De eindeloze nasleep

Dit forum is speciaal voor jongeren met kanker en hun lotgenoten.
Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

De eindeloze nasleep

Berichtdoor Arriflex02 » Zo 20 Jun 2004 19:41

Mijn verhaal is denk ik wel bekend maar voor degene die het voor het eerst lezen. Bij mij werd 2,5 jaar geleden (tijd gaat snel) zaadbalkanker geconstateerd non seminoom. Door mee te werken aan een experimentele operatie kon ik (gelukkig) chemo en bestraling voorkomen. Iets waar ik destijds erg trots op was omdat ik dat er op het moment met alle andere zaken (zaak naar de klote, huis uit, relatie kapot etc) er niet bij kon gebruiken. Voordat de operatie plaats ging vinden werd ik wel even vriendelijk verzocht een formulier te ondertekeken dat ik het ziekenhuis niet aansprakelijk kon stellen voor wat er ging komen.

Vanaf het begin toen de operatie gedaan was kreeg ik last van mijn linkerbeen. Odeem werd geconstateerd en daar kreeg ik een steunkous voor dus daar was mee te leven. Maar de pijn bleef en na een half jaar ben ik naar mijn uroloog toegestapt en heb hem de situatie uitgelegd. Na een paar maanden onderzoeken te hebben gehad kwamen we niets verder dus liet ik het er maar bij. De uroloog wist het namelijk ook niet. (ik neem en zal hem ook nooit wat kwalijk nemen)

Het probleem werd wel steeds erger tot ik een paar maanden geleden niet eens meer de trap op kon. Met je kont op de trap gaan zitten en dan tree voor tree naar boven. OP JE 28ste!

Weer naar mijn uroloog weer onderzoeken en nu een stuk uitgebreider omdat de lymfeklieren in mijn lies waren opgezet en men zeker wilde weten dat het niet wat anders was. Niets uitgekomen en zodoende een beetje op een dood spoor geraakt. Laatste keer stelde de uroloog voor om eens bij een neuroloog te gaan praten.

Bij de neuroloog (die een paar eenvoudige onderzoeken deed) kwam hij er al snel achter dat het probleem ergens anders lag. Zunuwbeschadiging. Reflexen in mijn been werken nauwelijk meer en gevoel gaat weg uit mijn linkervoet. Duidt duidelijk een richting op. Afgelopen week een EMG onderzoek gehad (spier en zenuwonderzoek) waaruit bleek dat er toch iets niet goed is. Na 2 jaar onderzoeken komen we er met 1 onderzoek achter dat men 2 jaar naar het verkeerde heeft gezocht. Zenuwbeschadiging is opgelopen tijdens de operatie. Of er nog wat aan te doen is gaan ze nu onderzoeken anders blijft het zo. Overleggen die gasten dan niet. Zoiets moet toch besproken worden. Buiten dat het bakken zo niet sloten met geld heeft gekost zou ook ik er mee geholpen zijn eerder iets aan het probleem te doen.

Ik wil niet klagen want er zijn mensen die het met minder moeten doen en misschien ben ik een lul en had ik zelf mijn bek open moeten doen maar ik ben niet medisch onderlegd. Nu stap ik dus een traject van het begin af aan weer in terwijl het niet nodig was geweest.

:idea: maxim

vlindertje_17
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 30 Apr 2003 21:35

Berichtdoor vlindertje_17 » Di 29 Jun 2004 23:44

hoi hoi,

ik kan me goed voorstellen dat je erg teleurgesteld bent...
t is allemaal niet nix... je hebt al een k*t periode achter de rug,
en dan krijg je dit er nog bij... en dan dat ze er zo lang over hebben
moeten doen om erachter te komen!
ze kunnen wel zeggen, de artsen zijn ook maar mensen,
maar t gaat wel over jou lichaam :? :x :? !!! jij zit ermee te kijken...
ik wil je veel sterkte toewensen! en hoop echt dat ze je er verder aan
kunnen helpen!!!!!!!!!!

veel liefs

Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

Berichtdoor Arriflex02 » Wo 30 Jun 2004 10:57

vlindertje_17 schreef:hoi hoi,

ik kan me goed voorstellen dat je erg teleurgesteld bent...
t is allemaal niet nix... je hebt al een k*t periode achter de rug,
en dan krijg je dit er nog bij... en dan dat ze er zo lang over hebben
moeten doen om erachter te komen!
ze kunnen wel zeggen, de artsen zijn ook maar mensen,
maar t gaat wel over jou lichaam :? :x :? !!! jij zit ermee te kijken...
ik wil je veel sterkte toewensen! en hoop echt dat ze je er verder aan
kunnen helpen!!!!!!!!!!

veel liefs


Lief voor je ondersteunende woorden. Ik heb inmiddels wat uitslagen binnen wat het vermoeden bevestigd heeft. Ze gaan mijn zenuwbaan nu in kaart brengen van mijn been tot mijn hoofd en daar ben ik wel weer een week of drie mee bezig. Omdat de neuroloog het niet helemaal vertrouwd gaan hij ook onderzoeken of er geen uitzaaiing in mijn rug te vinden is omdat het probleem steeds erger word en uitzaaiing in je rug niet in het bloedis aan te tonen.

Let's hope voor de best maar met lieve mensen zoals jij kom ik er altijd wel weer. Ik hou je op de hoogte.

liefs max

vlindertje_17
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 30 Apr 2003 21:35

Berichtdoor vlindertje_17 » Wo 30 Jun 2004 11:55

heel fijn dat je nu precies weet wat er met je gaande is, nu maar hopen dat de verderen onderzoeken beter verlopen!!
ik hoop echt voor je dat t allemaal
goed gaat komen!!!!
heel veel succes en sterkte in de komende periode!!!
zal aan je denken!!!!

heel veel liefs katy

Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

Berichtdoor Arriflex02 » Zo 04 Jul 2004 13:58

vlindertje_17 schreef:heel fijn dat je nu precies weet wat er met je gaande is, nu maar hopen dat de verderen onderzoeken beter verlopen!!
ik hoop echt voor je dat t allemaal
goed gaat komen!!!!
heel veel succes en sterkte in de komende periode!!!
zal aan je denken!!!!

heel veel liefs katy


Nou, omdat het een aantal dagen geleden echt niet meer ging heb ik de neuroloog maar weer eens opgebeld. Hij kan niet zoveel voor me doen maar zou even kijken of hij wat tijd voor me kon maken als ik in het ziekenhuis zou zijn. Zo gezegd zo gedaan kwam ik voor mijn eerste serie MRI scans en hij stond er. Grappig....had ik nog niet eerdere meegemaaKT.

3 scans gemaakt, ik weer uit de tunnel en hij stond er nog steeds. Hij heeft de foto's bekeken en besloot gelijk 4 extra series te maken. Toen ik klaar was, was hij al weg maar wist de zuster me te vertellen dat ik ipv donderdag a.s., maandag a.s. al kan terugkomen voor de uitslag. Ik weet niet of het goed of slecht is maar het gaat i.i.g. wel een stukje sneller.

Na veel rusten gaat het nu wel weer een beetje en ik hou jullie op de hoogte wat er maandag gaat gebeuren.

liefs max

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 12 Jul 2004 11:49

hey max,

enne hoe is ie??
heb je de uitslagen al??
ik hoop dat t allemaal nog een beetje
positief is verlopen!!!!
en dat ze je verder kunnen helpen!!
succes ermee!!!

liefs x katy

Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

Uitslagen

Berichtdoor Arriflex02 » Ma 12 Jul 2004 13:16

Anonymous schreef:hey max,

enne hoe is ie??
heb je de uitslagen al??
ik hoop dat t allemaal nog een beetje
positief is verlopen!!!!
en dat ze je verder kunnen helpen!!
succes ermee!!!

liefs x katy


Lieve Katy,

Ik heb inderdaad mijn uitslagen binnen maar het was allemaal toch niet zo eenvoudig als dat met dacht. Onder in mijn rug zit er iets tussen de wervel wat tegen mijn zenuwbaan duwt. Daardoor krijg ik zo'n last van mijn been. Wat het is kunnen ze nog niet zeggen omdat het daar nog te klein voor is om bijvoorbeeld een punctie op uit te voeren. Omdat het probleem verergerd hou ik nauw contact met het ziekenhuis iedere week om door te geven of er vananderingen optreden in mijn situatie.

Het probleem gaat niet meer vanzelf weg maar waar het door komt moeten we de komende tijd afwachten om te kijken hoe het gaat. Om erachter te komen of het iets kwaadaardigs is kan alleen d.m.v. een operatie maar dat willenw e allebeiniet (neuroloog en ik) dus ik word nog maandelijks gecontroleerd en daar hebben ze nu een mri scan toegevoegd om te kijken of er veranderingen zijn opgetreden.

We zijn dus wel verder want ze weten nu waar het probleem zit maar een oplossing ervoor hebben ze nog niet. Afwachten....dat is het ergst aan deze ziekte maar daar uis iedere (ex)-patient toe veroordeeld dus ik klaag niet.

bedankt voor je interesse katy

liefs max :oops:

Gast

Berichtdoor Gast » Di 13 Jul 2004 17:10

hoi!!

een kleine vooruitgang dus...
nu maar hopen dat ze je snel verder kunnen
helpen, dat ze een oplossing voor je vinden!!
maar hoe zit t nu dan met de pijn die je hebt???
kunnen ze je daar wel verder aan helpen??
ik vind t echt zo k*t voor je dat je dit allemaal moet
treffen :x !! maar zo te horen heb je er goede moed in,
je komt er vast wel!!! jij red je wel :wink:
houd je me wel op de hoogte,

veel liefs katy

Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

Berichtdoor Arriflex02 » Di 13 Jul 2004 17:30

Anonymous schreef:hoi!!

een kleine vooruitgang dus...
nu maar hopen dat ze je snel verder kunnen
helpen, dat ze een oplossing voor je vinden!!
maar hoe zit t nu dan met de pijn die je hebt???
kunnen ze je daar wel verder aan helpen??
ik vind t echt zo k*t voor je dat je dit allemaal moet
treffen :x !! maar zo te horen heb je er goede moed in,
je komt er vast wel!!! jij red je wel :wink:
houd je me wel op de hoogte,

veel liefs katy


De pijn blijft hetzelfde dus daar helpt het niet echt mee. Hij weet ook niet zo goed wat hij moet doen dan alleen aanbieden om het open te maken om te kijken wat het is maar en hij en ik zijn daar niet zo'n voorstander van gezien de revalidatie die daarop zal volgen.

Het is nog te klein. Je kan het wel kut vinden en dat vind ik ook hoor maar we hebben niet zoveel keus. Ik merk alleen dat het me beperekt in het dagelijks leven en daar baal ik wel heel erg van omdat ik niet kan doen wat ik wil. Dat is het enige....

x max

Arriflex02
Lid
Berichten: 29
Lid geworden op: Ma 26 Mei 2003 11:49
Contact:

Berichtdoor Arriflex02 » Ma 19 Jul 2004 23:22

Lieve Katy,

Even een update. Heb vandaag contact gehad met het ziekenhuis. Ik zou er eigenlijk heen gaan maar hij belde zelf al dat dat niet nodig was. De resultaten van de MRI scan van mijn nek en hoofd boden geen nieuwe aanwijzingen.

Hij gaat met alle resultaten in overleg nu om te kijken wat ze eventueel nu kunnen doen en bij mijn aankomende algehele doorsmeerbeurt komt er een MRI bij de CT, longfoto's en bleodonderzoek om te kijken of er geen veranderingen zijn opgetreden. Ik heb een verwijsbrief voor een kruk gekregen en heb een pijnstiller diafenac of zo. Niets zwaars maar beter verdraagbaar voor je maag geloof ik.

Afwachten dan maar.....

liefs Max

Gast

Berichtdoor Gast » Do 22 Jul 2004 18:23

hey,

beetje bij beetje dus steeds
wat nieuwe aanwijzingen.... ik hoop echt dat
ze je snel verder kunnen helpen!!
wel fijn dat ze je een andere pijnstiller hebben
gegeven als dat beter voor je is!
hou je me op de hoogte?!
veel succes en sterkte met alles!!!

veel liefs katy

vlindertje_17
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 30 Apr 2003 21:35

Berichtdoor vlindertje_17 » Do 26 Aug 2004 10:41

hey!!

enne hoe is ie nog??
met mij gaat alles goed,
voel me op t moment beter dan ooit!!
maar t mailtje hierboven is ook van mij...
was iets met inloggen fout gegaan...
maar ik neem aan dat je wel begrepen had dat dat
van mij afkomstig was....
maar heb je verder nog nieuwe uitslagen binnen??
hoop dat t goed met je gaat!!!
laat je wat van je weten?

heel veel liefs katy!!!


Terug naar “Jongeren praten met jongeren die kanker hebben”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten