zus non hodgkin!!

[Marga]

hallo allemaal,

sorry dat ik zo binnenval...maar heb pas gehoord dat m'n zus non hodgkin heeft..B variant..fase 4...ze is 48 jaar...
ik ben een beetje op zoek naar info...
wat zijn haar kansen nog?...zijn er wel kansen...enzovoort.
ze weet ook niet of ze chemo zal doen....daar heeft ze uiteraard tijd voor nodig om zoiets te beslissen..is ook erg moeilijk!
want ja...chemo of geen chemo....je weet nooit zeker dat je er af zal komen.
heb al bij een andere site gekeken en daar stond iets over iemand die na
de chemokuren "schoon" zou zijn...maar een half jaar later was ze er al niet meer...dus ze was toch niet zo "schoon"...
maak me echt grote zorgen om haar...ja, logisch ook hè..
ik verwacht ook geen oplossing uiteraard...ben alleen mmaar op zoek
naar hoe het eventueel verder zou kunnen gaan...terwijl ik ook wel weet dat niemand daar iets zinnigs op kan zeggen...
bedankt voor het lezen van mijn verhaal...
voor jullie allemaal.heel veel sterkte met alles!

lieve groet Marga

[jodyi]

hoi Marga,

ik heb zelf hodgkin gehad.. wat een stuk gemakkelijk is voor wat betreft informatie dan non hodgkin. Omdat daar dus zoveel soorten van zijn.

Ik weet wel het 1 en ander af van non hodgkin en de chemo's etc... dus ik kan misschien wel wat meer vertellen. Er zijn chemokuren waar je weinig van voelt.. en waar je je zelfs beter van voelt, weinig bijwerkingen, maar de tumor wordt wel kleiner, waardoor je dus meer lucht krijgt bijvoorbeeld.
ik ken ook meerdere mensen die succesvol behandeld zijn voor non hodgkin. Inderdaad met klachten van de chemo maar daarna al weer wel jaren schoon. Er zijn ook mensen die niet behandeld worden omdat ze nog geen klachten hebben, zogenaamde wait and see beleid. En natuurlijk zijn erook mensen bij wie het terugkomt. Maar dat heb je bij iedere kankersoort. Onthoud ook dat je vaak van mensen met wie het niet goed gaat, de verhalen hoort.. en van mensen met wie het goed gaat, hoor je een stuk minder..

verder is het zo dat we hier op de site een mailgroep hebben voor mensen die hodgkin of nonhodgkin hebben.. alleen voor patienten dus. Mogelijk is dit wat voor je zus. Voor naasten zijn er ook mailgroepen, dus als je zelf dingen van je af wilt schrijven kan dat ook.

Natuurlijk kun je ook alleen hier info vragen. Mocht ik geen antwoord weten, dan kan ik altijd je berichtje door laten sturen naar mensen die mogelijk wel een antwoord weten (de (ex)patienten)

sterkte verder in elk geval,

ik hoop dat je heir wat aan hebt,

groetjes jodyi

[Gast]

dank je jody voor je reactie...
maar helaas heeft m'n zus niet 1 tumor..het zit o.a ook in de botten...
dus vandaar dat ik me toch idd meer zorgen maak....pfffffffff....spannend hoor...en we kunnen helemaal niks voor haar doen..das nog het ergste...
dank je nogmaals...mss dat ik idd es ga mailen bij de mailgroep! bedankt voor de tip!

groet Marga

[jodyi]

ja stadium 4, dus het moet wel behoorlijk ver al zijn.. maar ook dat wil bij non hodgkin nog niet alles zeggen.. maar ik kan me voorstellen dat je je ontzettend zorgen maakt.. en dat is ook wel terecht... maar dat wil niet zeggen dat er geen hoop meer is.. En ach; ik weet niet hoe je zus zich voelt, maar misschien kun je wel wat voor haar doen.. zolang zij ook niets weet verder van wat ze gaan doen is afleiding misschien wel heel prettig.. om even de ziekte en de angst een klein beetje los te kunnen laten.. Tenzij ze natuurlijk alleen met haar gezin (als ze die heeft) wil zijn.. dat kan ik me ook goed voorstellen.. maar een kaartje sturen of soms is wat lekkers brengen ook wel prettig..

groetjes jodyi

[JeweloftheNile]

Hoi Marga,

Vervelend om te horen van je zus en logisch dat je je zorgen maakt. Ikzelf ben een vrouw van 33 jaar waarbij ruim een maand geleden een hooggradige non-hodgkin stadium IV B is ontdekt. Dat betekent dat het een agressieve tumor is (in mijn geval in mijn borstholte) met verspreidingen (let op geen uitzaaiingen!) in beide zijden van mijn hals, mijn beide oksels en in mijn lever. Ik onderga nu chemotherapie, een zogenaamde R-CHOP (CHOP staat voor vier verschillende soorten medicatie en de R staat voor Rituximab een nieuw middel). Ik krijg 8 behandelingen, iedere 2 weken 1. Vandaag heb ik mijn derde chemo gehad.

Het probleem met lymfeklierkanker is dat het zich zo makkelijk verspreidt, omdat de lymfen door het hele lichaam verspreid zitten. Dat het bij je zus op meerdere plaatsen is geconstateerd is vervelend, maar niet ongebruikelijk. Het voordeel van chemotherapie (in tegenstelling tot bestraling) is dat het tegelijkertijd je hele lichaam aanpakt. Dus alle plaatsen waar de kanker zich bevindt.

Ik vroeg me alleen af wat een reden zou zijn voor je zus om geen chemotherapie te willen. Wat is het alternatief?

Sterkte,
Jewel

P.S. Je moet niet alles geloven wat je op internet leest. Beter is het om naar de arts te luisteren, omdat die informatie over het specifieke geval van je zus geeft.