeftijd: 32.
Geslacht: vrouw

1. Hoe oud was u toen er bij u mondkanker werd geconstateerd? 19

2. Merkte u zelf dat er wat mis was of zag de tandarts het bij een controle? Als u het zelf merkte, wat voelde u dan? Er zat een bult in mijn bovenkaak die steeds groter werd, dacht zelf aan een ontsteking en ook de tandarts dacht er zo over. Tandarts heeft verstandskies getrokken, maar toen begon de ellende pas goed. Na aanhoudende pijn via kaakchirurg uiteindelijk in de VU Amsterdam terecht gekomen.

3. Wat voor soort mondkanker had u? osteosarcoom in de bovenkaak.

4. Wat was het eerste wat u deed toen u het te horen kreeg? dat was pas na ruim 2 maanden met veel pijn. het was erg onwerkelijk, alsof het niet over mij ging.

5. Hoe reageerde vrienden en familie erop? Zelfde reactie als Tess geeft. "Mijn ouders moesten huilen (iets wat best wel moeilijk is om te zien) en van de meeste mensen kreeg ik enorm veel steun. Helaas niet van iedereen". Mijn vriend en ouders hebben me altijd gesteund, maar mijn ouders vonden het moeilijk te accepteren dat zoiets 'zomaar' kon ontstaan en gingen verklaringen zoeken.

6. Heeft u veel medicijnen moeten slikken? nee.

7. Wat voor operatie(s) of bestralingen heeft u gehad? 1 operatie om alles weg te halen en een 3 tal daarna om klosprothese te plaatsen. Ook ik had problemen met mijn mondopening waardoor dit alleen onder narcose kon. Ik heb geen bestralingen gehad

8. Hoe bereidde u zich voor op een operatie of bestraling? Wat mocht u bijvoorbeeld wel of absoluut niet? Daarvoor ging het uiteindelijk allemaal te snel. Ik heb me niet echt voorbereid, was alleen maar blij als ik van de pijn af zou zijn.

9. Is de kanker weggebleven of ook weer terug gekeerd? Zo ja, wat voelde en dacht u toen u te horen kreeg dat het weer terug was gekeerd? Na 12 jaar nog steeds kanker-vrij!

10. Heeft u later een prothese of implantaten gekregen? Ik twijfel nog over een implantaat. Heb nu een prothese die gewoon uit kan en bevalt redelijk goed, maar tandarts zegt dat een implantaat beter is voor de kaak die ik nog heb. En gezien de tijd die ik nog hoop door te brengen op aarde wil ik ook wel zo goed mogelijk doen...

11. Had het veel invloed op de buitenwereld? Bijvoorbeeld had u moeite om nog leuke dingen te gaan doen? In het begin wel, omdat de operatie toch wel impact had op mijn uiterlijk. Al vrij snel heb ik dat geaccepteerd en dat gaat prima. Ik merk wel dat ik niet meer alles kan zoals voorheen, met name actieve / sportieve dingen. Ook (lang) praten kan nog wel eens voor problemen zorgen, vooral als ik mjn dag niet zo heb.. Mensen kijken soms wel, maar op mijn werk enzo ondervind ik geen problemen.

12. Kunt u nu weer normaal praten en eten of heeft u nog steeds een afwijking aan uw mond waardoor dingen belemmerd worden? Zo ja, welke dingen gaan er minder goed? Zie ook vorige vraag.

13. Is uw stem veranderd? Zelfde als bij Tess. "Af en toe, als de prothese het gat niet helemaal afdicht."

14. Hoe gaat u nu met het feit om dat u mondkanker heeft of heeft gehad? Ook na 12 jaar zijn er geregeld momenten waarop ik het er moeilijk mee heb, ook al heb ik er in mijn omgeving vaak geen last van. Accepteren dat alles anders is dan voorheen is niet altijd makkelijk. Van de andere kant ben ik heel blij dat ik er nog ben, dat ik een fijn leven heb nu met huis, baan en lieve vriend / familie en vrienden.

15. Zijn er nog dingen die u kwijt wilt?

Veel succes met je werkstuk!

Laura