Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hoi allemaal,

ik heb een probleempje!
Mijn moeder is sinds maart al onder controle bij een arts. Ze ondekte op een longfoto een pleke tussen de longslagader en de aorta.
Ze hebben inmiddels 2 keer een bronchoscopie gedaan en een endoscopie. Beide keren konden ze er niet goed bij.
Inmiddels na een aantal maanden is ze nu onder controle in eht AVL en daar heeft ze vandaag ze horen gekregen dat een operatie de enige mogeljkheid om te kijken of het echt kanker is. De doktoren gaan er namelijk zelf voor 90% vanuit dat het wel kanker is.
de operatie is risicovol en er kunnen complicaties ontstaan. Mijn moeder wil deze operatie niet ondergaan. Ze is bang dat er iets gebeurt.
Ik vind het zelf erg moeilijk om me er bij neer te leggen, maar recpecteer de keuze van mijn moeder. Ik denk , je heb een kans om te weten te komen wat het is en die geef je op! Anders meot je in de onwetendheid leven.
Ik ben zelf 33 weken zwanger van mijn eerste kindje en reageer daarom misschien wel erg emotioneel, maar wil mijn moeder niet kwijit!

Weet iemand over er meerdere opties zijn of weet iemand mij een goede raad te geven. Want zelf weet ik even niet meer iets. Zit er erg mee.

groetjes een verdrietige wanhopige dochter

Hoi Tammie,
Allereerst heel veel sterkte.
Bedoel je met endoscopie een CT-scan, MRI-scan, PET-scan, perfusiescan van de longen?
Is er overwegen om een longpunctie te doen (met een naald kan de arts wat cellen opzuigen, voor nader onderzoek in het laboratorium)?
Je zou eens na kunnen vragen, welke onderzoeken gedaan zijn en waarom bepaalde onderzoeken niet gedaan zijn.
Wil je moeder niet geopereerd worden enkel vanwege de complicaties/risico's of is ze bang dat het antwoord "ja, kanker" is en de hele tralala die dan op jullie afkomt?
Wellicht is een second opinion mogelijk. Daniel de Hoed in Rotterdam misschien?
Liddy

- PET-scan (positron emissie tomografie: er wordt een radioactieve stof toegediend, waardoor kankercellen zichtbaar gemaakt kan worden)
- perfusiescan van de longen (hierbij krijgt u een radioactieve vloeistof toegediend via een bloedvat van uw arm. Met een speciale camera kunnen nu foto's van de bloedvaten worden gemaakt)

Mijn moeder heeft een PET scan gehad. Een punctie kunnen ze neit doen omdat ze er niet bij kunnen komen.
daarom kwamen ze met de enige optie om een operatie uit te voeren. Dus met andere harde woorden openmaken. Als er dan iets gebeurt hebben ze alle mogelijke apparatuur bij de hand en bij een punctie niet direct. Ik dacht dat dit een goede mogelijkheid is om te weten wat het nou precies is, maar mijn moeder durft het niet aan, omdat ze bang is dat er complicaties komen en ze er iets aan overhoud of niet meer wakker wordt.
We zijn al van het ene ziekenhuis naar het andere gestuurd en ik denk dat ze in het AVL wel op haar plek is, dat is tenslotte een kankerinstituut!
Als ze nu niks meer onderneemt, dan zullen we nooit weten wat het is, en is het dus afwachten tot de ziektebeelden erger worden en/of niet.
Ik vind dat echt vreselijk. Kan niet begrijpen dat mijn moeder daar mee verder kan, maar moet me er bij neerleggen.

Ik ben blij dat ik hier mijn verhaal kwijt kan. Dat vind ik echt heel erg fijn.
Ik ben hier nog nooit eerder mee in aanraking gekomen, dus het is zo onwerkelijk. Je hoort het veel, maar probeert toch te denken dat overkomt ons niet. heb wel gelezen dat velen soorten te genezen zijn.
Bij mijn moeder is het ook nog erg klein en zijn de kansen groot, maar als ze nu niks doet, wordt het misschien groter en dan....

Ik wil haar niet kwijt, vooral nu niet, ik heb haar zo hard nodig met de geboorte van mijn eerste kindje! Daarom wil ik graag alle mogelijke opties weten voor ze het opgeeft.

veel liefs tamara

Hoi Tamara,

Het is zo moeilijk te aanvaarden als je moeder niet wil. Het liefst zou je ze naar het ziekenhuis willen slepen. En toch wil je haar mening respecteren. Maar hoe?
Als je moeder ervoor open staat, is wellicht een gesprek met de specialist of juist de huisarts een manier om haar ongerustheid te minderen. Wat zijn de complicaties, wat is de kans erop, wat kunnen ze aan complicaties doen, etc. Angst is een slechte raadgever. Misschien kan ze toch moed putten uit het feit dat jij in verwachting bent.
Als jij overtuigd bent, dat je moeder weloverwogen tot haar beslissing wel of niet is gekomen, is het makkelijker voor jou om te accepteren.
Wat mij heel erg geholpen heeft in die moeilijke tijd zijn gesprekken met mijn huisarts. Na ieder moeilijk gesprek in het ziekenhuis hadden wij een nagesprek bij de huisarts. Er waren de bezoeken bij de huisarts, later thuis, samen met en over mijn man, waar staan we nu en hoe gaan we verder. Daarnaast had ik iedere zes weken een gesprek alleen, dan werd er niet over mijn man gesproken, maar over mij.
Zulke gesprekken wens ik jou ook toe. Het "dwingt" je om ook stil te staan bij je eigen gevoelens.
Ik kan enigzins met je meevoelen, mijn moeder overleed vier jaar geleden.
Fijn dat je de tijd neemt om je hier te uiten, je bent welkom
Sterkte,

Liddy

hoi liddy,

Mijn moeder heeft ook na elk gesprek in het ziekenhuis een gesprek met de huisarts. Ik heb gevraagd of ik er een keer bij mocht zijn, maar dan krijg ik een antwoord: Hoezo, het is toch jouw arts niet?
Ze zit heel erg met haar zelf in de knoop, en ik laat het even zoals het is.
Met mijn moeder valt niet te praten op dit moment. Met mijn vader wel.
Als ik iets zeg over andere onderzoeken, krijgen ik en mijn zus allemaal nare dingen naar ons hoofd geslingerd, en mijn vader belt dan later om zn exuses aan te bieden,terwijl hij niks heeft gezegd. Maar doet t dan namens mijn moeder.
Ik vind het erg als mijn moeder zegt dat we er niet voor haar zijn, terwijl we toch echt ons best doen om haar te helpen, ik ben al een paar keer mee geweest naar het ziekenhuis, zodat mijn vader lekker kon werken en er niet aan hoefde te denken. Want die heeft het ook zwaar. Ik heb m nog nooit zo vaak zien huilen als nu!
Ik heb nu met mijn vader afgesproken om even afstand te nemen, en mijn moeder zelf contact te laten zoeken met ons, als ze dat wil.
ik vind dit erg moeilijk, want ik loop echt op het eind, en heb soms al weeen. Mijn moeder wilde graag bij de bevalling zijn en dat wilde ik ook graag. Maar ik weet niet of ze dat wel aan kan nu
Als ik het haar vraag, zegt ze ook dat ze niet weet, en ze weet niet hoe ze haar dan voelt enzo.
Wat moet ik daarop antwoorden?
Mijn moeder was ook altijd mijn beste vriendin, we deden veel samen, maar sinds dit begonnen is, sluit ze zich af, en doen we weinig leuke dingen samen, zoals babykleertjes kopen etc. Ze toont ook bijna geen interesse in mijn zwangerschap. en dat stoot mij wel eens. Dit heb ik ook aangegeven bij mijn vader.
Ik hoop dat het straks beter met haar gaat, en dat het allemaal goed komt. Misschien dat ze over een tijdje toch wel nieuwe onderzoeken wil laten doen. Wel ben ik trots op haar dat ze volledig is gestopt met roken
Dus op dit moment laten we haar even met rust, en zien we wel hoe het verder gaat. Ook al mis ik haar enorm

Bedankt voor je reacties ben er erg blij mee.

veel liefs tamara

Lieve Tamara,

Strikt genomen heeft haar huisarts niets met jou te maken. Toch kun je je moeder via haar huisarts helpen. Neem contact op met haar huisarts en vertel hoe jij tegen de situatie aankijkt. Dit kan haar huisarts dan meenemen in zijn/haar contact met je moeder. De huisarts is gebonden aan geheimhouding, hij mag alleen naar je luisteren. Maar niets staat die huisarts in de weg om via verschillende wegen aan informatie te komen over zijn patiënt. En daardoor beter in staat te zijn jouw moeder te begeleiden. Op deze manier kun je toch iets voor je moeder doen.
Vraag je vader hoe je hem tot steun kunt zijn en bekijk of dit voor jou mogelijk is. In hoeverre kun je hem bij je zwangerschap en naderende geboorte betrekken. Wat wil jij en wat zou hij willen? Wat een genot dat je vader zich zo durft te laten gaan in jouw bijzijn.
De wereld van je moeder is zo op zijn kop gaan staan, dat een simpele vraag als "wil je iets drinken" al te moeilijk kan zijn. Dit is beslist geen onwil, maar onvermogen. Er gaat zoveel door haar heen, dat het heel moeilijk is voor haar om zich in een ander te verplaatsen. Ze weet amper wat het volgende ogenblik brengt. Laat staan dat ze weet wat ze morgen gaat doen en al helemaal niet wat ze met jouw bevalling gaat doen. Ze is heel egocentrisch bezig. (Ik spreek uit ervaring. Ik kon het amper opbrengen om nog interesse voor iets of iemand anders te hebben.) Dus laat de vraag of ze bij de bevalling rusten en wacht af. Hoe moeilijk dat ook is.
Wat een prestatie van je moeder om te stoppen met roken.
Heb je de verloskundige al verteld over de situatie met je moeder? Het kan belangrijk zijn. Heb je al enig idee wat het wordt en heb je al namen klaar liggen?
Zet hem op

Veel liefs,
Liddy

PS. Ik had problemen met mijn mailconfiguratie, dus wie de afgelopen 2 weken een e-mail aan mij gestuurd heeft, vraag ik vriendelijk die nogmaals te sturen als er nog geen reactie op is gekomen.

Hoi Tamara,

Hierbij wil ik je een bemoedigingsbericht sturen. Als ik het goed uitgerekend heb, ben je nu 38 weken zwanger. Misschien ben je al bevallen.
Ik wil je veel succes toe wensen met de bevalling en hoop dat het allemaal goed gaat.
Verder wens ik dat de ziekte van je moeder voor je een beetje draagbaar is. Het zal niet makkelijk zijn om in deze situatie bijna/al moeder te zijn.
Zet vooral jezelf en je kindje nu op de eerste plaats en dat je samen met jouw man kunt genieten van je kraamtijd.

Liddy

Hoi Tammie,

Ik vind dat Liddy je heel goede adviezen heeft gegeven. Misschien kan ik er nog iets aan toevoegen.

Ik heb non hodgkin gehad, er zat een tumor op mijn borstbeen. In eerste instantie is er een biosie uitgevoerd. Dat is dat ze met een holle naald in mijn borstholte gaan, om wat weefsel van de tumor weg te zuigen. Hierbij is te weinig weefstel verkregen. Dus moest er een chirurgisch biopt uitgevoerd worden. Ik denk dat dat precies de 'opereratie' is waar je moeder zo tegenaan zit te hikken. En ja, je gaat volledig onder narcose, en ja ze maken een sneetje om een stukje weefsel weg te nemen. Maar daarna wisten ze bij mij precies welk soort kanker ik had en welke behandeling ik nodig had.

En weet je wat? Ik heb acht chemokuren gehad en ben inmiddels helemaal schoon. Ze hebben mij dus 'geopereerd' en er is niets slechts met me gebeurd. Ik denk dat je moeder misschien nog van de generatie is die ervan uit gaat dat als er 'lucht bij de kanker komt' er niets meer aan te doen is. Dat was vroeger! En dan praat ik over 20 jaar geleden!! Tegenwoordig weten ze zoveel meer over kanker, dat die opvatting helemaal niet meer aan de orde is. Ik hoop dat je iets aan mijn relaas hebt.

Heel veel sterkte met je moeder en natuurlijk met je zwangerschap en bevalling.

Groeten, Femmy