Hallo, wij hebben een zoon van 19 met een synoviasarcoom.
Dat werd in mei 2007 geconstateerd.
Het zat in zijn arm, een operatie en 33 bestralingen later dachten we dat we klaar waren en opnieuw konden beginnen maar helaas.
Het bleek uitgezaaid te zijn naar zijn longen en hij had binnen 2 maanden in iedere long zo'n 40 tumoren.
Ze konden hem in oktober 2007 dan ook gemiddeld nog maar 1 jaar geven.
Hij heeft 6 chemo's gehad die hem erg zwaar vielen maar helaas die zijn niet aangeslagen, het is stabiel maar daar is alles mee gezegd en voor hoelang ?
We proberen nog vollop te genieten met hem, proberen alles uit het leven te halen wat erin zit voor hem (en zijn zusje en broertje), maar het is hard, keihard...........
We zijn bang, doodsbang, bang voor de aftakeling, bang voor het verlies.
Hij voelt zich nu nog redelijk goed, heeft geen pijn maar voor hoe lang nog ?
Wie herkend dit, hoe ging je ermee om, wat bracht de toekomst, kortom wie kan ons helpen?[/b]
synoviasarcoom
Een weke delen sarcoom ontstaat als tijdens de ontwikkeling van steun-, spier- of perifeer zenuwweefsel de celdeling ontspoort.
Een weke delen sarcoom ontstaat niet uit steun-, spier- of perifeer zenuwweefsel maar lijkt op cellen van een van die weefsels.
Weke delen sarcomen kunnen op allerlei plaatsen in het lichaam ontstaan. Het meest komen ze voor in de benen (40%)
- waarvan driekwart in de bovenbenen - in de borst en de buikwand (25%), in de armen (15%) en in het hoofd/halsgebied (15%).
Er zijn veel soorten weke delen sarcomen. De sarcomen zijn ingedeeld naar het soort cellen waaruit ze bestaan.
Een van die soorten is het Synoviasarcoom.
Deze tumor, die lijkt op weefsel in pezen, gewrichtskapsels en uiteinden van spieren,
komt vooral voor in de benen en ontstaat vaak tussen de 20 en 40 jaar
Zie ook de informatie van het KWF op: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15529
Een weke delen sarcoom ontstaat niet uit steun-, spier- of perifeer zenuwweefsel maar lijkt op cellen van een van die weefsels.
Weke delen sarcomen kunnen op allerlei plaatsen in het lichaam ontstaan. Het meest komen ze voor in de benen (40%)
- waarvan driekwart in de bovenbenen - in de borst en de buikwand (25%), in de armen (15%) en in het hoofd/halsgebied (15%).
Er zijn veel soorten weke delen sarcomen. De sarcomen zijn ingedeeld naar het soort cellen waaruit ze bestaan.
Een van die soorten is het Synoviasarcoom.
Deze tumor, die lijkt op weefsel in pezen, gewrichtskapsels en uiteinden van spieren,
komt vooral voor in de benen en ontstaat vaak tussen de 20 en 40 jaar
Zie ook de informatie van het KWF op: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15529
liddy schreef:Deze tumor, die lijkt op weefsel in pezen, gewrichtskapsels en uiteinden van spieren,
komt vooral voor in de benen en ontstaat vaak tussen de 20 en 40 jaar
Hallo
betekent dit dat die tumor bij een onderzoek niet meteen als tumor te herkennen is en hij is kwa uiterlijk net is als weefsel?
Hallo
nu begrijp ik langszaam wat weke delen zijn...het is soms nog beetje moeilijk voor mij om al die dingen te begrijpen. Ik woon pas sinds 2000 in Nederland en had gen nederlands les Nu heb ik dus best wel moeite als het om medische dingen gaat...
de enige pijn waar mijn schoonmoeder over klaagd is ook de pijn in de rug, maar ze hebben alleen in de long wat gevonden, waarvan ze nog niet weten of het van de long komt of dat het misschien uitzaaingen van een moedertumor is
vrijdag weten wij meer
bedankt voor je reaktie, groetjes Tine
nu begrijp ik langszaam wat weke delen zijn...het is soms nog beetje moeilijk voor mij om al die dingen te begrijpen. Ik woon pas sinds 2000 in Nederland en had gen nederlands les Nu heb ik dus best wel moeite als het om medische dingen gaat...
de enige pijn waar mijn schoonmoeder over klaagd is ook de pijn in de rug, maar ze hebben alleen in de long wat gevonden, waarvan ze nog niet weten of het van de long komt of dat het misschien uitzaaingen van een moedertumor is
vrijdag weten wij meer
bedankt voor je reaktie, groetjes Tine
late reactie!!!!!
hoi iedereen,
Ik heb een broertje met deze vorm van kanker! Heel erg moeilijk maar op dit moment gaat het "goed". Als antwoord op de vraag een synoviaal sarcoom is bij een operatie niet aan de buitenkant te identificeren omdat het er net zo uitziet als een vetknobbel dring er dus altijd opaan dat iets word opgestuurd voor onderzoek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ook als de artsen zeggen het is toch maar een vetknobbel!!!!!!!!!!!!!! want het kan ook iets anders zijn.
groetjes
Ik heb een broertje met deze vorm van kanker! Heel erg moeilijk maar op dit moment gaat het "goed". Als antwoord op de vraag een synoviaal sarcoom is bij een operatie niet aan de buitenkant te identificeren omdat het er net zo uitziet als een vetknobbel dring er dus altijd opaan dat iets word opgestuurd voor onderzoek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ook als de artsen zeggen het is toch maar een vetknobbel!!!!!!!!!!!!!! want het kan ook iets anders zijn.
groetjes
Terug naar “Ouders van kinderen met kanker”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten