wat nu?

Voor Hogdkin- en non-Hodgkinpatiënten.
Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

wat nu?

Berichtdoor Ali » Do 28 Jul 2011 07:45

Hallo,
Zie net pas dit forum...was eigenlijk niet van plan om te gaan spitten op internet om dat me dat af geraden werd.
Ik heb vorige maand naar wat ik dacht vetbultjes laten verwijderen uit mijn gezicht.
Bij mijn slaap en boven mijn wenkbrauw.
Kreeg een paar weken daarna (tsja vakantietijd) de uitslag....lymfeklierkanker fase 1 a 2.
Ben echt zooo geschrokken..totaal niet verwacht.
Er werd mij verteld dat ze dit nog nooit mee hadden gemaakt dat het zomaar in t gezicht tot uiting kwam.
Pet plus ct scan gehad....alles schoon...opluchting!
Alleen een speekselklier...maar dat zou kunnen komen omdat ik nogal last van kriebelhoest had en tijdens t inwerken
van dat radioactieve spul nogal moest slikken om niet een hoestbui te krijgen.
Werd gebeld...toch maar even een echo met punctie van deze klier en nog een andere bij mijn kaak laten doen.
En nu dinsdag de uitslag...
Ik weet t zo langzamerhand niet meer...weet alleen dat ze waarschijnlijk gaan bestralen,eerst moet worden overlegd hoe of wat omdat t dicht bij mijn ogen zou zijn.
Is dit echt zo anders of heeft er iemand ervaring met lymfomen in t gezicht? (en waarschijnlijk niet bij de oksels,liezen of iets dergelijks)
En weet iemand dan waar ze t best zijn gespelialiseerd zijn met lymfeklierkanker?
Wat een vragen allemaal he?
Ali

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Do 28 Jul 2011 11:05

Dat is pech hebben.
Gelukkig is de uitslag van de Pet- en ctscan goed.
Je moet zeker naar een van de grote academische ziekenhuizen gaan.
De tijd totdat je weet wat ze gaan doen is afzien.
De onzekerheid, waar ben ik aan toe, hoe erg is het, wat gaan ze doen, allemaal heel herkenbaar.
Er zit niets anders op dan wachten.
Probeer jezelf af te leiden, ga naar buiten, doe van alles om even je gedachten te verzetten.
En voel je welkom hier.
Hier kun je steun krijgen. Al door de verhaal hier op te schrijven en het zo van je af te schrijven, zal het je goed doen.

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Do 28 Jul 2011 13:01

:roll: ja dat wachten is wat...je word zo onzeker...steesds als ik t weer ff ben vergeten schiet t me weer te binnen.
Ik dacht ook dat de pet en ct scan goed waren..was al in feeststemming...belde ze ineens een paar dagen later weer op dat
ze toch nog even naar die speekselklieren moesten kijken.
Vandaar die puncties.
Ben nu dus alweer aan t wachten :|
Ik moet waarschijnlijk naar Utrecht voor bestralingen (ervanuit gaande dat t met de speekselklieren goed is dan)
Staat die goed aangeschreven?
Ik weet wat dat aangaat zo weinig...ik laat alles maar over me heenkomen.
(Ben trouwens net 42,getrouwd en 2 lieve pubers)
Heb totaal geen klachten,vandaar de verwarring allemaal,t komt zo onverwachts ineens.
Toch wel fijn om hier dan es rond te snuffelen :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Do 28 Jul 2011 13:39

De resultaten van de bestralingsinstituten in Nederland zullen weinig verschil maken.
Wat wel verschil maakt, is of jij een klik met de arts hebt.
Maak het jezelf daarom makkelijk en schrijf van te voren je vragen al op een briefje.
Ook kan het handig zijn om bepaalde antwoorden te noteren.
Ja, die verwarring komt me heel bekend voor. Zomaar van het niets te horen krijgen dat je kanker hebt.
Het is niet te bevatten. Net zoals jij, had ik helemaal geen klachten.
Het enige wat je kunt doen, is je erbij neerleggen. En dat klinkt zo eenvoudig nu ik dit opschrijf.
Zoek afleiding, dat helpt om je gedachten even op iets anders te richten.

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Do 28 Jul 2011 13:48

Tuurlijk zoek ik afleiding....betrap mezelf er ook op dat ik net doe of er totaal niks aan de hand is.
Op een of andere manier is dat voor mij t fijnst.
Maar wat ik niet begrijp is dat ze dit nog niet hadden meegemaakt.
Betekend dat dat de arts nog onervaren is of is t gewoon zo onbekend?
En zijn er bijwerkingen met bestraling?
Fijn dat je trouwens zo snel reageerd!
Ik durf verder niet op internet te zoeken vandaar dat ik zo blij ben met je reactie.
Heb totaal niet t gevoel dat ik kanker zou hebben...ben meer bezig om iedereen gerust te stellen.
Zo vreemd allemaal.
Zal blij zijn als ik dinsdag de uitslag weer krijg en dat er een behandelplan is...dan kan ik tenminste iets doen want
van dat wachten word ik helemaal :?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Do 28 Jul 2011 16:40

Het kan allebei, dat de dokter deze vorm nog nooit gezien had en dat het een zeldzame vorm is.
Gelukkig is er in Nederland overleg mogelijk.
Reden temeer om naar een academisch ziekenhuis te gaan.
Ja, bestraling kent bijwerkingen.
Nu zullen ze er alles aan doen om die bijwerkingen zo laag mogelijk te houden.
Door bijvoorbeeld de plekken die niet bestraald mogen worden af te dekken.
In het gezicht wordt daar vaak een op maat gemaakt doorzichtig masker voor gebruikt.
Vraag je arts uitdrukkelijk naar de bijwerkingen
En dan nog kan het voorkomen dat een bijwerking niet op het lijstje staat.
Dus vertel altijd waar je last van hebt, wie weet dat ze er een oplossing voor hebben.
Echter jij kunt altijd diegene zijn die geen of heel weinig last van de bijwerkingen heeft.
Succes met wachten.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: wat nu?

Berichtdoor riaw » Do 28 Jul 2011 16:44

Ja dat wachten is een ramp en die ontkenning ken ik helemaal, zelfs nu 9 maanden na de eerste behandeling en nog steeds met allerlei gevolgen van die behandeling, en nog niet uitbehandeld,
heb ik nog steeds de neiging kanker te ontkennen.
Terwijl ik aan de andere kant, steeds weer bang ben dat "het"terug komt.
Allemaal wat tegenstrijdig dus.
Bestraling heb ik niet gehad dus heb daar zelf geen ervaring mee.
Verder wens ik je wel sterkte.

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Do 28 Jul 2011 18:32

Ja ik weet al een beetje hoe t gaat met bestralen,van dat masker had ze (specialist) al verteld.
En dat ze gingen kijken hoe of wat omdat t zo dicht bij mijn oog zou zijn,je hebt dan een verhoogte kans
op staar zei ze.
Maar dat zie ik dan wel weer...had ik de uitslag maar dan wist ik meer.
Heb t ook nog niet aan iedereen verteld,ja in mn naaste omgeving wel maar verder nog niet omdat ik zelf nog weinig weet.
Wil niet onnodig alle kippen van de leg maken .
Vandaag had ik echt zo'n huildag...denk dat ik nu pas aan t beseffen ben.
Wat kan alles ineens op zn kop staan he?
Is Utrecht eigenlijk een academisch ziekenhuis?
Aan de ene kant is 10 jaar onder toezicht van de specialist een fijne gedachten maar aan de andere kant lijkt t me
ook eng...bang zijn dat t er weer is.
Maar goed,laten we t eerst maar es weg krijgen...de rest komt later.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Do 28 Jul 2011 20:39

Het UMC = Universitair Medisch Centrum Utrecht is een academisch ziekenhuis.
Goed om te horen dat je een huildag had, dat betekent dat je je emoties naar buiten laat komen.
En dat is o zo belangrijk dat je je gevoelens de ruimte geeft.
Alweer bijna een dag dichterbij dinsdag :)

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Do 28 Jul 2011 22:14

Thanx!
Ja t is een achtbaan waar ik (en niet te vergeten mijn gezin) in zitten.
Ga nu slapen...morgen weer een dag dichterbij :wink:

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Di 02 Aug 2011 13:11

Zijn net uit t ziekenhuis,..uitslag was goed!!!
Nu is het een kwestie van (rest) bestraling.
Binnen nu en 3 weken hoor ik van Utecht en gaat t behandelplan in.
Ben zooo opgelucht dat mn speekselklieren schoon waren.
Bedankt in ieder geval voor de reacties!
XXXAli

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wat nu?

Berichtdoor liddy » Di 02 Aug 2011 13:29

Geweldig nieuws.
Geniet van de uitslag.
De komende weken gezond eten, veel bewegen, zodat je je lichaam in een voor jou zo goed mogelijke conditie krijgt voor de bestraling.
En vooral leuke dingen doen, dat geeft je iets om op te teren op de dagen als het iets minder is.
Maar bovenal geniet van je goede uitslag.

Ali
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 28 Jul 2011 07:32

Re: wat nu?

Berichtdoor Ali » Di 02 Aug 2011 15:31

Ja dat ga ik zeker doen!
En ook die leuke dingen doen...kreeg net een mail van de saxofonist van mijn favoriete band die in augustus naar nederland komen.
We krijgen speciale passen...geweldig!
Weer iets om naar uit te kijken....pffffft wat een fijn gevoel na al die weken van spanning.
Over die bestralingen maak ik me nu geen zorgen meer...ben juist blij dat ik er eindelijk iets zelf aan kan gaan doen.
Dat alsmaar afwachten breekt je....
Maar nu kan ik weer vooruit kijken gelukkig!
XXX


Terug naar “Hodgkin en non-Hodgkin”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten